Муковисцидозата начин на живот

  • 37 638
  • 705
  •   1
Отговори
# 135 30 юни 2009, 15:59 ч.
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Виждам, че пак липсата на интонация и изражение обърква комуникацията. Simple Smile

Лозинка, имаш ли списък на хората, които се нуждаят от друг вид муколитик? Какво предлагаш да се направи, за да получи всеки това, от което има нужда? Как ще е най-добре за пациентите?

# 136 30 юни 2009, 16:28 ч.
  • Мнения: 130
Цитат на: Lilibon в вт, 30 юни 2009, 15:59
Виждам, че пак липсата на интонация и изражение обърква комуникацията. Simple Smile

Лозинка, имаш ли списък на хората, които се нуждаят от друг вид муколитик? Какво предлагаш да се направи, за да получи всеки това, от което има нужда? Как ще е най-добре за пациентите?

bg Да ,така е.Списък нямам,но лесно мога да говоря с доц.Галева за това и предложението ми е да се обърнем към нея и другите лекари,от които се изписват лекарствата за съдействие.Всеки като идва за своите лекарства да бъде попитан,но това ще  е по-трудния вариант,другото ми предложение е пак свързано с лекарите ,които дават лекарствата ,просто да казват на пациентите да се свържат с нас ,защото има дарение и трябва да го употребим в най-голяма полза колкото се може ,тъй като ни е трудно да разберем за всички и тогава ще се реши за кой какво.Само,ако одобрят и другите това да се случи.Утре ще ходя за моите лекарства при доц.Галева и,ако знам до утре да питам или не би било чудесно  Wink

# 137 30 юни 2009, 16:46 ч.
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Всъщност, как смятате да разпределяте дарението?
Новартис на кого всъщност ще дадат медикамента?

# 138 30 юни 2009, 16:51 ч.
  • Мнения: 130
bg И аз това се питах и го предложих на другите от асоциацията ,по същия начин както и предлагам да бъдат уведомени пациентите.Аз не се сещам за друг начин (поне за сега) смятам,че би било добре да се остави дарението при лекарите и те срещу подпис в списъци с имената на пациентите предварително изготвени да се дават муколитиците на пациентите.Преди време така ни даваха дарения разни играчки или други неща дарение от фирми,оставяни бяха при лекарите и те ни ги раздаваха.Доколкото знам на асоциацията ще бъде даден медикамента.

# 139 30 юни 2009, 17:19 ч.
  • Мнения: 918
Всичко ще бъде наред, нека забравим различията в мненията и да вървим  наред , допитвайки се един друг и съобразявайки се с всеки отделен пациент. Анкетата, която сме измислили ще разясни потребностите на отделните пациенти.

# 140 30 юни 2009, 17:34 ч.
  • Мнения: 130
bg  newsm10

# 141 30 юни 2009, 18:27 ч.
moito mnenie po vaprosa e 4e trqbva izcqlo nov opravitelen savet qsno e 4e taka ni6to nqma da se postigne sas karanici.kami tebe nemoga da te razbera kakvo zna4i az 6te se mahna na 26 septemvri tova kato zaplaha  li trqbva da zvu4i  i za6to to4no togava si re6ila na 26 septemvri !!! poprincip takiva re6eniq se zematno impulsivno i na momenta !!! az i onq pat ti kazah v prav tekst kogato trqbva6e da mi pra6ta6 tobito s koeto ti bqh uslijil i za koeto daje i edno blagodarq ne mi kaza no kakto i da e o6te togaz ti kazah 4e ot taz asociaciq az li4no ni6to ne sam vidql za men li4no seki izpolzva imeto na acociaciqta za li4ni dareniq i za li4na oblaga no tova pak ne me interesuva seki sam si re6ava kak postapva i kakvo pravi taka tova mi e mnenieto po vaprosa dano da ne sam prav i da mislq pogre6no i dano da ne sam obidli nqkoi no taka gi vijdam az rabotite sas cqlata asociaciq velika kadeto v momenta obsajdane ebassi i golqmto darenie ot novartis za men tove e ni6to i ne iskam nito edno acc iskam antibiotici s koito da se lekuvam

# 142 30 юни 2009, 21:57 ч.
  • Мнения: 159
Да, Лозинка напълно си права. Това е добър вариант за лекарите. Наистина не знаех, че има и други пациенти, които не ползват АЦЦ, но и това може да го решим. Има пари и ще наберем още, ако трябва, за да осигурим, каквото е нужно.
Наско, да, така е, има изблици на импулсивност, но не е защото не мислим за вас и нуждите ви. Според мен ако споделиш какво ти е и от какво имаш нужда, ми се струва, че може да измислим нещо, така че и на теб да се помогне. Нека бъдем малко по-милостиви едни към други. Извини ме, че не съм ти благодарила, но не е защото не съм оценила жеста ти.
Аз съм готова за промяна, нека бъдем отново заедно. Пък и не е казано, че аз трябва непременно да съм на пост, какъвто и да е той.

# 143 30 юни 2009, 23:34 ч.
  • Мнения: 918
Лека нощ, на всички .Утре ни чака едно ново начало и дано Господ е с нас. newsm17

# 144 1 юли 2009, 10:15 ч.
  • Мнения: 130
Цитат на: kamscho в вт, 30 юни 2009, 21:57
Да, Лозинка напълно си права. Това е добър вариант за лекарите. Наистина не знаех, че има и други пациенти, които не ползват АЦЦ, но и това може да го решим. Има пари и ще наберем още, ако трябва, за да осигурим, каквото е нужно.
Наско, да, така е, има изблици на импулсивност, но не е защото не мислим за вас и нуждите ви. Според мен ако споделиш какво ти е и от какво имаш нужда, ми се струва, че може да измислим нещо, така че и на теб да се помогне. Нека бъдем малко по-милостиви едни към други. Извини ме, че не съм ти благодарила, но не е защото не съм оценила жеста ти.
Аз съм готова за промяна, нека бъдем отново заедно. Пък и не е казано, че аз трябва непременно да съм на пост, какъвто и да е той.

bg Не е въпрос до кой прав кой крив,а да има полза от всичко ,което се прави не само да има някакви дейности важното е да не са безмислени,да са полезни за всички нас и деца и възрастни пациенти.Преди нещо да се направи е хубаво да помислим и после да действаме така ще има успех за всички  Hug Ками ти си нашия председател и ние ще те подкрепим във всичко стига да е полезно и добро за нас искаме да те чувстваме близо и да ти имаме доверие за това искаме и да си тук във форума.Ти го следиш и искаме да пишеш да се разбере ,че има някой зад нас  и не си пишем сами като хахави  newsm03

# 145 1 юли 2009, 12:30 ч.
  • Мнения: 918
Цитат на: slan4ogled4o в ср, 01 юли 2009, 10:15
Цитат на: kamscho в вт, 30 юни 2009, 21:57
Да, Лозинка напълно си права. Това е добър вариант за лекарите. Наистина не знаех, че има и други пациенти, които не ползват АЦЦ, но и това може да го решим. Има пари и ще наберем още, ако трябва, за да осигурим, каквото е нужно.
Наско, да, така е, има изблици на импулсивност, но не е защото не мислим за вас и нуждите ви. Според мен ако споделиш какво ти е и от какво имаш нужда, ми се струва, че може да измислим нещо, така че и на теб да се помогне. Нека бъдем малко по-милостиви едни към други. Извини ме, че не съм ти благодарила, но не е защото не съм оценила жеста ти.
Аз съм готова за промяна, нека бъдем отново заедно. Пък и не е казано, че аз трябва непременно да съм на пост, какъвто и да е той.

bg Не е въпрос до кой прав кой крив,а да има полза от всичко ,което се прави не само да има някакви дейности важното е да не са безмислени,да са полезни за всички нас и деца и възрастни пациенти.Преди нещо да се направи е хубаво да помислим и после да действаме така ще има успех за всички  Hug Ками ти си нашия председател и ние ще те подкрепим във всичко стига да е полезно и добро за нас искаме да те чувстваме близо и да ти имаме доверие за това искаме и да си тук във форума.Ти го следиш и искаме да пишеш да се разбере ,че има някой зад нас  и не си пишем сами като хахави  newsm03
Наистина, макар и понякога да е прекалено забързан в действията си и в усилията да помага на всички болни "събратя" нашият председател е един отдаден  и добър човек. Ками  Hug !

# 146 2 юли 2009, 21:09 ч.
  • Мнения: 159
Много ще съм благодарна на хората, които познават мен и са съпричастни на проблемите на пациентите с муковисцидоза и особено родителите от Пловдивска област да подкрепят Мария Капон със гласа си (бюлетина номер едно). Мен и да не ме подкрепите, не е толкова важно, колкото е важно Мария, нашият истински приятел да е в Новия парламент. Не правя предизборна агитация, но както и това да се отчете, искам да кажа, че без Мария Капон и Антоанела Понева, МНЗ нямаше да обърне внимание на проблемите ни, а още по-малко да се опита да ги реши. Благодарение на Мария и Антоанела Тоби 300 е факт.
 Така, че ако искаме клона, на който седим да е здрав, нека поне родителите от Пловдивска област да гласуват за Мария Капон. Длъжна съм да направя такова изявление, защото без политическо лоби знаете какво става-едно нищо. Мария е мажоритарен кандидат за Пловдивска област и е с бюлетина номер едно! Ако подкрепите нея, подкрепяте децата си!!!

Последна редакция: чт, 02 юли 2009, 22:32 от kamscho

# 147 2 юли 2009, 22:30 ч.
  • Мнения: 918
Това го намерих в стара тема на болните от астма, озадачих се, като знам как приемат нашите деца с клизма във въпросното отдление.
2     
 За децата / Деца с увреждания и хронични заболявания / Re: Астма, информация за заболяването, странични ефекти от лекарствата - ТЕМА 2       : Вторник, 08 Юли 2008, 11:32
Здравейте!Дъщеря ми е с бронхиална астма и хроничен бронхит.Преди няколко дни ми се обади доц.Переновска и ми се скара,че на всеки три месеца трябвало да влизаме в болница на антибиотичен курс/профилактичен/ по някаква програма за хронични  белодробни заболявания.Моля ви кажете ми имали нещо такова,защото в момента дъщеря ми е добре и не знам дали трябва да вляза в болница и да я наблъскат с урбазон и антибиотици.


Питам се дали има подобна практика и за болните деца с Муковисцидоза в отделението на д-р Периновска?

# 148 2 юли 2009, 22:39 ч.
  • Мнения: 159
Интересно??? Ще е тъпо да има профилактични венозни курсове антибиотици за деца с хрон.бронхит и то на всеки три месеца, а за децата с муковисцидоза дори и един курс на лечение в годината да се чудят откъде да го изкопаят. Май аз бързам със възвишените думи за този и за онзи!!!!!

# 149 2 юли 2009, 22:41 ч.
  • Мнения: 918
Нашите деца имат нужда от антибиотични курсове на всеки 3-4 месеца, а не болните от Астма.
Нямам думи, няма управия нашата скапана държава. smile3515
А когато се появи дете с Муковисцидоза-" Ами няма места, няма места ....."
Как да има???????????????????????????????????????????

То нашите деца ги имат за отписани, амааа горките деца с астма, да ги тъпчат с антибиотици, за да лапат пари от клиничните пътеки.
Има ли емотикона за повръщане.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата