Различният първи юни

Катина, обобщението си го биваше... 

Не искайте от нас да анатемосваме родители, чиято мотивация и нетолерантност не ни е ясна. Ние тук не можем да вземем страна, а и не би било редно.

Катедин,

Отдавам го на това, че не крия проблема, наричам го с името му и търся съдействие от учителите на детето си, директора, съучениците му, родителите им, хората в заведенията, хората в магазина, работодателите си, колегите си и приятелите си.
И пак ми е безкрайно трудно, а какво щеше да е да се самообвинявам и държа болката само в себе си....
Бог ми е свидетел, че никого не съм обидила, дори не си спомням конкретно поста, за който пишеш...

знаеш историите на Иги и Йепе и тяхната упорита борба да достигнат до хората около тях! и на куп други майки от нашия форум!
мислиш ли, че те не запознават околните с проблемите си? колко разбиране получиха те и децата им???
това бяха думите ти, още повече ако се върнеш назад Йепе лично те помоли да не обобщаваш случаите и да не си вадиш изводи само от своя личен опит....

не искам да споря...а така се получава
подкрепих Гуди и Клисуров, защото са прави, направих си изводи за себе си, казах своята позиция и своите надежди да погледнем на всички ни като едно цяло - не да търсим разликите, а приликите!
зачезвам от тук преди да почна да ръся глупости и да влизам в пререкания за глупости....
успех на всички ви!

Ей сега ще те изям, Катина  
Ама за това, че трябва да си ходим в нашата си бърлога. Едва ли някой мод има намерение да ни гони от тук. И не забравяй, тук вече много пъти се споменава. Един човек да е променила тази тема в един единствен момент, пак е нещо. Ако са двама - още по-добре. И т.н.
klisurov е прав. И е искрен.

Не разбирам за какво си говорите 

Така..., явно е крайно време да си се преместим там, където ни е мястото.
С риск да ми се разсърдиш, Катина (щото иначе много те обичам и те чувствам близка), понякога ме ядосват карйните ти мнения. Значи на мен лично обществото не ми е длъжник или поне аз не го чувствам като такъв. Напротив, като цяло рядко се боря за правата на детето си (оказа се, че е груба грешка), за да не реши това общество, че се чувствам едва ли не богопомазана и всички трябва път да ми правят. Единственото, което аз искам от него е, да не ми пречи, ако не може да ми помогне (съдейства), защото пречките в живота ми (моя и на детето) са ми в повече и без друго. Дори не моля да ме разбират, искам само да не пречат. Това е! За останалото, ще се погрижа аз. Аз ще се погрижа за дъщеря си, но и за техните деца - да се чувстват максимално добре в компанията на детето ми, а то от своя страна пък да не им пречи да имат добра дисциплина и успех в училище.
Може и да хленча понякога, незнам. Със сигурност често ви дразня. Но тук, на 300 км. от моите приятели и роднини се боря съвсем сама. Даже съвсем отговоно заявявам, че не получавам подкрепа нито от съпругът ми, нито от роднините му (вече и мои уж), а новите ми приятелки са майки на здрави деца и определено не се чувстват комфортно да ги натоварвам. Така че, сама съм! И форумът е моето спасение. И когато хленча тук, се чувствам така, все едно го правя пред приятелите си от детинство, които останаха някъде там...  Всеки да го тълкува, както си иска.

Клисуров, напълно съм съгласна с теб. Тези, които пишат и приемат законите го правят проформа. Повечето закони, правилници и прочие са двусмислени. Всеки служител си ги тълкува така както на него му изнася. За пример ще дам ППЗИХУ в него пише  Лица с увредено зрение и трудноподвижни лица с над 90 на сто намалена работоспособност, които се нуждаят от чужда помощ , ползват целева помощ за придружител до 10 часа годишно при посещението си  в държавни , общински, здравни и други институции Да ама не децата с увреждане не са лица според служителите в АСП.

Kezaja много си права. Моето различно дете до 4-5г. възраст също беше "дете в норма", а сега съм майка на различно дете и на "дете в норма". Малкото ми момче е здраво. Знаете ли колко е трудно да балансираш м/у едното и другото. Съвсем скоро се върнах от едномесечен престой в болница с батко му и веднага отидох в у-ще за да чуя и видя как се справя малкото ми дете. През това време е бил повечето време сам. баща му работи много за да покриваме нуждите и на двете си деца.И какво вместо да ми даде нужната информация учителката ми каза: Ако си много заинтересована за него ще му отделяш повече внимание.



Катина не си права ние споделяме проблемите си. Не се оплакваме. Поне не аз.

А защо тогава си пишем само ние?Защо не е диалог между нас и тях.Когато само информирахме, и казвахме какво ни е необходимо те се интерлесуваха и ни бяха съпричастни, а когато станахме оплакващи се от другите майки  и хоп - останахме си да си пишем само ние(вероятно и четем само ние).Изритването от тук беше само ироничен намек за това.

Нали ужким идеята беше да информираме, или аз съм проста и не я схванах.А и да се информира пак може с добро - ето жарптица успя  

Мамо Раче, нямах теб конкретно предвид, никого не визирах - говорех общо.Просто исках да пишем в темата позитивно всичките без да нападаме родители на дете в норма.Те пак казвам искат да ни помогнат, стига да разберат точни и ясни препоръки за нашите нужди, но не и да ги хулим от тук.

Как ли ще ни помогне не разбирам, точно тази тема -  оплакването от липсата на закони.Как ли ще ни помогне хуленето на правителство и т.н.Искаме човешко разбиране, а не да вдигаме бунт срещу правителството от тук нали.

Моля ви, укротете топката. Не върви точно тази тема да се опорочава.
Ясно е, че не на всички нервите издържат.
Хубавото е, че всеки може да каже своята си гледна точка. Нали това е същественото в един разговор - да чуеш отсрещния и да се опиташ да намериш баланса.
Никой не може да се сърди за възприятията и мислите на отсрещната страна, каквито и да са те. Причини много - тук се изписа доста.
Никой не е изгонен, никой не е анатемосан. Нека не преекспонираме.
Важното е всички да сме добронамерени, моля ви!

Работата пак стана "ние" и "вие"... Аз пък си мислех, че идеята е друга.

Държавата е длъжна не само на своите граждани извън норма. Тя е длъжна и на пенсионерите си, и на децата в норма и на още много социални групи, но това не значи, че въпросните групи ще решат проблема като се обвиняват (мразят, плюят и т.н.).

Току-що изчетох темата. Няма да скрия, че плаках, радвах се, много хора съжалих и се самосъжалявах, че не знам как да бъда съпричастна. Съвсем скоро преживях вероятността детето ми да страда от муковисцидоза. Докато се влачиха дните в очакване на резултата от генетичните тестове, изчетох всички теми на майчетата на дечица, болни от тази болест. Не съм ревала никога така от страх, паника и отчаяние. Не ме беше страх от болестта, въпреки, че е ужасна, а от факта, че ще трябва да се боря с нея точно тук. Където няма специалисти, където няма елементарни познания за нея (извън малкото клиники), където няма клинични пътеки и най-необходимите лекарства, където няма ясни правила и закони за интеграцията тези деца, когато не са по болници. Защото осъзнах, че техния нормален живот зависи само и единствено от добрата воля - на лекарите, които да се чудят как да заобикалят малоумията на Здравната каса, на аптекарите, които да се опитват да заобикалят безхаберието на държавата, на учителите в детските градини и учищата, на родители, които приемат, че тези деца не са заразни, на ред фирми и чяастни лица, които ги спонсорират, защото без много пари те не могат да живеят! Не всички имат добра воля, но много имат. Поклон пред тях!
Но не може да се разчита само на добрата воля. Обществото ни се променя, бавно, но постоянно. Все повече хора имат сърце и воля да виждат кой и кога има нужда от подкрепа и да я дават, но закъде сме без правила, инструкции и съответни закони. Защото на всички, пишещи тук ни е ясно, че специалните деца, които се нуждаят от специфични грижи и специалните деца "в норма" имат нужда да са заедно, това е най-естествения ред на нещата, но как да стане това? За да ходи дете-аутист в редовна детска градина трябва да има добър персонал, пространство, информация; за да го последва детето с астма трябва да се използват специфични почистващи препарати, подовите настилки да са също специални и да не се използва определен вид отопление; за да е там детето с ДЦП (или мускулна дистрофия) трябва да има безопасни рампи и ред други съоръжения и уреди; за да си играе с тях детето с муковисцидоза трябват специфични хигиенни правила и т.н., и т.н. Всичко това няма да стане само с добра воля и съпричастност, а с нормативни уредби, закони и правилници. Безкомпромисни. Както всъщност се е случила мечтаната от нас толерантност по "белия свят".
Тогава децата ни ще живеят заедно и ще се допълват взаимно,както им се полага. Тогава хора, подписващи списъчета, за да отстранят някой, който ги смущава няма да имат избор. Дано успеем всички ние заедно да се преборим за такива правила, за да я има "бялата лястовица" черно на бяло. Защото безхаберие, егоизъм и лошотия винаги ще има, а трудният път рядко се предпочита доброволно...

Чудя се дали е добре или зле да се хванем за косите?
От една страна се излагаме и излагаме и идеята... от друга, вдигаме темата нагоре, ако някой я е пропуснал...

Моята цел е да информирам, но не с медицински термини.
Да обясня как се чувства едно такова дете и как се чувстват близките му.
Да споделя своя начин за справяне.

Днес ходихме на една по-дълга обиколка по магазините.
На младежа по едно време му омръзна и искаше да се гушкаме и носим. Да, ама аз съм с пълна раница плодове и зеленчуци, а той тежи към 20 кг... и е горещо... Нося го няколко крачки и го пускам. Той след малко се присеща пак. Ходи пред мен с вдигнати ръчички. Обяснявам "Ти си голям и тежък и мама няма сили". Той не ме оставя... Ходим като пияни танцьори по малко странна траектория.
По едно време явно това му омръзва, или намира друг изход - подава ръка на една госпожица, която върви по нашия тротоар.
Като го водим и двете за ръце, е кротък. Обяснявам на момичето, че той ме манипулира да го нося, а ми тежи. Тя се съгласява с усмивка. Той се усмихва хитрански. Водим се така около 2 пресечки, после сме в друга посока. Не иска да пусне каката, но в крайна сметка я пуска, казваме й "чао" с въздушна целувка и продължаваме.
Това е.
Той не хапе всички.
Но явно се е чувствал нещо несигурен и още една ръка, за която да се държи, го е успокоила.
Неговите възприятия са по-силни от нашите, доколкото разбирам, макар че не мога да слушам с неговите уши и да виждам с неговите очи. И ако за мен силният шум е досаден, за него може да е почти болезнен.

Айде, как беше... изяжте ме?  

Мхъм. А моята цел, за да е пределно ясно, е да разбера как да реагирам когато видя родители със "специално дете" и моята цел НЕ Е да се боря за някаква кауза, не и на този етап. Имам съвсем скромни, но човешки намерения.
А, и още едно, да подсетя родителите на "специални деца" да комуникира с нас открито, това, за което и те молят. И да ни помагат.  

 АМ!

Катина   не съм си и помислила, че визираш мен.   Просто казах, че не се оплаквам. Споделям трудностите си като родител на две деца от двете страни на бариерата.
Няма как да има човешко разбиране когато идея си нямат някой как живеят другите, как минават дните и нощите ни.

За правителството не подстрекавам към бунт, а целя тук четящите да знаят как се тълкуват законите в бг, а не да ми говорят колко много привилегии имам като родител на различно дете.




Точно това искам и аз. Адекватни закони, правилници и наредби. Искам в тях да няма дискриминация по възраст, %НВСА. Искам да важат за всички и ние родителите или пък ХУ сами да преценяват от какво имат нужда и как ще го използавт.

Колкото до неписането в темата бях сигурна, че ще намалее след снощния ми пост.
Може би е време да спра да пиша за да се върнат родителите на "деца в норма" Много е лесно да си съпричастен в нет пространството, но в живота няма и частица от това.


Моята също. За невромускулните заболявания се знае толкова малко. Много дори не приемат факта, че от "дете в норма" в един момент се превръщат в живи трупове, които може само да мислят и говорят. Дори не могат да дишат самостоятелно в по късен етап от живате си и минават на апаратно дишане.

Сега ако исакате ме сдъвчете и изплюиите.