Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 647
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 525 5 окт. 2009, 08:28 ч.

Мнения: 531

Aйнурче,
Честит рожден ден!

Върви по пътя на живота, обсипан с рози и цветя и нека всяка твоя мисъл бъде сбъдната мечта!
newsm18

Последна редакция: вт, 06 окт 2009, 10:55 от Anetta

# 526 5 окт. 2009, 09:48 ч.

Мнения: 148

Аз не разбрах че става въпрос за Аквадекса витамините.Ние вече сме на хапчетата.Сиропа е до 4 годишна възраст до скоро му го давах но вече минахме на хапчетата,нищо че не ги е навършил още.Много съм доволна от тези витамини.Добре му се отразяват.Има голям апетит със тях а и като не е болен наддава много добре.Нормално като е болен да смъкне рязко но после се оправя.

# 527 5 окт. 2009, 09:51 ч.

Мнения: 148

Айнури,честит празник мила.Да си ни жива и здрава и много ама много щастлива.Всичките ти мечти да станат реалност. Hug

# 528 5 окт. 2009, 15:06 ч.

Мнения: 2 425

Ани, Диди, благодаря ви много милички Hug

Почерпете се за мое здраве

# 529 6 окт. 2009, 11:34 ч.

Мнения: 531

Мерси, мерси да си жива и здрава!
Как е Акан, учи ли му се още, моя Давид го домързява напоследък.

# 530 6 окт. 2009, 16:05 ч.

Мнения: 2 425

Цитат на: Anetta в вт, 06 окт 2009, 11:34

Мерси, мерси да си жива и здрава!
Как е Акан, учи ли му се още, моя Давид го домързява напоследък.

Оф не питай, така го мързи горкияяяяяя ooooh!

. Още не може да свикне с мисълта че вече трябва да учи, а не да играе Whistling

Днес вече имаме първа оценка - петица по математика на контролно.

# 531 8 окт. 2009, 07:27 ч.

Мнения: 531

Разбира се, днес по-късно ще напиша имейла.
pogar , благодаря ви, че се засътъпвате за нас и нашите деца, слава богу, че има жени като вас.
Владо Томов е присъствал на срещата с Бойко Борисов, надявам се да е говорил за нашите проблеми, но в частност за муковисцидозата е най-добре ние да си систематизираме проблемите.
Аз следя горната тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433444.0;all, ще напиша нужното.
Сега с проекта за нова здравна система и премахване на клиничните пътеки, ще ми е малко трудно да оформя исканията ни, но като цяло е ясно, че искаме лечение достатъчно обезпечено от към средства на европейско ниво....

# 532 8 окт. 2009, 07:31 ч.

Мнения: 531

Надявам се и другите майки да се включат за да оформим проблемите.

# 533 8 окт. 2009, 11:35 ч.

Мнения: 531

Муковисцидозата е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, при
което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънко черво, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.).
Като цяло нашите деца страдат от дихателна недостатъчност, хронична пневмония и хронично смущение на храносмилателната система, изразяващо се в недостиг на панкреасни ензими.
Страдат следните органи- бели дробове, сърце, костна и кръвоносна система, храносмилателна система в т. ч.черен доб, панкреас и черва/, полова и репрудоктивна система.

Нужди:

1. Диагностични, лечебни, обучителни/за родители/ и рехабилитационни центрове.

2. Включване на заболяването в наредбите на МЗ за обезпечаване с технически помощни средства за рехабилитация в домашни условия- инхалатори, дренажни жилетки и кислородни апарати.

3. ТЕЛК решенията да бъдат със 100% / заболяването е генетично и силно прогресиращо/ степен на инвалидизация, без това да засяга правото на работа и образование.

4. Обезпечаване на лечението по всички стандарти прилагани в Европейските центрове по Муковисцидоза , включващо- редовни прегледи и консултациина на всеки 2-3 месеца,при нужда и по-често, на всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове/ с високи дози и съвременни антибиотици/, придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо състоянието на пациента към момента лечение.

5. Премахване или промяна на наредба 34 към МЗ и облекчаване начина на изписване и получаване на жизнено-поддържащите медикаменти / Kreon, Pulmozyme, Tobi-300 / и включване на всяко ново жизнено- поддържащо лекарство към спискъка с безплатни медикаменти.

6. Включване на заболяването към наредните на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки/ Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.

7. Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства, лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат като лечение след преминаване на нужните изследвания за безопасност в една страна членка на Европейския съюз.
Да се осигуряват безплатно и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.

8. Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на безплодието.

# 534 8 окт. 2009, 14:41 ч.

Мнения: 139

Като стана въпрос за обезпечаването на лечението на Муковисцидозата предлагам следното за обсъждане:

Анета е права като повдига въпроса за Наредба 34 - първо - за да въведем нещо в нея като лекарство , то трябва да мине през комисии и комисийки и работни групи и Народно събрание и т.н - т.е- тя само забавя въвеждането и изписването на нашите лекарства и го прави по- мудно и по- сложно , обвързано с много бюрократщина - това ми напомня непрекъснато за ТОБИ 300 - колко трудно го въведоха като лекарство за нашата болест.
Не е ли по- добре да има специално разработена Наредба за лечение на редки и генетични болести ( както и тя да се въведе със Стандарт редки болести) , където да се описва начина на финансирането на доболничната помощ, наблюдението при специалист по съответната рядка болест ( забележете - не диспансер, а обучен специалист по редки болести), както и начина на финансиране на болничното лечение.
В този смисъл моето предложение е - доболничната помощ и прегледите и наблюдението при специалист да се финансират от фонд Редки болести - изцяло от бюджета на Министерството , а болничната помощ - да се осъществява по т.н. двойно финансиране -една част от Здравната каса - една част от директни доплащания за редки болести ( така ще избегнем лекуването с един и същи ЕФФФФФФФФФТИН антибиотик на дете и ли възрастен с Муковисцидоза. В този смисъл ще се запази приемането в болницата по клинична пътека ХОББ например, но финансирането чрез доплащане ще осигури достатъчно и достатъчно силни медикаменти както и продолжителен престой , зада може един пациент като нас да бъде качествено излекуван. Време е държавата да разбере , че с това си действие само ще спести пари от последващо многократно влизане на пациента в болница.

Благодаря , че се съгласявате с мен за текста за Генетичното здраве

Очаквам да се включите в обсъждането!

# 535 8 окт. 2009, 15:25 ч.

Мнения: 531

В този ред на мисли искам да споделя да съобразите мнението си и разсъжденията си съобарзявайки се с факта,че най-вероятно клиничните пътеки ще отпаднат и ще се промени цялостната структура на болничната помощ, както и начина на субсидиране на болниците и здравното осигоряване като цяло, което за мен е един много добър ход на правителството.

.......през 2010 г. ни очаква и още една промяна - клиничните пътеки, пилотно отпадат от здравната система от следващата година.

Това предвижда новият проектозакон за здравното осигуряване. Освен това ще бъдат преструктурирани болници в цялата страна, обяви здравният министър Божидар Нанев.

Здравните експерти оценяват, че наложителната, според тях, здравна реформа ще струва около 600 милиона лева. Въпреки че цените са ясни, все още не е известно за какво точно са те.

Това, което се знае, е, че лечебните заведения ще се преструктурират, а вместо по клинични пътеки, ще ни лекуват по диагностично-свързани групи – т.е. не за отделно заболяване, а и за всички придружаващи болести, които имаме.

Според проектозакона здравните вноски на работници и работодатели да се изравнят - 50 на 50% от началото на следващата година, а държавата да започне да плаща 6 вместо досегашните 4% за деца, студенти и пенсионери.

Освен това вместо лекари и каса да спорят за цените и обемите на здравните услуги, както се случва вече 3 години, специална агенция към финансовото министерство ще решава какви и колко медицински дейности да ползваме безплатно.

През 2010 г. всички дейности и консумативи, които в момента не се покриват от здравната каса, ще се регламентират в отделен списък.

Така пациентите ще знаят за какво точно лекарите може да им искат пари и по колко. Всеки ще избира дали да покрие тези разходи от джоба си или като се осигурява в доброволните фондове.

. източник Нова Тв.

# 536 10 окт. 2009, 09:39 ч.

Мнения: 531

Наближава 21- ноември давайте предложения как да го отбележим !

# 537 11 окт. 2009, 17:40 ч.

София
Мнения: 18 250

Криси вече е на едно по-добро място и нищо не я боли.
Благодаря за помощта и насоките, които ми дадохте за лечението и.

# 538 11 окт. 2009, 18:09 ч.

Мнения: 531

Боже мили, какво говориш Аиша!

# 539 11 окт. 2009, 18:15 ч.

Мнения: 531

Потресена съм и много съжалявам . Не намирам думи...
Съболезнования на родителите и роднините и нека почива в мир миличкото детенце.
Толкова ми е мъчно, не намирам думи...

Препоръчани теми

🐑Фермата сезон 6 Тема 10 /08.11-15.11/

🐑''Фермата 6: Пътят на една мечта'' - тема 13 /29.11 - 06.12/🐑

Ще заговори ли София на мьеко?

Искам да кажа ... (93)

749
Развлечение

Причина:

Причина: