Родители, дали болните си деца за отглеждане - тема 3

Здравейте мили майчета, искам да споделя моята история с вас и ако някой може да ме окуражи ще съм много благодарна.  След травмиращо раждане в средата на януари т.г., ми съобщиха, че едното оченце на детенцето ми е по-затворено от другото, както и едното му ушенце е клепнало (помислих си какво толкова), само че на сутринта ми казаха "да не се надявам" - не можех да повярвам на ушите си - да не се надявам на какво ???? - на това детето ми да оживее!
Бях срината, след 3 дни ни прехвърлиха в болницата за лечение, оказа се че имаме вроден ларенгиален стридор, два синдрома между които се двуомят този на асиметричното плачещо лице и този на голденхарт, както и периферен фациалис  cry: От там ми обясниха че детето няма какво да го правят вече и тъй като се храни със сонда (няма гълтателен рефлекс), трябва да го настаним за доотглеждане, защото не мога да се грижа за нея без медицинска помощ.
Вече минаха няколко дни откакто е в заведението за медико соц.грижи, но опитите за хранене през устата продължавали да са неуспешни. На ръба на нервна криза съм, толкова чаках малката ми дъщеричка да се появи, толкова чаках за да я зачена, а сега чакам да се научи да яде. Много е тежко, не минава и миг в който да не мисля за нея, обичам я толкова силно. Моля ви, кажете ми как да се справя, как да оцелея с тази мъка която нося в себе си.

sisi83 много мъчно ми стана като прочетох поста ти, не знам какво да те посъветвам просто трябва да имаш много търпение и сили за да може да помагаш на детенце с какво можеш и само недей да се отказваш, продължавай да я обичаш толкова силно. Виждам че си от Варна ако има нещо с което мога да ти помогна можеш да ми пишеш.

Сиси, истината е, че вески върви сам по този труден път
но има нещо за което си струва да вървиш нали? тя ще се научи да яде...
чака ли си я, сега.... сега сама със сърцето си ще решиш какво да правиш
знам само едно - докато има надежда - има от къде да черпиш сили
дори да няма надежда - пак има от къде да ги вземеш
надявам се желанието ти да е да бъдеш до детето си и да се бориш с него
а до тогава - бъди търпелива, потъгувай, но не се давай на мъката и тъгата
човек се бори до сетния си дъх....че дори и повече
 

п.п. ако търсиш чисто практична помощ как да научиш детето си да се храни - убедена съм ще се намери кой да те научи и със сугирност във Варна има специалисти, които да ти помогнат
просто аз не можах да разбера дали искаш да се бориш да си прибереш детето или предпочиташ за момнета да ти помогнат с професионални грижи в дом

Мила благодаря ти за хубавите думи. Аз искам да се боря за детето си, за мен и баща и тя е най-хубавото нещо което ни се е случвало някога. Липсва ни всяка една секунда, но за жалост я виждаме само по 2 часа и то през ден  . Мъката, когато я оставихме в дома не може да се сравни с нищо.
Като ни изписваха от болницата, почти  взех емоционалното решение да си я заведа в къщи, както е със сондата, но лекарите ми казаха че в дома засега е най-добре за нея, че има нужда от техниката която е там и от лекарски грижи, и само ще рискувам със здравето и ако я прибера в нас. Моля се час по-скоро да започне да се храни, за да си я приберем. Знам, че не всичко ще се свърши с това и че оттук нататък ще ходим постоянно по доктори, но за нея съм готова на всичко.

СИСИ 83 ,от сърце ще се моля лека полека всичко да се пооправи и да влезете в ритъм.трябва да се въоръжиш с много търпение и сили което не е никак лесно ,но заради детенце трябва да го направите.дано разберете със сигурност какво точно трябва да направите за да се оправи малката.

не мога да ти кажа не се тревожи,нито че после може би ще е лесно,но както сама казваш-това малко същество е най-хубавото нещо,което ви се е случвало.
Децата ни са мнооого издръжливи и големи герои и аз вярвам,че и твоята принцеса ще се справи с изпитанието.
Има ли вариант всеки ден да я виждате,за да си малко по-спокойна,а и когато махнат сондата ще ти покажат как ти да я храниш.

sisi83 , знам как се чувстваш, прегръщам те и се моля бебчо да се оправи и скоро да е при Вас.
Моето момиченце беше на 54 дни, когато изпи първите си 10 мл. мляко.
Тогава не вярвах, че някога ще яде сандвичи, но е факт, кураж, ще се справи и твоята принцеса, ще видиш.

А пък аз ,четейки това, знам че малката кукла ще се оправи и ще отиде там където и е мястото,защото я чакат и искат да си я обичат Браво майче,каквото и да стане ,сигурна съм че ще е добро,просто защото ти го искаш безрезервно  
Стискам палци скоро да се похвалиш,момичета да стиснем дружно едни палци за малката

п.п.Не разбрах как се казва,или не е писано....

 Сиси, а кой прави опити да храни ,персонала  в дома или ти? Настоявай ти да храниш, като ходиш, ще видиш как ще се научиш.
  Моя син също имаше проблеми с дишането и със сонда се храни месец и уж го учеха на биберон. Но като отидох с него в болницата го научих за около седмица, в първите дни направо изцеждах по малко мляко на глътки и му движех аз брадичката. Това в дома няма да го направят, те дават биберона и толкова.
 Освен това е добре да си подбере подходящ биберон, при някои от тия синдроми долната челюст е по-недоразвита и може обикновения биберон да не е подходящ. Аз само  с биберон на нук успявах да го храня.За 2 дни опитах сигурно 4-5 биберона, докато улуча.
 Няма да се предаваш,ще се справите.
 За стридора установиха ли причината, правихте ли консулт с УНГ и какво ви каза?

Sisi83, Бъдете силни и се обичайте! Радвам се че имате щастието  детенце да е близо до вас макар и в дома, посещавай го често дори говори и с директора да ви даде възможност да сте по вече време там и ще има добри резултати.
Ние сме с вас
Точно за това се борих, скапаната ни държава да намери начин да помага когато сме в беда, Да има как да сме си в дома и да имаме помощ за да си гледаме децата.

  прегъщам ви силно момичета, незнаете колко много ме успокоявате с вашите думи-имах нужда от това, вие като майки знаете през какво минавам. Искам да знаете, че и аз съм с всички вас и стискам палци и се моля за всяко едно от дечицата ви
Докторите казаха, че нещо ме е "минало" през първите три месеца без да разбера, свършило си е лошата работа и си е заминало. Но все пак и пуснаха генетични изследвания и ги чакаме в момента.
Сондата не могат да я махнат докато не се научи да яде . Докато бяхме в болницата и аз пробвах да я храня, но все не успявах, а и никой не се опитваше да ми помага. В дома разчитам на персонала да я научи (там постоянно учат децата на това).
Всякакви специалисти я гледаха, незнам за стридора-така се роди, но и едната и ноздричка е запушена - така казват, въпреки че от там аспирират сополки от време на време.
Епикризата и толкова ме плаши, днес ще се срещам с доктор, който ще ми обясни всяка една думичка от нея (защото в болницата ме накараха да си помисля, че трябва само да се научи да яде, а проблемите са доста...)
Моята красавица се казва Йоана-изпълнена е с толкова живот, толкова е борбена, докторите ми го казват постоянно. На 15-ти ще стане на цял един месец, а вече е минала през толкова много... антибиотици, скенери, рентгени, игли, борба за слагане на сонда (много трудно и я поставят)
  Още веднъж ви благодаря момичета, нека се молим за децата ни и нека Господ е с нас!

sisi83 ,тъй като единия синдром ,който си написала в първият пост, обуславя доста очни аномалии ,а аз имам страст да се занимавам с офталмология,та затова имам обща представа за него.Мисълта ми е ,че не е трудно да се докаже дали е той или не,заради многото костни аномалии,които се виждат с апаратура,както и очни такива.Всъщност какви изследвания са правени на Йоанка и има ли вече ориентировъчна диагноза?
Като изключим обаче Синдрома на Голденхар,другите които си споменала,биха могли да са козметични дефекти,за което искрено се надявам и ако е така,то тогава наистина трябва просто да се научи да се храни,а това ще стане,бъди сигурна

Здравей, миличка,
Честно казано, поразена съм, че за единия стридор ви пращат в дом!
Стридор има при някои бебета и се израства, моят син го израстна около 40 ден. При него имаше цепка на небцето, малък език, малка долна челюст. Не точно заради стридора, а заради другите неща се наложи да яде със сонда до 8 месеца, но бях си го взела у дома.
От лекарите в родилното бях чула за бебе, което пак имало такъв стридор и по-дълго го хранили със сонда, но пак си било у дома и идвал лекар да му сменява тръбичката.
Изобщо не е вярно, че не можеш да го гледаш у дома със сонда.
Отначало можеш да го водиш през няколко дни медицинско лице да му сменя сондата.
После ще се научиш и сама. Самото хранене не трудно.
Най-важно е да следиш колко е топло млякото, за да не му изгориш стомахчето.
Преди всяко хранене се изтегля малко от тръбичката - ако излиза мляко на парцали, значи краят на сондата е на правилното място.
Ако илиза въздух, или жълтозелена течност, сондата се е разместила и носиш бебо на лекар.
Ако сондата е наред, бавно със спринцовката пускаш дажбата мляко, накрая пускаш малко преварена вода за промиване на тръбата (около 5 мл) и залепваш капачето с лепенка, да не тече. Това е и никак не е трудно.
Всеки път се ползва или нова спринцовка, току-що разпечатана, или преварена малко преди това.
Слагането на сонда е по-неприятно за бебето, но не е нужно да я слагаш ти.
Аз бях почнала да я слагам, защото ми писна от разни коментари на някои недобросъвестни "лекари", и от експериментите им - да подържа 2-3 дни детето гладно и ще се оправи.
От кой град сте?
Ако сте от София, тук има хора, които могат да направят оценка на храненето, действително ли бебето няма сукателен и гълтателен рефлекс. То не е никак трудно и ти да го провериш - ако смуче биберон-залъгалка, значи си има рефлекса.
Стридора предполага мек хрущял, който затваря трахеята и затова е добре да се изчака да се втрърди, за да не му влезе мляко в трахеята.
За окото и ухото се правят пластични операции, у нас има страхотен хирург в Пловдив, който оперира такива вродени аномалии.
Не вярвай на мрачните прогнози.
На мен ми казваха, че ще прави много аспирационни пневмонии - е направи само една поради лекарска грешка.
Казваха ми, че може да не доживее до една годинка, че няма да проходи, че няма да може да лази даже.
Ела да го видиш сега, на 6 годинки е, яде като змей, не мога да опазя хладилника от него, тича, скача и е много мускулест за възрастта си, не боледува.
Не всичко е розово, все още не иска да говори, но аз го отдавам на многото стрес през бебешкия период.
Иначе е много умничък, сам се научи да играе на компютъра и е много мило и добро дете.

Сега, кои хора ти трябват - nnnnina, която пише тук в темата за консултация с логопед - да види рефлексите и да ви покаже масажи и да ви научи какво да правите, че да не ги загуби, а също и как да го захраните, като стане възможно.
Доц. Анастасов - Пловдив - тел. 032- 602535 - обаждай се следобед, че сутрин оперира.
Там работят в екип с УНГ лекар, нека и те видят какво причинява стридора и да си кажат мнението.
Агарта - ЦМ София, ж.к. Младост 3, бл. 343, ет. 1, ап. 1 Тел 029743973 Факс02765542 E-mail agarta@intech.bg   - да купите сонди и спринцовки на едро, те продват на болниците, казвате им, че е за бебе, защото сондичките за бебе са по-малки.
Ето ти сайта на АЛА - където ще видиш и други деца с подобни синдроми - и как се справят после...
http://www.ala-bg.org
Има и форум към него.

 firebird, от Варна са. Честно казано не знам във Варна кой ще й направи консултация за храненето. В Дома във Виница ,където вероятно е бебето има логопеди, ама доколко ще помогнат.
 Sisi, стридорът може да е от запушената ноздра. Трябва да се отпуши нослето за да  почне да яде с биберон.
 На моя син двете ноздри бяха абсолютно запушени, и също имаше стридор понякога.
  Съветвам те да се обърнеш към д-р Кристоф, който оперира нашето носле. За да види по каква причина се запушва тази ноздричка. Приема в Палах център до Хеи/ В кабинета на д-р Папуров/. Ако искаш, ще ти дам координати на лични.