Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 642
705
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 510 30 септ. 2009, 18:35 ч.

Мнения: 2 425

Диде, Диде, много гадно бе мила Confused

Дано му мине бързичко Praynig

Целувки и прегръдки от нас Hug

# 511 30 септ. 2009, 18:49 ч.

Мнения: 531

Цитат на: did_j в ср, 30 сеп 2009, 17:22

Здравейте аз да ви кажа че курса ни се размина за сега.Вчера Стефан се обрина целия и се оказа днес че сме със Скарлатина и сега ще се лекуваме 10 дни с Клацид през устата в къщи.Това за сега от нас ако има нещо пак ще пиша.

Много съжелявам Диди, че Стефан има скарлатина.
Взеха ли му гърлен секрет, важно е?
Клацида много ме съмнява при скарлатина, би трябвало да му се изпише пиницилинов антибиотик.

# 512 30 септ. 2009, 19:38 ч.

Мнения: 148

Към Пеницилина е алергичен ,от Аугментина получава разтройство и единствения вариант е Клацида.Тук лекарката това препоръча а и се обадих на Петров и той каза или Клацид или Сумамед но решихме да е Клацид.На 12 часа по 5мл...Какво да казвам незнам.Така ме е яд че ще се пръсна направо всичко ме заболя и засърбя вече от нерви ,нищо не ми се нарежда както трябва но...........Стефан да е добре пък за другото....Пак ще пиша като мога.Колкото до секрета почваме го още от днес не мога да чакам до утре и за това дори и да взема секрет под влияние на антибиотика няма нищо да покаже.Аз по принцип му взех в петък(миналия) и излязоха вчера във бторник и носен и гърлен отрицателни.Благодаря ви за подкрепата.Дай боже да минава по бързо та да отидем да си изкараме курса и да си починем малко че Sad

# 513 30 септ. 2009, 22:07 ч.

Мнения: 531

Уф, много тъпо!
Кураж Диди, ще мине..стискай зъби, защото децата ти имат нужда от теб. Днес си мислих за по-голямото ти момченце, как е той, на колко стана...?
Давай много течности !

# 514 30 септ. 2009, 22:31 ч.

Мнения: 148

Да наистина е много тъпо.Колкото до по големия Ивайло той слава богу за сега е добре.Стана вече на 6г. и половина и боледува рядко дай боже все да е така колкото може по рядко.А колкото до течностите Стефан вече никак не пие много течности постоянно му давам да пие но пие само когато той реши.А преди пиеше по толкова много.Чао за сега от мен и лека вечер на всички.Бъдете живи и здрави ама много здрави.

# 515 1 окт. 2009, 15:17 ч.

Мнения: 131

Диди съжалявам,че сте пипнали скарлатина Praynig

ще се моля по леко да я изкарате.
Дани пролетта я беше хванал в градината баш на изпращането,бяхме в заразно но аз не издържах подписах и си му слагах сама в къщи пеницилина знам ,че задължително трябва да е на инжекции когато е скарлатина.Скорошно оздравяване

# 516 1 окт. 2009, 15:30 ч.

Мнения: 131

Случайно попаднах на това и исках да споделя http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=406298.0

# 517 3 окт. 2009, 11:33 ч.

Мнения: 19

Здравейте,
Рядко пиша тук, не ми остава време. Бащата съм на Ники от Варна 13мес. Искам да ви питам - някой използвал ли е DUOCAL и от къде го е купувал. Засега съм намерил само в ebay:
http://cgi.ebay.com/Duocal-1-Case-4-14-oz-Cans-NEW_W0QQitemZ1804 … ksid=p3911.c0.m14
Идва към 36лв кутията с доставката, но трябва да се вземат 4-ри кутии, ако взема 8 идва 30лв кутията, но няма какво да ги правя толкова много. Какво мислите дали може да се намери по-евтино?
А адеката я вземаме от тук:
http://cgi.ebay.com/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=290246558 … ame=STRK:MEWNX:IT
Бройката излиза 44лв. За повече бройки има отстъпка в таксата за доставка. Вече 3-ти път поръчваме - не е имало проблеми, идват за около 2-3 седмици.
При нас големият проблем е с наддаването, ако 2-3 дни яде по-малко и сваля драстично теглото, направо се топи и започва боледуването. Във вторник пак сме при Георгиева.

# 518 4 окт. 2009, 11:53 ч.

Мнения: 148

Здравей от мен.Аз лично нито съм ги чувала нито съм ги ползвала и нямам никаква информация за тях.Така че едва ли мога да съм ти полезна.Предполагам че все някой ще знае нещо и ще ти даде необходимата информация.Колкото до нас Стефан вече е значително по добре.Жизнен е и започна отново да се храни.Явно антибиотика си върши работата добре.Обрива се поуспокои така че чакаме да свърши лечението за скарлатината и да отиваме във Варна за курса му.Поздрави на всички

# 519 4 окт. 2009, 12:27 ч.

Мнения: 531

Ники, DUOCAL не сме ползвали.
Илиана пие фризобин.
До колкото си спомням DUOCAL, щял да влезе в наредба 34, за другата година. Някой беше споменал след Конференцията по РБ.
Витамините ги взимате на добра цена, аз бих поръчала заедно с теб витамини и DUOCAL, за да намалее цената и да се използва отстъпката.
За колограмите, за предпочитаме е да се дават възможно по-дълго време концентрирани, прахообразни млека и храни, те имат значително повече калории и се усвояват по-лесно.Аз давах на Илиана поне до 12-13 години каши и концетрирани сухи млека, като добавка на храненето.
Последния път като видях малкия Ники, ми се видя толкова порснал, не унивайте, децата не наддават така активно след годинката,пък и апетита поспада, тъй като опознавателните рецептори се засилват/има къде-къде по-интересни неща, сега за него от яденето/.
Диди, чудесно, че вървите към подобрение Hug

.

http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … ficial%26hs%3DKD3
Това намерих за DUOCAL .

# 520 4 окт. 2009, 13:59 ч.

Мнения: 531

Re: Болни от муковисцидоза - тема 5
« #479 Четвъртък, 18 Юни 2009, 12:09 »

доц.Тинчева предложи за пациентите с МВ да се отпуска безплатно Дуокал. Проверих какво е, ами това е:

Duocal Powder is a high-calorie, protein-free, lactose-free, gluten-free powdered food that can be used orally or in tube feedings. Duocal Powder provides fat and carbohydrate for increased caloric intake for children over 1 year old. Duocal was developed specifically for protein and/or electrolyte restricted diets. Super Soluble Duocal Powder is completely soluble in water, liquids and moist foods without altering taste. Unflavored. 1968 calories in each can.

Дуокал на прах е висококалорийна, безпротеинова, безлактозна, безглутенова прахообразна храна, която може да се използва през устата или при хранене със сонда. Дуокал доставя мазнини и въглехидрати за по-голямо прием на калории от деца над 1-годишна възраст. Дуокал е създаден специално за диети, при които се ограничава количеството протеини и/или електролити. Разтваря се във вода, течности и влажни храни, без да променя вкуса им. Не е ароматизиран. 1968 калории във всяка кутия.

# 521 4 окт. 2009, 15:54 ч.

imaite me i mene v predvid ako 6te pora4vate dobavkata i vitaminite specialno za vitaminite moga da kaja 4e sa mnogo dobri

# 522 4 окт. 2009, 18:55 ч.

Мнения: 139

Doc Tin4eva predlogi nie da predlogim i to pismeno Duocal da stane zadylgitelen element v kompleksnoto le4enie na Mukoviscidoza.
Predlogenieto trqbva da dojde ot nas i na6ite eksperti po Mukoviscidoza v pismen vid. No kakto e napisala Anetta Frizobina se vazpriema mnogo po- dobre ot golemite deca.

# 523 4 окт. 2009, 21:50 ч.

Мнения: 19

Сега виждам, че duocal може да се вземе и от здравна каса:
http://www.nhif.bg/downloads/Spisak-HRANI_01-07-2009.xls
но с МКБ Е72.2 за деца на възраст до 18 години , т.е. с нарушения в урейния цикъл, каквото и да значи това. С вносителите "Аксон България" имам някаква връзка, поръчвахме nutrilon pepti Junior от тях, докато беше по здравна каса, а вече не е. Но като гледам цената 70,38лв, на здравна каса никак не й излиза евтино, някой пак е на далавера Simple Smile

. Тези дни ще проуча въпроса дали е възможно да го вземем по здравна каса и ще пиша.
А и за витамините, тези които вземаме са за бебета до 3 год., за по големи са други:
http://cgi.ebay.com/AquADEKs-Softgels-Nutritional-Supplement-60- … d=p3286.m20.l1116

Последна редакция: нд, 04 окт 2009, 21:59 от munka

# 524 5 окт. 2009, 07:06 ч.

Мнения: 531

Безплатно може да се вземе, ако се изпише за друго заболяване, по нашето не се изписва нищо безплатно по здравна каса.
Дано намерите начин, а за витамините освен да се комбинирате с родител на малко детенце/ не съобразих/.

Препоръчани теми

КРУИЗИ /тема 8/

🐑Фермата сезон 6 Тема 10 /08.11-15.11/

Искам да кажа ... (93)

749
Развлечение

Ще заговори ли София на мьеко?

Причина:

Причина: