УСМИХНИ СЕ С МЕН!

teo7777          

Пак да питам, гледахте ли това, ако не, на всяка цена го гледайте, коя е тази майка, браво на нея, всичко е казала. 

Филм на Марина Евгениева за отглеждането на деца с увреждания, 12 октомври 2008 г.

http://www.btv.bg/videos/broadcast_video.pcgi?section_id=225&video_id=6433

Вижте и това! И наш Ванко е в началото на филма. Oт протеста са дадени кадри, там сме с плаката, децата, жената разказва за Чехия, където е съвсем, съвсем различно, сега го гледам.

http://www.btv.bg/videos/broadcast_video.pcgi?section_id=225&video_id=6433

Гледала съм филма, но не успях да се свържа с майката. Браво, че бръкна в "обществената" рана...

Aми можем да питаме Марина, журналистката.

Моля ви, внимателно разгледайте този списък, и ми кажете каква точно среща да искаме, с кой, кои да присъстват, тук са всички, министри, председатели на комисии, всички, които имат отношение към исканията ни и реализирането им. Към тях е изпратено разпореждане да осъществят срещи, диалог с нас и да търсят начини за изпълнение на исканията ни. Тук е и министърът на здравеопазването, Евгений Желев, мога и на него да му намеря телефона, мога и на консултантката на Пирински да се обадя за съдействие, кажете ми кой искате да присъства на срещата. Само от МЗ или и други, изобщо каква среща точно да искам. Трябва много внимателно да се разгледат имената в списъка и да решим към кои хора да се обърнем, кои тяхни подчинени да присъстват, кой друг да се включи в срещите, и изобщо всичко. Министър на финансиите има, от нас зависи, моля ви, помислете!

1. Хасан Адемов
2. Борислав Китов
3. Лютви Местан
4. Ремзи Осман
5. Румен Овчаров
6. Васил Иванов - Лучано
7. Дора Янкова
8. Ширин Местан
9. Румяна Тодорова
10. Йордан Христосков
11. Гергана Дрянска
12. Лалко Дулевски
13. Васил Велев
14. Пламен Захариев
15. Константин Тренчев
16. Божидар Данев
17. Желязко Христов
18. Емилия Масларова
19. Евгений Желев
20. Даниел Вълчев
21. Миглена Тачева
22. Асен Гагаузов
23. Пламен Орешарски

Тео, погледнах отново репортажа от клипчето и ми направи впечатление нещо, което каза Капка Панайотова-че всички институции трябва да направят своето по отношение на условията за интеграция на хората с увреждания
Така, че смятам, че от този списък трябва всички накуп да се съберат, за да им кажем какви "заръки" имаме към всяка от тях  , едновременно. Т.е. всеки да чуе, това което се иска от него и от другите до него. Освен това така няма да ни разтакават. Но директорите на агенции от МТСП задължително трябва да ги вкараме на тази среща.
Преди две години, когато правихме в Добрич първия си протест срещу общинската полритика за децата с увреждания, подарихме на кметицата сувенир-инвалидна количка от картон/един приятел художник ми я направи/ и в нея вързахме с красива панделка едно плюшено лъвче от играчките на дъщеря ми. Казахме на кметицата, че ще се борим лъвски децата ни да не се превърнат в инвалиди. Проста ни се казваше "Повече грижи за децата с увреждания-по-малко инвалиди за България".Малко комунистически звучи, ама е така.
Та не знам дали на бъдещата среща да не им подарим една истинска количка от тези, "социалните"-че да им кажем, че те са невалидните, не децата ни.

Краси, да така е, и това съм го мислила, обаче все пак ми се струва, че е по добре на първо време да се направят срещи на високо ниво с МЗ, Националните съвети (дали ще е обща или поотделно, не знам), с МОН, и тогава вече да се мисли за обща среща пак. Нали видя на общата среща в Парламента какво стана, и малко беше времето, но и то физически е трудно да останеш в кондиция 5 часа примерно. По-добре предварително запознаване с проблемите в по същество, в подробности, поотделно, и после пак обща среща, не знам, нещо от род ми се върти в главата. Паралелно с това да мислим сериозно и да искаме и настояваме, не само ние, всички от името на Обединени български майки (говорихме го и днес това), за единна централизирана институция, Комисия, орган, в който ще са съсредоточени всички права, отговорности и задължения за децата и семейството, иначе няма да стане, това, за което писах по-нагоре. При тази организация на задълженията, правата и отговорностите, можем да постигнем само успехи на парче, всички сме свидетели и виждаме, че именно това се случва в момента, това постигаме. Не за друго, а защото те само това могат да направят, само нещо на парче, на дребно, така са се структурирали, такава е организацията, дори и да искат, няма как да направят кардинална промяна, докато не се разбатачи из основи цялата им структура.

Аз, да си кажа моето..................! Рехабилитацията мина добре!  Много се радвам и за вашата упоритост! Моля се, всички искания да бъдат реалност, колкото се може по- бързо! 

teo7777 дай предложение как да изглежда  ТОЯ ОРГАН , за да го умуваме. Според мен трябва да алтернативен министерски съвет, мацко, с наше присъствие-на родители и хора с увреждания, примерно от националната мрежа, където участват голяма част от гилдията ни, цялата.
 toni11 браво на теб, мъжко момиче такова!

Тео, забравих да кажа-на първата среща в парламента бяха събрани от кол и въже отговорин и не толкова отговорни люде. И затова не бяха обсъдени конкретни решения. А на една обща среща с посочените от Пирински хора-башминистри и прочие ще обсъждаме конкретни решения с конкретни хора, които вече са запознати с тези искания. И регламента на такава среща ще го определим ние- просто ние трябва да командваме парада.   

Aми Краси, както кажете, просто само трябва съвсем конкретно да ми кажете кой искаме да присъства на срещата и какъв да е формата й, както и не е зле предварително да уточним нещо като дневен ред на срещата (за да не си губим времето в празни прикакзки), та като се обадя в понеделник да говоря за срещата, да мога да кажа точни и конкретни неща, какво искаме. Притеснява ме само това, че най-големите проблеми са в исканията ни към МЗ и МОН, и в социалните услуги.  Т.е. здравеопазване, образование и социални услуги. И не знам дали без предварителни конструктивни разговори с МЗ и МОН, какво и как би могло да се направи съвсем конкретно по исканията ни, дали и тази среща няма да се превърне в говорилня без резултат. Не знам.

За Органа , главата ме боли вече , казвайте вие как си го представяте. Ето пуснала съм какво са писали от ООН, то и на тях им е трудно (при настоящия батак), да дадат конкретна и точна препоръка какво да представлява тази независима структура, и най-важното как точно да се формира и изгради.

И друго нещо, за въпросната среща трябва да разпечатаме едно копие от заключителните препоръки на ООН по правата на детето, от юни 2008г. и да им го дадем да си го четат. Имам чувството, особено след срещата в МТСП, че много от тия хора не са и чували за тия препоръки, камо ли да са ги чели. Понеже бяха абсолютно неподготвени  за исканията ни, за регистъра, за независимата институция, за крайно наложителните спешни промени в здравеопазването и образованието и т.н. и т.н., абсолютно същите неща, които ние искаме, и за които говорим ги пише в тия препоръки, и то не за първи път. Те започват с критика към България, че не е изпълнила същите неща още от предишния доклад на ООН по правата на детето от Конвенцията.

Ето нещо интересно относно искането ни за регистър на децата с увреждания.Питам се в тази база данни децата не ги ли вписват,или след като децата не са ЛИЦА значили това,че не съществуват :


ПРАВИЛНИК за прилагане на Закона за интеграция на хората с увреждания

   Приет с ПМС № 343 от 17.12.2004 г., обн., ДВ, бр. 115 от 30.12.2004 г., в сила от 1.01.2005 г.

   Глава първа
   ИНФОРМАЦИОННА БАЗА ДАННИ ЗА ХОРАТА С ТРАЙНИ УВРЕЖДАНИЯ
   Чл. 1.  (1) Агенцията за хората с увреждания създава, води и поддържа информационна база данни по чл. 9 от Закона за интеграция на хората с увреждания.
   (2) Данните по ал. 1 се използват за проследяване на броя и за анализ на социално-икономическия статус на хората с увреждания, за планиране на дейности и мерки, свързани със задоволяване на потребности от образование, медицинска и социална рехабилитация и интеграция.
   (3) За водене и поддържане на информационната база данни Агенцията за хората с увреждания събира два пъти годишно информация за:
   1.  освидетелстваните лица с трайни увреждания от Националния център за здравна информация, Националната експертна лекарска комисия (НЕЛК) и териториалните експертни лекарски комисии (ТЕЛК);
   2.  лицата с трайни увреждания, получаващи обезщетения, помощи и пенсии за инвалидност от Националния осигурителен институт;
   3.  социално-икономическия статус на лицата с трайни увреждания от Националния статистически институт;
   4.  децата с трайно намалена възможност за социална адаптация от Държавната агенция за закрила на детето.
   (4) Информацията по ал. 3 се предоставя от задължените органи и институции в 30-дневен срок от поискването й от Агенцията за хората с увреждания.
   (5) Изпълнителният директор на Агенцията за хората с увреждания определя със заповед длъжностните лица, които водят и съхраняват информационната база данни.
   (6) Базата данни се поддържа на електронен носител.
   (7) Всяка промяна на данните подлежи на вписване и допуснатите явни фактически грешки се поправят служебно.
   ( Отбелязването и заличаването на данните се извършват по начин, който не засяга целостта на информацията за вписаните вече обстоятелства.
   (9) В случаите по ал. 7 и 8 длъжностното лице, поддържащо базата данни, посочва основанието и датата на извършеното действие.


И,ако по закона за защита на личните данни един обикновен човек няма достъп до тази информация,къде пише,че МЗ или подобна структура,която може да създаде регистър на децата с увреждания не може да ползва тази информация?

Момичета при нас се изготви регистър на всички хора с НМЗ в края на 2007 и в началото на 2008г. Това беше по идея на дружеството по НМЗ и е част от европейския регистър за НМЗ. По този начин ако някъде в европа се открие нещо всички ще имат равни шансове да учавствуват в експерименталното лечение. Ще се опитам да разбера какво, къде и как за да стане и този регистър които искаме за децата. Ще се опитам и да взема децата с НМЗ от вече готовия регистър ако това е нужно.

Закрила на детето би трябвало да подава инфо на АХУ когато се появи дете с увреждане.