Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Оливена, добре дошла при нас! Дълбоко съм убедена, че сте взели правилното решение - да се грижите у дома за вашия малък победител Виктор! Пиши ни за него, как е в здравословно отношение, какви изследвания са му правени, та и ние да можем да ти кажем на какво трябва да наблегнеш в началото... От къде сте?

Ванина, много съжалявам за загубата ти! Нелепа загуба поради лекарска некадърност    , приеми моите съболезнования! 

Ами,казвам се Оля,на 35години съм,от София.Имам и дъщеричка на 3,5г.С бебе Вики изкарах една лека бременост,но някъде дълбоко в себе си знаех,че нещо не е наред.За това се записах на платена консултация в Шейново,ходих на фетална морфология в мед.център Фемина и всичко беше о'кей......както и да е...А от вас разбрах за д-р Тинчева и от дома ни разрешиха да отидем.Два дена бяхме в педитрията,оказа се,че имаме проблем с хормоните и малка дупчица в сърцето,но се надявам с лекарствата да се оправим.Имаме и малко проблеми с нослето.Да ви призная,чуствам се малко неудобно,като воайор,но през тези месеци,макар и да не знаехте,вие бяхте моите най-близки хора.

Olivena,  Добре дошли    Чудесно те разбирам и се радвам, че така бързо си се ориентирала и си взела решение да потърсиш информация. На мен ми отне 6 години  , които се опитвам да компенсирам. Да е жив и здрав малкия юнак Виктор , както и кака му! Щастлива съм за вас, защото ти няма да пропуснеш толкова важни моменти от развитието на твоето дете, както се случи с мен.  Най-хубавото и важно нещо за него е твоята любов и подкрепа /естествено и на всички близки/, сигурна съм, че ще надмине всичките ви очаквания и ще помете всичките ви опасения .
В този ред на мисли искам да ви споделя, че Фондация психологическа подкрепа има действащ проект "Приеми това дете" и работи безплатно с деца и родители. За съжаление само в София. Ето линка:
http://www.ppfondation.hit.bg/projectsbg.html
Трябва само да се обадите, за да си запишете час за посещение. Офисът им е точно до работата ми, така че след това каня всички на кафенце и раздумка   

Ванина, мир на праха на прекрасната Стефи и приеми моите съболезнования за нелепата загуба на баща ти . Въпреки че минаха две години, често си мисля за нея /Стефи/ и за слънчевата й доброта, за която беше писала. Вяра и кураж в тези тежки моменти 

Ивенка, пожелавам бързо оздравяване на каката

summer72,    ти си истински герой! ще се справиш 

И на мен в главата ми е само моретоооо.
От утре започваме звукова стимулация при Дина Нарлиева. Идеята е, чрез музика със специална честота да се въздейства на мозъка, средното ухо и какво ли още не. Надявам се да има ефект върху цялостното развитие на Магичка и най-вече върху заекването и трудността при изговаряне на определени звуци. Ще дам сводка след като приключим.

Пишете кога ще излъчват предаванията, за да ги гледаме!

Пожелавам ви светлина и сила през новата седмица и повече положителни емоции, така де, Лятото вече Официално Дойде 

Olivena, хубаво е, че сте минали вече през прегледа при д-р Тинчева, така сте получили представа за състоянието на детето. Как се храни и наддава Вики сега? Отделяй му повече време да комуникирате сега - гушкане, говорене, пеене и т.н., за да компенсираш негостига на стимули, докато е бил на другото място...

Иначе с Вики сте поредния случай, при който феталната морфология не е могла да даде ранна диагностика на проблема. Кой лекар те гледа? Правила ли си БХС?

Другото важно нещо е къде си родила? Може би трябва да потърсим начин да оставим някакви материали за новородени със СД в  това родилно отделение, за да не се случват такива случки и в бъдеще... Ако познаваш някого там, може би е добре и ти да им кажеш постфактум, че са ти дали лош съвет...

Green Dream и аз се надявам,че ще се справя,а пък и имам ли избор.Просто на моменти ме е яд на самата мен,че съм безсилна за някои неща и изпадам в едни дупки......Но за щастие бързо се съвземам.
Evita72 много ще се радвам да се запознаем ,ние ще отседнем в Гранд Хотел Сандански ако искаш напиши ми на лични някакъв тел.за свръзка.
Olivena не си единствената която дни и месеци наред само е четяла без да се реши да пише,аз също бях така което мисля не е от голямо значение .По важен е крайния резултат,който е мисля,че в този форум си помагаме по един или друг начин.
Целувки на всички Слънчеви Деца

Здравейте

 Оля, много добре знам как се чувстваш - като чета писмото ти пред очите ми се появява всеки миг от самото раждане на Ати до кошмарният шест дневен престой в болницата "Тина Киркова" /д-р Стойчкова казваше - какво ще правите ще го оставите ли, знаете ли колко е трудно с тези деца ще съсипете живота и на другото дете и т.н./ подписах една декларация взех си бебо и си тръгнах. Но и на мен ми стана ясно, че не е толкова страшно, когото бяхме в Детска университетска болница видях че има много по страшни синдроми... Всичко ще се подреди ще видиш. Знаеш ли какво удоволствие изпитвам когато Ати ме се усмихва. Това са едни прекрасни слънчеви дечица.
 

     
    Привет приятели!!!!!!!!!Минаха 1000години от както не съм писала.Много съжелявам но все се правя че нямам време.Първо добре дашли на olivena и atiati тук ще си намерите добри приятели и място където спокойно да споделяте всичко което ви вълнува.При нас почти всичко е веселяшка работа.Ники пак е отличничка на прегледа в трета градска.Д-р Велковски я намери за доста пораснала и в прекрасно състояние.Като се има в предвид преди година какво дребосъче беше нашето бебче.Като награда и сестрата даде на Ники бонбона която за секунди изчезна.Баткото и той завърши с отличие 4клас и догодина е в езикова паралелка.Как ще учи с тази сестричка на главата си не се знае,тя от ден на ден става все по-забавна и игрива.Явно рехабилитацията си оказва добро влияние.Започна по-смело да се пуска да върви.Като бяхме в София имаше и среща на високо равнище.Много се радвам ,че се запознах с Кимбата и Гогата и придружаващите ги официални лица.Съжелявам само за кратката среща, но за сметка на това много приятна.Много целувки за двамата юнаци и поздрави на техните родители.Поздрави на всички Слънчеви дечца и техните семейства.БЪДЕТЕ ЗДРАВИ.(както обичаше да казва една ТВ водеща)http://www.snimka.bg/album.php?album_id=381585&pid=12566038

Здравейте, приятели!

Оля, едно голямо ДОБРЕ ДОШЛА 
 
Ето малко информация за медийната кампания, която Емилия Цокова от Фондация за деца с интелектуална недостатъчност "Детски усмивки" инициира.
Идеята й е да се информира обществеността за нуждата от социална интеграция на децата със СД, подпомогната от ранна педагогическа и двигателна рехабилитация.
Аз лично застанах зад идеята и с Йони направихме каквото можахме за каузата ))
Медийните изяви са:
в-к Монитор, 24.06, сряда
Нова ТВ, 24.06, сряда, 9 - 12 ч, На кафе
ТВ7, 28.06, неделя, 19:30ч
БНТ, 29.06, пон., 9 - 9:30ч, ТВ Бебе
ТВ2, 29.06, пон., 22 ч, Шоуто на Азис - и на мен първоначално ми се стори странно предвид профила на предаването, но се получи страхотно!!! За мен лично си беше голямо изживяване. 
 
На 24.06, сряда Еми е на снимки за Часът на Мама по БТВ, но все още не знам кога ще излъчват  предаването.
 
Еми, благодаря за инициативата! Дано има УСПЕХ и хората разберат, че няма страшно в това да погледнеш едно слънчево дете в очите и да му се усмихнеш!!!!!!

БЪДЕТЕ ЗДРАВИ!
 

Специално се обръщам към мамите на най-мъничките слънчеви деца -
Еми Цокова започва работа по споменатата вече програма за ранна педагогическа и двигателна рехабилитация на деца със СД. В центъра за работа с деца съвсем скоро ще има оборудвана мини фитнес зала. Гинмастиката е най-доброто начало - аз лично се убедих в това с помощта на Габи от Унивеситетска детска болница.
Ако имате интерес, пишете на contact@downsyndromebg.com и ще ви дам насоки.

На снимките за ТВ7 Йони така блокира, че миличкия нищо не можа да направи. Стресна се от светлината на камерата, от хората и вместо да се "похвали" на всички, че може да ходи с опора, се опъна на дюшечето и си полежа. Дано мине незабелязан покрай доброто представяне на кака Васи.

Здравейте и благодаря за топлия прием.Нещо не мога да се организирам да стигна до компютъра.След раждането на Вики и всички страхотии,които ми се наговориха,първата светлинка,която видях бяха  Green dream и Маги по БТВ.Тогава за първи път се реших да надника във форума.
Мария,имам БХС,но май от там се тръгна.Два дена след като ми бяха взели кръв/във великата платена консултация в Шейново/ми се обадиха да отида пак,че ми били объркали изследванията с друга пациентка.Аз разбира се след работа отидох,някъде към 14.00h. Скоро се сетих да погледна изследванията си и установих,че там часът е 08.30.Колкото до триизмерния и там всичко беше супер.Гледа ме друг велик гинеколог-Румен Димитров,работи в Майчин дом,а прегледа беше в частният му мед.център.Въпреки,че Вики има всички белези,той нищо не видя.А и нямаше как да види-много бързаше,отвън чакаха още доста майчета , всяка като мен приготвила 80лв.Иначе Виктор е голям сладур,храни се добре,гука,смее се и е доста енергичен.Притеснявам се,че не наддава много,но пък за 3.5 месеца е пораснал с около 10см,незнам добре ли е?Незнам и как да се справя с нослето,много му хърка,да го водя ли в ИСУЛ?Ами като се замисля,нещо съм в шах,но се надявам да се справя

Ванина, приеми и мойте съболезнования за баща ти.Мир на праха му.
Много ти се струпа на теб последните години, а и преди това.....Дано изпитанията за вас са минали и ви предстоят спокойни години занапед в семейството.Искренно ви го желая.

olivena -Добре дошла при нас.Много е хубаво, че сме успели по някакъв начин да повлияем на решението ти и Вики си е вече у дома, където му е мястото.  За нослето, почти на всички наши дечица това им е проблем поради стеснената нова преграда. Поне при нас е нон стоп този проблем.Може да вземеш едно спрейче от Аптеката-Стеримар(може и да го знаеш де) , с което да впръскваш и после почистваш нослето или просто физиологичен разствор  да му впръскваш с малка спринцовка.За разстежа на височина може  само да се радваш.Мисля, че е нормално като расте на височина, на тежина да остават същите размери, после нещата ще се разменят- ще качи кг., за сметка на височината.

Някой успя ли да гледа предаванета на Гала ? Дайте линк ! Дайте отзиви ,коментари що сте така заспали 

Никофани ,браво на вашия батко  Нещо не ти се е получило с линка за албума , опитай пак 

Аз не успях да гледам предаването, но коментарът на сестра ми и майка ми е, че се е получило стархотно! Проверих в сайта на Нова ТВ, но още не са качили днешното предаване... може би ще го направят по-късно днес.
Утре ще публикувам линка в нашия сайт, а сега там може да видите това:
http://www.downsyndromebg.com/bg/news/18/Генетична-грешка

Привет приятели!!!!!!!!!Минаха 1000години от както не съм писала.Много съжелявам но все се правя че нямам време.Първо добре дашли на olivena и atiati тук ще си намерите добри приятели и място където спокойно да споделяте всичко което ви вълнува.При нас почти всичко е веселяшка работа.Ники пак е отличничка на прегледа в трета градска.Д-р Велковски я намери за доста пораснала и в прекрасно състояние.Като се има в предвид преди година какво дребосъче беше нашето бебче.Като награда и сестрата даде на Ники бонбона която за секунди изчезна.Баткото и той завърши с отличие 4клас и догодина е в езикова паралелка.Как ще учи с тази сестричка на главата си не се знае,тя от ден на ден става все по-забавна и игрива.Явно рехабилитацията си оказва добро влияние.Започна по-смело да се пуска да върви.Като бяхме в София имаше и среща на високо равнище.Много се радвам ,че се запознах с Кимбата и Гогата и придружаващите ги официални лица.Съжелявам само за кратката среща, но за сметка на това много приятна.Много целувки за двамата юнаци и поздрави на техните родители.Поздрави на всички Слънчеви дечца и техните семейства.БЪДЕТЕ ЗДРАВИ.http://www.snimka.bg/album_organize.php?album_id=381585

Привет приятели!!!!!!!!!Минаха 1000години от както не съм писала.Много съжелявам но все се правя че нямам време.Първо добре дашли на olivena и atiati тук ще си намерите добри приятели и място където спокойно да споделяте всичко което ви вълнува.При нас почти всичко е веселяшка работа.Ники пак е отличничка на прегледа в трета градска.Д-р Велковски я намери за доста пораснала и в прекрасно състояние.Като се има в предвид преди година какво дребосъче беше нашето бебче.Като награда и сестрата даде на Ники бонбона която за секунди изчезна.Баткото и той завърши с отличие 4клас и догодина е в езикова паралелка.Как ще учи с тази сестричка на главата си не се знае,тя от ден на ден става все по-забавна и игрива.Явно рехабилитацията си оказва добро влияние.Започна по-смело да се пуска да върви.Като бяхме в София имаше и среща на високо равнище.Много се радвам ,че се запознах с Кимбата и Гогата и придружаващите ги официални лица.Съжелявам само за кратката среща, но за сметка на това много приятна.Много целувки за двамата юнаци и поздрави на техните родители.Поздрави на всички Слънчеви дечца и техните семейства.БЪДЕТЕ http://www.snimka.bg/album.php?album_id=381585