Епилепсия-тема7

Майчета лоши новини от днешния ден - със сигурност тези трепвания които прави Илиян са епилептични пристъпи, но от кой вид не е ясно. Така и не направихме ЕЕГ и затова не е сигурно, но не е типичен Уест, както каза Литвиненко, но то и ЕЕГ-то ни много се променяше и нищо точно не ми се каза до сега. Ще правим изследвания и ще видим. Чавдаров пък ни каза че двигателно отговаряме на бебе 1 месец, т.е. много зле .... и на всичко отгоре спираме изцяло рехабилитацията заради пристъпите.  Дано по-натам имаме и по-добри дни ....

Иве ,а как са нещата с клапата след ревизията!

taniaandi,щом сте били с температура ,какво показа ЕЕГто.
Добре е да се направи ЕЕГ ,когато сте добре ,т.е. здрави!

И аз това  го разбрах в последствие,за температурата.Толкова бях отчаяна и исках да се направи изследване веднага за да може да се даде някакво лекарство.Обаче като отидох при един от най- добрите невролози в Пазарджик според личната лекарка диалогът ни беше следния:
-Ето направлението искам да направя ЕЕГ на детето(аз)
-ООО това направление не е за ЕЕГ а за контролен преглед(тя)
-Ама аз не искам преглед,защто 3-ма  лекари го преглеждаха и казаха,че нищо му няма(аз)
-Да мойто момиче ма не ти го покрива здравната каса ще си го заплатиш(тя)
-Колко струва?(аз)
-Ми 25 лв и 40 лв в сън(тя)
-Ми ето ви парите,кога да дойда?(аз)
-Ми то има чакащи амааааа,ай де утре в 9 сутринта,ще те пиша с предимство(тя)
 Прибра си парите в джоба не ми издаде касова бележка, а след като казах на личната тя вика:-ма как така не го покрива здравната каса.Оле няма смисъл повече да те пращам нагоре надолу в Пазарджик.То се видя че..... И аз и казвам,че 2 пъти казах на невролога,че сме с температура и 3 пъти на сестрата,която прави изследването.Е как?Как да го заведа пак тук на невролог след като личната се изказа така?Ето това са резултатите от ЕЕГ-то:
Запис в естествен сън
1.Организация на основната активност
Основна активност от тета ритъм
2.Дифузни промени:
Без
3.Огнищтни промени:
Без
4.Реактивност на ЕЕГ:
Без
5.Пароксизмална активност:
От интермитентна бавновълнова активност и остра-бавна вълна комплекси
6.Активационни проби:
ХВ:Без
ИФС:Без
7.Динамика:
8.Клинико-ЕЕГ корелация:
Заключение:Абнормален ЕЕГ запис с генерализирана епилептиформена активност.

Обективно състояние-Липсват общомозъчна и огнищна неврологична симптоматика

Основна диагноза:Grand mal припадъци(с малки припадъци(petit mal)или без тях),неуточнени.
Терапия (NF024)Convulex,МКБ G40.6, 2 оп.,3x2 syr.за 32 дни.
Много ви благодаря,че сте съпричастни.Знам много добре,че има много по тежки случеи от нашия,но само детето ми остана на този свят.Няма за какво друго да живея,вярвайте ми.

Ема -диди благодаря за пожеланието от мое име и от Елена.Таня нашата диагноза е същата ,но ние не разчитахме на нашите невролози ,а направо отидохме в София при д-р Литвиненко.Относно плащането на ЕЕГ ние също си го плащаме всеки път по 35лв. макар ,че ни се полага 2 пъти в годината безплатно с направление , но тъй като сме от провинцията не мога да чакам да ме насрочат за ЕЕГ защото ще ми излезе по скъпо.Ива и съжалявам ,че и ти влизаш в нашите редици ,но не се отчайвай ние сме за това да се подкрепяме доколкото можем.

pepi1963 честита ти именичка    да ти е жива и здрава, това е най-важното и с много здраве да си носи името.
taniaandi ние също винаги сме си заплащали еег-то май само веднъж него платихме, но не си спомням точно какво стана, май трябвало да го платим пък аз не бях разбрала и мислех че Литвиненко ще пусне направление после на лекарката, но и така не разбрах какво е станало. Също не съм плащала еег когато сме били хоспитализирани при Литвиненко, в такива случай никога не се заплащат каквито и да е изследвания.
iva i аз също много съжалявам за това което се случва с вас, искрено се надявам да овладеете гърчовата симптоматика и после с много здрави нерви и търпение се надявам с рехабилитации да постигнете колкото се можете повече.

Момичета тази Владимирова която прави еег-тата на Литвиненко дали въобще работи с здравната каса и аз винаги си плащам,но ще попитам Литвиненко на 9 юни.
Иве повече търпение и воля.
Таняанди дано нещата се нормализират при вас успокой се ние сме насреща с квото можем ще помагаме.

taniaandi ,ще те посъветвам и тук ,направете си консулт и в София!
Всички лекарства за епилепсията се започват по схема ,а спирането е много по бавно от започването!

Сиянче благодаря за пожеланията.Относно плащанията на ЕЕГ помня ,че единия път като бяхме в София Литвиненко беше дал на една майка направление ,но тези от ЕЕГ вдигнаха скандал ,че трябвало като си с направление да се запишеш предварително за да ти насрочат дата.Добре ,че майката беше по нахакана и също им вдигна скандал ,че и се полага безплатно ЕЕГ та мисля,че накрая се съгласиха,но лично на мен не ми е до разправии.Ема все пак го попитай да видим какво ,ще ти каже,да не забравиш да питаш и за другите неща ,които обеща.С този нов лекарствен списък май още не се знае как ще стоят нещата.

Пепи няма проблем ще го питам и веднага ще пиша като се прибера,безтуй  ще сменяме протоколите.Вчера по новините тръбяха че нямат пари за скъпите лекарства незнам кво ще става ужас.

Maми, аз съм питала за ЕЕГ с направление в Педиатрията - доц. Владимирова не работи със здравната каса, Станчева мисля че работеше, но Литвиненко не признава нейните ЕЕГ-та, така че .... остава платеното ... освен ако не е настъпила някаква промяна.

поздрави

taniaandi, прочетох историята ви и даже се сетих тогава като писа, че ти бях писала, че са същите като на Руби.

Сега да ти кажа аз какво мисля (без претенции за много компетентна).
37.2 в БГ се води температура, но тук например не. За мен също децата ми имат ли 37.2 са си здрави. На Руби му я мерим периодично и почти всяка вечер му е над 37 градуса. В детската градина например се счита, че на детето му има нещо ако е над 38 (ректално). Както и да е, това не значи, че тогавашния вирус не е имал ефект върху ЕЕГ-то. Миналата година като ги хвана големия грип и Руби направи пак гърчове имаше висока температура само първия ден, а гърчовете продължиха още 2 дни, макар да я бяхме свалили.

ЕЕГ-то не мисля, че има смисъл да се опитваш да го качваш тук. То за специалисти е трудно да го разчетат, пък камо ли ние. Представи си, че някой ти каже "Ау, там виждам нещо". А то да не е. Или обратно, да ти кажем всички "Няма му нищо". Аз съм гледала видеа на деца с гърчове с ЕЕГ-то до тях. Виждаш как по време на гърча всички линии полудяват. Ясно е, че нещо става. Но, престави си, едни забавени линии, без нито едно такова "полудяване". Това също може да значи епилептична активност, ама може само специалист да ти го каже.

Знаеш ли кое е най-важното: детенцето ти 2 месеца няма гърч! Или се влияе добре от лекарството, или просто е добре. Това е, това искаме! Освен това едно ненормално ЕЕГ не значи, че има епилепсия. Бях чела, че ако се направи ЕЕГ на всички членове на семейството, в което има епилепсия, много е голяма вероятността на повечето от тях ЕЕГ-то да не е нормално, без някога в живота си да имат гърч! Ако детенце няма, и се развива нормално, друго не ти трябва.

За лелките: това, което тук се прави, може да опиташ и ти: ние приготвихме протокол.

На първата страница пише диагнозата и какво да се прави в случай на гърч. При Руби има опасност да изпадне в статус епилептикус, пише след колко минути да се даде диазепам, и след колко да се обадят на 112. Телефоните за връзка също са там.
На втора страница е обяснено какви са пристъпите, които може да получи, описание на всеки от тях.
На третата копие от брошурата на диазепама за това как се прилага.
Накрая общи неща (например да не ходи никога от външната страна на улицата, до вода винаги под надзор, ама това важи за всички деца).

Ако искате мога да ги преведа и да го дам за пример, на всеки може да му е от полза.

Не крий нищо от лелките... не че знам какви са в БГ, но трябва някак си да ги "въвлечеш", да са съпричастни...

Последно, Дани, големият, също е правил температурен гърч. Да чукна на дърво, останахме с един. Но има много деца, които правят такива и го по-голяма възраст, и после просто спират. Засега нещата при вас изглеждат благоприятни, дано така остане.

taniaandi,, моите близнаци (1г. 7м.) имат същата диагноза и медикаментозно лечение (само дозата е различна). Припадъците и при двамата започнаха, когато бяха на 7,5м., но протичат по по-различен начин, отколкото при твоето момченце и са без връзка с висока температура и инфекции. Причината и до сега е неизяснена. ЕЕГ-тата са чисти (но това изследване все пак е само моментна снимка).
Откакто се случи за първи път и за минута не ги изпускам от поглед. Постоянно ги наблюдавам за действия и реакции, които са необичайни.
От самото начало ходим при Литвиненко в София. В моя град (Русе) детската неврология е  .
Бъди силна Ако искаш да попиташ нещо конкретно - с удоволствие ще ти отговоря 

galini, а те как са сега? Получават ли все още пристъпи?

galini,здравей!
Познавам те само виртуално и мисля ,че тук ще си добре и ще бъдеш полезна на майчетата!

Благодаря отново на всички ви! Знам,че каквото и да се окаже трябва да се справя,само да се установи точна причина или диагноза.Намерих и адреса на болницата и на специалиста,който често споменавате Д-р Иван Олегович Литвиненко и от утре започвам да действам по въпроса.Ще ви пиша за развитието на нещата били те добри или лоши. Поздравявам ви и ви се възхищавам и се моля всички дечица да оздравеят.