Епилепсия-тема7

  • 49 951
  • 644
  •   1
Отговори
# 495
  • Мнения: 119
kevi geri радвам се за вас. Hug
Да се похваля и аз newsm44,днес ходихме при лекуващия ни невролог с ЕЕГ-то което бяхме правили и той е на мнение,че е добро и в нашия случай няма нужда да правим ЯМР защото и скенера ни е в норма.От утре намаляваме и Депакина и живот и здраве до края на годината може да го спрем и да остане само Ламиктала.  love001 Hug Hug

# 496
  • Мнения: 65
Здравейте, мили, силни майчета! До сега не съм писала тук, но съм изчела почти всичко, до което успях да се добера във връзка с епилепсията. Първо искам да ви кажа, че ви се възхищавам на силата и борбеността  bouquet. Моето момченце е на 7 мес. и най - вероятно сме с епилепсия, синдром на уест. До сега са ни гледали в Св. Наум при доц. Божинова и доц. Димова, еег-то и скенера не ни бяха добри. Утре сме на преглед при доц. Литвиненко, писали сте много хубави неща за него ,надявам се да каже нещо окуражително, защото детето се развива добре за сега. Може би ще правим ново еег , стискам палци и се моля да е по - добро от първото !!! желая ви здраве и късмет! Исках само да попитам някой знае ли как да намеря синактен (ACTH)

# 497
  • Мнения: 119
еленита добре дошла сред нас.Кураж мила,тук сме за да се подкрепяме и да споделяме,има страхотни мами които винаги са готови да подадат ръка. Hug Hug

# 498
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Еленита кураж миличка.Вие от колко часа сте при Литвиненко на преглед ,ние сме от 10.20 можем да се запознаем ако сме по едно и също време там.Моята дъщеря е на 17 години слаба и висока по това можеш да ни познаеш.Литвиненко е наистина страхотен доктор.

# 499
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Здравей  еленита, добре дошла при нас въпреки че повода не е добър за да ни пишеш. Много съжалявам за това което се случва с вас, моля се да не сте със синдром на уест, дано е някоя друг вид епилепсия. Пишеш че скенера ви не е добър, какво показва той, какво е разчитането му? Освен за епилепсия доц. Божинова съмнява ли се за друго, какво е причинителя на епилепсията, как си раждала и досега забелязвала ли си нередности в детето ти??? Имате ли гърчова симтопатика, силно изразена ли е и от кога е тя? Моите въпроси за тези, вече ти си преценяваш дали ще ми отговориш. Тук ще намериш много подкрепа за всичко, ние сме тук и в лоши и хубави моменти. Можеш да споделяш без да се притесняваш винаги ще има кой да ти протегне ръка. Ние също сме Литвиненко, относно епилепсия е много добър. А за синактена едни мой приятели си го набавяха от Гърция чрез свой познати. Надявам се някоя от майчетата тук да ти даде повече информация за него и да можеш да си го набавиш. Желая ви късмет утре, сега той ви е най-нужен. Peace

# 500
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Забравих да напиша нещо, то ще е от ЕГН-то обажда се вече без някой да го е питал. Joy Joy Joy

Poka радвам се за вас, продължавайте все така и а дано да спрете депакина. Hug Hug Hug

pepi1963 стискам палци утре всичко да мине без проблем. Да не забравиш после да напишеш какво е станало. Peace

# 501
  • Мнения: 1 040
Сиянке къде си още че пишеш за егн-та Laughing кво да кажем ние.Пока радвам се и аз за вас Hug.
Пепи утре успех при Литвиненко дано всичко е наред и да се приберете с добри новини ще чакам да ми пишеш. Heart Eyes
Еленита добре дошла при нас дано всичко се оправи при вас и нямате синдром на уест.

# 502
  • Мнения: 3 546
Пока поздрави! Hug

Еленита,дано се уредите със синактена,не се притеснявай ,звънни на номера ,който ти дадох! Peace

# 503
  • Мнения: 544
Пока,поздравления и от мен!Искам скоро и аз да съобщя подобна новина!!!
Колко време пихте депакин?При нас минаха вече 2год.Не сме имали гърч и би трябвало  да намалят Депакина,но казах че трябва да имаме и 3 последователни добри ЕЕГ/а при нас се редуват едно отлично,едно със смущения/.
Еленита Hug

# 504
  • Мнения: 249
pepi1963, да майката не беше на ред а беше след двете бебета но все пак се пререди дори и след конфликта с едната от другите майки.Както и да е...
Poka и аз също се радвам за вас.Нека продължават хубавите новини в темата.
 еленита, добре дошла.Моето дете е с Синдром на Уест.Нашия Синактен ни го намериха познати от Гърция,бяха го взели на свободно от аптека и ни го пратиха с автобус в хладилника.Дано си го набавите бързо и ви желая успех с лечението му.

# 505
  • Мнения: 155
Здравей Еленита, на нас ни изпратиха Синактен от Румъния, но трябваше и рецепта за аптеката!

Успех с лечението!

# 506
  • Мнения: 119
Ети ние също пием Депакин от две години и от толкова нямаме и гърч,а преди това пихме две години и Конвулекс.Сега ни казаха след 3 месеца пак да направим ЕЕГ и тогава ще преценим дали да го спираме засега само го намаляме а Ламиктала ще остане.Моля се всичко да мине добре,знам,че просто трябва време.Дано и при вас всичко се нареди. Hug
Момичета  love001 Hug Hug

# 507
  • Мнения: 140
Ети ние също пием Депакин от две години и от толкова нямаме и гърч,а преди това пихме две години и Конвулекс.Сега ни казаха след 3 месеца пак да направим ЕЕГ и тогава ще преценим дали да го спираме засега само го намаляме а Ламиктала ще остане.Моля се всичко да мине добре,знам,че просто трябва време.Дано и при вас всичко се нареди. Hug
Момичета  love001 Hug Hug
Poka браво !!!!Много се радвам на добрите новини .През цялото време съм имала добро усещане че при вас нещата ще се развият в положителна насока.Пожелавам на всички майчета да могат някой ден да се похвалят като теб. Hug

# 508
  • Мнения: 65
Благодаря за отговорите и за посрещането. При литвиненко сме от 18 30. До сега бяхме на конвулекс, но не му действа по никакъв начин иго спираме малко по малко. от 4ти км ни казаха да и набавим синактен ако можем, защото на инфантилните спазми само той (хормона актх) можел да въздейства. Симптоми започнаха да се появяват при Боби, когато беше на 5 и половина месеса - опъваше ръчички настрани и сбръчкваше лице - точно 3пъти на ден горе-долу в едни часове на деня за около 6-7 минути - 8-9 протягания. Тогава го заведохме на 4ти км и направиха еег на 13 май.Към 15 май пристъпите започнаха да спират от самосебе си, а междувременно излезе резултата от еег-то , вкоето имаше хипсаритмия в сън , а в будно състояние - горе долу добре. сега само кима с главичка ,но веднъж на ден и то през няколко дни - става за секунди дори незапознат човек няма да разбереи да го види. За сега не мога да кажа дали има изоставане, защото уж прави всичко за възрастта си.Малко объркано ви го написах, но исках да ви дам само най - основните факти без излишни подробности. Още веднъж - БЛАГОДАРЯ!

# 509
  • Мнения: 729
Здравейте, момичета. Вчера, след 24-дневен престой, ни изписаха от болницата, но в къщи ще продължим инжектирането на Нувактена /Синактена/ поне още един месец до постепенното му спиране. Включиха ни и Кепра - за съжаление ще трябва да си я купуваме, но поне при изписването ни дадоха едно шише.

Еленита, и моята дъщеря е с Уест и в момента е на Синактен, изпратиха ни го от Гърция, ще ти пиша на лс. Тук момичетата са страхотни и ще срещнеш голяма подкрепа и разбиране.

Ема, успех при прегледите, ще стискам палци всичко да мине добре при вас.
kevi_geri, много се радвам за вас с Кевин.
Рока, това са чудесни новини, браво, дано все така се развиват нещата.    

Ние все още сме в София, довечера ще се приберем в къщи.  

Общи условия

Активация на акаунт