Муковисцидозата начин на живот

  • 37 869
  • 705
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 32
здравейте и от нас. сигурно ни забравихте . но ние засега сме много добре благодаря на господ .ако може искам и аз да се свържа с асоциация заедно с коко сина ми а плаката ви е супер newsm10 newsm10 newsm10

# 211
  • Мнения: 918
Гледайте сега нова тв.
Мадлен Алагафари е помогнала много на едно момиче с анорексия.

# 212
  • Мнения: 918
здравейте и от нас. сигурно ни забравихте . но ние засега сме много добре благодаря на господ .ако може искам и аз да се свържа с асоциация заедно с коко сина ми а плаката ви е супер newsm10 newsm10 newsm10
Зорница  Hug , радвам се , че сте добре. Ако искаш да се присъединиш към Асоциацията можеш да дойдеш през септември на събранието.  Peace
Следи темата, за да разбереш точната дата.   bouquet

# 213
  • Мнения: 384
zornica83, можеш да се присъединиш и веднага:
Как да стана член? http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =68&Itemid=45
като попълниш тази форма: http://www.lifewithcf.org/docs/molba_chlenstvo.pdf
или в doc формат. Сканираш го и го пращаш на мейла на социацията: bam_cf@abv.bg

Радвам се, че сте добре.
Заедно ще постигаме целите си по-лесно - децата ни го заслужават.

# 214
  • Мнения: 918
Kak сте в жегите   Nature Sunny, какво пиете. Пуу във Варна е голяма жега. sweating
Къде играете, къде ходите в този пек.  sun

# 215
  • Мнения: 2 425
Kak сте в жегите   Nature Sunny, какво пиете. Пуу във Варна е голяма жега. sweating
Къде играете, къде ходите в този пек.  sun
Оф, и тука е така  sweating. Акан в топлото не излиза навън. Пие в момента такова . Като се сети яде нескуик с кисело мляко  Simple Smile

# 216
  • Мнения: 130
bg Оф ние пък тука в София все ни вали дъжд после напича едно гадно та никъде не може да излезе човек или ще вали или ще е адска жега със страшен задух  no  Аз пия много айрянчета,компоти и различни сокчета ,млекца особенно като съм на работа.

# 217
  • Мнения: 130
bg Еиииии Слава Богу ,че имаме  ТОБИ бях започнала да вдигам температура и да ме задушава пак,обаче започнах го и всичко спря след 3-та инхалация newsm53  човек с него се чувства наистина човек няма задух ,няма болки ,няма обилни кашлици дай Боже newsm17 да не ни го спрат за всички да има на вас другите как ви понася ? newsm03

# 218
  • Мнения: 918
bg Еиииии Слава Богу ,че имаме  ТОБИ бях започнала да вдигам температура и да ме задушава пак,обаче започнах го и всичко спря след 3-та инхалация newsm53  човек с него се чувства наистина човек няма задух ,няма болки ,няма обилни кашлици дай Боже newsm17 да не ни го спрат за всички да има на вас другите как ви понася ? newsm03
Илиана е супер с тоби, няма кашлица, няма задух.
Ло, наистина се радвам,че си добре. Hug Колкото повече се прави тоби, толкова ефекта е по-добър.

# 219
  • Мнения: 32
ние засега взимаме само креон и линекс през октомври щте влезнем в болницата за малко изследвания  при др.Петров в Варна  и щте видим тогава дали имаме нужда от пулмозим

# 220
  • Мнения: 918
Здравейте!
Да докладвам за плакатите, поръчани са 30 бройки , на цена 30 лв. В понеделник Лозинчето ще ги вземе. Само да решим къде ще ги сложим , освен на местата , където си взимаме рецептите.
Да започнем да правим Анкетите и Поканите, няма време.  В София и Варна взимаме хапчетата на 2 месеца , има опастност да изпуснем хората.
Кой ще се ангажира с поканите или анкетите, да си разпределим задачите и да ги " мятаме"

# 221
  • Мнения: 130
bg А всъщност какво стана с АЦЦ-то ,кога ще го даваме на хората?  Thinking

# 222
# 223
  • Мнения: 384
Здравейте!

Бях на срещата с Мадлен Алгафари. На мен самата ми подейства много зареждащо. Останах страшно впечатлена от тази жена. Ако бях от София щях да отида поне веднъж на груповата терапия. Срещата премина като дискусия. Очаквам да ми пратят диск със записа и ще се опитам да го кача.

Качих малко снимки: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

Сайт на Мадлен Алгафари: http://algafari.com/

Относно плакатите разбирам, че са поръчани в София. За Пловдив освен в отделението на УБ, от където си взимаме лекарствата, ако искате да сложим и в Раредис - информационния център за редки болести.
Горе в Майчин дом също може да залепим, лабораторията на Кременски.
Това са само предложения, кажете си мнението.

Интересува ме дали получиха ТОБИ във Варна и Плевен, някой знае ли? Те бяха около 2 седмици след тези в София и Пловдив.

За анкетата - Ани, пиши ми на скайпа, за да обсъдим нещата, ако искаш, после ще качим тук по-завършен вариант.

Нямам информация за дарението на Новартис, предполагам, че някой от София трябва да задейства нещата с купуването на количеството и после да го разнесем по отделенията за раздаване.

Желая усмихнат ден на всички! Simple Smile

# 224
  • Мнения: 384
Мадлен Алгафари се срещна с пациенти и техните близки

ilian | Friday 10 July 2009 - 18:55:19 | Прочети/пусни коментар: 0


Това не е лекция, тъй като вие знаете много повече по отношение на болестта като сблъскали се с нея. С тези думи Мадлен Алгафари посрещна присъстващите в зала „Сезони” на Голямата къща. На срещата, която мина под мотото „Изкуството да живеем с болестта”, присъстваха граждани с редки заболявания и техни близки. Важен е процесът на себепознаване, да повярва човек, че заслужава да бъде щастлив. Да не се отъждествява с болеста, а да намери общ език с нея. Вярата и силата в нея зависят от това, колко се смятаме за важни. Само по този начин може да се преборим с болестта, каза Алгафари и призова присъстващите да повярват, че заслужават да са тук.  С позитивно мислене, с по-често споменаване на добри думи и дори с четенето на позитивни книги може да се постигне вътрешен баланс. Звучи наивно, но действа, категорична е Мадлен Алгафари и припомни, че количествени натрупвания водят до качествени изменения.

ИЗТОЧНИК: http://www.plovdivlive.com/news.php?item.9435.1

Общи условия

Активация на акаунт