Публикувана: 22 юни 2005, 09:46 ч.
Последно мнение: 4 май 2007, 23:05 ч.

Синдром на Даун

163 954
1 074
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните характеристики на Синдрома на Даун?
  
  Синдромът на Даун е генетично състояние, характеризиращо се с наличието на допълнителна хромозома 21. Това води до отличителни физически черти като малка обиколка на главата, епикантус (кожно гънка над вътрешния ъгъл на окото), малък нос, малки уши и други. Децата със синдром на Даун обикновено имат тежко умствено изоставане с IQ около 50%. Освен това приблизително половината от случаите имат вроден сърдечен дефект.
- Какви са прогнозите и генетичните рискове, свързани със Синдрома на Даун?
  
  Прогнозите показват, че 25% от децата умират до 1 година, 50% до 5 години и само 10% достигат до 40 години. Генетичният риск при свободната форма зависи от възрастта на майката. При наследствената или транслокационна форма той зависи от вида на транслокацията.
- Какви са препоръчителните грижи и лечения за деца със Синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се използват специални образователни програми, за да могат децата с този синдром да се адаптират както в обществото, така и в семейството. Освен това е важно да се подчертае, че децата със Синдром на Даун могат да постигнат високо ниво на комуникация и социална интеграция.
- Какви са възможностите за интегриране и социализиране на деца със Синдром на Даун, както и препоръките за тяхното интегриране в обществото?
- Какви са препоръките за родителите на деца със Синдром на Даун?

# 240 11 юни 2006, 15:07 ч.

Мнения: 2 232

Здравейте и от мен.Милена, аз по това време най-вероятно ще съм в Обзор, но не знам мъжът ми, който е главният шофьор дали ще е при нас...понеже той ще ни остави с децата и ще дойде за една седмица само да почива.Та най-добре е да си разменим мобилните телефони за да имаме връзка.
Много ми е драго като чета историите на малките разбойнички, кога ли и ние ще пораснем.В момента сме на етап крещене и каране, изправим ли го прав и почва да се кара и нарежда, изрежда разни неща като:дио-дио-де-де, ди-ди, дя-дя,бу-бу, бе, бръмчи, плюнчи се.Мама още не казва, не знам кога ще се случи това Cry

Много е щастлив като си играят с брат си, протяга ръчички да го пипа и гали.Но още сме далеч от ходене или някакво придвижване, пидвижва се като се търкаля.

VIVIA- как сте? Пиши по-често, нали си от София , можем да си спретнем една Софииска срещичка с теб и Мария(само идея).

# 241 11 юни 2006, 23:06 ч.

Мнения: 384

Dezho за съжаление не съм от София, но ходим до София на прегледи за сърцето и следващия път може да се разберем да се видим. Не пиша често но да ви кажа изчитам всичко когато имам време.

# 242 12 юни 2006, 15:04 ч.

Мнения: 997

Здравейте, пиша тук с едно предложение провокирано от пост на мама Мария в темата за ДЦП. Идеята е да поканим някои генетик, които да помага с консултации, подобно на д-р Чавдаров, д-р Йонов и логопедите. Всъщност идеята не е моя - на една мама, чието детенце също е с генетичен проблем, но от друг характер. Както и Боби, моето момченце. Може да бъде от полза на родители, които тепърва се сблъскват с тези проблеми......така че извинете ме, че се намесвам в темата.....и какво мислите за това? newsm78

# 243 12 юни 2006, 15:58 ч.

Мнения: 1 588

Според мен е чудесна идея! Като се има предвид разнообразието на генетични проблеми, може би е възможно да се направи една нова тема "Консултация с генетик", ако някой генетик се съгласи да "дойде" и в нашия форум...

# 244 12 юни 2006, 17:32 ч.

Мнения: 2 232

И аз мисля, че е чудесна идеята! Grinning

Има толкова много въпроси които ни тормозят.....така поне на част от тях може да им се даде отговор.Мисля , че д-р Кременски не би имал нищо против.Само трябва някой да се заеме да му напише- не знам модератор ли, или някой от нас Rolling Eyes

Елена, много добре се намесваш, даже пиши по-често и при нас, както в една др. тема стана навъпрос проблемите при синдромите са сходни.

# 245 12 юни 2006, 18:25 ч.

Мнения: 997

dezho,

, модераторите ще кажат как е най-добре, но инициативата трябва да тръгне от нас. Така поне си мисля......няма значение, кой ще им пише.....така или иначе Кременски дава консултации в дир-а, друг генетик за когото се сещам е Въжарова. Беше писала с покана за генетичните изследвания в Майчин дом. По принцип и двамата имат оставени достъпни координати. Има и други специалисти ......дайте предложения.....

# 246 12 юни 2006, 19:19 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Хубаво е да има консултации с генетик, но може би по скоро в раздел "Майки(бъдещи и настоящи)". Предполагам, че бремените ще имат повече въпроси към генетика. При нас вече всичко е ясно, направени са необходимите изследвания, при излизането на резултата ни казват какво ни очаква и аз поне не знам какъв въпрос да задам. Лечение на генетичните заболявания няма.

# 247 12 юни 2006, 21:04 ч.

Мнения: 997

Цитат на: milenavita в пн, 12 юни 2006, 19:19

Така е, но аз си мислех за родителите, които тепърва търсят информация......не всички синдроми се ловят пренатално....нашият например, не....пуснах поста тук, защото темата е специализирана....така е за генетичните заболявания няма лечение. Родителите от по-малки градове, например......те имат ограничен достъп до специалисти. Сега пренаталните изследвания са широко разпространени. Но колко се прави за децата, които вече са родени....а и някои синдроми са по-рядки и няма толкова информация за тях.....

# 248 12 юни 2006, 21:07 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: milenavita в пн, 12 юни 2006, 19:19

При нас вече всичко е ясно, направени са необходимите изследвания, при излизането на резултата ни казват какво ни очаква и аз поне не знам какъв въпрос да задам. Лечение на генетичните заболявания няма.

"При излизането на резултата ни казват какво ни очаква."

Милена, ти най-добре знаеш, че това, което някои лекари казват след раждането на такива деца, е доста далече от истината - такава, каквато примерно е за твоята и моята дъщеря. А майките с такива деца ще дойдат тук във форума и ще научат едни други истини - идващи от реалността, такава, каквато ние я виждаме и правим. Защо да не получат и консултация тук какви изследвания трябва да се направят, на какво трябва да се обръща внимание и т.н. Истината е, че част от изследванията, които сме направили на дъщеря ми, са направени, защото аз съм настоявала въз основа на това, което съм прочела по западните сайтове. Предполагам, същото е и при вас.
Аз лично бих искала да се състави един списък на необходимите изследвания, които трябва да се правят на новородените деца със СД - на каква възраст и с каква периодичност трябва да се правят. Има особености при ваксинирането, които трябва да се знаят. Има новости като аминокиселини, различни нови лекарства, лечение със стволови клетки, има напредък в областта на генетиката... всичко това може и да не излекува напълно децата ни, но има вероятност да подобри състоянието им... аз поне това искам...

Освен това има различни форми на синдрома и различни негови проявления - аз също бих искала да знам повече по въпроса...

# 249 13 юни 2006, 14:47 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Мария!
Не се притеснявай въобще не е глупав въпроса, който ми задаваш. Бобито казва само отделни думи, но не може да ги свързва в изречения. Използва много звукове, мимики и жестове. Разбира всичко.
Обича много да помага в домакинската работа: сервира, отсервира, сгъва дрехи. Върви постоянно след мен и гледа с какво може да ми помогне. Когато седнем да се храним и забележи ли, че аз нямам стол, на който да седя веднага става и ми носи. Става ми много мило, защото другите ми деца досега не са се сещали, а тя се досеща.

# 250 13 юни 2006, 15:05 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Милена!
Аз също получих писмо от Наташа от руския форум. Още има време до пристигането на руските семейства, но е хубаво да решим кога и къде да си направим срещата. За мен е най-удобно да бъде в събота или неделя, защото през седмицата съм на работа.
Милена, Лизето тръгна ли на детска градина?

Последна редакция: вт, 13 юни 2006, 17:40 от vaninakuleva

# 251 13 юни 2006, 17:43 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Лизито мисля догодина да я давам на градинка.

# 252 20 юни 2006, 23:40 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Искам само да пробвам дали мога да кача снимка във форума

Бяхме на минерален плаж във Варвара. На Лизка много и хареса, едвам я изкарвахме от басеина. Първо не можеше да се движи и се мръщеше когато водата и заливаше лицето, но после се усвои, добре се придвижваше и обикаляше навсякъде. Това че лицето и се мокри го прие като част от преживяването и само леко сумтеше.
Посетих лекцията на ресурсния център за обучение с картинки. Тази система е създадена най-вече за деца с аутизъм. Беше много интересно и за момента много се запалих, но сега реших да изчакам половин година в надеждата Лиза да започне все пак да приказва. Иначе като вариант за комуникация системата е добра. Лизито ми се струва, че всичко разбира само където нищо не може да каже и с тези картинки би могла да ми обясни какво иска, но се притеснявам, че ако намери такъв начин да общуваме, няма да изпитва потребност да говори.

# 253 28 юни 2006, 13:27 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Здравейте! Много се затъжих за вас. Как сте?
Както писах Наташа ще тръгва на 12.07. Пледлагам да се срещнем на 22.07. (събота) пред катедралата в центъра на Варна, някъде към 12ч. Ако имате други предложения, пишете. Телефонът ми е 0888 287 102. Много ще се радвам да се видим на живо.
Напишете нещо за вашите съкровища. Вярно е, че по-рядко при нашите деца има нещо ново, но вие отдавна не сте писали. Сравнявах тефтерите където съм писала за Лиза и за Тамито. Докато Тамара e станала на две години съм изписала половин тефтер, а на Лизито 20 стр., просто при Тамито се случваха много повече неща за които да пиша. C'est la Vie.

# 254 29 юни 2006, 22:48 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: milenavita в ср, 28 юни 2006, 13:27

Напишете нещо за вашите съкровища. Вярно е, че по-рядко при нашите деца има нещо ново, но вие отдавна не сте писали. Сравнявах тефтерите където съм писала за Лиза и за Тамито. Докато Тамара e станала на две години съм изписала половин тефтер, а на Лизито 20 стр., просто при Тамито се случваха много повече неща за които да пиша. C'est la Vie.

При мен пък е обратното май. Аз на времето толкова се бях вторачила в Хриси, че сега изпитвам угризения, че не мога да отделя същото време и за бебето.

Хриси ходи, даже бяга, започна да се движи малко "по-прибрано". Постоянно обикаля апартамента и разнася нещата от едно място на друго. Днес поне 30 минути си игра пред пералнята - вадеше навън дрехите си, които бях сложила вътре за пране, и после ги слагаше обратно. Купихме й детски набор с чинии, чаши, тенджери, лъжица, вилица и т.н. С него много си играе напоследък, храни куклите и нас, ако изразим желание Simple Smile

Много се кефи на музикалния си телефон (бях го прибрала доскоро и сега пак й го извадих), и танцува на музиката му. Вече е по-внимателна с бебето, поне разбра, че ние настояваме да го пипа много леко и нежно.

Другото ново е, че за рождения си ден тя получи набор от книжки с илюстрирани цифри, букви, цветове, нещо като пъзели с животни от 3 части и т.н. Преди няколко дни питах за числата 1,2,3 в логопедската тема, но Оля ми отговори, че още е рано да занимавам Хриси с числа. Но тя с такъв кеф ги назовава: "Де" (две), "Ти" (три), че май ще си продължим и с тази игра Simple Smile

Впрочем комай тя казва "де" на всички цифри, които види, един вид "де" е събирателна дума за цифра.

Засега това е положението при нас Simple Smile

Препоръчани теми

Деца с увреден слух - 9

Трудно проговаряне - тема 27

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Спорт за деца със СОП

Причина:

Причина: