Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 706
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 420 31 юли 2009, 03:19 ч.

Sofia
Мнения: 3 199

Наистина ли сте забравили какво ви е събрало тук?
Наистина ли се институционализирахте толкова бързо, че забравихте нормалната комуникация?
Погледнете темата!
Това ли ви е целта?
Какво демонстрирате на всеки нов потребител с проблем попаднал тук?
Как може една инициатива за работа в "една посока" да се изроди в скандал "във всички посоки".
Как може всяко мнение-препоръка да се приема като персонална обида и да се влиза в затворен кръг на обвинения и обяснения.
И това при положение, че нещата са тръгнали и има резултати.
Егоцентризмът ли е нужно да властва? Скандали ли трябват за поддържане на тонуса?
Флътъри и 37 лв.? Това ли са проблемите ви? Въпроси с еднозначен отговор зададен на място.
Управителен съвет, който вместо да бъде подпомаган и съветван е анатемосван, все едно цял живот се е занимавал с това?
Наистина ли сте забравили какво ви е събрало тук???

# 421 31 юли 2009, 07:58 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Цитат на: annette в чт, 30 юли 2009, 16:11

Сега се сещам да споделя още нещо, дано ви е интерсно:
Повярвай Лилибон, средства не се събират лесно/
Много пъти като гламави сме търсили пари за да спасим живота на някой или друг пациент, ей да ти кажа трудна работа, никой не дава пари за лечение. С две думи от страни изглежда като детска игра, обаче не е.
Лозинче, пак към теб, преди няколко поста те помолих да направиш възможна регистрацията на събранието, трябва някой от Ус да го свърши, ти си от София, моля те направи нещо по въпроса.

АНЕТЕ! Лилибон ЗНАЕ!!!!!!!!! колко трудно се събират пари
съжалявам за теб че ти НЕ знаеш до колко добре тази майка е осведомена какво прави и не прави държавата за болно дете...
жалко че ти не знаеш и може би ще ти е от полза да поровиш и да разбереш.....

# 422 31 юли 2009, 09:28 ч.

Мнения: 918

Напълно сте прави Tatti,catnadeen.
Сложили сте ме на място. Мерси !
Пределно ми е ясно, че Лилибон знае как трудно се събират пари. Не съм искала най-малко нея да засегна, макар,че точно така излиза от думите ми. Имах пред вид,че трудно се събират пари за много хора,, за които държавата казва,че има лечение.
Помолих модераторите да ми "замразят" профила или да ме бамнат, както и да се нарича.
Още веднъж се извинявам на Елена, не съм се изразила правилно. Исках да кажа,че трудно се събират пари за Асоциации, за по-големи групи от хора. Както и да се извинявам, не мога да си върна думите на зад мога само да се извиня на Ели.
Ели извини ме, най-малко теб съм изкала да засегна
Пак да помоля модераторите да ми забранят достъпа до сайта и се извинявам за неудобството, което създадох, всъщност на единствения човек,който уважавам.....Провукацията е голяма сила, поддадох се, съжелявам.

# 423 31 юли 2009, 09:52 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

горещо се надявам Анет да не ти замразят входа
в крайна сметка конструктивното е повече от деградивното тук
аз също се извинявам - не съм искала да те поставя на мястото...щото мястото на което си е достатъчно трудно и ожтговорно, за да привнасям болка към трудните ти дни
просто обаче ми стана криво...и може би бях по-остра отколкото исках
за което моля да бъда извинена - можех да кажа нещата и по др начин

# 424 31 юли 2009, 09:53 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Ох, Ани, хайде не ме давайте за пример. Форумът беше моето лично чудо, което събра пари за моето дете с невероятна бързина и ми спести поне финансовите тревоги за неговите превръзки и лекарства.

Форумът е и чудото, което помогна с парите, останали от Криси, да помогна на други деца в нужда. Илиана е една от тях. Ани, не помниш ли, как пари се намериха, когато ти трябваха? Hug

Не казвам, че парите падат с щракването на пръсти. НО вярвам, че има много състрадателни хора, които са готови да помогнат и пари могат да се намерят. А за европейски проекти пари има и от Евросъюза. Щом Организацията на хора с редки болести са успели да организират конференция и да намерят финансиране, значи начин има. Може би просто повече хора ще трябва да се включат в организирането, за да стане. Не всичко е по силите само на един-двама души. Големите дела обикновено са резултат от труда на много хора, обединени и работещи заедно.

Ани, аз вече съм член на Асоциация "Муковисцидоза" и с удоволствие бих вършила и върша някаква работа в нейна помощ. Но не ми е мястото в управителните структури. Аз съм просто приказлив доброволец. Mr. Green

# 425 31 юли 2009, 10:16 ч.

Мнения: 918

Форумите на бг.мамма, за мен също са чудо, винаги съм го казвала, за това и кисна тук и пиша и търся комуникация с другите хора.
Често съм била анатемосвана,че споделям тук събития от нашата асоциация, но какво да се правя тук се чуствам като у дома си.
Тук намерих всички тези хора. Благодарение на форумите на бг.мамма Илиана получи нов шанс и надежда.
В този сайт се помогна и на Лозинка.
Разбира се,че помня и съм благодарна и не виждам лошо и други хора да заобичат този форум и да споделят, но ....
Всичко започна от един простичък въпрос, какво става с ацц-то ,защото ние ще си взимаме лекарствата в началото на месец август.
Липсата на диалог и комуникация ни доведоха до този спор. Аз съм прекалено обстоятелствена, съжелявам. Искам всички да са информирани и да сме открити и си мислех,че има значение това да става на видно място, защото разрешаването на проблемите ни тепърва започва и ако обществото е информирано и знае за нас ще ни подкрепи по-лесно.

Ще сведа постовете си до минимум.

# 426 31 юли 2009, 17:59 ч.

Sofia
Мнения: 3 199

А сега, ще ви кажа какво ще последва:
Понеже ми писна да мета между представленията ви, от тук нататък ще банвам по IP всеки гостуващ, гастролиращ или регистриран, който ползва темата за разчистване на лични сметки, уточняване на отношения извън темата, персонални обиди и квалификации.
Много потребители внезапно ще блеснат с отсъствието си!
Надявам се поне чувството за срам да не е умряло в някои от вас.
Жалко!

Последна редакция: пт, 31 юли 2009, 19:25 от Tatti

# 427 31 юли 2009, 22:48 ч.

Мнения: 148

Имам едно запитване но незнам към кой то4но да се обърна,относно дарението за АЦЦ-то. Аз се ангажирам да дам то4ната бройка на болните от Бургас и кой от какво АЦЦ има нужда дали от 100,200 или дали изобщо някой го приема.Защото тези които не пият могат да се дадат на други нуждаещи се.Има такива на които АЦЦ не им действа.Ако и от другите градове някои се ангажира да даде бройката по райони мисля 4е ще се улеснят нещата.Само предлагам и ако ви устроива ми кажете за да знам дали да го направя.

# 428 1 авг. 2009, 05:28 ч.

София
Мнения: 2 262

Съжалявам, че се наложи Tatti да свърши моята работа, чак тази нощ открих какво се случва при вас. Първо си направих сама критика, че отдавайки се на личната си мъка и нещастие, в което съм затънала до шия, се предоверих на хората пишещи в нашия подфорум, забравих, че все пак сме човеци, способни да се изядат и самоизядат. И да ви кажа, не ви се ядосах, стана ми мъчно и тъжно, стана ми болно и се сетих за големия си ужас, когато децата ми имаха нужда от спешна помощ, ако бях отворила подобна тема, как бих се отчаяла и бих решила, че няма сила, която да ми помогне тогава. Благодарна съм, че не съм улучила такъв момент, като този тук. Само още едно нещо ще ви кажа, най ми е лесно да ви се "карам" и да ви трия, но помислете за хората, които разчитат на вас, които нямат интернет да пишат, които нямат сили и желание, които не знаят как, или просто се чустват в друго силни и разбиращи, как ли биха се почуствали, ако видят това тук?
И още нещо, спрете да хабите сили за друго, освен за борба да си помогнете, живота е нишчица, тъничко конче, и докато е жив човек има изход от всяка ситуация, но няма ли го, всичко е безмислено. ЗАВИНАГИ!

# 429 1 авг. 2009, 08:53 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Здравейте,момичета bouquet

.Виждам,че много съм ви Hug

либсвала.Хубави сте ги Blush

надробили,сега този подфорум,ще стане много популярен Rolling Eyes

Аз ви разбирам и мога да кажа даже,че и ви познавам,и знам че колкото и да се ядете,това е повърхностно.Но другите не го знаят и като ви четат не ви разбират и звучи грозно.Искам да помоля за две нещица модераторите.Моля ви да погледнете и от друга страна,мъката ни е голяма,борбата ни е неефективна в много отношения,нека се учим от грешките си,ние можем да се караме,обиждаме,да имаме разногласия,но ние сме едно семейство,а семеството дели и добро и зло.Дайте ни време да се научим.Второто за което искам да помоля е да се спрат гостите в този подфорум,не само в тази тема.Достатъчно са ни наранявали странични хора(пращат ни имейли,да излекуват децата ни,обаждат ни се по телефоните).всеки който има нужда и желае да споделя ще се регистрира и ще бъде открит,а не гост.Благодаря ви

# 430 1 авг. 2009, 09:53 ч.

София
Мнения: 2 262

Когато някой гост се държи непристойно и грозно с вас в тази тема, ще бъде реагирано, но ние няма как да спрем гостите да пишат и да не си дават мнението за някои неща, разбира се, ако е вредящо, вече писах, че реагираме... Но ваша е главната роля, да прецените кой иска да навреди на децата ви, да отсеете грешното от вярното и т.н. По телефоните незнам как ви намират, освен ако вие не си ги давате, аз лично нямам на нито един от вас номера... И нека това семейство като всяко друго разменя грозните обиди и разправии насаме, на скайпове и кю-та, имейли и където още иска друго място, нека не е тук, където уплашени и сломени родители влизат не за да срещнат грозни разправии, а помощ и съвет.

# 431 1 авг. 2009, 10:57 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Явно аз не съм изчела всичко внимателно Embarassed

Вие сте прави,тези които имат сериозни разногласия да си ги обсъждат лично.Качила съм нов материял в другия форум,пускам ви линк http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&amp … limitstart=24#577
Ани,Светле,Деси,Диди как сте,как са децата?Айнурче как си,как изкарвате ваканцията?Прегръщам ви.Поздрави:Ирка bouquet

Благодаря на модераторите за вниманието им,и дано повече не се стига до там.С уважение:Ирка bouquet

# 432 1 авг. 2009, 12:00 ч.

Мнения: 159

Ди Джи, това ще е полезна информация за децата от Бургас. Искам да уточня че АЦЦ на деца, които вреди, това трябва лекар да го каже, а другото пациенти, които не пият АЦЦ, защото не искат и за това да няма за тях, не съм съгласна. АЦЦ е медикамент, който заедно с антибиотичното лечение е много необходимо. Пациенти, които не пият АЦЦ, не пият, защото не виждат полза от него за това не го пият. Не е проблема в АЦЦ-то. Една от причините е в липсата на комплексна и качествена терапия-както в дома, така и в болницата. АЦЦ помага особено много, когато
е в комплексна терапия. Но така или иначе, приема на АЦЦ е необходим и то особено в зимните месеци. Ако има болни, които отказват категорично да го пият, нека тогава заяват-не желая АЦЦ, няма да го приемам. Тогава нека писмено да го заявят. Обаче, ако има болни, които не са осведомени за нуждата от АЦЦ и не го пият, просто защото си мислят, че и с него и без него все е едно и също, тук вече опира до информираност и до това да се убедят такива пациенти да приемат АЦЦ. Тук е ролята на лекаря, както и на нас като асоциация. Имаме много работа, за това нека всеки да помогне с каквото може.
Ирка, здравей. Мислим по въпроса как да транспортираме АЦЦ от София до Пловдив, Варна и Плевен. Ти имаш ли възможност да помогнеш с транспортиране на пратката на АЦЦ до Варна? Ако имаш някаква идея сподели я. Първо ще съберем информация от лекарите за точната бройка, ще уточним кой и как да транспортираме АЦЦ до Плевен Варна и Пловдив. Добре е според мен като пристигне пратката за Варна да има човек, който да вземе количеството АЦЦ за бургас. Айнур е готова да дойде да вземе АЦЦ за провадийските деца. За Стара Загора на Мария мога да пратия за трите деца ако е съгласна. От София ми обещаха че могат да вземат кашоните за Пловдив. Ако Ирка нямаш възможност да помогнеш за доставката във Варна ще видим какво ще измислим. Поне да я транспортираме до Пловдив, а от там ще я изпратим до Варна. Но нали все пак нека не забравяме, че и това ще отнеме време. Давайте предложения и ще намерим най-добрите варианти за транспортирането на АЦЦ.

# 433 2 авг. 2009, 00:49 ч.

Мнения: 32

ani moje6 li da mi dade6 skype

Моля, пишете на кирилица!

Последна редакция: нд, 02 авг 2009, 01:03 от Tatti

# 434 2 авг. 2009, 22:14 ч.

В Бургас,край морето!!!
Мнения: 136

Здравей,Ками.Аз няма скоро да ходя до София.Ако мога да предложа нещо относно АЦЦ-то.Не можете ли да го организирате и по друг начин,например-да се вземе заедно с другите лекарства,за тези от София.За другите в Пловдив,Плевен,Варна,Бургас и т.н. можете да се обадите на Новартис и да ги помолите те да отпуснат бройките в дадените градове,а вие да им дадете съответното количество в София.До колкото разбрах взимате АЦЦ от Новартис,ако съм разбрала правилно за тях няма значение къде ще го дадат,така няма да се отежнява никой с доставка.Така хората който са от Монтана,В.Търново,Асеновград и т.н. няма да им се налага да пътуват за да си получат лекарствата,някой сигурно ще платят доста за да си го вземат и ползата няма да е голяма.Положението на всички е тежко всяко левче е ценно.За това кой от какво АЦЦ има нужда-мисля ,че най-лесно ще се вземат списаците от докторите в София.Някой само трябва да ги сортира по градове и да ги изпрати в Новартис,те от там нататък знаят какво да направят.Това е моето мнение по въпроса и мисля че е най рационално,но все пак е само мнение-предложение.Исках да ви помоля да прочетете това което качих в горния пост и да си кажете мнението.Благодаря ви.Поздрави на всички:Ирка bouquet

Препоръчани теми

Сурогатното майчинство в България

СТРАСТИ - градините в СОФИЯ - текущи класира&

1 568
Детски ясли и градини

Търся електронна книга - тема 8

Искам да кажа ... (27)_09.03-15.03

2 081
Развлечение

Причина:

Причина: