Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

IVANOF , напълно те разбраме за недоволството. Много от родителите, минали по този път, са писали подобни постинги преди години. Включително и аз.
Но ако касата отпусне за тези рехабилитации 20 процедури, в болницата ще правят 20. Методат Войта не е такъв, че да има ефект от 10 процедури на месец. Трябва да се правят дори на 4 часа. Може би за това от болницата притискат за повече процедури.

Но на мен преди години ми направи впечатление, споделеното във форума от една майка в Щатите, че на бебешки сбирки, деца малко след годинка при лазене ясно се виждало, че са нестабилни  и килнати на една страна, влачат една ръка иили крак. Тогава си го представих, че имат нещо като хемипареза, която явно не е третирана в бебешка възраст. И в същото време в София имаше майки, на които педиатрите бяха обърнали внимание още на 3 месечна възраст, че децата не са стабилни, бяха в клиниката, и за 4-5 месеца децата се стабилизираха и днес са без никакви проблеми. Моето дете беше с 3-та степен ЦКС дали е било реално или не не ми се прогнозира, но след 6 месеца всеки ден по 2 масажа се подобри достатъчно, за да решим да не го водим повече. Ние спряхме, когато ни казаха първа степен отклонение, т.е решението си е било наше, от болницата искаха още да ходим. Всеки родител преценява дали да води детето или не. Мисля си обаче, че родителите нямат право да отказват едно лечение, независимо платено или не, защото последиците са за цял живот. Дори и онези деца в Щатите, независимо, че там са толерантни към инвалидите, не заслужават да имат тези проблеми, ако е могло да се разрешат.

И все пак в тази болница за 4-5 месеца се виждат резултатите. Ако детето има някакви проблеми с интелектуалното развитие след първата година, държавата изцяло е зарязала тази област, всичко се плаща от родителите, специалистите са малко. И първите и най-добри към монета специалисти за работа с деца 1-4 години, първоначално са се обучили  в болницата по ДЦП.

Росарио,
Колко месечно/годишно е детето Ви? За съжаление комбинацията от ДЦП (или спастична парализа, ако епилепсията е синдром на Уест), микроцефалия и епилепсия трудно се повлиява от прилаганата рехабилитация, която понякога може да активира гърчовете и още повече, ако детето приема и антиконвулсивни медикаменти, които са крайно необходими, въпреки  техните странични ефекти.  Ситуацията ви е изключително сложна и трудна.

мом
Цитираната книга е от моята билбиотека. Ако на лични ми изпратите един мейл, бих могъл да скенирам няколко страници и да Ви ги изпратя, за да ги закачите тук. Аз незнам как....

ани13
Рехабилитацията при децата е бавен процес, изискващ търпение и много усилия, които се надяваме да се увенчаят с успех. Изпълнявайте препоръчания рехабилитационен комплекс.


Иванов
Много родители ме харесват и много не ме харесват, защото е право на личен избор!
Щях да се притесня, ако всички ме харесваха.....
Бих се радвал от насочена конструктивна критика, защото от изказвания тип "Хъмпти-Дъмпти", никой няма полза.
Успех.

quote author=TanyaMG link=topic=318698.msg15824142#msg15824142 date=1279974175]
IVANOF , напълно те разбраме за недоволството. Много от родителите, минали по този път, са писали подобни постинги преди години. Включително и аз.
Но ако касата отпусне за тези рехабилитации 20 процедури, в болницата ще правят 20. Методат Войта не е такъв, че да има ефект от 10 процедури на месец. Трябва да се правят дори на 4 часа. Може би за това от болницата притискат за повече процедури.

Но на мен преди години ми направи впечатление, споделеното във форума от една майка в Щатите, че на бебешки сбирки, деца малко след годинка при лазене ясно се виждало, че са нестабилни  и килнати на една страна, влачат една ръка иили крак. Тогава си го представих, че имат нещо като хемипареза, която явно не е третирана в бебешка възраст. И в същото време в София имаше майки, на които педиатрите бяха обърнали внимание още на 3 месечна възраст, че децата не са стабилни, бяха в клиниката, и за 4-5 месеца децата се стабилизираха и днес са без никакви проблеми. Моето дете беше с 3-та степен ЦКС дали е било реално или не не ми се прогнозира, но след 6 месеца всеки ден по 2 масажа се подобри достатъчно, за да решим да не го водим повече. Ние спряхме, когато ни казаха първа степен отклонение, т.е решението си е било наше, от болницата искаха още да ходим. Всеки родител преценява дали да води детето или не. Мисля си обаче, че родителите нямат право да отказват едно лечение, независимо платено или не, защото последиците са за цял живот. Дори и онези деца в Щатите, независимо, че там са толерантни към инвалидите, не заслужават да имат тези проблеми, ако е могло да се разрешат.

И все пак в тази болница за 4-5 месеца се виждат резултатите. Ако детето има някакви проблеми с интелектуалното развитие след първата година, държавата изцяло е зарязала тази област, всичко се плаща от родителите, специалистите са малко. И първите и най-добри към монета специалисти за работа с деца 1-4 години, първоначално са се обучили  в болницата по ДЦП.
[/quote]

В допълнение на написаното от TanyaMG в частта за необходимостта от по-голям брой процедури, смятам че е коректно да се обърне внимание на:
-  до 3-годишна възраст развитието на детето се възприема като психо-моторно развитие, т.е. на базата на развитието на двигателните умения в периода 0-10 месеца: обръщане, сядане, пълзене, лазене, се развива и възприятно-представната сфера (чието адекватно развитие и стимулиране е предпоставка за цялостното развитие на детето в перспектива).
В тази връзка болницата за деца с ДЦП е една от малкото институции в България, в която чрез талон № 7, т.е. без заплащане от страна на родителите, децата имат шанс да получат т.нар. ранна психологична и логопедична терапия. Нещо, което, за съжаление, се пренебрегва от някои родители и специалисти, като на преден план се поставя основно прохождането и след като то е факт, посещенията в болницата се преустановяват. Въпрос на избор. След това идва момента на приемане в детска градина или по-лошо, тръгване на училище и тогава вече едно дете, което е имало ЦКС (І-ІІІ степен), със съответните данни за сензорно-интегративна дисфункция и е "изписано" от болницата, се оказва, че има трудности на различни нива: гнозис, праксис, реч, съответно отразяващи се на развитието на академичните умения (писане, четене, смятане). Голяма част от децата, които са били насочвани към болницата за ДЦП и не им е поставена диагноза ДЦП до 1 г. и половина, и съответно не са проследявани от психолог и логопед след тази възраст, след няколко години се оказват в училище с явна потребност от ресурсно подпомагане при овладяване на учебния материал.
Смятам, че и родители и специалисти е необходимо да получават обратна връзка за цялостното развитие на детето, чрез регулярна (на 3-6 месеца) логопедична и психологична диагностика в периода след 1-годишна възраст, тъй като до 3-годишна възраст е най-сензитивния период за детското развитие, защото само по себе си прохождането не означава "всичко е ОК", както и наличието на говор също.
Да, родителите са тези, които решават какво е добре за детето им, кога и колко, нека това да е обаче да е информиран избор за последствията от съответното решение, защото залогът не е малък: бъдещето на тяхното дете.

Уважаеми родители.

Спец. Болница за рехаб. на ДЦП в София (www.cpcentresof-bg.com), успя да осигури ритмична аптечна доставка на Ботулинов токсин (Диспорт) от фирмата Ипсен.
Записване за поставянето на Диспорт започва от 01.09.2010 г. Стойността на медикамента и манипулацията ще се заплащат от родителите на децата с ЦП, което ще е в рамките на ~ 600 лв.

Д-р Чавдаров,
моята дъщеря посещаваше вашият център над три години и после прекъснахме защото я записах в нормална детска.Тя е с диагноза ДЦП-левостранна хеми пареза.Искам да ви попитам за да се постави такава диагноза не трябва ли  да има направени : Ядрено магнитен резонанс,ЕЕГ,ЕКГ и т.н.т. тоест тези неща задължителни ли са или не.И защо през целия период на рехабилитация при вас ,както и посещаването на група в продължение на 1 година а може и повече не са ни били назначени тези процедути.
Дъшеря ми се казва Александра Божидарова Манова родена на 12.11.2002  -  ,ако искате да проверите проведаното лечение във вашата клиника

Samira,

Клиничните изследвания - неврологичен, кинезиологичен, психологичен и/или логопедичен статус са напълно достатъчни при поставянето на диагнозата ДЦП.
Самият клиничен статус и тестове за мототорни умения, мускулен тонус , обем на пасивни движения и други такива клинични методи определят и тактиката и стратегията на рехабилитационната програма на детето.

КАТ или МРТ или ТФЕ - това са образни изследвания, които определят наличието на структурни отклонения в мозъка.
ЕЕГ е свързано с определяне на биоелектричната активност на мозъка и намира място при лечение на епилепсията, ако тя е придружаващо заболяване при ДЦП, което се случва в при различните форми от 40 до 60%.
ЕКГ - е свързано със сърдечни заболявания, които понякога се наблюдават и при ДЦП.

Този който разбира от детска неврология, му е необходимо само едно чукче и остър поглед, за да постави диагнозата ДЦП, която има много форми и степени на изразеност.

Специално образните изследвания (ТФЕ) се правят в кърмаческа възраст с оглед наблюдение на развитието на посткръвоизлимния статус на мозъка - мозъчните стомахчета или тъканта около тях.
При по-големи деца КАТ/МРТ се прилагат при по-неясни случаи с оглед диференциалната диагноза при детето. Образната диагностика понякога не се връзва с функционалните отклонения при ДЦП (перфектна структура и тежки функционални отклонения или обратното, което е по-рядсо), както така и не решава изграждането и организирането на рехабилитационната програма в краткосрочен и дългосрочен план. Няма определен стандарт кога да се прави или да не се прави този тип диагностика.

Здравейте,

Казвам се Калина Велева и бих искала да ви разкажа моя опит със специализирана болница “Света София”. Малкият ни син се роди недоносен, в 30 г.с. с тегло 1300 гр.  и ИВК II степен. Посещавахме болницата почти година и вече сме изписани! От около 3 седмици Дамян ходи самостоятелно!
Първият преглед при  Вас, д-р Чавдаров, осъществихме още преди дата на термина (благодарна съм на д-р Яръкова, че ни насочи към вас!) и ни поставихте ЦКС I ст. Искам да отбележа, че по време на прегледа към притесненията ми какво ще излезе в крайна сметка се добави и страха – особено след като  Ви видях как “подхвърляхте”  Дамян във въздуха, както се точи тесто за пица! 
Идвали сме на още на още няколко прегледа при Вас и мнението ми за Вас е изцяло положително.  От една страна, винаги съм разчитала на професионалното Ви  мнение, а от друга – на човешкото отношение и разбиране! Винаги сте ни обяснявал подробно каква е ситуацията към момента, какво може да се очаква за в бъдеще и каква трябва да се рехабилитационната програма. Това помогна много на мен и съпруга ми да имаме реална представа от развитието на детето ни и неговите шансове за в бъдеще. Следвала съм стриктно Вашите инструкции и за позиционното лечение и съм изключително доволна от постигнатите резултати! Дори по мое желание ме „изпитахте” за това как правя Войта (даже в един момент и Слаб 2 ми писахте) и сте ме поправяли, когато не съм правила нещата по правилния начин.
В крайна сметка аз избрах да се вслушам във Вас и да се доверя на Вашата  квалификацията в резултат на което сега детето ми може да се радва на безгрижно детство!

Бих искала да споделя и моето отношение към болница ‘Света София’ и работещите там.
В самата болница ни пое д-р Петкова – изключително мила и внимателна жена. Винаги е вземала предвид моите доводи и е правила всичко възможно графиците да бъдат съобразени с моите желания.  Като цяло тя винаги е използвала за резултатите от прегледите на база на вашите препоръки, така, че почти не е имало изненади. Искало ми се е, обаче, прегледите при д-р Петкова да са малко по-продължителни във времето – като цяло за 30 мин. тя трябва да ни прегледа, да коригира рехабилатционната програма ако е необходимо и да уточним всички подробности  относно следващите курсове на лечение.
Рехабилитатор ни беше Невена Атанасова – професионалист, които направи времето прекарано в болницата не само много полезно, но и много приятно. Усещала съм нейната подкрепа в моментите, когато съм била най-отчаяна!

Сега бих искала да направя моите коментари относно медицинския център/болницата:
Като цяло мнението ми е по-скоро положително. Определено има ред и в някакъв степен дисциплина, които са крайно необходими в този случай. Особено когато има толкова много пациенти и родители на ден. Направи ми много добро впечатление работещите на регистратурата  (посрещат те с усмивка, което поне за мен е доста важно!)и хигиената.
Ето и моите забележки:
- Относно графиците – не винаги сме били включвани своевременно, когато сме били с направление. Чакали сме понякога и 3 седмици, за да бъдем включени. Но и никога не сме губели направление, т.е. в последния момент преди изтичане на 30-дневния срок на направлението то е било реализирано. Моето предложение е ако е възможно да се направи по-адекватна система за оценка на вероятността за включване от съответната дата!
- Също така, графика за следващата седмица става ясен в петък предходната седмица.  Това лишава родителите от възможността при незаписване с направление да запишат детето си платена поръчка и по този начин да провеждат непрекъсната рехабилитация. Т.е. ако знам със сигурност, че детето ми няма да е включено по здравна каса, аз бих предпочела да не губя време и да го пусна платено;
- Може и да си въобразявам, но от момента, в който започнахме да си плащаме, след това по-лесно ми включваха в графика с направленията;
- Много често от регистратурата са ми казвали грешен кабинет особено за физиотерапия.  Чакам си аз във фоайето с полу-разсъблечено дете и се оказва, че не съм за там!Така в последния момент аз галопирам от едната до другата сграда, естествено закъснявам, намаляват ми минутите електро-стимулации, защото съм закъсняла
- Лично съм свидетел като д-р Бенева буквално заведе свои пациент по време на нашата физиотерапия и размести целия график, за да може съответния пациент за бъде обслужен – а неговите процедури бяха много на брой!
- В събота и неделя не винаги има дежурен, който да даде сведение за графика и ми се случвало да се обаждам понеделник сутринта, което пък не е „разрешено”, спрямо информацията на регистратурата!
- Намирам подписването на листчета от страна на рехабилитаторите за безсмислена процедура и хабене на хартия. Така и не разбрах с точност каква е идеята. Вероятно подпис на регистратурата от стана на родителя, че е присъствал и е извършил назначените процедури би бил също адекватен! Ако трябва да съм откровена – аз многократно съм забравяла я да си дам листчето за подпис при рехабилитатора, я в последствие да го предам на регистратурата
- Използването на калцуни от страна на родителите се обесмисля от обикалянето на персонала по чехли на двора!
- Липсата на асансьор или подемен механизъм в сградата на ОКР е необяснима.
- Така и не забелязах някой от рехабилитаторите или физиотерапевтите да си хигиенизират ръцете между процедурите!

Преди всичко искам да изкажа ОРГОМНА БЛАГОДАРНОСТ на:
- Д-р Ангел Налбански от „Майчин дом” за професионалното отношение и оказаната подкрепа, особено в моментите, когато неговите колеги ми обясняваха, че няма и не може да има никаква надежда за положителен изход от бременността. Благодарение на него раждането мина безпроблемно и сега имаме страхотно дете!;
- Д-р Нина Яръкова от Неонатолгично отделение за всеотдайността и за това, че ни насочи към д-р Чавдаров!
- Д-р Иван Чавдаров за професионализма и човешкото отношение. Подробните обяснения, които ни даваше ме успокояваха и ме караха да вярвам, че сме на правилното място с правилния човек!
- Д-р Петкова, която се грижеше за Дамян с такава любов сякаш е нейно дете!
- Рехабилитатор Невена Атанасова за подкрепата и професионализма!
Благодаря ви! 

Здравейте, д-р Чавдаров!

Бих искала да ви попитам възможно ли е на 3 месечно бебе да се установи има ли някакви услужения, получени в резултат от асфикция, получена по време на раждане? Случаят е следният - по време на раждането на синът ми, той е получил средна асфикция, за която не бях информирана, а разбрах след изписването от родилното. След известно търсене в интернет, разбрах че е възможно тази асфикция да доведе евентуално до ЦДП. Възможно ли е на този етап от развитието на детето да се установи има ли някакви проблеми и н необходимо ли е да се прави нещо допълнително профилактиращо? Според наблюдаващият ни педиатър нямаме основание за притеснение. Благодаря ви предварително!

 Като майка ти отговарям, че е възможно да се установят отклонения.На моя син на преглед при невролог още на 2мес се установиха.

Орхид, а детето видимо имаше ли някакви "отклонения"? А има ли значение при кой невролог да се отиде? Вие при кой ходихте?

 Ами, видимо, след като вече зная какво се следи  и гледа по прегледите, имало е. Беше повишен тонуса на цялото тяло ,имаше рефлекси,които не трябва да ги има, не си държеше добре главата.
  Но примерно нашата лична лекарка до 6-7 месеца смяташе, че нищо му няма и се чудеше защо го мъкна на рехабилитация. Нищо очевидно като симптом нямаше, затова се ходи на невролог, той ще установи ако има нужда от рехабилитация.
 Ние сме ходили при д-р Щилианов/ от Варна сме/.
 Също и при д-р Чавдаров на възраст 3мес.
  И след това периодически при двамата приблизително еднакви заключения имаха, но прегледът при д-р Чавдаров е по-продължителен и подробен.

Klai,

Терминът "асфиксия" означава "......имало е намалена кислородна доставка...." за мозъка.
Има различни степени на асфиксия, която се определя по скалата на Apgar от 0 до 10 в първите няколко минути след раждането на бебето.
Асфиксията при доносени бебета, по-често крие риск за проблеми в невро-моторното развитие, отколкото при недоносените бебета.

РИСКЪТ НЕ Е ПРИЧИНА !!!!

На бебето трябва да се снеме пълен невро-кинезиологичен статус за да се прецени има ли последици от асфиксията, степента на риск за отключване на двигателни проблеми и необходимо ли е стимулиране на двигателното развитие.
Понякога отклоненията в невро-кинезиологичния статус са явни и не се изисква специализирана подготовка, за да се забележат.

По-важни обаче са дискретните или скрити отклонения, които понякога се показват явно в по-късна възраст - след 3-6 мес., за чието откриване и тълкуване се изисква специализирана квалификация, както и евентуална терапия със средствата на физикалната и рехабилитационна медицина с оглед профилактика на проблемите в мозъчното съзряване.

Много ви благодаря за бързият отговор, д-р Чавдаров 
Възможно ли е да запиша час за преглед при вас? Ако да - бихте ли изпратили телефон за контакт на ЛС?

Slujeben mobilen 0889 634 252,  delni4ni dni ot 09,00 do 17,00 chasa !
Ako nevdigna vednaga, veroiatno sam v save6tanie ili sre6ta, zatova povtorete sled 30-ina minuti.