здравейте мили мами.аз съм мама на три сладура.бати е пьрволак,и две двояй4ни близна4ки.те са родени 2седмици преди термин 1се роди 2.400 ,а 2 2.3500 раждането бе нормално ,но впоследствие се оказа 4е пьрвата е страдала вьтреутробно не и е стигал кислород и от там в София доц.Христова 4рез тфе установи 4е липсва 4аст от мозька .последваха ямр ,невролози и шока бе голям вси4ко бе истина.другата близна4ка е добре.но с проблемната ходим непрекьснато по София.лежим в генетика при д-р тин4ева .лекуващ невролог е литвиненко.моля ако има мама с дете сьс синдром на денди -уокьр нека ми пише.ние сме лежащо болни,не говорим,яде само сухо мляко а сме ве4е на 3години .много е неспокойна и ни изписаха радедорм 2-1/2 а тя е 7,500 и не бих казала 4е и действа .
- Публикувана: 21 окт. 2008, 14:40 ч.
- Последно мнение: 1 дек. 2008, 17:46 ч.
аномалия на цнс
Здравей,
съжалявам за състоянието на детето. Ето тук 2 теми, в които е споменат този синдром, в случай, че не си ги видяла:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=252893.0
и
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.140 - тук съм писала за това, което знам, въпреки че то изобщо не е много...
съжалявам за състоянието на детето. Ето тук 2 теми, в които е споменат този синдром, в случай, че не си ги видяла:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=252893.0
и
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.140 - тук съм писала за това, което знам, въпреки че то изобщо не е много...
благодаря,ти надето77.аз доста се рових ,но нищо не намерих за нашият слу4ай.единственото което установих от тук писаното е,4е определено тази диагноза която са ни я поставили не е то4на,явно сме със друг синдром.откакто е родена сме ходили около 10пъти в унижерситетска детска болница в софия,в клиника по генетика,там ни я поставиха ,там именно ми казаха,4е ще живее до три месе4на възраст,а тя е ве4е на 3г.не е с хидроцефалия поне ,но в неиното положение това щеше да е капак. 
здравей,catnadeen.до около 1г. имах надежда 4е ще се оправи,въпреки 4е д-рите не ми даваха никакви надежди,но ве4е виждам 4е не са ме излъгали за нищо.всеки родител иска здраво дете,никои не иска да приеме истината,но аз я приех и ве4е като 4ели не вярвам в 4удеса.йивота ми се срна в мига в които ми казаха-вашето дете никога няма да проходи,да говори,няма координация на движенията,не следи с поглед,не се обръща към нас като и говорим.отна4ало ядеше по4ти вси4ко,но за кратко време,сега пие само едно сухо мляко,тежи 8кг. и е като скелет.засегнато и е и дишането не диша равномерно.преди време пиеше конвулекс около 1г. от които спираше да диша по около 5-6пъти на ден.връщала съм я към живота с изкуствено дишане и сърде4ни масажи.беше кошмар ,ужас да виждаш как си отива и да се 4удиш дали ще можеш да я спасиш,но след 1г. мъ4ения литвиненко махна сиропа и тя спря с този ад.в софия ходих преди няколко мес. и там ме удариха като с 4ук като ми казаха-за нея всеки ден е божи дар.блаодаря на вси4ки мами които са с нас,и ние сме с вас и стискаме палци на вси4ки.засега стига. 
милата...нямам думи колко ми е мъчно, че минаваш през този ад и тя също....
само идеята за това ме кара да се вкаменя от болка...пък какво ли е да жевиееш така...
не знам какво да ти кажа - с нищо не мога да помогна или облекча...все пак ще ви мислим...пиши...няма да те спаси от мъката, но споделеното понякога малко помага...поне не се чувстваш напълно сам в ада в който си...сякаш някой е с теб когато ти е най-зле....не минава, но поне преживяваш и този ден
целувки на малката борбена принцеса и дано дните ви са по-леки и хубави....
само идеята за това ме кара да се вкаменя от болка...пък какво ли е да жевиееш така...
не знам какво да ти кажа - с нищо не мога да помогна или облекча...все пак ще ви мислим...пиши...няма да те спаси от мъката, но споделеното понякога малко помага...поне не се чувстваш напълно сам в ада в който си...сякаш някой е с теб когато ти е най-зле....не минава, но поне преживяваш и този ден
целувки на малката борбена принцеса и дано дните ви са по-леки и хубави....
благодаря ви мили хора,макар и виртуално вие ми давате сили.знам 4е вси4ки вие си имате собствена болка в сърцето,но въпреки това влизате и в моята.желая от сърце сили на вси4ки от вас ,за да може да дадете най-доброто от себе си за вашите слънца.надявам се 4е няма много деца като нас,но ако има някои с близки на нашите проблеми нека ми пише.
здравеите мили майки !четох до сред нощите различни съдби и неволи и разбрах че не съм сама!чувствата и състоянията ,които се описват са ми близки и не се срамувам вече да си призная,че не съм от желязо. моята дъщеря е изкарала менингоенцефалит когато беше на 2 месеца и получи след това епилепсия ,хемипареза,но в много лека форма и умствено изоставане.сега е на 6 години и по препоръки на литвиненко спряхме лекарството конвулекс-страх ме е от следващото еег да не се наложи да пием отново.има ли някои от вас ,който е спрял лекарството и всичко е било ок?
nedan,na nas litvinenko ni spria konvoleksa eeg ni be6e normalno,taka 4e ne se pritesniavai ot nisto,litvinenko e dostata4no dobar v svoita oblas i 6tom e iskal da go sprete zna4i e za dobro,pri nas pone taka se polu4i i az sum mu stra6no blagodarna za tova vupreki 4e togava biah skepti4no nastroena.
Здравей Veborana!Мога да ти препоръчам за наддаването Фризубин.Веско го яде от 9 месеца и е наддал близо 1 кг. което за неговото заболяване е дори много добре.Но е скъп 1 шише от 500гр е 8лв.Не зная дали се сещаш за Веско той е със сигдрома на Волф Хиршхорн ти си ми писала в моята тема.Относно уврежданията на цнс той е със хипоплазия на корпус калозум.Нежеланието му за ядене идва точно от цнс.Потази причина се храни с гастростома от 7 години.Не се отчайвай Веско е на 10 години и тежи 8 кг.Бъди силна и се бори господ ще ти помага.Ние от 10 години се борим за живота на Веси но аз вярвам че господ бог ще ми помага и ще ми даде сили да се боря с трудностите.Кураж мила и не се предавай. 
Здравей Veborana!Фризубина е в течно състояние и е готов за пиене без да се вари или друга подготовка.Продава се свободно по аптеките струва 8лв едно шише от 0.5000гр.Веско яде по едно цяло шише на ден разреждам му пюретата с него но първоначално можеш да опиташ с по малко да видиш как ще го понесе.Веско е с много деликатен стомах но му действа много добре.Аз съм много доволна.Но лошото е че е много скъп.Ако желаеш първо се консултирай с лекар. 
Здравей Veborana.Благодаря ти че ме каза аз в момента съм личен асистент към социални грижи но ще си подам за тази програма защото дават повече пари.Аз знам за тази програма отдавна но тази година не можах да се класирам защото много късно разбрах и нямаше пари дано сега да успея.Надявам се да съм ти била полезна с информацията за Фризубина.Желая ти успех и много сили за да се бориш за детето си.Много се радвам че намерих приятелка с която да си споделям тревогите. 
още не съм купила фризубина първо искам да се консултирам с лекар защото тя е на 3г. и трябва да видя по колко ще ми кажат да пие.ние ядем като новородените на 3часа ам с голяма дупка на биберона за да и е по лесно да яде,защото има много слаб сукатетелен рефлекс.яде по 250мл.ам и незнам как ще го бъде,защото от всичко друго което и предлагам разбирасе в течно състояние почва да и се гади и веднага повръща.за вас разбрах че се храните по специален начин но какво ядете и какво количество.предполагам че всичко ви е в течно състояние.извинявай несъм много запозната по този въпрос,но се чудя дали и ние няма да станем така защото напоследък много трудно я храня ,неиска да яде и е някакъв ад това хранене вече.а за новата програма за ла разбрах в петък при нас във враца крайния срок за подаване на документите е 9.12. трябва от соц. да си вземеш заявление за теб и детенцето ,и те ще ти кажат какви още документи ти трябват.парите ми казаха че ще са около 280лв. по добре от нищо.дай боже да стане работата,че аман от всичко ще ни докарат до просия.