Синдром на Даун - тема 6

Здравейте,
Ванинакулева, браво на Боби, много хубава новогодишна рисунка е направила. С водни бои и четка със сигурност е по-трудно, отколкото с моливи и пастели, чудесно се е справила, поздрави я специално от мен! Може би има дарба за рисуване, пробвай деликатно да я стимулираш по-често да рисува.
И аз се чух с Алекса-Смайл, разтревожена е доста, опитах се да я окуража, макар да знам колко е трудно, никога няма да забравя тягостното чувство преди операцията на Гери, че не можеш нищо повече да направиш за детето си, че нещата не зависят от теб и трябва просто да чакаш. Но специалистите в Трета градска наистина са чудотворци и се надявам, че Ачето ще се справи, изглежда ми много жилав и борбен, и всичко ще мине и отмине. В американските сайтове пише, че най-добре е операцията при бебета със СД да се прави между три и шестмесечна възраст. Ще стискаме палци и ще се молим всичко да е окей.
Дежа Вю, сигурно няма да могат да го прегледат Анджи на компютър за диоптър, Гери също не успяват да я прегледат на компютъра, последния път – преди два-три месеца на контролния преглед пак не успяха. Но миналата година, когато казах на лекарката, че много си приближава книжките до очите, тя ни предписа да капем три дни сутрин и вечер атропин и след това я прегледа с нещо като дълга прозрачна линийка, на която имаше множество лещи и така й определи диоптъра. Според мен на лекарите не им се занимава и трябва да сме по-настоятелни. И аз последния път се подразних, че лекарката ни претупа, взе 60 лв. за няма нищо, но всъщност не стана ясно от прегледа има ли Гери подобрение, влошаване или въобще някаква промяна за времето, откакто сложихме очилата. Няма какво да се заблуждаваме, много лекари са предубедени към синдрома на Даун и може би смятат, че няма смисъл да се занимават с такива деца, ето защо като ги водим на лекар, трябва предварително да сме информирани за това, за което търсим съвет и да настояваме да дадат компетентно мнение за проблема, за който сме отишли, да не ги оставяме да се измъкват и само да отбиват номера.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

 

Точно същото нещо съветват и в ДВД диска, който разпространи varvara. Явно проблема не е само в БГ.

Много се надявам alexa-smile да може да се успокои. Не знам  защо, но си мисля и вярвам, че Ачето ще се справи с трудностите.

Аз малко се поизгубих напоследък, но това е само заради по-малкото свободно време, което имам. Поне надзъртам редовно . За Владко не мога да се похваля. Миналата седмица цялата беше на АБ поради традиционното тази зима болно гърло. И тъкмо се зарадвахме, че вече е добре, се оказа, че още не е доизлекуван и сега чакаме резултатите от натривката. Хубавото е, че няма Т и съответно се храни, играе и прави белички като здраво дете Липсва му играта с децата в детската градина...

anane, ти стана по-нередовна и от мен тук. Виждам, че четеш. Драсни два-три реда за снахето де

РАД, какво става с вас?

Здравейте
Дано всичко с Ангел мине добре . Алекса - кураж !
Картината на Боряна е наистина добра / сравнявам с тия на Ванко / , той не влага голямо старание и не го влече нещо .
Иначе ... всеки път като го вземам от занималня ме посреща с вика  татко аз съм научил и сега ще гледам звездните рейнджъри мисия пауър драйв / да знаете само как звучи от неговите уста /. В петък пък го заварих да чете  като стискаше топката между корема си  и чина  и в момента в който свърши изхвърча с останалите момчета / които го чакаха чинно /  навън на двора да рита с тях.
Яна си е у дома . При последната кръвна проба тромбоцитите са мръднали малко нагоре / от 10 на 14 /. Чувства се добре , но майка й не я оставя сама за дълго.
Завиждам Ви за срещите които правите.Хубаво е децата да се познават.
Френд  наистина се губиш нещо. Хайде Владко да оздравява , че на момите сигурно им е мъчно без него
Първия Ванко преглед на очите беше истински кошмар .
беше късен следобяд . Той - уморен . разширявахме зеници близо час . след това правихме неколкократни опити да го прегледат на компютъра. Минахме на вариант с линийката с лупите и накрая о чудо  успяхме да направим задоволително изследване на апарата
но си беше голяма мъка
Поздрави !

Губя се, РАД, вярно е. Да ти кажа и като че ли настроение нямам нещо... Уж Коледа иде...
Добре, че Яна се чувства по-добре.

Здравейте!

Не съм писала скоро, но чета всеки ден.
Ще се върна малко по-назад...

Хела, поздравявам те за избора! Работила съм в Издателство ФЮТ като стажант 2 год. и смея да кажа, че познавам добре книжките им. Даже от сантимент сега гледам да купувам на децата книги предимно от "дяволчето". Аз тази година пропуснах Коледния панаир на книгата съвсем съзнателно - не исках да ходя там с децата, винаги има страшно много хора, но двамата в комплект няма на кого да ги оставя.

Това ме подсеща да ви споделя нещо от преди 2 седмици. Пенка Христова е психолог и майка на Лия - едно Слънчево Дете. Аз лично не я познавам, но имам контакта й в родителския списък. Тя се свърза с мен, за да съобщи за намерението си да изследва езиковото развитие при деца със СД и деца в норма на възраст между 4 и 5 год. Може би вече се е свързала с някои от вас. Знам, че подобно изследване ще отнеме време, но вече чакам с нетърпение да науча резултатите.
 
Алекса, как е Ачето? Пиши как се чувстваш и ти! Не оставай сама в тревогите си. Все пак идва Коледа и стават чудеса!
Беше споменала за консултация с Нина в Пумпелина. Как мина?
Спомням си, че на една от срещите започнахме темата, но нищо не сме писали тук във форума... След 3 посещения аз лично реших да прекратя логопедичните консултации там. Причините са няколко и са съвсем конкретни. Без да ги степенувам, ги изброявам:
1. Консултацията винаги започваше с 30 мин. закъснение. С двете малки деца дневната ми програма е прецизно организирана и когато записвам час за каквато и да е било консултация при специалист, държа часът да се спазва.
2. Обстановката там силно ме изнервяше и винаги си поплаквах в колата  след консултациите - знам, че това е моя слабост, но тя рефлектираше и върху момчетата.
3. За 5 мин. Нина "прецени", че говорното и поведенческо развитие на Виктор отговаря на дете на 18м., с което просто няма как да се съглася. Не коментирам професионалните й умения като логопед, но никой себеуважаващ се психолог не би поставил оценка след 5 мин. наблюдение... това отнема най-малко 3 месеца редовно наблюдение и тестване на детето.       
За момента дори и не мисля за занимания с логопед.
Както каза сестра ми на лекцията... "Когато на вас като родители ви писне от ходенето по специалисти, на детето отдавна му е омръзнало".

Ванина, поздравления за Боби за хубавата рисунка. Мисля тези дни и аз да дам на Виктор да цапа с водни боички.

РАД, прегръдки за Яна.

Миленавита, къде се губиш? Как са децата?

Ние сме добре. Момчетата са здрави. Йони все се завира с проходилката при елхата и дърпа лампичките... чудя се кога ли елхата ще падне върху него 
Мислех и друго да пиша, но идва време за гимнастиката.

Здравейте момичета! Извинете ме ,че нахлувам в темата ви.Не съм мама на  Даунче ,но сигурно доста от вас са правили генетични изследвания по дългия път който сте извървели с дечицата си и за това си помислих ,дали да не задам въпроса си тук. Моята дъщеричка е с малко по-малка главичка от приетата  норма.Имахме много големи проблеми от  раждането и те ни  доведоха в клиниката по детски  и генетични заболявания  в Пловдив, от където едно от рутинните изследвания беше цитогенетичен анализ,чийто резултат за щастие беше нормален женски кариотип 46,XX.Година по-късно обаче ми се обадиха от там с молба да я заведа да ни видят просто.Оказа се ,че доцентката там се  е с пряла на нас като интересен случай(може би си пише научни трудове жената -незнам) и е занесла Днк а то ни в Белгия,където да ни се направят пак изследвания (пак на хромозомно ниво ,но друг вид  ,който е по- сложен от микроскопските ,които се правят в Бг)Много съм благодарна за което ,защото осъзнавам,че това си е шанс все пак(май тези видове изследвания са доста скъпи),ала незная нищо по въпроса за тях.Накой може ли да ми каже какво представляват тези изследвания.Д-рката ми обясни ,че искат да ни поставят диагноза,тъй като нямаме такава все пак.А там имало периоди ,през които се сабирали извстни доктори,доценти и т  н ,които разглеждали такива интересни случаи като нашия мисля и определяли диагнозите.Малко объркано го обясних и се извинявам ,ако съм писала неясно.все пак ако някоя от вас е правила нещо подобно ще съм благодарна ако ми пише.А,че се валнувам е ясно..

zlatina_ZZ  здравей, аз нямам опит с тези изследвания, но искам да те питам детенцето освен по-голяма главичка има ли нещо друго притеснително?Защото има  деца просто наследили на  някой от родата по-голямата глава....Има ли някакво забавяне в развитиетио или някакви други белези на лицето, които карат докторите да се съмняват за нещо по-сериозно?

 varvara -поздрави на двамата сладури и не се притеснявай за Вики(те Викторовците, съдейки по моят, по-късно проговарят )

здравей Deja Vu !Ние сме с по-МАЛКА главица,а не с по-голяма.Първоначално ни бяха сложили диагноза микроцефалия,ала после я отхвърлиха,защото нямаме никакво изоставане и много бързо се възтановяваше след проблемите,които имаше покрай раждането.Роди се в асфикция,после гърчове ,абе не  е за разправяне,че е много дълго ...Беше премазана като се роди.Огромни кефалхематоми двустарнно ,колкото крушии т.н.
Развива се нормално детето само главичката ни е с малко по-различна форма и е по-малка на размер.(42.5 см ,а е на 1г и 6 м ще станем сега) .Долната граница май е към 44см.По лицето всичко е наред,като изключим само ,че ушенцата са малко щръкнали,което незнам дали може да с приеме за лек дисморфизъм ,може би да може ,незная.

zlatina_ZZ , извинявай за объркването.Важното е че детенце се развива в норма, дано и занапред е така, а  с каква главичка , ако няма други проблеми не е важно. Дано резултатите като излезнат са добри и притесненията ви отпаданат.

Ох дано  Deja Vu ,дано..... ,благодаря ти!:roll:
Че тъкмо заживяхме "нормално" и сега пак се притесних. Макар ,че пак го казвам и подчертавам,че изключително много оценявам и съм благодарана за предоставената ни възможност за направата на  тези изследвания.Странно  ми е обаче какво ли представляват все пак.

Привет на всички!
Преди малко си пристигнахме и веднага бързам да надникна в темичката ни.
Програмата ни в София беше изключително натоварена и сме на края на силите си, а за бебко направо незнам, но нали миличкия не може да си каже.. Много се радвам, че успях да се срещна с мама Дежо, мама Хела и малките сладури Анджи и Гери. Беше ми толкова приятно, че не усетих кога мина времето. Съжалявм, че сме толкова далеч и не можем да се виждаме по-честичко. Дечицата бяха просто очарователни. Гери гледаше с голям интерес Ачето, милваше го много нежно и дори го цунка. Беше изключително мила картинка. Анджи също е изключително контактен и любвеобилен. Мисля, че мама Дежо се притеснява малко повече 
За прегледа ни в 3-та градска.. След 3 часа чакане пред кабинета, ми казаха: "Майче, дошло е време за оперция!" Когато чух тези думи и такава буца ми заседна в гърлото.. едва сдържах сълзите си. Да, знаех, че няма как да минем без операция, но на първия преглед ни бяха казали, че най-вероятно ще е след като навърши 6 месеца ще започнем да мислим за операция. Промяна в състоянието му нямало, но кръвта, която нахлувала между камерите е много силна и има риск да се увреди трайно белия дроб. Тази седмица ще разглеждат случая му на съвет и ще определят датата на операцията. Най-вероятно ще е след празниците, т.е. януари месец. Тази година на Коледа ще се помоля с цялото си сърце Бог да не ми отнема детето.. Изобщо не ми е до празници..
При Нина ходихме 2 пъти. Аз останах доволна. Даде ни ценни съвети за храненето и му направиха програма за игра.

Прегръщам ви много силно и целунете дечицата си от нас с бебе Аче.

Alexa-smile, здравей  Знам колко е трудно преди операция на детенце. Но въпреки това не си мисли такива неща. Всеки ще ти каже, че ако не Дядо Коледа, то лекарите в 3 градска правят чудеса. И ти ще получиш своя коледен подарък. Просто ще е след празниците. Ще видиш!
За Нина аз мога да кажа само хубави неща. Не зная дали е защото идваме отдалеч, но винаги е била много отзивчива и като се замисля... според мен специалистите като нея в България се броят на пръсти. Това разбира се няма нищо общо с обстановката, с това колко е заета, с какво закъснение започват часовете...
zlatina_ZZ, може би е най-дорбе (ако не си го направила вече) да говориш с nandy или kuneto от форума. Техните дечица са без установена диагноза и мисля, че са правили изследвания в Белгия. Освен това потърси една тема за професор Симеонов. Там бяха писали и други родители, които чакат резултати от Белгия.

Здравейте!
Включвам се набързо, че нещо в последно време имам много работа и не ми остава време за писане, но това не ми пречи по няколко пъти на ден да влизам и да чета. Така, че пишете!
Алекса  ! Нямам идея как се чувстваш, но знам, че всичко ще мине добре. Убедена съм, че Ачето ще се справи и догодина по това време ще ти дърпа коледната покривка от масата, но ти в никакъв случай не си помисляй повече подобни неща. Вярвай, че всичко ще мине добре!
Ванина, браво  на Боби  ! Да се рисува с водни бои е доста трудно, а на нейната рисунка дори се различават образите. Ако аз я нарисувам ще бъде абсолютна абстракция и ще имате нужда от разяснения Бойка също не мога да я похваля с подобни умения. Мисля си, че на моята Бобка таланта и е музика и танци. Ако можеше да изговаря правилно думите, щеше да пее страхотно, а в танците е много ритмична / особено ориенталските/ . Харесва и народна музика, много често ни хваща на хорото, а пък ако и откажем си продължава с две кърпи
Дежавю, Хела, като гледах снимките искрено съжалих, че и ние сме далеч. На Гери и Анджи щеше да им дойде добре една занимателна кака. На нея щеше да и хареса Ачето, защото е най-безобиден, разбира се! Гери е страхотна дама, а Анджи кръжи около нея, като галантен кавалер.
Имам един въпрос към родителите на по-големи дечица. При вас съществуват ли въпросите: " Какво правиш?......" и " И после?......" повтаряни многократно и как се справяте с тях.
Това е от мен за сега.
Поздрави на всички родители, здраве за дечицата!
Хубав ден на всички!

Здравейте, приятели,
Първо искам да се обърна към Алекса-Смайл – много, много ви подкрепям в тези трудни дни, пожелавам ви много сила и вяра. Всъщност избор нямате, затова гледайте с оптимизъм  напред. Мислете как след операцията Ачето ще започне по-добре да се храни, ще може да правите масажчета и гимнастика, ще се развива по-добре. Сърдечните пороци, когато не се лекуват или оперират, сами по себе си водят до изоставане в развитието, затова решението за операция е правилно, не се съмнявайте в това. Алекса-Смайл, не се колебай когато почувстваш нужда или искаш нещо да попиташ, да ми се обаждаш, аз също ще ти се обаждам. Кураж и много целувки на Ачето.

Френд, не унивай преди празниците. Сигурно ти е тъжно, че Владко още не е съвсем оздравял  и не може да ходи на градина при децата. Миналата година и аз бях много обезкуражена, че още от края на септември ни натиснаха вирусите и ни пуснаха чак май месец. Дори се усъмних правилно ли съм постъпила, че съм я пратила на градина, а не съм я оставила още една година на домашно отглеждане. Но, оказа се, че вирусите не пречат на децата да растат, може би дори напротив, а имунната им система укрепва и те стават по-устойчиви и по-нататък по-малко боледуват. Всички деца, въпреки грижите, които родителите полагат, много  боледуват през първите година-две в градинска среда. Тази година направих някои малки промени в режима и грижите за Гери съобразно по-зимните условия. Миналата година например не преустанових джакузитата до късна есен и е възможно да съм провокирала с това първите вируси. Освен това миналата зима прекомерно затоплях стаите вкъщи, което може също да е било причина за по-честото разболяване на Гери. Тази година се старая да поддържам доста по-ниска температура, въпреки че според Алекс пак е много топло. След като два-три пъти заварвах Гери в градината с голо коремче и кръстче, купих една дузина нови бодита и наруших изискването за потник и гащи, като много любезно помолих да я обличам с боди само за зимните месеци, прие се без възражения и сега съм спокойна, че дори и  да се смъкне малко чорапогащника, кръстчето й няма да е голо. Вярно, по-трудно е за събуване в тоалетната и трябва да й помагат, а ако се напишка, трябва цялата да я преобличат, но откакто е с боди, нито веднъж не се е напишкала в градината.  Паралелно с това се старая да давам повечко сурови плодове и зеленчуци и съответно сокове, както и продължавам да се придържам стриктно към здравословния хранителен режим. Любопитно е, че отскоро Гери започна да изяжда и белтъка на яйцето, не знам дали има нещо в него, от което организмът й се нуждае, може би цинк или друго нещо, преди давах белтъка на Флюк. Допълнително редувам различни активни хранителни добавки и витамини – Киди, витамин це, пчелно млечице, сега съм поръчала в една аптека Ескимо Кидс – рибено масло и ще го започнем тези дни. Поздрави и целувки на Владко и чакаме скоро снимки.

Вчера с Гери разглеждахме една книжка – „На село”, за която ви писах. На една от първите страници има три лястовички и казах на Гери да ги преброи. Тя ги посочи една по една с пръстче и каза: „Едно, две три.” Ококорих се срещу нея и заръкоплясках, след което й казах: „Хайде пак”. Гери обаче изглежда реши да подобри рекорда и този път преброи: „Едно, две, пет!”, аз не издържах и прихнах да се смея, а тя реши, че е направила нещо много забавно и сега в най-добрия случай брои лястовичките така: „Едно, две три, пет!” и чака пак да се засмея. Та така с математиката засега. Както ви писах, тази книжка е много подходяща за първо четене, тъй като над повечето илюстрации с големи букви има и надписи. Забавлявам се да демонстрирам на по-непознати хора как Гери чете. Разгръщам страниците и питам Гери: „Какво пише тук?” Гери сочи с пръстче отляво надясно по написаната дума, гледа от картинката и ясно и отчетливо чете: „куче”, „коте”, „крава”, „петел”, „риба” и пр. Е, като стигнем до патето и гълъба, ни разкриват, защото Гери чете „пате” и „гълъб”, а над картинките пише „патица” и „гугутка”, но иначе илюзията за четене е пълна.

За Нина, както съм писала и преди, също мога да кажа много добри неща, въпреки че като отношение и водене на логопедичните занятия и аз имам противоречиви впечатления. Но важното е, че има наистина много познания за заниманията с децата със СД и затова е по-добре да се абстрахираме от останалото. Освен това в центъра й има изключително подходящи развиващи игри и играчки. Отдавна не бях ходила, вчера отидох и купих доста нови неща за Гери. Серията „Когнито” е направо забележителна – взех „Когнито предлози” /на, в, отпред, отзад, над, под, вътре, вън и пр./, „Когнито противоположности”, „Когнито нюанси” /по-светло, по-тъмно/, „Когнито професии”, „Когнито действия”, „Когнито Кое е излишно?”, „Когнито зеленчуци” /примерно домат, резенчета от домат върху филийка и домат, разрязан на две/, „Когнито Човешка среда”, „Когнито цветове”, „Когнито асоциации” и „Когнито Животинска среда”. Отдавна бях харесала музикалните инструменти, особено барабанчето, което се държи с ръка и изисква едно специално въртеливо движение на китката, както и кастанетите и чукчето, което издава звуци като конче. От пъзелите взех само два с картинки и сенки – животни и деца. Сега, като прибавим и книжките от изложбата на книгата, вече имаме предостатъчно  с какво да се занимаваме през зимните месеци, когато без друго по-малко излизаме навън.

БОНЕЛ, надявам се лятото най-късно да се запознаем с теб и Бобката. Ние засега също няма да идваме до Пловдив, смятам да поръчам аминокиселините за следващия курс по куриер, освен ако лекарката не настои да види Гери. А през пролетта смятам да я заведа в същата клиника на ортопед, иска ми се още някой да види ходилата й, макар че тя доста подобри ходенето и понякога дори се затичва, а на Сандански за пръв път я видях да изкачи стъпало без да се подпре с ръце, после обаче се подсети и продължи на четири крака.

Пожелания за здраве на всички - и малки, и големи, много целувки на децата.

Здравейте
И не се притеснявайте И благодаря за съветите 
Владко е добре. След изпития АБ имаше останали някакви "налепи" по-дълбоко в гърлото. От натривката обаче се оказа, че няма нито гъбички нито нищо друго вредно. Т.е. имаме си съвсем здраво гърло. Като добавим и това, че няма никакви други симптоми, вече е готов за градина. Е, ще направим един преглед УНГ за наше успокоение. А в събота ще присъстваме на коледното тържество организирано от Карин Дом. На 22-ри ще има тържество и в градината. Трябва да правим сурвакница Празниците идаааат.
А в развитието си някак не мога да определя до къде е стигнал. Физически е позаякнал. Като застане на земята подпрян на ръце и крака се оттласква с краката и се задържа само на ръце. Може да качва стъпала без да се подпира никъде, но не го прави много често. С думичките сме много назад, въпреки че напоследък се опитва да използва няколко нови (кораб - "кобо", стол - "..." не мога да го напиша и т.н...) На мен все ми се струва недостатъчно.
Тръгвам от офиса. Пак ще пиша
Поздрави на всички!