Муковисцидозата начин на живот

  • 37 615
  • 705
  •   1
Отговори
# 120
  • Мнения: 159
Аз ще присъствам

Последна редакция: нд, 28 юни 2009, 18:58 от kamscho

# 121
  • Мнения: 130
bg Тук съм си вече не бях в Сф тези дни...там съм утре с Марианка ще пътуваме двете само не сме се уточнили с кой влак точно.Всички моменти са важни нека се видим и ще говорим на място за всички неща. Simple Smile

# 122
  • Мнения: 384
ОБОБЩАВАМ:

Анета, Лозинка, Ками, Светлана, Марианка - 5 човека сме там.

Очаквам да пишат Моза и Мими.
Има ли други, които искат да се включат?

# 123
  • Мнения: 918
ОБОБЩАВАМ:

Анета, Лозинка, Ками, Светлана, Марианка - 5 човека сме там.

Очаквам да пишат Моза и Мими.
Има ли други, които искат да се включат?
                    hahaha Колко пъти ще обобщаваш и ти  Rolling Eyes

# 124
  • Мнения: 918
Купете 1 малка батерия за диктофона.

# 125
  • Мнения: 918
Пишете, ако има нещо ново,преди да съм тръгнала.

# 126
  • Мнения: 2 425
Успех ви пожелавам  Peace

# 127
  • Мнения: 159
Новартис даряват за три месеца на всеки болен ацц прахчета.  Мисля, че е много по-добре, отколкото нищо. A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц.  И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване-  до сега не са ни отказали, а винаги са били на наша страна, винаги!  За което им благодаря!

# 128
  • Мнения: 159
и светле отрази като съобщение на нашия сайт за дарението което новартис правят за нас
уместно е дано този път някой се съобрази с мнението ми

# 129
  • Мнения: 159
чакам да качиш и моите презентации от 20 юни не е една а са две

# 130
  • Мнения: 2 425
...И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване...
Абсолютно си права  Hug. Всяка помощ ни е добре дошла. Знаете ли, има семейства, които и едно АЦЦ не могат да си позволят да закупят. Така че, и аз мисля, че всяка една помощ ни е добре дошла  Peace

# 131
  • Мнения: 130
Новартис даряват за три месеца на всеки болен ацц прахчета.  Мисля, че е много по-добре, отколкото нищо. A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц.  И  ми се струва, че е уместно да уважаваме всяка помощ, колкото и да е малка тя.  А за Новартис помоща им към Асоциация "Mуковисцидоза" не е никак малка и не е за пренебрегване-  до сега не са ни отказали, а винаги са били на наша страна, винаги!  За което им благодаря!

bg Благодаря за вниманието ,което отдавате към мен и искате да ми закупите отделен муколитик от другите пациенти само че не съм само аз нали знаете???...,а относно помощта от Новартис съм на същото мнение като теб ,но би било по-добре да се дарят пари и да се реши какво да се закупи са всеки пациент по отделно,все пак всеки е индивидуален случай на всеки различно действа.

# 132
  • Мнения: 130
bg Относно срещата с адвоката днес само да кажа,че още нищо не се знае оставихме документите при него и утре Светла и Камелия ще отидат при него ,той тогава ще каже дали е добре да се обжалва и какво ще се случва по нататък...първо трябва да прегледа всички документи и тогава ще каже.

# 133
  • Мнения: 159
Лозинка не е специално вниманието към теб. Мисля, че в Пловдив бях достатъчно ясна да кажа, че и други пациенти които  не пият ацц, да ги издирим кои са и да им се закупят други муколитици. Не знам защо си се настроила срещу мен, както и Оля, но това няма да помогне. Аз ще си тръгна от Асоцицаията на 26 септември завинаги, за да не преча на никой. Тогава обаче ще се разбере истината. Нито Светла, нито Анета, нито аз сме причината за неуредиците. Да, казахме си толкова излишни неща и толкова обиди, че накрая се изпокарахме. Но истинската причина не е в нас трите. И да кажа още нещо- борбата  с институциите не ми е тежала въобще, а упреците и обвиненията на болни  и майки. И щеше да е по-лесно да ми го кажете в очите какво не ви харесва в мен, вместо да си го говорите по между си.

# 134
  • Мнения: 130
Лозинка не е специално вниманието към теб. Мисля, че в Пловдив бях достатъчно ясна да кажа, че и други пациенти които  не пият ацц, да ги издирим кои са и да им се закупят други муколитици. Не знам защо си се настроила срещу мен, както и Оля, но това няма да помогне. Аз ще си тръгна от Асоцицаията на 26 септември завинаги, за да не преча на никой. Тогава обаче ще се разбере истината. Нито Светла, нито Анета, нито аз сме причината за неуредиците. Да, казахме си толкова излишни неща и толкова обиди, че накрая се изпокарахме. Но истинската причина не е в нас трите. И да кажа още нещо- борбата  с институциите не ми е тежала въобще, а упреците и обвиненията на болни  и майки. И щеше да е по-лесно да ми го кажете в очите какво не ви харесва в мен, вместо да си го говорите по между си.

A що се касае за Лозинка, нека каже какъв муколитик иска и ще преговарям с новартис да и се отпусне вместо ацц. 


bg Аз пък помислих,че е специално към мен все пак само мен споменаваш в по-горе написаното Thinking и в Пловдив като говорихме ти не знаеше за другите пациенти, просто го споменах ,а относно настройването ти много добре знаеш,но както Ани каза да не правим сапунка форума и преди го казах и пак ще го кажа не ме интресува лично отношение  с теб или друг от асоциацията ,а да работим заедно е нямаше го този екип не искате и да го има както желаете въпрос на избор.Що се отнася до институциите добре знаем каква е нашата и никой теб или Светла или Ани не е обвинен,ако ти приемаш нещата така вече е друго.

Общи условия

Активация на акаунт