здравейте мили мами.аз съм мама на три сладура.бати е пьрволак,и две двояй4ни близна4ки.те са родени 2седмици преди термин 1се роди 2.400 ,а 2 2.3500 раждането бе нормално ,но впоследствие се оказа 4е пьрвата е страдала вьтреутробно не и е стигал кислород и от там в София доц.Христова 4рез тфе установи 4е липсва 4аст от мозька .последваха ямр ,невролози и шока бе голям вси4ко бе истина.другата близна4ка е добре.но с проблемната ходим непрекьснато по София.лежим в генетика при д-р тин4ева .лекуващ невролог е литвиненко.моля ако има мама с дете сьс синдром на денди -уокьр нека ми пише.ние сме лежащо болни,не говорим,яде само сухо мляко а сме ве4е на 3години .много е неспокойна и ни изписаха радедорм 2-1/2 а тя е 7,500 и не бих казала 4е и действа .
- Публикувана: 21 окт. 2008, 14:40 ч.
- Последно мнение: 1 дек. 2008, 17:46 ч.
аномалия на цнс
Здравей,
съжалявам за състоянието на детето. Ето тук 2 теми, в които е споменат този синдром, в случай, че не си ги видяла:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=252893.0
и
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.140 - тук съм писала за това, което знам, въпреки че то изобщо не е много...
съжалявам за състоянието на детето. Ето тук 2 теми, в които е споменат този синдром, в случай, че не си ги видяла:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=252893.0
и
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.140 - тук съм писала за това, което знам, въпреки че то изобщо не е много...
благодаря,ти надето77.аз доста се рових ,но нищо не намерих за нашият слу4ай.единственото което установих от тук писаното е,4е определено тази диагноза която са ни я поставили не е то4на,явно сме със друг синдром.откакто е родена сме ходили около 10пъти в унижерситетска детска болница в софия,в клиника по генетика,там ни я поставиха ,там именно ми казаха,4е ще живее до три месе4на възраст,а тя е ве4е на 3г.не е с хидроцефалия поне ,но в неиното положение това щеше да е капак. 
здравей,catnadeen.до около 1г. имах надежда 4е ще се оправи,въпреки 4е д-рите не ми даваха никакви надежди,но ве4е виждам 4е не са ме излъгали за нищо.всеки родител иска здраво дете,никои не иска да приеме истината,но аз я приех и ве4е като 4ели не вярвам в 4удеса.йивота ми се срна в мига в които ми казаха-вашето дете никога няма да проходи,да говори,няма координация на движенията,не следи с поглед,не се обръща към нас като и говорим.отна4ало ядеше по4ти вси4ко,но за кратко време,сега пие само едно сухо мляко,тежи 8кг. и е като скелет.засегнато и е и дишането не диша равномерно.преди време пиеше конвулекс около 1г. от които спираше да диша по около 5-6пъти на ден.връщала съм я към живота с изкуствено дишане и сърде4ни масажи.беше кошмар ,ужас да виждаш как си отива и да се 4удиш дали ще можеш да я спасиш,но след 1г. мъ4ения литвиненко махна сиропа и тя спря с този ад.в софия ходих преди няколко мес. и там ме удариха като с 4ук като ми казаха-за нея всеки ден е божи дар.блаодаря на вси4ки мами които са с нас,и ние сме с вас и стискаме палци на вси4ки.засега стига. 
милата...нямам думи колко ми е мъчно, че минаваш през този ад и тя също....
само идеята за това ме кара да се вкаменя от болка...пък какво ли е да жевиееш така...
не знам какво да ти кажа - с нищо не мога да помогна или облекча...все пак ще ви мислим...пиши...няма да те спаси от мъката, но споделеното понякога малко помага...поне не се чувстваш напълно сам в ада в който си...сякаш някой е с теб когато ти е най-зле....не минава, но поне преживяваш и този ден
целувки на малката борбена принцеса и дано дните ви са по-леки и хубави....
само идеята за това ме кара да се вкаменя от болка...пък какво ли е да жевиееш така...
не знам какво да ти кажа - с нищо не мога да помогна или облекча...все пак ще ви мислим...пиши...няма да те спаси от мъката, но споделеното понякога малко помага...поне не се чувстваш напълно сам в ада в който си...сякаш някой е с теб когато ти е най-зле....не минава, но поне преживяваш и този ден
целувки на малката борбена принцеса и дано дните ви са по-леки и хубави....
благодаря ви мили хора,макар и виртуално вие ми давате сили.знам 4е вси4ки вие си имате собствена болка в сърцето,но въпреки това влизате и в моята.желая от сърце сили на вси4ки от вас ,за да може да дадете най-доброто от себе си за вашите слънца.надявам се 4е няма много деца като нас,но ако има някои с близки на нашите проблеми нека ми пише.
здравеите мили майки !четох до сред нощите различни съдби и неволи и разбрах че не съм сама!чувствата и състоянията ,които се описват са ми близки и не се срамувам вече да си призная,че не съм от желязо. моята дъщеря е изкарала менингоенцефалит когато беше на 2 месеца и получи след това епилепсия ,хемипареза,но в много лека форма и умствено изоставане.сега е на 6 години и по препоръки на литвиненко спряхме лекарството конвулекс-страх ме е от следващото еег да не се наложи да пием отново.има ли някои от вас ,който е спрял лекарството и всичко е било ок?
nedan,na nas litvinenko ni spria konvoleksa eeg ni be6e normalno,taka 4e ne se pritesniavai ot nisto,litvinenko e dostata4no dobar v svoita oblas i 6tom e iskal da go sprete zna4i e za dobro,pri nas pone taka se polu4i i az sum mu stra6no blagodarna za tova vupreki 4e togava biah skepti4no nastroena.
Здравей Veborana!Мога да ти препоръчам за наддаването Фризубин.Веско го яде от 9 месеца и е наддал близо 1 кг. което за неговото заболяване е дори много добре.Но е скъп 1 шише от 500гр е 8лв.Не зная дали се сещаш за Веско той е със сигдрома на Волф Хиршхорн ти си ми писала в моята тема.Относно уврежданията на цнс той е със хипоплазия на корпус калозум.Нежеланието му за ядене идва точно от цнс.Потази причина се храни с гастростома от 7 години.Не се отчайвай Веско е на 10 години и тежи 8 кг.Бъди силна и се бори господ ще ти помага.Ние от 10 години се борим за живота на Веси но аз вярвам че господ бог ще ми помага и ще ми даде сили да се боря с трудностите.Кураж мила и не се предавай.