Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 618
705
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 555 13 окт. 2009, 09:52 ч.

Мнения: 2 425

Стискам палци Сашка да се възстанови бързо Praynig

Дано я приемат и дадат отделна стая Peace

Пък за настаняването в отделна стая и ние сме нямали никога късмет да сме сами. Винаги ни е била пълна стаята. Но ние не лежим в белодробното, ние лежим в гастрото. И от това да си призная съм доволна. Наистина не сме сами в стаята, но пък за сметка на това не сме в една стая с муковисцидозно болен. Предпочитам някое дете с др. заболяване. По-добрия вариант е да ни хване някоя дриска или повръщане, отколкото псевдомонас. Такова ми е мнението, незнам вашето какво е. Пък и винаги лекарката гледа ни сложи в една стая с такова заболаване примерно диабет, чернодробни проблеми, панкреасни проблеми и т.н.

# 556 13 окт. 2009, 15:08 ч.

Мнения: 148

Здравейте на всички.Искам само много на бързо да ви кажа че преди малко ми се обади една приятелка която работи в Нова телевизия в предаването на Гала-На Кафе.Бях я помолила да направят предаване за Муковисцидозата и ето че ще се състои.То ще бъде на 20.11.2009 петък.Ще гостуват и родители на болни деца.Обади ми се да ме покани.Искам да се свържа с Камелия но и нямам телефона за да мога да говоря и с нея тъй като тя най вероятно ще е от другите гостуващи.Камелия ако четеш моля да ми званнеш.Анет твоя телефон ми дава или че е грешен или че е непълен така че ако имаш възможност ми звънни.Още е рано тка ми каза да звънят на родителите но в най скоро време след като решат кои да са ще им намерят координатите и ще ги уведомят.Знаят че 21.11.2009 е ден на заболяването.

# 557 13 окт. 2009, 15:51 ч.

Мнения: 531

Диди, идеална новина на фона на цялата тягостност, която ни е обзела. Аз казах на Ками, ще се чуете. Моя телефон е 0878804598.
Обадих се на Светлито, взела е ВИП стаята, която струва 30 лв на ден ...иначе надявам се и се моля Саша да се стабилизира бързо.
Няма да коментирам, че се налага да плащаш за да ти осигорят стая в болница, където да ти лекуват детето в България, страна членка на Евпейския съюз.

# 558 13 окт. 2009, 15:56 ч.

Мнения: 531

Даже си мислих тези дни и споделих с Камелия, то всички няма да можем да влезем в предаването, но пък на деня можем да се съберем, да се видим, да пием по едно кафе и да си нахвърлим нещата,които трябва да вършим за наред като асоциация.....

# 559 13 окт. 2009, 16:13 ч.

Мнения: 139

Като чета и си мисля - колко подходящо време да стартираме нашата така отлагана СМС кампания.
Ако можем да подготвим нещата - СМС номера може да се обяви още в предаването на Гала.
По подобие на Мама Раче, и аз се записах във Фортумо и запазих текст DECA за СМС- и. Но има един проблем - той се управлява от пощата на Асоциация Муковисцидоза, а и както бях споменала ние печелим по 0.45лв от смс , ако имаме обаче по - малко от 50 евро по сметката , парите могат да бъдат прибрани автоматично от тази организация Фортумо. Нека да го обсъдим тук, за да може до 20 ноември да имаме някаква стратегия за набиране на средства. Тъй и тъй ще се показваме на обществото- поне да не е само информативно, а и с някаква кампания.

# 560 13 окт. 2009, 16:24 ч.

Мнения: 531

Мария, аз нещо не те разбирам,как така ще ни вземат парите от сметката.... Thinking

# 561 13 окт. 2009, 17:12 ч.

Мнения: 148

Чух се с Камелия и и обясних това което знам.Вече само ще чакаме за да видим кога ще се обадят да потвърдят колко родители искат да присъстват на предаването и дали ще е цялото предаване за Муковисцидозата или само за малко.Анет записах ти телефона вече.Ако има нещо ще ти звънна.Радвам се че Светлето се е уредила да влезе в болницата.Стискам палци Саша да се стабилизира по бързо.А колкото до плащането за ВИП стая нямам думи но какво да се прави понякога се налага какво ли не за да са добре децата ни.Знам че не е правилно но ако нямах изход и аз бих постъпила така.

# 562 13 окт. 2009, 17:23 ч.

Мнения: 531

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&amp … mp;amp;id=585#586
Можете да пишете и тук, много хора влизат в сайта, така, че не е лошо да обсъждаме проблемите си и там.
Ако някой има проблеми с регистрацията /в нашия сайт/ или нещо свързано със сайта да пише тук, ще направя каквото мога.

# 563 14 окт. 2009, 08:07 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Има ли новини от Светлана? Как е Саша?

# 564 14 окт. 2009, 18:25 ч.

Мнения: 531

Цитат на: мамаРаче в ср, 14 окт 2009, 08:07

Има ли новини от Светлана? Как е Саша?

Камелия се е чула със Светла и до колкото разбрах Сашинка е добре.

# 565 14 окт. 2009, 22:15 ч.

Мнения: 531

http://www.puls.bg/health/news/news_2878.html
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=433444.45

От днешната среща:

Искат да направим списък на лекарствата, които нашите лекари изписват, няма ги в Бг, и ги внасяте от чужбина, и най-скъпите лекарства за домашно лечение, които не можете да си позволите, за да се обсъдят за включване в реимбурсивния списък.
Много ви моля да се включите всички, да помогнете и заедно да направим списъка с тези лекарства. Посочвайте също така и диагнозите, за които се използва съответното лекарство.

Тук е мястото да си искаме колистина и други лекарства,които не се внасят.

# 566 15 окт. 2009, 08:27 ч.

Мнения: 531

Дойде ми една идея за 21-ви, нали деня се казва 65 roses day Flowers Rose

,
можем да направим малки базарчета в градовете, като на тях да има големи букети с рози, можем да продаваме розите на символична цена, ако желае някой може да плаща и повече от цената.
А символиката от редките болести можем да я използване като пуснем в небето 65 червени балона в отделните градове по-едно и също време.

Какво ще кажете newsm78

много ли е щуро Embarassed

предложението ми ?

# 567 15 окт. 2009, 09:02 ч.

Мнения: 531

Другото дайте да направим списъка с необходимите ни лекаства:

ензими # мукулитици# л-ва за инхалиране#хепатопр. # антибиотици
kreon Acc pulmozime орални
   FLUDITEC Tobi-300 URSOFALK Ciprofloxacin
   Colistin    Levofloxacin
   MISTABRON
         Avelox
   Azithromycin
   венозни
   AZLOCILLIN
   CEFTAZIDIM
   CEFSULODIN
   AZTREONAM
   PIPERACILLIN
   IMEPENEM
   MEROPENEM
   CEFEPIME
   CIPROFLOXACIN
   Ceftriaxone

ВИТАМИНИ- АDEk
хранителни добавки- Fresubin, Doucal

Последна редакция: чт, 15 окт 2009, 09:22 от Anetta

# 568 15 окт. 2009, 09:18 ч.

Мнения: 148

Ани не е щура идеята ти на мене например ми харесва.Говоря за деня на Муковисцидозата с розите и балоните.Стига да може да се осъществи точно така както си го описала.Аз съм ЗА.Колкото до лекарствата виждам че си добавила почти всичко.Аз се сещам за хранителните добавки които не си описала които ползваме ние например-Зелена енергия,Колактив,Саменто.Които не са никак евтини.Тези Дуокал даже не съм ги чувала камо ли пили,и Фризобина също не сме го пили,но съм го чувала и го знам.

# 569 15 окт. 2009, 09:24 ч.

Мнения: 531

Диди, знаеш ли кое сухо мляко се използва за бебетата и малките деца....че много ми е далечно това време. Има ли някое специализирано мляко за муковисцидоза? Ако знаете пишете ми, че сега е момента да си дадем исканията....
За списъка с лекарствата Владо Томов ми обясни,да впишем всички лекаства,които ни се дават ,по здравна каса , по наредба 34, и тези,които искаме да ни се дават.То знам,че ще се хванат за главата, ама ние не сме ли се хванали толкова години за главите,като си ги даваме от джоба.Щом ще отпаднат кл. пътеки трябва да знят кои антибиоици трябва да са безплатни...
Най-вече това са нашите предложения, а те какво ще сътворят никой не знае, но все пак да сме ги дали, нали ?

Последна редакция: чт, 15 окт 2009, 09:30 от Anetta

Препоръчани теми

Да пазаруваме от UK - Начини, доставки, отзиви!-тема 27

СЕДМИ клас – 8 – Още малко и ваканция, здравей! (11.06.2018–17.06.2018)

653
Набори

КРУИЗИ /тема 8/

🐑Фермата сезон 6 Тема 12 /23.11-29.11/

Причина:

Причина: