Муковисцидозата начин на живот

  • 37 623
  • 705
  •   1
Отговори
# 525
  • Мнения: 531
Aйнурче,
Честит рожден ден!
 
Върви по пътя на живота, обсипан с рози и цветя и нека всяка твоя мисъл бъде сбъдната мечта!
  newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss newsm18 lovekiss

Последна редакция: вт, 06 окт 2009, 10:55 от Anetta

# 526
  • Мнения: 148
Аз не разбрах че става въпрос за Аквадекса витамините.Ние вече сме на хапчетата.Сиропа е до 4 годишна възраст до скоро му го давах но вече минахме на хапчетата,нищо че не ги е навършил още.Много съм доволна от тези витамини.Добре му се отразяват.Има голям апетит със тях а и като не е болен наддава много добре.Нормално като е болен да смъкне рязко но после се оправя.

# 527
  • Мнения: 148
Айнури,честит празник мила.Да си ни жива и здрава и много ама много щастлива.Всичките ти мечти да станат реалност. Hug  bouquet Heart Eyes

# 528
  • Мнения: 2 425
Ани, Диди, благодаря ви много милички  Hug Hug Hug
Почерпете се за мое здраве

# 529
  • Мнения: 531
Мерси, мерси да си жива и здрава!
Как е Акан, учи ли му се още, моя Давид го домързява напоследък.

# 530
  • Мнения: 2 425
Мерси, мерси да си жива и здрава!
Как е Акан, учи ли му се още, моя Давид го домързява напоследък.
Оф не питай, така го мързи горкияяяяяя  ooooh!. Още не може да свикне с мисълта че вече трябва да учи, а не да играе  Whistling
Днес вече имаме първа оценка - петица по математика на контролно.

# 531
  • Мнения: 531
Разбира се, днес по-късно ще напиша имейла.
pogar , благодаря ви, че се засътъпвате за нас и нашите деца, слава богу, че има жени като вас.
Владо Томов е присъствал на срещата с Бойко Борисов, надявам се да е говорил за нашите проблеми, но в частност за муковисцидозата е най-добре ние да си систематизираме проблемите.
Аз следя горната тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433444.0;all, ще напиша нужното.
Сега с проекта за нова здравна система и премахване на клиничните пътеки, ще ми е малко трудно да оформя исканията ни, но като цяло е ясно, че искаме лечение достатъчно обезпечено от към средства на европейско ниво....

# 532
  • Мнения: 531
Надявам се и другите майки да се включат за да оформим проблемите.

# 533
  • Мнения: 531
Муковисцидозата е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, при
което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънко черво, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.).
Като цяло нашите деца страдат от дихателна недостатъчност, хронична пневмония и хронично смущение на храносмилателната система, изразяващо се в недостиг на панкреасни ензими.
Страдат следните органи- бели дробове, сърце, костна и кръвоносна система, храносмилателна система в т. ч.черен доб, панкреас и черва/,  полова и репрудоктивна система.

Нужди:


1.  Диагностични, лечебни, обучителни/за родители/ и рехабилитационни центрове.

2. Включване на заболяването в наредбите на МЗ   за обезпечаване с технически помощни средства  за рехабилитация в домашни условия- инхалатори, дренажни жилетки и кислородни апарати.

3.  ТЕЛК решенията да бъдат със 100% / заболяването е генетично и силно прогресиращо/  степен на инвалидизация, без това да засяга правото на работа и образование.

4. Обезпечаване на лечението по всички стандарти прилагани в Европейските центрове по Муковисцидоза , включващо- редовни прегледи и консултациина на всеки 2-3 месеца,при нужда и по-често, на всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове/ с високи дози и съвременни антибиотици/, придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо състоянието на пациента към момента лечение.

5.  Премахване или промяна на наредба 34 към МЗ и облекчаване начина на  изписване и получаване на жизнено-поддържащите медикаменти / Kreon, Pulmozyme, Tobi-300 / и включване на всяко ново жизнено- поддържащо лекарство към спискъка с безплатни медикаменти.

6.  Включване на заболяването към наредните на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки/ Fresobin, Duokal  и специализирани млека за кърмачета и малки деца.

7.  Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства, лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат като лечение след преминаване на нужните изследвания  за безопасност в една страна членка на Европейския съюз.
 Да се осигуряват безплатно и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.

8. Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на   безплодието.

# 534
  • Мнения: 139
 Като стана въпрос за обезпечаването на лечението на Муковисцидозата предлагам следното за обсъждане:
 
 Анета е права като повдига въпроса за Наредба 34 - първо - за да въведем нещо в нея като лекарство , то трябва да мине през комисии и комисийки и работни групи и Народно събрание и т.н - т.е- тя само забавя въвеждането и изписването на нашите лекарства и го прави по- мудно и по- сложно , обвързано с много бюрократщина - това ми напомня непрекъснато за ТОБИ 300 - колко трудно го въведоха като лекарство за нашата болест.
 Не е ли по- добре да има специално разработена Наредба за лечение на редки и генетични болести ( както и тя да се въведе със Стандарт редки болести) , където да се описва начина на финансирането на доболничната помощ, наблюдението при специалист по съответната рядка болест ( забележете - не диспансер, а обучен специалист по редки болести), както и начина на финансиране на болничното лечение.
 В този смисъл моето предложение е - доболничната помощ и прегледите и наблюдението при специалист да се финансират от фонд Редки болести - изцяло от  бюджета на Министерството , а болничната помощ - да се осъществява по т.н. двойно финансиране -една част от Здравната каса - една част  от директни доплащания за редки болести ( така ще избегнем лекуването с един и същи ЕФФФФФФФФФТИН антибиотик на дете и ли възрастен с Муковисцидоза. В този смисъл ще се запази приемането в болницата по клинична пътека ХОББ например, но финансирането чрез доплащане ще осигури достатъчно и достатъчно силни медикаменти както и продолжителен престой , зада може един пациент като нас да бъде качествено излекуван.  Време е държавата да разбере , че с това си действие само ще спести пари от последващо многократно влизане на пациента в болница.
 
 Благодаря , че се съгласявате с мен за текста за Генетичното здраве

 Очаквам да се включите в обсъждането!

# 535
  • Мнения: 531
В този ред на мисли искам да споделя да съобразите мнението си и разсъжденията си съобарзявайки се с факта,че  най-вероятно клиничните пътеки ще отпаднат и ще се промени цялостната структура на болничната помощ, както и начина на субсидиране на болниците и здравното осигоряване като цяло, което за мен е един много добър ход на правителството.

.......през 2010 г. ни очаква и още една промяна - клиничните пътеки, пилотно отпадат от здравната система от следващата година.

Това предвижда новият проектозакон за здравното осигуряване. Освен това ще бъдат преструктурирани болници в цялата страна, обяви здравният министър Божидар Нанев.

Здравните експерти оценяват, че наложителната, според тях, здравна реформа ще струва около 600 милиона лева. Въпреки че цените са ясни, все още не е известно за какво точно са те.

Това, което се знае, е, че лечебните заведения ще се преструктурират, а вместо по клинични пътеки, ще ни лекуват по диагностично-свързани групи – т.е. не за отделно заболяване, а и за всички придружаващи болести, които имаме.

Според проектозакона здравните вноски на работници и работодатели да се изравнят - 50 на 50% от началото на следващата година, а държавата да започне да плаща 6 вместо досегашните 4% за деца, студенти и пенсионери.

Освен това вместо лекари и каса да спорят за цените и обемите на здравните услуги, както се случва вече 3 години, специална агенция към финансовото министерство ще решава какви и колко медицински дейности да ползваме безплатно.

През 2010 г. всички дейности и консумативи, които в момента не се покриват от здравната каса, ще се регламентират в отделен списък.

Така пациентите ще знаят за какво точно лекарите може да им искат пари и по колко. Всеки ще избира дали да покрие тези разходи от джоба си или като се осигурява в доброволните фондове.

. източник Нова Тв.

# 536
  • Мнения: 531
Наближава 21- ноември давайте предложения как да го отбележим !

# 537
  • София
  • Мнения: 18 238
Криси вече е на едно по-добро място и нищо не я боли.
Благодаря за помощта и насоките, които ми дадохте за лечението и.

# 538
  • Мнения: 531
Боже мили, какво говориш Аиша!

# 539
  • Мнения: 531
Потресена съм и много съжалявам . Не намирам думи...
Съболезнования на родителите и роднините и нека почива в мир миличкото детенце.
Толкова ми е мъчно, не намирам думи...

Общи условия

Активация на акаунт