Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

163 951
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 255 1 юли 2006, 15:31 ч.

Мнения: 2 232

Привет и от нас.Ние бяхме малко на почивка та затова не съм се включвала, но и при нас няма кой знае колко нови неща.... Sad

Започвам доста да се притеснявам, имам чувсвото , че никога няма да се изправи сам на крачета....като го оставя някъде си играе кротко и няма намерение да смени позата освен да се търкулне и да легне да си яде крачетата, като иска да стане почва да прави нещо като мост с дупето нагоре и целият да подскача за да го вземем...При вас колко време продължи този период от седнало положение до изправяне и прохождане?Много ми е тъжно като го гледам така...

Милена ще си запише телефона ти, понеже още не ми е ясно кога ще ходим точно към нашето море, заради рехабилитациите на Ангел....Много ще се радвам да можем да дойдем и да се видим.
Поздрави и целувки на всички малки бонбончета. love001

# 256 1 юли 2006, 19:01 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Здравей, dezho! Не се пртеснявай за мъничкия Ангел. Той задължително ще започне да ходи, просто още не е готов. Лизито също много дълго време лежеше в креватчето си така както я оставя. На физиотерапията ми казваха по често да я оставям в креватчето, за да се мъчи да се изправи, а тя като я сложех там просто заспиваше и нищо не се опитваше да прави. За умственото развитие също изглежда, кога ще проходи детето не е от особено значение. В руския форум пише една мама живееща в Германия. Нейното момченце е колкото моята Тамара, то е проходило след 3 годишна възраст. Сега е такъв невероятен сладур, със страхотно чувство за хумор. Сигурна съм, че нашите дечица всичко ще могат.
Лизито сега я ухажва едно момченце от блока. Днеска и късаше цветенца и и ги подаряваше, прегръщаше я, даваше и кончето си. То винаги като види Елиза и и вика "Лизи, Лизи" мило и загадъчно. Много обича Лизито сега да гледа как батковците играят футбул. Бяга от мен и застава между тях и само се хили и маха с ръце. Първите два дни батковците и се радваха и и правиха смешни муцуни, подаваха и топката, но вече като ги приближи се ядосват и ми казват да си я прибирам по-бързо.

# 257 3 юли 2006, 15:04 ч.

Мнения: 2 232

Явно трябва да се науча на търпение....и да чакам, нямам особенно друг избор.Всеки път като ви чета виждам, че има надежда някаква и се успокоявам.Много ме радват историите на всички дечица.Милена Лизето явно е голяма чаровница Heart Eyes

Ангел и той покорява всички сърца-който го хване почва да го мачка , целува и радва, а той дарява много усмивки и милувки Blush

Много е обичлив.Скоро се каня и аз да кача малко снимки да ви ги покажа двамата братя. newsm05

Така съжелявам, че не знам хубав руски език(пименно...)иначе щях да се включа във форума им и аз, но не ставам освен да чета....

# 258 12 юли 2006, 03:51 ч.

Мнения: 393

Момичета, браво на вас! Изчетох постингите ви. Когато забременях със син ми на 36 год. и казах на доки, че искам генетични изследвания- подскочи. както и да е, съгласи се, все пак и аз съм лекар. не може да спори с мене. бебока бе6е ок. Премесих се преди 4 год в САЩ. Забременях. Парвото, което доки ми каза- генеи4ни изследвания, за да се знае за ген. аномалии. всичко беше супер и бебо е вече е на 5 месеца и щурее.
Това ,за което искам да ви пиша- При нас в САЩ/Колорадо няма т.нар. "специални училища' (е има, но за деца със сериозни проблеми). Останалите, се обучават ЗАЕДНО с останалите. Това важи и за гимназията!!! Учениците са ЗАДЪЛЖЕНИ посещават тези класове и да помагат за обучението на съучениците си.
Миналата година бях с майка ми и децата на "messa verde" Имаше платен тур за една атракция с минаване през тунели и качване на стълби (високи около 15-20м). Обиколка на на перисторическо селище. Майка ми се отказа, защото било страшно. В групата имаше детенце със синдрома на Даун. По-късно разбрах, че е на 15. Единствено по външния и вид се разбираше за болестта. Детето говореше нормално, радваше се на изпитанията по време на тура. Малко се изплаши на последното място- тази висока стълба (представете си бояджийска стълба, висока около 15-20м и отдолу..... каньон). Родителите и помагаха, но тя се изплаши. Зарязах моите разбойници (на 5 и на 9) и с убеждения отгоре и отдолу моми4енцето преодоля препядствието- САМА. Реакцията на останалите от групата беше- БУРНИ РЪКОЛПЯСКАНИЯ (това е Америка). Детенцето иска6е да мине още веднъж тура, но този път съвсем самичка. Е, направи го!!!!!, за разлика от майка ми, на която се наложи доста страни4на помощ.
Момичета, знам че е трудно с "по-ралично" дете, но те също разбират. Важното е възпитанито, общуванто, социалнта среда.
Те също могат да израснат пълноценни хора.

# 259 12 юли 2006, 14:31 ч.

Мнения: 1 588

Dessivl, благодаря много за постинга ти, както и за подкрепата! Примери като този, който ти даде, ни действат много тонизиращо и обнадеждаващо!

# 260 12 юли 2006, 16:05 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Цитат на: Мария в ср, 12 юли 2006, 14:31

И аз също. bouquet

# 261 12 юли 2006, 23:05 ч.

Мнения: 2 232

И аз благодаря за подкрепата също. Hug

Наистина средата има голямо значение за развитието на тези деца....За съжаление Бг тепърва прави първи крачки в интеграцията на децата с проблеми изобщо....Още тук всичко е в много ранен стадии, но да се надяваме, че някой ден и тук ще стане като при вас.

Милена , кога уточнихте срещата? Ние заминаваме в събота, но мъжът ми ще остане само ден -два с колата и после се връща обратно тук....Та не знам дали ще мога да дойда сама, тъй като и самият град не ми е много познат.
Вие само във Варна ли ще ходите?

# 262 13 юли 2006, 09:41 ч.

Мнения: 1 588

Ванина,

Имам въпрос към теб: горе-долу от колко години натам децата могат да възприемат идеята за цветове, да осмислят разликата между различните цветове, да запомнят имената им и да донесат предмет примерно с определен цвят, който сме поискали от тях?

Ние се пробваме с Хриси да научим като начало цветовете червено, синьо и жълто... но ми се струва, че не мога да й обясня за какво точно става дума...

Милена, вие пробвали ли сте нещо в тази посока?

# 263 13 юли 2006, 10:39 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Здравейте! Дежо, срещата остава за 22.07 (другата събота) в 12 ч. пред главния вход на катедралата в центъра на Варна. Ето малко снимки на забележителностите на Варна http://fobo88.abv.bg/varna/ .
Мария, с Лизка не сме се занимавали с цветове. Не мисля, че е готова за това. Какво се цели с това ранно научаване на цветове? Чета, че това е едно от нещата които логопедите включват в своите занятия с децата, но не знам за какво е всичко това. На мен ми се струва, че преди разпознаването на цветовете има много други етапи през които трябва да се премине. Тамара научи цветовете към 3-тата си година, когато вече и стана интересно да оцветява картинки и нямаше нужда от някакви специални занятия, стана си естествено.
Много ми беше интересно да прочета написаното от dessivl. Как ми се иска и тук да се радват и да поощряват успехите на нашите деца! Децата на възрастта на Лизито могат много повече неща от нея, но за това което може да прави, тя е положила много повече усилия от тях. Така ще бъде и в бъдеще и ми е много тъжно, че няма да има кой, освен нас да и се радва, а всеки човек има нужда от признанието на околните. На всеки му се иска когато се е постарал да му кажат "Браво!", а не да му казват колко много още не може.

# 264 13 юли 2006, 20:14 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Мария!
Според мен все още е рано за вас да различавате и назовавате цветовете. Това става около третата година (за нормални деца). Дори и при някои нормални деца се наблюдава да бъркат определени цветове като например зелено и синьо и то до към 4-5г.
Боряна различава цветовете, подрежда ги на определеното място, но все още не може да ги назовава.
С нея започнахме да си играем на мозайка. Поставяхме й в паничка определен цвят и тя трябваше да го намери и постави в паничката. Когато й омръзнеше или пък искаше да ми направи впечатление нарочно докосваше друг цвят и ме поглеждаше дяволито, за да види моята реакция и когато аз й казвам, че греши тя веднага се подхилва и взема точно този, който трябва. Голямо маймунче е.
Можеш и сама да си измислиш и варианти например:играта " Всяка пеперудка на своето цвете". Изрязват се пеперудки и цветенца с еднакви цветове и се изисква пеперудката да кацне на своето цвете - червена пеперудка на червено цвете.

Милена, аз също имам желание да присъствам на срещата пред катедралата във Варна с нашите руски приятели на 22 юли от 12 часа.
Ние ще пристигнем с влак сутринта.

# 265 13 юли 2006, 21:28 ч.

Мнения: 384

Здравейте и от мен!Много се радвам че срещата ще се състои , ще се опитаме и ние да дойдем.

# 266 14 юли 2006, 23:24 ч.

Мнения: 2 232

Мили майки, утре заминаваме за морето.Ще направя всичко възможно да дойда на срещата, дори да няма кой да ме докара мисля да проверя за маршрутни таксита(преди имаше такива които се движеха от град на град по черноморието), само, че в такъв случай може и да съм сама без децата...зависи от много неща.Дано не се изгубя само из Варна.Поздрави от нас хубави лятни дни на всички желая.

# 267 16 юли 2006, 09:15 ч.

Мнения: 1 588

Хубави и слънчеви летни дни желая на всички, които тръгват на почивка, пък и на другите! Hug

Ние си оставаме в София да се гледаме с бебето и каката. Ще се радвам, ако се обаждате с новини.

При нас няма кой знае какво ново, освен дето Хриси сочи себе си с пръстче и казва "кака". Напоследък имам чувството, че почва да се осъзнава като отделно "аз"... Тя има една любима песен за влакчето: "Черна съм машина, пускам аз искри, търся си дружина, ТИ вагон стани". На "ТИ" сочим нея с пръст, вече и тя сама се сочи и почна да го свързва и с другите ситуации, когато казваме "ТИ". Например, стоим с нея пред огледалото и тя сочи себе си с пръстче и гледа как и отражението прави същото. Някак си имам усещането, че тя разбира, че отражението е свързано с нея, а не е друго дете...

# 268 16 юли 2006, 15:49 ч.

Мнения: 35

Здравейте, всички ! Радвам се за успехите на дечицата! Ние също напредваме с Гого макар и бавно. От доста време само чета , извинявам се че не пиша, но не остава време , лятото е така. Ще се опитам да дойда на срещата, но не обещавам.

# 269 20 юли 2006, 09:32 ч.

Мнения: 1 588

Грета, радвам се, че се обаждаш! Пиши ни за Гого - как е, какво ново при вас - предполагам, че и той обикаля навсякъде и проучва заобикалящия го свят...

Освен това, как ти се струва онази руска книжка за проговарянето, която ти бяха изпратили? Аз не успях да се снабдя с нея Sad

Препоръчани теми

Деца с увреден слух - 9

Трудно проговаряне - тема 27

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Спорт за деца със СОП

Причина:

Причина: