Публикувана: 21 септ. 2008, 14:06 ч.
Последно мнение: 24 авг. 2009, 10:39 ч.

Нашите "специални" деца с ДЦП-4

69 756
578
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS) и как може да помогне при церебрална парализа?
Какви са предимствата на рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа?
Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS) и как може да помогне при церебрална парализа?
  
  Дълбоката мозъчна стимулация (DBS) е процедура, която включва поставяне на имплант в мозъка за генериране на електрически сигнали, които помагат за регулиране на нервната активност. При ДЦП DBS може да се използва за намаляване на спастичността и подобряване на контрола върху движенията.
- Какви са предимствата на рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа?
  
  Рехабилитацията в специализирана болница за долекуване и рехабилитация на деца с церебрална парализа включва работа с квалифицирани специалисти и рехабилитатори. Там се постигат добри резултати, особено за деца от новородени до 18-годишна възраст.
- Какво представлява дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
  
  Дълбоката мозъчна стимулация (DBS) е хирургично лечение, което включва имплантиране на медицинско устройство, наречено мозъчен стимулатор, за предаване на електрически импулси към специфични области на мозъка. Целта е да се прекъснат анормалните електрически връзки в мозъка, които причиняват различни здравословни състояния като болестта на Паркинсон, дистония, тремор, синдром на Турет, депресия и други.
- Какви са потенциалните странични ефекти и рискове, свързани с дълбоката мозъчна стимулация (DBS)?
- Какво е мнението за дълбоката мозъчна стимулация (DBS) при деца с церебрална парализа?

# 180 9 фев. 2009, 09:07 ч.

Мнения: 1 037

мanka ,desina, има едни чесалки/комплект/на Нук, аз съм купила на Сиса, с дълги дръжки са, може би година, че и повече и правя масажи с тях в комбинация с хранителна терапия, проблемите с храненето могат да се преодолеят.
Има и малка лъжичка с много дълга дръжка, с която храната в малки количества може да се изсипва между кътника и бузата, за да се стимулира детето да дъвче.
Важно е Логопед да определи дали са с намалена или повишена чувствителност.
Ние в момента се борим с мляскането, трябва да я науча да спре да мляска и да дъвче със затворена уста.
Вики е страхотна, справя се отлично с проходилката. Heart Eyes

# 181 9 фев. 2009, 13:06 ч.

Мнения: 888

Здравейте момичета Hug

Чета ви редовно, макар че не пиша, да знаете че съм с вас Hug

Страхотни сте bouquet

тези дни поразпратих петицията на приятели и близки тук в Русе и има напредък Peace

...но честно много ме е яд, че от почти 100 000 потребители на форумите едва 3 хил. са се подписали...мисля да разпечатам петицията и да я залепя в градинката на Теа, има родители, които не четат във форумите, а съм убедена че биха подписали...а някакъв вариант да се добавят подписи, взети на хартия има ли...да орагинизаме нещо...
сега за Теа- ходи в специалната ни детска градина в града от около 4 месеца- вече посвикна...вземам си я по- рано и я водя на допълнителна рехабилитация... аз активно си търся работа, защото иначе не става,...татино ни и той скоро почна, добре че е той ooooh!

...
и така,,,
добре сме, малката ми пуканка повече боледува и хвърля бацили на кака си, но сякаш Теа ги израсна тези периоди...по- ми е здравичка...все още не ходи сама...но водена за ръчички се справя...умаря се бързо, но не и липсва желание...борим се и това е ...
Гушки на всички малки слънчица и техните страхотни борбени родители! Hug

# 182 9 фев. 2009, 15:46 ч.

Мнения: 1 193

Ех момичета, слабост сте ми Вие.Нямам време да вляза във форума, изпадам в нервни кризи и като прочета няколко реда от това което сте писали и живна.Любознателна право си че лошото време и стоенето затворени вътре скапва настроението, но имаше и хубави дни ........... А и някакви битови проблеми ми опънаха нервите до край, като че ли преди не ги е имало. Иначе опитвам се да съм добра майка и за двете си деца, но нещо не се получава.Ох няма да се оплаквам, но и при нас яденето е мисия невъзможна.В момента сме на тема - намаза на филия.А така ми се ще да яде супи.Как иначе да и помогна при изхождането .

# 183 9 фев. 2009, 17:06 ч.

София
Мнения: 1 334

мила моя бебоче Hug

дръж се ... ще се справиш с всичко ... сега верно депресията тресе всички ни ... от времето е ... надявам се с пролетта да се оправим, а НЕ да ни хване пролетната умора
При нас е невъзможно пък да хапваме филия ... изобщо не иска да дъвче ... момнталически избутва с езичето си трошицата, хапчицата, всичко по-голямо от оризово зрънце... като цедчица е ... а как тече супичката от устета й да не ви разказвам... сигурно и при вас е така ...
Много ни е трудно това хранене... и аз се опитвам както ajelia е писала да прилагам чесалките на НУК, но още не виждам ефект.... ама при нас мн пречи неправилното хранене в дневния център ... аз правилно, те неправилно и детето се обърква ...

Бебоче, да си цункаш двете дечица от мен Heart Eyes

# 184 9 фев. 2009, 20:01 ч.

Мнения: 36

Здравей те и от нас!Моят син е същия не ще да дъвчи и това е Grinning

и аз му правя масажите с тези чесалки ама още нямаме резултат той добре че е свикнал от бебе,че не се сърди много и с детски филмчета минава номера да му бъркам.Как си мечтая едни ден да яде всичко както другите деца надявам се да е по скоро това.И на всички ви го пожелавам и само хубави неща да се случват през идващата пролет.

# 185 10 фев. 2009, 13:23 ч.

Мнения: 242

Здравейте мили,

първо ви поздравявам най-сърдечно и ви желая повече поводи за усмивка Hug

.

Имам питане, дали някой от вас е водил детенце на лечебна езда http://www.stgeorge-riding.com/index.php?page=ride Миналата година се запознах с Камен Генчев. Отзивите са много добри. Тази година смятам да опитаме. Записването започва от средата на месец март.

И едно предложение - рехабилитация в Момин проход. Никола сигурно ще остане 2 месеца, а ние с каката 1 месец. За сега планирам да е август месец с мен и юли с баба му. Има ли желаещи за ходене там? Резервацията се прави 2 месеца по-рано.

С пожелание за още много постижения, които са радостта ни Hug

# 186 10 фев. 2009, 13:39 ч.

Мнения: 888

Тук в Русе на хиподрума има понита и аз водя Теа- тази година само веднъж, но от миналото лято /всеки месец/ всяка седмица по 2 пъти сме ходили, стига да не е било много студено или да е валяло...Тя е много щастлива на понито, обача да ходим там, изпитва удоволствие...относно лечебните свойства...не мога да кажа...защото ние не сме спирали с рехабилитации...не мога да кажа- това се дължи на това, другото се дължи на друго...всичко е комплексно, за мен беше важно че тя е щастлива...усмивката и ми е достатъчна...есента идваха специалисти да обучават млади момичета за работа точно с дечица с различни специфични потребности,,,заболявания...но не знам докъде стигнаха...може би на лято ще работят...иначе на нас ни помага един възрастен мил човек, който се грижи за конете...той води понито,,,има специално седло и Теа сама се държи, а аз вървя до тях, за да реагирам ако тя политне или нещо подобно...досега не сме имали проблеми./...

# 187 10 фев. 2009, 14:37 ч.

Мнения: 62

Ruxi, за конната езда лично аз не знам какво да кажа, защото изпитвам страх и не ми действа добре. Иначе имам познати, които са доволни и дори ми казват, че ще преодолея страха. За рехабилитацията в Момин проход съм много доволно- особено за малки деца, като малка съм прекарала много време там, дори майка ми казва, че благодарение на тази рехабилитация съм проходила. Абе то рехабилитацията, където и да е действа добре! Hug

# 188 10 фев. 2009, 15:14 ч.

Мнения: 1 193

Аз си мисля че проблема с яденето винаги ще го имаме, както всичко останало съпътстващо тежката ни диагноза.Рехабилитацията е важна, но кое не е важно.И искам да ви попитам как успявате да направите всичко - от логопеда, плуването, ездата, някои ходят и на иглотерапия и други неща.Как се справяте и физически и финансово.Или избирате една процедура върху коята се съсредиточавате, а другите от дъжд на вятър.Пиша всичко това защото аз не успявам да дам на моето дете това което му е необходимо и това ме съсипва, травмира ме, и това да я обичам вече знам че не е достатъчно.Е сега на къде ....

# 189 10 фев. 2009, 16:39 ч.

Мнения: 62

За мен рехабилитацията е важна, защото съм с ДОЛНА СПАСТИЧНА ПАРАПАРЕЗА, от логопед и други нямам нужда. А тези, които имат нужда и от другите според мен е голяма грешка да се съсредоточат върху само едното, а другите от дъжд на вятър. Най- добре сами да преценявате какво да правите, защото и всеки специалист гледа и дава мнение по своята област.

# 190 10 фев. 2009, 16:55 ч.

Мнения: 838

Цитат на: bebo4e в вт, 10 фев 2009, 15:14

Бебоче

,лично ние правим когато и за каквото и докъдето стигнат парите,а и всичко трудно можеш да направиш-все пак детенце иска и разходка и развлечение,а денонощието пусто е само 24 часа(лично аз искам да е поне 36).Да,хубаво би било голяма част от важните неща да не ги прекъсваме(рехабилитация,логопед,психолог),ала всичко опира до пари. Каквото и да правиш знай,че е най-доброто за детето ти,и сигурна съм и ти както всеки от нас правиш и невъзможното за да му осигуриш всичко от,което се нуждае. bouquet

# 191 10 фев. 2009, 17:19 ч.

Мнения: 154

Ние сме с ДЦП спастична квадрипареза.Засега ходим само на рехабилитация,бабите си поделят финансовата част(за което безкрайно им благодаря).На плуване няма къде да я водя в скапания Бургас,а за конна езда мисля,че е още малка пък и тя се страхува много от животни.На логопед не ходим защото малката се справя с говора,но пък за сметка на това яде още пасирано. Физически ми е много трудно защото не шофирам и вечно завися от някой,а имам и още едно дете което също има нужда от мен.Трудно е,но няма да се дам. Успех милички на вас и вашите малки и големи сладури! Hug

# 192 10 фев. 2009, 18:00 ч.

варна
Мнения: 1 395

Ина мен ми е доста трудно да се справя ,аз правя сама рехабилитацията вкъщи, а през месец ходим на рехабилитация във ДМСГ ВИНИЦА. На психолог сме ходили два пъти, а на логопед още не сме, но се каня.
Би трябвало да правя по 4 пъти на ден Войта и другите упражнения, ама все не ми стига времето, Пък като ревне от гимнастиката, после съвсем не ще да яде, и циркът е пълен.
При нас се объркаха толкова бързо нещата, както си бях щастлива бременна, изведнъж се затрупаха диагнози и неприятности на главата ми.
Сякаш чак сега осъзнавам какво се е случило и съвсем се скапвам като не смогна с рехабилитациите.

# 193 10 фев. 2009, 19:51 ч.

Мнения: 1 193

Цитат на: orhid в вт, 10 фев 2009, 18:00

Сякаш чак сега осъзнавам какво се е случило и съвсем се скапвам като не смогна с рехабилитациите.

Напълно те разбирам и при мен е така.все едно съм била пияна и чак сега изтрезнявам
Имам две деца, а нито един път не съм влизала в детски магазин да разгледам да се насладя на големия избор, да избера какво има и кое ще ми е удобно и лесно за ползване.просто си стоя в къщи и гледам да приложа всички техники които съм научила от ходенето при специалисти или от това което съм прочела.Всяка една стотинка се обръща в процедури.и на края като сложиш чертата се оказва че и половината от нещата не смогваш да осигуриш. ooooh!

# 194 10 фев. 2009, 21:23 ч.

Мнения: 36

Здравей те мами!И ние сме с квадри пареза ама да си призная често не мога да му правя по 4 пъти Войта като беше бебе едва успявах по 2 и то не всеки ден,а вече е и по голям,но за наше щастие той има добри подобрения двигателно лази сам отдавна още при да навърши годинка вече се ходи на страни като се подпира по мебелите.Задържа се прав самостоятелно за малко дай Боже и скоро да проходи сам.На всички дечица го пожелавам от сърце.На нас мамите ние трудно но като видим че малките успяват да направят нещо ново се зареждаме със сили.Каквото можем го правим най важното е да ги обичаме и да ги правим щастливи.

Препоръчани теми

Огледален Свят и всичко за актьорския състав-минало, настояще, бъдеще~тема 186

Математически турнири - 24

На пазар във Варна - Тема 53

737
На пазар

Коледа идва! - 2

Причина:

Причина: