Цьолиакия?

Утре ще отида до докторката и ще пиша какво е станало
Разбрах каква е процедурата в ТЕЛК ако някой се интересува ще обясня


bisi.s има много неща които имам желание да питам, защото от скоро съм в това положение Сега разбирам какво ви е на вас и сажалявам.
 Досега ми  беше трудно да спазваме безмлечната диета а от сега на татък незнам Калоян е със страхотен апетит а аз не мога да му направя един хляб

БЛАГОДАРЯ, че ви има 

Здравейте.Детето поне 3месеца трябва да е на обща храна.Първия месец може да няма симптоми.Радостина беше 3г на диета и докторите тук в Плевен решиха да я захраним.Първата година нямаше проблеми и аз бях на седмото небе от щастие,че се е оправила.С течение на времето започна първо веднъж на 2-3месеца,а после и по начесто да ака кашесто,желязната анемия,обрива...и така всичко от начало.Теста се оказа положителен и минахме на бесрочната диета.На конференцията в София професора италианец каза,че от това няма да се излекува.Може да има периоди на ремисия,но си остава за цял живот.Като гърне на огън,готово всеки момент да изкипи,това е периода на обща храна. За толкова години,така се ошлайфах с хляба,че не ми прави впечатление.Примирих се.Преди се надявах на момента в който детето ще може да си хапва всичко,но уви...Успокоява ме мисълта,че тя хапва здравословна храна.Прекарвам почти цялото си свободно време в кухнята.Замествам с нейто брашно и правя каквото се сетя.Лошото е,че на бг пазар няма специализирани щандове с готови продукти.Купувам на Шеар вафличките,солетите,макароните,но те са и доста скъпи.Хляба им е хубав,но 400гр е 5.40,а тя е на 12г и не и стига едно хлебче.Каква заплата трябва да взимам за да си позволя да купувам.На училище ходи с домашните сандвичи.Не може да отиде на екскурзия,лагер,но и това гледам да компенсирам.Преди година и половина минахме на ТЕЛК.Голяма лудница е и там.От социалните се правят на интересни.С тази конференция в София се събрахме доста хора с еднакви интереси.Радвамсе,че и Радост беше до мен и имаше възможноста да се запознае с деца като нея.

Имам машина на  Молинекс -малкия вариянт.Няма програма за безглутенов хляб,но
я настройвам на програмата за пици и мекици,а после вкючвам на печене.Правя страхотен 1кг безглутенов хляб с брашното на Квалитет.Имах в началото няколко неуспешни опити,но накрая и хванах цаката.Трябва да се спазват до грам/купих си и електронна везна/ продуктите,последователноста  и става чуден хляб.Ето и рецептата

Безглутенов хляб в хлебопекарна

410мл вода
2бр яйца
45мл олио
5мл оцет
1чл сол
25гр захар
520гр брашно
2чл ксантан гума
11/2чл суха мая

Здравейте, Бистра
Бяхте се изгубили? Бихте ли споделили дали Радост ходи на детска градина и как се справяхте тогава?
Моят малчо е с цьолиакия и догодина трябва да кандидатстваме евентуално за детска. Иначе трябва да си остана в къщи и да работя нещо от тук  .
Исках да ви питам дават ли ви някакви витамини или лекарства? На Фили му даваха Цинк и Калций 1 месец, но сега д-р Панталеева ни даде фолиева к-на по 3 на ден (доста ми се вижда)... и нищо друго?

Радост е на 12г и сега завършва 6 клас.На децка градина не е ходила заради диетата.Никъде тук в Плевен неискаха да я гледат в градина.Говорих с директорите,но ми отказваха.Неможело да и нося храна.Баба и я гледаше.Сега е голяма и даже сама си прави палачинките.Много разговаряме с нея по въпросите с храната.Сама трябва да внимава какво хапва.Нетрябва и да се чувства различна от другите деца,че неяде хляб и готовите лакомства за всяко дете.
Зимния сезон давам витамини,цинк и фолиева кисилина.Сега почива няколко месеца и после пак.Фолиевата кисилина е по едно на ден.
Ох,трудничко е,но трябва да се справим.

Благодаря за бързия отговор, тук също ме спъват с диетата в детската градина, а пък варианта с бабите отпада... Ще пробвам в някоя специализирана, ако се навие директорката. Но ще трябва да ги проуча. Гледах във форума за специални градини, има няколко в София, но те са за други заболявания, за слухови проблеми, за логопед и рехабилитатор, дали ще го одобрят. В нормалните трябва явно да имаш връзки, за да вземат дете с проблем, макар и хранителен. И пак дали лелите ще го следят  
Искам да ви питам имала ли е Радост някакви проблеми от други храни, защото забелязвам, че като яде Фили например сурова ябълка (преди не е имал проблем от нея) изхожда зелено и кашаво. При някои други храни, не знам дали няма малко глутен в нещо (който не е обявен), му се подува леко под очите и клепача отгоре. Страх ме е да му дам зеле например, боб и грах, въпреки че д-р Панталеева каза, че можело всичко освен глутена. Какви плодове ядете? Ние засега само банан. Все пак преди 2 месеца го диагностицираха и го изпробвам. Златин в другата тема беше писал доста ограничения  

Диана, какво стана с вашите изследвания? И ние подадохме за ТЕЛК, пък ще видим... Дано стане, че ми свършват 2 години платена отпуска по майчинство, а разходите са доста. А и както не може да тръгне на детска!
Какви витамини пиете, Бистра? Че в повечето има разни нишестета и скорбяли!? 

При безглутеновата диета е позволено всичко друго,освен глутеносъдържащите храни,но има и такива,които и на Ради не и влиаят добре.От меда имаме проблеми,картофи понякога,ябълките ги ограничавам,защото и се подува коремчето или чувства тежест.В такива случаи давам МЕЗИМФОРТЕ.
Витамините са ПИКОВИТ И ВИТАМИН  Ц.

Здравейте !!!!!!

Три дни ни държаха в болницата Калоян го направиха като швейцарско сирене и казаха, че изследванията не са достатъчни и ще ни изпратят в София.
 Но според тях детето ми не е с Цьолиакия а с Цьолиакоподобен синдром.

Доколкото до хляба на мен ми е проблем защото той не трябва да яде яйца и мляко. А тази ксантан гума не знам как ще му подейства    Какво всъщност представлява?

Мерси 

Забравих да питам маята не дразни ли стомаха . Намерих една суха активна мая в бежаво пакетче и отпред пише "saf-instant" нарисувани са разни вкусотии които ние не можем да  си хапваме

Ползвам мая на др.Йоткер и нямаме проблеми,както и ксантан гума.
Ето и нещо повече за четене  
http://www.analytica-bg.com/dietary-food-additive-essential-oils … d-cookery/?view=1
Поръчва се и по телефона.Прахообразна смес.1кг сигурно ще ви стигне за една година и струва 12лв.

Биси, ти си ми отговорила и на двата въпроса: за ксантала и за витамините, ама аз вече питах и в другата тема. Благодаря! Всъщност ксантана може ли да се смени с пектин, нали го дават за естествен желиращ компонент, то го има в брашното на Квалитет всъщност. Маята Saf-instant се води също безглутенова, ние ползваме само нея. Нас не ни дразни стомахчето.
Дано при вас е Цьолиакоподобен синдром, Диана, че се израства с възрастта. Казаха, че на 3, на 7 или на 12 години, може да се разделите с него. Ще поспазвате малко диета...

d.i.a.n.a лошо е, че са измъчили детенцето, но пък ако се докаже, че не Цьолиакия какво по-хубаво от това.

Ще ви кажа какви бяха симптомите на Фили, след като 1 година беше ял глутен. Захрани се с глутен нормално на 6-7 месеца, нямаше симптоми. Като стана на 1 г. и 5 месеца направи една диария, уж вирусна. След около 10 дни втора диария, но по-лека, тогава ни дадоха антибиотик и може би той отключи непоносимостта. После се възстанови, но започна да яде по много, но не качва килца, нямаше диария, по 1 път дневно се изхожда, но много обилно, шуплесто и кашаво. После започна да сваля. Приеха ни в Инфекциозна (заради предишната диария, уж да го налеят със системи), там хванахме друга вирусна диария, лекувана с лечебна Хумана и солети, бисквити. Как в тая болница никой гастро не загря, че при 12 изхождания на ден има друг проблем, а не е вирус!? Така за 14 дни в болницата свалихме 2,5 кг. и накрая детето само отказа да яде бисквити, даже и солетите сам отказа. За 3 дни диарията спря. Прибрахме се вкъщи. Захранвахме се основно с ориз 5 дни, после картофи 5 дни, включих и месо. Но основно лечебната Хумана, ядеше по 9 пъти на ден, през 2 часа. Тръгнах и със сухар, малчо го отказа... Той сам си направи диетата. Повъзстанови се, качи 1 кг. Мина още седмица и от болницата казаха да спирам Хуманата, че се е оправил, щом яде и месо вече, а няма диария. Смених я с някаква друга, но беше с грис или брашно. След 1 седмица, странните изхождания пак започнаха, ама аз не вдявам. Коремчето подуто, крачетата като клечки, като сомалийче. Оказа се, че прави белтъчен глад и от 2 месеца не е усвоявал пълноценно храната. Междувременно го гледа пак гастроентеролог и даде ентеросан.
Сами отидохме при доц. Ковачева и тя като го видя на вратата и вика, я - целиакия! Влизайте в болница! 15 дни го наливаха по 6 системи на ден с белтък, калций, глюкоза, витамини. Не му остана вена, вървяха по 2 системи наведнъж, че да не текат и цялата нощ. На 10 ден Фили живна и се съвзе. Забравих да кажа, че беше спрял и да ходи, зъбите му пожълтяха, лимфните възли изскочиха, отоци по краката, депресия... Благодаря на екипа на доц. Желев, д-р Панталеева и чудните сестрички   
Извинявайте за словоизлиянието, но не съм го споделяла, а мисля че вие ще ме разбирате!
Сега, след като не яде глутен, малчо проходи, вече тича, играе и се катери, усмихнат е. Да е жив и здрав, пък без вафли и шоколад може. 

Седнах за малко тук преди работа.Четя и ми текат сълзите!С Радост беше същото.Беше на 2.5г И два месеца ходихме по доктори.Всеки казваше печена филиика,сиренце,бисквитки,солети....ще се оправи.Стигна до там,че нямаше сили да ходи и тя.Тежеше 9кг.
Защо почти всички майки с които се свързах разказват едно и също?
Затова и на конференцията в София на която ходих предложих да се направи едно ТВ предаване.Колко ли са дечицата които са в това положение?Няма статистика за тях,няма никаква информациа,не се отпускат през здравната каса никакви храни,освен брашното с намаление/което вдигнаха за пореден път почти двойно/,никой не казва и не дава информация,че може да се мине на телк,няма специализирани дец.градини,няма меню в ресторантите.Бях писала и задала въпрос до социалните и нои къде в БГ мога да отдя на санаториум с детето след като ми го отпускат веднъж годишно............НЯМА.
Извинявайте,но пак се ядосах и развалнувах,но това са болни въпроси,които трябва да се решат и да се вземат мерки,защото,ако всеки си трае и мълчи повече се измъчва......как да отидеш на работа спокойно и да искараш достатъчно средства за да е добре едно дете.
На 23 и 24 може би ще съм в София и ако имате възможност можем да се срешнем и поговорим.
Лек ден от мен!