Синдром на Даун

 Страхотни новини днес
Миленавита- и аз тъкмо се чудех къде изчезна и щях да питам даже за вас, а  ето , че имало прична.Много приятно се изненадах-желая ти лека и безпроблемна бременност и едно сладко и здраво бебче, а каките много да те слушат и помагат. Лизето много ми изглежда пораснала и променена от снимките, вече не е малко бебе, а малка госпожица направо.
Greta_81 - много е сладка малката и честито ви Кръщение.Добре сте се сетили на хубав Празник да го направите.
Ирина- и Момчи много е пораснал и голям мъж изгежда вече. А за шефа ти направо нямам думи, много Благородна постъпка от негова страна.Дано все така да те подкрепя и разбира.
И сега да разкажа малко за нас.Ангел става все по стабилен вече с ходенето за ръчичка, да не говорим за пълзенето-специялизирал се е в тая част направо.Има любимо място, щом го изпуснем от поглед и е отишъл в банята-какво толкова интересно има там не знам.Вече гледам непрекъснато да е затворена за да не влиза да стои на плочките.С думичките за сега няма нищо ново май, бърболясва много но повече нещо на негов си език.И забелязах, че трудно задържа внимание в/у една играчка или неещо с което се занимава.Ако го карам да натиска нещо или показва, единично покаже , че го знае или може и сме до там, не иска да повтаря, но май това е типично за наще деца...не знам, кажете при вас така ли е?
Ох и аз имам притеснения с големината на главичката, а да не говоря за нашата гръдна кост колко е изкривена и без операция, не знам ако и с операция(ако се наложи) се изкриви още какво ще стане.Но така и още не съм случила на свестен лекар, всички до този момент ме препращат на другият и не знаят от какво е, или най-лесното го отдават на самият Синдром.Ето на тая снимка се вижда от лятото:
http://images10.snimka.bg/001127932.jpg
като сега ми се струва още повече издадена гръдната кост.
Главичката също ми изглежда малка, но той нали е изцяло по-дребен и  може като се съпостави на тялото му да е добре и това не знам.Търся някакви таблици с размерите , за да проверя дали е в норма.Като питах нашата Ендокриноложка-тя каза да отидем на консултация при Тинчева, сякаш тя ще ми каже нешо повече...А и на мен ми се отщява да ходя по-лекари, имам чувството, че всички едно и също говорят

xelaa, след като невроложката дори не е погледнала езика на детето, какво си говорим тогава за операции 
Много мразя така доктори да се изкажат наизуст.
Имате ли си логопед? Логопеда какво казва за езичето?
За да се каже има ли смисъл от операция, трябва да се види детето как яде, как дъвче, затваря ли си устата - като яде, като спи и когато нищо не прави, плези ли го, прибира ли го, дали добре контролира движението. Това ми се струва, че би могъл да каже точно логопед. Доц. Анастасов би могъл да каже какво може да се направи като намеса.
Какво да кажа - и нас невроложката като чу за синдром, и ни запрати на генетик без да му обърне повече внимание, макар че при нас синдрома се изразява в затруднено хранене и дишане през първите месеци и после се израства.
Да не е същата - ние при Христова бяхме.

 valpeg, много съжалявам!!!

Миличка... прегръщам те... много съжалявам...

Здравейте,
   Valpeq, много съжалявам и най-искрено ти съчувствам. Не си мисли, че не си била достойна и такива неща, защото нещастията просто се случват, те са част от живота. Пожелавам ти да бъдеш много смела и силна.
   Дежа Ву, според мен трябва да ви види ортопед. Аз първо бях записала Галя за преглед при д-р Драганов, който приема във Военна болница, но тъй като часът бе определен за след месец и не бях сигурна дали ще успея да го спазя, междувременно я заведох в Медицински център „Детско здраве” при д-р Алексиев. Той ми каза, че след навършване на 3 годинки, не по-рано, могат да се сложат колани /мисля, че терминът е „пелоти”, но не съм сигурна/, които ще трябва да се носят доста време, но постепенно ще приберат гръдната кост. Но за това трябвало предварителното съгласие на сърдечните лекари. Д-р Драганов каза, че леко „моряшката” походка се дължи най-вече на спането по корем, но не намира Галя да има изкривяване на крачетата. Препоръча по желание спане на по-висока възглавничка, а за походката – много ходене боси през лятото. Каза наесен да му занесем сандалките или обувчиците, с които е ходила, за да прецени по тях евентуална склонност към плоскостъпие.
   Firebird, още веднъж ти благодаря и ти пожелавам много скоро всичко при вас да е съвсем наред. Аз прочетох малко за вашия синдром и доколкото разбирам при нас като че ли проблемът е обратен на вашия, т. е. езичето трябва да отиде малко по-навътре. Аз не се съмнявам в добронамереността на лекарката, а тя е д-р Дундова – детски невролог, по-скоро се чудя защо не са обърнали внимание на това личната лекарка, специалистът по уши, нос и гърло, който също я прегледа преди около половин година и защо те не ме насочват примерно ето към тази консултация, която ти ми препоръчваш. Говорих със Съни, според нея едва ли ще се наложи операция, защото Галя доста добре контролира езичето при произнасяне на различни звуци и смята, че с упражнения може да се постигне добър ефект. Но и нейното мнение е, че най-добре е да направя консултация с доц.д-р Юрий Анастасов.
   Поздрави на всички родители и целувки на децата.

xelaa, и за мен мнението на логопеда е важно, защото той следи как детето си контролира езика при говорене, дъвчене и тн.
Хирургът винаги може да реже, ама все пак операцията после боли и това ще даде негативно отражение.
Нашия проблем наистина е обратен - при нас има пластика под езика, доколкото разбрах, за да се премести напред, и на врьхчето, дето беше шит в интензивното, пак е срязал и зашил отново, за да няма груб белег (преди се виждаше, сега не личи нищо)
След операцията ги боли, като преглъщат, и децата (не само малки бебета, а и по-големи) около един месец се лигавят непрестанно, защото така им е по-неболезнено.

Здравейте всички и големи и мънички Дежо, много се радвам, че крачките на Ангелчо стават все по-сигурни и съм съгласна с Хела, че колкото доктори, толкова мнения. Лизито е голяма сладурка, днес за първи път я зърнах, толкова е чаровна, а както разбирам скоро ще е кака ) Страхотна новина, браво Миленавита    Последните новини около Маги са, че вчера много си играхме в двора на градината и чудесно се справяше с катерушките и всичко, което беше подходящо за катерене, качваше се на една пейка, после на облегалката и след това се хващаше за най-горните пречки и повтаряйки си "Паднам, паднам" скачаше в тревата и с гордост констатираше след 3-тия опит "аз не съм паднам". С голяма охота се глези и много често иска да я нося на ръце, нещо, което и на ум не й минава, докато е с госпожите, като дори ме убеждава колко я болят краката... Когато понякога й отказвам се сърди и отказва да направи и крачка, с много убеждаване вчера се опитах да я прелъжа поне да ме изпрати и тя, за да не стана на мойто тръгна заднешком с дупето напред, много се смях. Добрата новина е, че утре ще я взема пак с преспиване, а днес следобяд пак отивам да се видим. Искам да я уча да си мие зъбките, моля ви опитни родители, дайте ми напътстия, дали децата лесно свикват с това? Пожелавам на всички ви слънчев и пълноценен уикенд 

мила, не си била недостойна!!!!!
просто Гоаспод е решил, че твоето малко дететнце няма да се справи с тежката участ която му е била отредена и е решил да му спести болката и мъката. За сметка на това ти сега носиш тези чувства в себе си...но поне знаеш, че го правиш заради детето си и за да бъде то по-добре.
Вярвам, це то е там където се чувства добре и няма болка и тъга.
Съжалявам, че ти се налага да понесеш този кръст, но вярвам,че ще се справиш, защото ти си достойнна майка и ще пребориш мъката и ще продължиш напред и заради него!
ЦЕлувки и прегръдки! И знай, че Господ изпраща тежки изпитания само на досойните и тези които изка да награди после...не че това ще те утеши, но бъди уверена, че в никакъв случай не си недостойна - точно обратното - избрана си за този товар и този кръст...

valpeg, имаш най-сърдечната подкрепа от нас.  
milenavita, предполагам че Лизка ще е кака на момче Татко така ли иска 
Green dream, знаеш, че Маги ни е слабост на всички тук. Разказвай ни всеки ден все така весели неща.
Deja vu, честно казано нямам идея на какво се дължи това, но според мен би трябвало да се консултирате с добър ортопед (и кардиолог разбира се). Чувал съм добри неща за Горна баня. Още навремето (когато аз бях дете живеехме в София) съм посещавал тази клиника. Опитай да купите на Ангел някаква къщичка. Да си знае, че това си е негово място в стаята. Нашата е от Метро за 17-18 лв. Елементарна, но върши работа. По-добре е от колкото да стои на студените плочки в банята.
xelaa, не знам на кое казвате "моряшка" походка. Владко също спи само по корем, но не съм забелязал да има нещо нередно. Е, ходи доста смешно, но е доста уверен.
Желая ви само хубави неща...

Това е страхотна новина! Сигурна съм, че и Лизито ще бъде чудесна кака за бебчето, както при нас е Хриси. В тази посока сме натрупали огромен положителен опит. 

Скъпа, много съжалявам! Бог е повикал ангелчето си отново. Никога не можем да знаем какви са Неговите планове за нас. Бъди благодарна за подарените дни, когато си могла да се радваш на малката душичка. Вярвай, че и бебчо е бил щастлив да усети твоята любов. Писано е било душите ви да се докоснат поне за малко...

 

valpeg, бях писал нещо в предния си пост, което ми подсказаха би могло да се тълкува погрешно. поправих няколко думи. НАДЯВАМ СЕ че не съм те обидил. съжалявам....

valpeg  -мила недей да обвиняваш себе си, аз вече мисля, че каквото му е писано на човек, не може да избяга от него.Ако не това друго подобно ще му се случи.Знам , че е много трудно, но опитай се да приемеш, че просто така е трябвалао да стане за добро или лошо.А тя душичката , надявам се да е на много по-добро място от тук, където няма болка и тъга.

Ние на ортопед сме ходили -точно при Драганов, но бяхме мн. малки на 2-3 месеца, може би пак да е добре да отидем.А и в Горна баня може да отидем .
А Френд съмняваме да седи в къщичка, вместо да ходи на забранените места.Имаме такава каквато и вие имате, но и баткото дори неще вътре да си играе.Пак ще я опънем на поляната обаче да видим ще създаде ли интерес на някой.
 Green dream -хубав и слънчев ден ви желая утре .И хубаво дсе нарадвате една на друга.

  Valpeq,много съжалявам...След обръщенията на всички просто не знам какво да добавя.За такива моменти едва ли има подходящи думи.Знам само ,че трудно се намира утеха и това ще остане "белег" за цял живот.
 Не знам дали имаш други деца,но от все сърце ти пожелавам Бог да те дари с едно малко слънчице ,което да ти помогне да се съвземеш...
 Кураж,мила и една голяма от мен!
 
П.С.Надявам се пак да пишеш как си.Всички сме с теб!