Таласемия минор

Здравей,
много накратко, че имам други проблеми в момента, само ще ти споделя че аз самата съм с таласемия минор. Нямаш повод да се притесняваш, аз имам две дечица, сина ми е с доказана същата диагноза. Аз водя напълно пълноценен живот. Нито съм се лишавала, нито се лишавам от нещо. За детето ми казаха, че не може да се занимава професионално с никакъв спорт. Не е желателно да дават кръв, може да се роди нормално, макар че аз родих и двата пъти секцио. За момента не се сещам за друго. Пак ще пиша.

Няма нищо сташно в това. Живее се нормално. Аз самата съм с таласемия минор. Хемоглобина винаги ми е бил под 100, но това не ми е пречило за нищо. Забременях, родих нормално.

Важно е да се правят от време навреме изследвания да се вижда колко е хемоглобина - на мен ми казаха че е достатъчно да пия фолиева киселина и така да го поддържам по-висок.
И много е важно да се знае че при такава анемия хемоглобина не се качва с таблетки за желязо!!! - излишно е.

Аз съм с таласемия минор, имаме съмнения и за сина ни, но лекарите ни посъветваха да направи две годинки и едва тогава може да се потвърди със 100% сигурност, че и той я има. Аз също много се шашках в началото, но мога да ти кажа, че съм имала абсолютно пълноценен живот, тъй като разбрах за таласемията едва когато забременях. Както са те посъветвали по- долу, не бива да се занимава професионално със спорт, може да има известно задъхване при по- голямо физическо натоварване, при евентуална операция лекарите следва да са наясно, но най- важно е, че живот и здраве когато дъщеричката ти реши да става майка задължително трябва да се изследва и партньора й, тъй като при двама родители с таласемия минор има 50% вероятност да се роди детенце с таласемия майор, което вече е много сериозно заболяване. Не се притеснявай, детенцето ти ще бъде добре, този вид таласемия дори се счита за "козметичен дефект", но все пак е важно да се знае ако го има.

В нашето семейство установиха Таласемия минор най-напред на съпруга ми- беше някъде към 30-32 годишен тогава. Дотогава не е знаел изобщо. Ходил си е в казармата, беше станал баща вече на девойката ни. Малко след това се роди и сина ни, който се оказа, че има същото. Диагностицираха го на около 3 години. Казаха ни, че няма нищо притеснително, да си води нормален живот, само като стане на възраст за полово общуване и реши да създаде потомство, трябва да се изследва и набелязаната девойка, защото ако и двамата носят това- има много голям риск за детето да развие Таласемия майор. Така че, тази заръка я помня и в подходящ момент ще го просветя и инструктирам. Това всъщност мога да направя.

И аз съм с таласемия и мога да потвърдя думите на другите мами. Казват също, че таласемиците обикновено са природно интелигентни и много младолики 

Искам да изследвам и сина ми, но ще ми кажете ли какъв е точно редът - талон от джипито и къде се ходи, какво се дава и колко се чака за резултата?

При нас на Джи пи то му направи впечатление ниския хемоглобин и му беше изписала желязо. Той си го пи известно време и един път по случайност се загаварихме за тази диагноза и аз подметнах, че мъжа ми го има. Тя щеше да ме убие, че не съм и казала по-рано, пусна му стандарен кръвен тест за хемоглобин и там разни еритроцити и други подобни и след това с резултатите ми даде направление за ИСУЛ, където му направиха вече по- специализиран тест и го потвърдиха. Предполагам, че и други болници правят такива тестове

Мили мами, за вас които желаете да изследвате децата си за носителство на гена на таласемия...ето как се постъпва:
1. Вземате направление от личния педиатър на детето за Изследване на кръв - пълна кръвна картина + задължително и серумно желязо. Направете изследването задсължително в Цибалаб...там са най-точните резултати.
2. С готовите изследвания отивате в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, която се намира в Дървеница, на ул. Пловдивско поле 6, точно зад Ракопвата болница. там на втория етаж се намира Лабораторията по таласемии и патологични хемоглобини. Може първо да минете оттам (преди да вземат кръв на детето за ПКК и серумно желязо) и да ги помолите да ви дадат една епруветка със зелена капачка; в лабораторията, в която пускате ПКК и желязо, ще отделят кръв и за изследването за таласемия. Внимание!!! В лабораторията по таласемии вземат кръв на деца над 6 години. По принцип за да се изследва за таласемия, детето трябва да е навършило 1 г. 6 м. За изследването за таласемия, което се нарича електрофореза на хемоглобин трябва венозна кръв...ако в лабораторията в която сте решили да го заведете за ПКК и желязо, откажат да вземат венозна кръв (в случай че детето е малко, както беше моята дъщера на 1 г. 6 м...може да се вземе венозна кръв във всяко едно детско отделение, педиатрична клиника...)
3. Та...като си получите готовите резултати за ПКК и желязо, ги носите в Хематологичната болница, описана в т.2, давате им и зелената епруветка. Изследването се заплаща, не е по здравна каса...струва 35 лв. Става готово след 1 седмица. Ако сте от провинцията, ви го изпращат по пощата.
4. Ако вече има доказан някой от двамата родители с Таласемия минор...трябва задължително да се носят и неговите изследвания.
5. Ако детето се окаже с Таласемия минор, задължително трябва да се свържете с Детски хематолог, който да следи състоянието му и на есен задължително да се пуска ПКК профилактично.
6. Когато поставяте ваксина, независимо каква...хемоглобинът на детето трябва да е задължително над 100. Така че е най-добре да се консултирате с хематолога, когато знаете че ви предстои ваксинация...за да може той да подготви детето!!!