Деца с увреден слух - 6

  • 42 623
  • 481
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 2 563
Rooster, не е речено, че на 10 години ще го сменяш, това първо. Второ, за 10 години всичко може да стане. Ти си млад, здрав и прав, животът е пред теб. Ако имаш възможност, не се мъчи, имплантирай се. С повече слух ще имаш и повече възможности в живота, особено професионално.

Само не позволявай да те манипулират и насилват лекарите. На тях им е за опита и бройките. Понеже се оперират повече деца,  лекарите са много навити да се пробат на възрастни и се прилагат всякакви тактики от сорта на "бързайте, че догодина няма". Все пак не е речено, че трябва да се оперираш веднага.

# 16
  • Мнения: 10
можете ли да ми дадете телефони, skype или координати на хора, които са в моето положение и са се имплантирали, за да поговорим.
Лично аз съм на мнение, че за малките дечица, които, да пази Бог това да се случва, никога не са чували нормално, ако нямат достатъчно остатъчен слух имплантацията е най-доброто решение.
Но за хора над 20 год., загубили слуха си впоследствие и имащи добри (не отлични) говорен и слухови усет... пак ще е по-добре...но на каква цена? След 10 години ще трябва сами да си намерят няколко десетки хиляди лева за нова операция и ако не намерят пари и слухови апаратчета не могат да се ползват, заради пробитата кохлея, как ще чуват?? Така и не разбрах дали могат да се ползват слухови апарати след имплантация...освен това колко реимплантации могат да се направят? Почнах да се разубеждавам...не знам какво да правя, докато не получа отговор на всичките ми въпроси, за 1 седмица не мога просто така да се реша. Затова искам да се срещна с хора, минали по тоя път и специалисти, които могат да кажат дали може да се запази слуха.
Всички вие сте постъпили правилно!!!
Поздрави на всички и благодаря за отзивчивостта!!!  bouquet

Последна редакция: сб, 06 дек 2008, 17:22 от the_rooster

# 17
  • в края на града
  • Мнения: 4 446
Аз не мога да съм много от полза, защото при синът ми никога не е стоял въпросът имплантация или не, загубата на слуха е толкова голяма, 100-110 ДБ, че това беше единственото решение. За 5 месеца със СА наистина беше постигнал големи успехи, чуваше почти всички звуци, шепот и т.н., но разбиране.... С импланта разликата е космическа, откакто е имплантиран слуховата рехабилитация не е на ниво чуване въобще, а на ниво диференциация, разлика  П, Б или Т, Д или С, Ш. Разибране на всяка една конкретна дума, защото той по принцип добре разбира смисъла на цяло изречение или израз, но при по-малко думи понякога има проблем. Вече не се съобразявам дали е шумна средата или не, ако е изградил навик да диференцира дори и шумната среда не му пречи. Става въпрос за елементарни неща в контакта с 4-5 годишно дете, да го извикаш и да те чуе, да го питаш нещо елементарно и да те разбере, за да отговори...
the_rooster  е вече на 22 , има опит с чуване, разбиране и говор, на този етап най-голяма полза и съвет може да му даде контактът с Яна (Hear Again ), в България възрастните имплантирани не са много, най-добре наистина да се потърси информация или контакти чрез И-нет в чужбина.
Колкото до запазването на остатъчния слух, след имплантацията, много четохме преди нашата имплантицаия, много питахме, вече не помня кой и какво ми е казал или какво сме прочели, но изводът който направих за себе си беше, че по-голяма е вероятността за загуба на остатъчния слух след имплантацията, но определено не е задължително. При доста случаи се запазва, но хирургът не може да го гарантира. Не сме се задълбавали в проблема, защото както вече писах при сина ми остатъчният слух е нищожен и не сме се интересували много в тази насока.
Желая успех на the_rooster, каквото и да реши  Hug

Последна редакция: нд, 07 дек 2008, 12:00 от PetiaK

# 18
  • Мнения: 2 386
Здравейте, момичета. Случайно попаднах на темата и реших да се представя, защото съм непряко свързана с нея - имам двустранно намален слух, сензоневрално увреждане най-вероятно. Имам cookie bite -  загуба основно в говорните честоти (до 55дб) и в малко ниските (до 30дб), високите са почти наред. На 25 съм и нямам деца. Искам да бъда подготвена..евентуално..
Интересевам се също така как стоят нещата в България. Ще ви чета, приятен ден. Hug

# 19
  • Мнения: 179
the_rooster, съжалявам но аз не те познавам и последната седмица бях в командировка - което изключва вероятността да сме се виждали или разговаряли...А по принцип аз съм Инженера на Кохлеар(освен ако нещата не са се променили без мое знание  Crazy ). Не че това има някакво значение, но наваксвайки пропуските изведнъж попаднах на
първо благодаря на всички за отговорите!!!
днес обаче инженера, който отговаря за имплантите на Cochlear ми каза следното: "НЕ, не можеш да си загубиш остатъчния слух" и "НЕ изтича течност от кохлеята"...3 пъти го питах, защото и на мен не ми се вярва - по пътя на логиката как така ще спукаш нещо и няма да изтече течността вътре? Как да го разбирам това?.........Разочарован съм, че ми дават напразни надежди.След като си пише в упътването защо инженера твърди обратното, та той дори няма да ме оперира!И двамата инженери от 2-те фирми нямат представа дали се унищожава остатъчния слух.
и намирам ситацията за апсурдна. А и те е коректна цената на имплантната система...

# 20
  • Мнения: 179
Забравих какво исках да напиша и затова пак:
1. Писал си: "Освен това ми дадоха изследване на MHH -Медицински университет Хановер...тема"Влиянието на прецизната обработка на звукови сигнали за по добро разбиране на реч.Кохлеарни имплантатни системи на различни производители(Auria, Harmony, 3G, Freedom, OPUS 2)".Резултатите показват явно предимство на МЕД ЕЛ пред всички останалли в особено тежки шумови ситуации." Та значи казкто каза Йепе и ние имаме какво да кажем насреща :  Целта на на проучването е била да се покаже дали AGC системата използвана в последния продукта на Адванс Бионикс може да реагира на много бързи промени в нивото на сигнала(използва се променлив сигнал без установено ниво).Горното се потвърждава, а Мед Ел разполага с подобна AGC системата и тя също е ефективна при този изкуствено създаден сигнал, а не реални шумове от околната среда. Колкото до Кохлеар ,на участниците им е било забранено да ползват SmartSound-опцията създадена за подобряване на чуваемостта в шумна среда. И не че има кой знае какво значение, но авторите не поддържат вече публикацията си.
2. С цел запазване на остатъчния слух има специално съзадени имплантируеми системи. Продукта на Мед Ел се казва Дует, а на Кохлеар - Хибрид. Системата представлява имплант с по-къс електрод( за да не покрива запазените ниски честоти), звуков процесор и слухов апарат(ресивър изнесен в ухото, в индивидуално изработена черупка). Покриват загуба на слуха на честотите над 500Hz.  Но...ако има опастност с времето да се увеличи загубата в ниските честоти, тогава тези сисътеми не са опция.
Иначе в документите съпътстващи имплантите пише много ясно, че е възможно да се загуби остатъчния слух. И пак но..това зависи колкото от структурата на електрода толкова и техниката на хирурга( ако приложи по -голяма от необходимата сила за въвеждане на електрода в кохлеата, е повече от ясно че ще разруши кохлеарната структура).
Засега като чели това е всичко.

# 21
  • Мнения: 10
аз само споделям какво ми казаха...не си помислям дори да твърдя, че единия или другия продукт е по-добър, тъй като многократно ми казваха, че и на двете фирми имплантатите са много добри. Никой не може да каже кой е по-добър. Инженерът с който разговарях от Cochlear беше мъж и ми се представи - д-р Пламен Жерев, изчаках малко, тъй като присъстваше на операция, поговорихме и той ми каза това което написах - че не се загубва слуха. Рехабилитаторката обаче ми каза, че инженера е жена и е в командировка. Вероятно това сте Вие, може ли да се срещнем (в понеделник например) и да ми кажете някои неща....системите за които споменахте - Хибрид предлагат ли се тук? Преди 5 дни разбрах за операцията и ще помоля да я отложат малко докато реша какво да правя.
Ако някой познава и може да ме свърже с някого от хората, които са се имплантирали моля да ми пише.
И за да е ясно - момче съм.Благодаря за пожеланията, да ви се връща!!!

# 22
  • Мнения: 2 563
Rooster, моите постове невидими ли са, какво ли?!

Както вече написах, имплантирах се на 26, след 15 години постепенна слухова загуба, не ме беше еня за остатъчния ми слух.

Вече ти предложих и да те свържа с друг млад човек с имплант, но за това ми трябва името ти, което можеш да ми пратиш на лична бележка.

# 23
  • Мнения: 554
здравейте!

rooster скоро срещнах едно момче , което е имплантирано преди година и половина в Исул. За съжаление нямам координати, но можеш да попиташ в Исул за него или в офиса на Мед ел, защото той е с имплант на Мед Ел.Той ми каза, че често му се обаждат да ракаже как е с импланта. Той е загубил слуха си от менингит на 3г. До 17 години е бил само със СА и на 17 г се е оперирал. Сега е на 19г. Аз го срещнах в една маршрутка и го заговорих. но ми беше неудобно да го разпитвам повече

При нас нещата са добре засега. Вчера бяхме на преглед. В петък на 12ти ще пуснат втория имплант и ще направят настройки и на двата. Доста е скоро след операцията, което ме притеснява. Баумгартнер ме увери, че не е проблем.
Аз също забелязах, че след тази операция Елина се възстанови бързо. При предишната близо седмица тече по малко кръв от ухото. Явно доста е дълбал тогава. Докато сега почти не е текла.
Поздрави

# 24
  • Мнения: 2 543
the rooster, ти така настояваш за тези реимплантации, че чак аз се разтревожих! Crazy Трябва да ти кажа, че ако мислех за това преди да се решим да подложим сина си на имплантация, вероятно никога не бих посмяла да взема това решение. Не, че не го зная - на теория зная, че може да се наложи реимплантация, но дори не си помислям за това. Човек не може да живее само с мисълта за това, че нещо си може да се случи. Аз мисля за реимплантацията, като за всеки друг здравословен проблем, който може да е появи при детето ми. Или хайде, нека не е като за всеки друг, но както бих мислила, ако има някакво наследствено заболяване, което може да се прояви, но може и да не се прояви. Както и преди казах - да пази Господ!

terina, чакам с нетърпение новините от вас! Стискам палци!

# 25
  • Мнения: 206
Кате, много си наблюдателна!  Laughing Аз още не съм видяла никой с процесор... Да не говорим как ме позна при Таня! Аз репортажа с вас гледах и пак не те познах!
Кате, на Мая в ушето не е имало кръв, но аз видях на снимките които ми прати че имаше кръв и се бях подготвила, че и при нас ще изтича, но това поне ни подмина!
Поздрави на всички! и успех на рустър!
...Аз го срещнах в една маршрутка и го заговорих. но ми беше неудобно да го разпитвам повече

При нас нещата са добре засега. Вчера бяхме на преглед. В петък на 12ти ще пуснат втория имплант и ще направят настройки и на двата. Доста е скоро след операцията, което ме притеснява. Баумгартнер ме увери, че не е проблем.
Аз също забелязах, че след тази операция Елина се възстанови бързо. При предишната близо седмица тече по малко кръв от ухото. Явно доста е дълбал тогава. Докато сега почти не е текла.
Поздрави

# 26
  • Мнения: 554
Irin4e, ni6to ne ubqgwa ot ostriq mi pogled Simple SmileSimple SmileSimple Smile)
da i az se pritesnih za tazi krav i pitah na nqkolko pati dali e normalno, no me uspokoiha. Sega pô4ti nqma i zatowa taka si go obqsnih. Vse pak osobeno parwiqt pat e padnalo golqmo dalbane kato 4etem epikrizata. Sega po-malko
Izwinete za latinicata, 4e w momenta nqma kirilica

Последна редакция: нд, 07 дек 2008, 18:44 от terina

# 27
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
              Рустър, според мен потърси Таня и Славина от ВМА, мисля, че те имат поне един пациент (?), който е имплантиран вече голям. Имам спомен за една възрастна преподавателка по английски, Лили, с която работеше Славина. Ако можеш, се срещни на живо и с Борислава. Каквото и да решиш - успех от все сърце!

              P.S. Илонка, благодаря за темата, за пореден път  bouquet!

# 28
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
Здравейте, момичета. Ще ви чета, приятен ден. Hug

    Добре дошла и ти, Ева на сцена!

# 29
Привет на всички.Ще се представя:майка съм на дете на 8г.с увреден слух,пълна загуба на слуха на едното ухо и 36% загуба на другото.Всички специалисти при които сме били казват,че загубата на здравото ухо не е голяма и то компенсира другото.Обаче НЕ,синът ми въпреки,че чува и разбира дори шепот(без околен шум разбира се)има огромни проблеми с обучението и речта.Повече от 3г.непрекъсната работа с логопеди,специални педагози и др.,да резултат има наистина голям,но програмата на обучението и изискванията също не са малки,и той много изостава.Мислех,че кохлеарната имплантация е само за пълна загуба на слух,затова не съм запозната,но последния лекар УНГ каза,че само това е вариянта да чува и с другото ухо.Видях,че тук се включват и специалисти и въпроса ми е следния:прави ли се в ИСУЛ безплатно на чуващи деца,и при положение че детето чува,риска не е ли по-голям(имам впредвит и това,че съм чела,че при операцията имало риск от менингит,а детето ми е загубило слуха си след прекаран постваксинален енцефалит,отложен е от всякакви ваксинации).Преди година ни изписаха протокол от ИСУЛ за слухов апарат,но детето катигорично отказва да го носи и никога не го е държал повече от 5 мин.(искам да кажа,че сме с хиперактивност и дефицит на вниманието и е много трудно да го накараме нещо против волята му).Апаратчето е за здравото ухо и той като чува само с него не иска СА,защото знаете колко различно се чува с него.Защо лекарите ми казват,че СА се слага на по-добре чуващото ухо,и не може на другото,при положение че нерва му е здрав и предлагат апарати с големи честоти?Съжелявам,че стана толкова дълго,благодаря предварително на всички(мами и спежиалисти)за отговорите,ще следя темата с интерес.

Общи условия

Активация на акаунт