Синдром на Даун

Даааааа, забелязвах от известно време че Михаела2701 "наднича" тук.
Е, знаеш, че ние те  А това, че Михаела вече е над 5 кг - браво на малката!
Green dream, това с цветето и бонбоните ми прилича на пукнатина в леда. За всеки родител е трудно в началото да приеме новината. Но идеята на xelaa е страхотна. Като чета постингите ти си мисля, че ЛЕКА ПОЛЕКА нещата ще си дойдат на място при вас.

Добре дошла Михаела2701    и целувки на малката принцеса  Вече си разбрала, че за много от нас не беше лесно да се престрашим да споделим историите си, но пък подкрепата, която срещнах тук е невероятна, сама ще го усетиш. Френд, искрено се надявам, че си прав и всичко ще си дойде на мястото, аз не форсирам нещата, но и за първи път съм напълно сигурна, че съм права за решението си и го отстоявам! Целувки на сладките дечица и поздрави на мамите и татковците, на каките и батковците

Ха, Михаела2701 сега ми направи впечатление, че и трите ти дечица, за батковците слагам кавички, защото са големи, са родени през януари ))))) Някаква специална рецепта ли имаш 

Понеже видях, че за езичето говорите, рекох да се обадя и аз.
Моето детенце е с друг синдром - на Пиер Робен (цепка на небцето, малка долна челюст, назад разположен език) - но пак имаше проблеми с езика, понеже беше много назад, се задушаваше, в болницата бяха му зашили един конец да му изтеглят езика и бяха го разранили ужасно.
Лекарят, който му оперира небцето, оправи и езичето, имаше конци и отдолу, и там, дето беше белега от зашиването. Сега казва много звуци и езика му е доста подвижен, но все още няма съзнателна реч, което обаче си е проблем с разбирането, а не с казването. Примерно казва "Мими", но не на сестра си, казва баба, но не на баба си, казва мама, но не на мен.

Координатите на доктора: http://www.ala-bg.org
Доц. Юрий Анастасов е пластичен хирург, учил в Мексико и Франция, сега е завеждащ отделението по пластична краниофациална хирургия в УМБАЛ Св.Георги в Пловдив (болницата там я знаят като хирургиите на Пещерско шосе)
Човекът е много внимателен и с отношение към децата, в петък има безплатни консултации, само е хубаво да се обадите да се уговорите. В нашия слуачй имаше клинична пътека за цепка на небцето, предполагам има и някакви други клинични пътеки, по които би могла да мине такава операция.
Ако има някой, дето може да се справи, това е той, софийските светила ги пообиколихме, но те наблягат на силиконовите пълнежи и не бих казала, че съм видяла човешко отношение към детето, да не говорим, че и изпатихме от погрешни съвети.

 firebird - Блгодарим за информацията, наистина е полезна.
Михаела2701 -Добред дошла  Радвам се, че се презстраши да пишеш.

Здравейте,
Първо добре дошла на Михаела2701.Пожелавам и дъщеричката и да и носи много повече радост от колкото проблеми!Винаги можеш да споделиш с нас проблемите си, надявам се да сме ти полезни с информация.
Аз се завърнах от срещата с Момчи леко изморена и настинала от пътуването, но изпълнена с много положителни емоции.Момченцето вече е 11кг., много енергично, непрекъснато тичащо и с голямо желание за живот.Правя опит да покажа малко актуални снимки:
http://mom4il.shutterfly.com
Не мога да преценя дали Момчил е пораснал на височина, но със сигурност разбира много повече от колкото преди 2 месеца.И е нахитрял Непрекъснато бърбори нещо, но освен "дете" не е прибавил нова смислена дума към речника си.А може би той си говори, но ние не разбираме езика му. Когато иска да излиза си слага много умело шапката и шала , казва " бубу титя " (според мен това в превод е "разходка с кола") и застава на входната врата като се надига да стигне бравата. Много обича да светва и гаси лампите от ключа като го повдигнат до него, лошото е, че проявява жив интерес и към фурната, която понякога е пълна с горещи тави . От животните кучетата са ни фаворити и като ги види в парка тича след тях като обезумял. Явно и ние ще трябва да вземаме куче в бъдеще
Е, това е от мен.
Поздрави на всички малки и големи!

Лелеееее, колко е порастнал Момчил! Даже и на снимките му личи. Браво на него!
А като обясняваш какво му е интересно, направо имам чувството, че говориш за Владко. Електрическите ключове, кучетата... Е, на последната разходка бяхме заедно с 3 кучета. Дали защото не бяха толкова кротки като уличните, дали защото тичаха много, но малко ни беше страх от тях. Това разбира се не му попречи, на следващия ден като видя улично куче да се запъти веднага към него (т.е. към кофите за боклук  )

                      Привет!
  Така като гледам май всички са си изкарали страхотно празничните дни!
  Ирина,много се радвам за теб!Снимките са прекрасни!Пожелавам на всички да си имат шеф като твоя!
  Никол е мъничка за козунаци и яйца,но пък за сметка на това решихме да я кръстим точно на Велик ден.Получи се чудесно тържество в тесен семеен кръг.Малко снимки на
 http://www.trifonov.tv/Nikol/08.04.2007/
  Имам нужда от телефони на детски ендокринолози.Бих искала и да се свържа с Нина.Вероятно другата седмица ще прескочим до София.
  Пожелавам слънчев ден на всички!

Привет на всички дечица и големи Толкова хубави вести и снимки ме посрещнаха във форума, стрхотни са сладурковците, малкото християнче Никол геройски май никак не е плакало по време на кръщенето, а Момчи е толкова усмихнат и голям, браво. Включвам се към добрите новини с това, че майка ми май се осъзна и вчера ми се извини за неадекватното си поведение и Хела, това което ми предложи и никак нямаше да ми хрумне иначе, даде невероятен ефект. Купила е чудни подаръци за Маги, стават чудеса.Вчера бях в дома и водих Маги на лекар, имаше хрипове в гърдите, но се оказа, че по-скоро било от гърлото и сега ще пие сиропчета, които тя толкова много обича, държа се геройски и само тихичко питаше: "Няма да боли, нали?", след това беше много сладка, хранеше ме със Зрънчо и в един момент започна да ме лъже, подава ми и дръпва преди да лапна и се заливаше от смях. 
Посъветвах се с доктора дали да правим ЕЕГ, но според него нямало нужда...Даде ми телефон на невролог и сигурно другата седмица ще я заведа. Поздрави на всички и хубав и ведър ден   

Здравей Грета,
Пожелавам на Никол късмета и радостта да я съпътстват непрекъснато.
На лични ти пускам телефоните на Нина.

Здравей и от мен, Грета,
Ние ходим на ендокринолог в Педиатрията, тел. 952 38 40, вътрешен 347, д-р Ива Стоева. Записванията стават на този телефон при сестра Бурова, тя ще ти обясни по-подробно, обикновено имат свободни часове за след седмица. Желая успех, ще се радвам, ако се обадите като идвате в София и успеем да се видим макар за малко, а ако имаш нужда от помощ - то се знае, насреща съм. Целувки на малката красавица.

  Здравейте и Христос Воскресе!!!
 Аз отново съм си вече с Лизито в къщи, но нещо все не ми остава време да поседя на компютъра. След около месец ще си имаме бебенце и сега малко, по-малко се подготвяме за него.
  Много се радвам на вашите дечица - всички изглеждат страхотно, просто са прекрасни.
  С Лизито от началото на месеца започнахме да посещаваме логопед. Аз дълго не можех да намеря логопед в Пловдив, който да се занимава с по-малки дечица. Много ми се иска Лиза да може да приказва, тя ми се срува много забавно човече и сигурно ако говореше щеше да ни е още по-весело заедно.
По-рано обичаше да се борим с нея на пода, но сега аз по-трудно се търкалям и сега като ме види седнала на земята Лизито предпочита да играе на фризьорка. Носи четка и започва да ме разресва, бухва ми косата, прави се че ме суши със сешоар, ходи да се кара с някой в коридора и на някоя от присъстващите кукли клиентки, аха от възхищение, колоко красива ме е направила, докато ме реши оставя четката и пак веднага я взима все едно взима различни четки. Голямо сладурче е. Нови думички почти няма - казва баво (браво), бува (обувки, обува), дуй (надуй ми балона), няколко пъти съм я чувала докато се прегръща с любимото си плюшено куче да му вика "кучо"- много смешно си прави устничките на тръбичка докато го казва, но по моя молба да повтори казва просто бау-бау.
  Вчера вечерта снимах Лизито как се пързаля в парка, беше ми интересно дали мога да кача и филмче - ето какво се получи:
http://video.mail.ru/mail/ena75/277/299.html  - ще мога значи да ви показвам Лиза в движение понякога.
А ето и няколко снимки от Великден:

Здравейте отново,
   Бързах за пазар, но Алекс /голямата ми дъщеря/ днес не е на работа и ме закара с колата, приключих бързо и съм пак на линия.
                Приветствам с добре дошла Михаела2701! Ние пък си имаме кака 85. Д-р Драганов се шегуваше с нас, че раждането на дете с такава голяма разлика било добра превенция на ранните бракове. Е, аз пък си тренирам за внуци.
                Специално благодаря на firebird за информацията. Ще се възползвам от нея и ще потърся съвет от доц.Юрий Анастасов.
                Разгледах всички снимки, видях красавците Владко и Момчил, моята любимка Хриси и мъничката Никол! Но, признавам си, най-много се зарадвах на Лизито! Чудех се къде изчезна Миленавита, а тя се появи с такава чудесна изненада! Да са ни живи и здрави всички дечица!
                Ох, един съвет към Грета, щом ще ходи по доктори – да не им се връзва много-много. А аз хем го знам, хем пак се връзвам. Наистина, помислете само, вече писах, че невроложката ме посъветва да направим операция на езичето, при това без дори да е надзърнала в устата на Галя. Ендокриноложката пък обърна внимание, че крачетата й са с формата на буквата „х”, интересно защо тогава двамата ортопеди, при които я водих съвсем неотдавна, не го забелязаха. И още, че главичката й прогресивно намалявала. /Може да опитам ходене по дискотеки за увеличаване на обиколката на главата./ А една от сестрите в Педиатрията окончателно ме разби, като каза, че сърдечните хирурзи направо са я осакатили – гръдната й кост наистина е малко издадена от операцията, но с това ще се оправяме по-нататък, важното е, че сърчицето й сега е съвсем наред. Но накрая се почувствах съвсем като мама на Франкенщайнче. Но пък сладко. И реших, че засега ми стига ходене по доктори, отбой.
   Още само две неща за сведение от докторите и приключвам с тях за известно време. Разговарях с ортодонт, защото едно от зъбчетата ни расте малко накриво, увери ме, че преди навършване на седем години не е необходимо да се прави каквото и да било с криво растящите млечни зъбки. И другото, интересуваше ме какво точно може да даде аудиологичното изследване слухови евокирани потенциали. Д-р Попова от ИСУЛ ми обясни, че си заслужава да се направи само при основателни съмнения за проблеми със слуха с цел да се протезира. Каза ми да правя отвреме-навреме тестове на детето – да й говоря обърната с гръб, да й шепна, да й пускам тихи и по-силни звуци, да й говоря на тъмно и да следя реакциите й и др.
   Поздрави на всички родители, много целувки на децата!
   
   

Даааа, днес има приятни изненади. milenavita, Irikar, Green Dream, Грета... Благодарим ви.
Аз започнах да правя едно албумче на Валдко на същото място където публикувах снимките от рожденния ден на Гери, но правят профилактика и не мога да дам линк в момента. Може да опитате през стария  линк... Ако не става ще трябва да почакате.