Муковисцидозата начин на живот

Засипах темата  със постовете си обаче ми се иска да поставим още един проблем.
Преди да влезе здравната реформа/2000 г./, болните с муковисцидоза се лекуваха в детските отделения, лекарите там ги познават от бебета, знаят какво е състоянието им....тогава пациентите,бяха обгрижвани по-пълноценно, не се късаше нишката.Иска ми се тази практика да се върне отново, ние още си взимаме лекарствата от детското отделение, тук във Варна, Петров ги изписва и на " възрастните" пациенти и на децата. Малко парадоксално звучи , изписват им лекарства в педиатрията, пък ги лекуват интернисти, които от своя страна са без опит в лечението на муковисцидозата.

За адаптираното мляко мога да помогна: В момента ето това е млякото, което се покрива частично по здравна каса при доказване на алергия към белтъка на кравето мляко Aptamil ADC, преди беше пепти джуниър същото. Или Frisopep, което е по-малко добро (поне нашия много повръщаше от него). Относно duocal не може да се изпише за нашата болест.

Ани Стефан можеше да пие само и единствено от това адаптирано мляко което намирах доста трудно а не беше и чак толкова скъпо поне тогава де за сега вече не знам.Тогава струваше около 10-12 лв кутията(мисля че беше от 450).Казва се Нутрилон Лоу Лактоз.Мисля че всеки е чувал за това мляко на Нутрилон.На него е марка и това което пиехме.И от време на време Лечебна хумана.Само със това можехме да се храним и после захранването стана много бавно и трудно.Ходихме в Варна при Георгиева и тя ни направи схема на захранването.Трябваше аз да му приготвям всичко,и така постепенно се захрани.Не можехме въобще да си помислим за пиурета каквито и да бяха все получаваше разтройство.

Явно за млеката, при всяко дете  е индивидуално , все пак си мисля, че имаше едно мляко на опаковката на което пишеше,че става за  и Муковисцодоза хъм , ще се разровичкам в нета, да видим.

Акан като беше малък, Георгиева чу беше изписала BLEVIMAT SL. Мисля че е с по-ниско съдържание на лактоза ако не се лъжа 

Вчера на срещата един от лекарите каза,че ще предложат за всички деца,чиито проблеми продължават и след 18-та година да бъдат насочвани след това към подходящия лекар за продължаване на лечебния процес,защото и те и ние сме на мнение,че няма логика и е абсурдно да се лекува някой дългогодишно и в един момент целия този труд и средства да отиват по дяволите заради това,че видиш ли вече това дете не е дете,а възрастен.

Привет на всички!
Виждам, че доста добри предложения има за 21 ноември  и за необходимите ни безплатни лекарства и адаптирани млека.
Нещата вече са се обърнали в наша полза и то за доброто на болния! Това ме кара да съм малко по спокойна и по уверена за бъдещето ни.
Относно предложението на Мария за смс-кампанията- добра e и e конструктивна.  Ще вметна, че не е никакъв проблем, че кампанията ще се движи от пощата на  Асоцицация Муковисцидоза. Мария, ще те помоля дай повече подробности какво се изисква за тази кампания със смс-ите и какво ние трябва да направим, за да стартира това мероприятие Тук трябва да добавя, че банковата сметка на АМ е само левова. За да я направим и в евро, таксата за година ще се увличи. Но, така или иначе, ще се търсят финаси и от чужбина, така че аз предлагам да я направим в евро. Дайте си  и вие мнението по този въпрос.
За предложението на Диана за Гала-това е в сърцето ми, защотото е хубаво да се популяризира и там проблематиката на болните с муковисцидоза. Янка от Перник също ми се обади и ми каза, че е говорила освен за предаването на Гала, да има още едно предаване успоредно с това на На кафе. Има голяма вероятност да има две предавания- На кафе и още едно предаване. От Нова ще решат какво ще е второто предаване.
За пускането на 65 балони и продажба на рози е много красива и интересна идея.Оригинална е и аз я подкрепям. Мога само да добавя, че е добре да има и доброволци от Червения кръст или касички да се сложат от Червения кръст, както ние направихме на базара на 1-ви юни в Пловдив. Когато кампанията стартира под егидата на Червения кръст, вярвайте ми, нещата са много по-надеждни. Вярвям, че никой от Асоциаия Муковисцидоза не е мошенник и всеки един от нас се бори  за едно-постигане на най-доброто в лечението и грижите на страдащите от муковисцидоза деца и млади хора!Вярвам че всичко, което искаме  ще се осъществи и какво по добро от това! Радвам се че има обединение и помощ от всички ви.
За антибиотиците ако има някой идеи, давайте още. После ще се добавят и други, ако някои лекарства сме пропуснали.
На вниманието на всички майки от Пловдив и региона-поканени сте на сладкарница да се видим и да ви предоставим дареното АЦЦ, както и анкетните карти. Срещата ще е  събота 17.10.2009г. от 13 часа в сладкарницата, където се бяхме събрали ноември месец 2007, когато д-р Куфарджиева ни гостуваше. Ако някой не се сеща къде е, имаме среща със Светла и Мария Калчева на паркингар отзад входа на ВМИ-детска клиника към 12:30 часа.Така, че може заедно да се съберем и да тръгтнем към сладкарницата. Благодаря предварително!
С уважение-Камелия

За сухите млека - Криси пиеше от бебе Алфаре на Нестле. Трудно се намира, около 25 лв е кутията. Тук в 1 аптека винаги пазеха 2 кутии за мене, ако в Търново нямаше. Вчера минах да им кажа да я пускат в продажба. Вече не ми трябва.

Oх, боже.....
Дано почива в мир миличката рожбичка.

Спомням си, че миналата година Виолка лежа с болна от туберкулоза 10-на дни, през цялото време жената била с температура, слава богу размина и се на Виолка и тя едни страхове бра, милата..
За Ло, нямам думи....освен да се моля всичко да се размине, друго не мога да направя.
Надя, знам че ти си и приятелка, знам и че се молиш за нея, предай и мойта топлина и нека знае,че има хора, които я обичат.
Вече, напоследък думите ми не ми стигат...една празнотия ми и в главата и в душата.
Само бих казала " Съжелявам Ло, ти с нищо не заслужаваш тези мъки, защото си прекрасна и чиста душа".....но, дяволска работа, мъчи най-съвършенните и чистите.

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=bg&sl= … mjP48KJD37ZNDvyCQ

 DMS дава достъп до механизъм за набиране на дарения. Основен принцип на критериите за даване на достъп е включването на всички желаещи организации, които после сами трябва да убедят потенциалните си дарители да изпратят DMS.

Всяка желаеща организация подава попълнен формуляр и придружаващи документи по пощата, с куриер или лично в запечатан плик на адрес:

Български дарителски Форум
София 1505
ул. "Франсис Де Пресансе"№ 12Б, ет.1, ап.5
тел./факс: : (02) 951 59 78
www.dfbulgaria.org

Критерии за включване:

   1.
      Коректен правен статут
   2.
      Формиране на приходи от дарения
   3.
      Спазване на етични съображения при подготовката и представянето на кампаниите
   4.
      Репутация и надеждност
   5.
      Недопускане на дублиране на средства
   6.
      Контрол и вътрешен контрол на изразходване на средствата
   7.
      Минал опит в набирането на средства
   8.
      Капацитет за комуникация на кампанията
   9.
      Отчетност на набраните средства


Формуляр и ръководство за кандидатстване на организации

За изясняване на изискваната във формуляра информация можете да зададете Вашите въпроси писмено на:

Ел.поща: gtsvetkov@dfbulgaria.org

на вниманието на Георги Цветков


Придружаващи формуляра документи:

Към попълнения формуляр, следва да представите:

Към попълнения формуляр, моля представете:
 

   1. Копие от съдебната регистрация и документ за актуално съдебно състояние
   2. Копие от учредителен акт
   3. Копия от вътрешен правилник или друг документ, описваш процедурите за вътрешен контрол
   4. Документ за липса на задължения към НАП
   5. Копие от главна книга за сметката на декларираните набрани дарения при минали кампании
   6. Копия от медийни материали от минали кампании
   7. Потвърждаващи писма/договори за медиен и друг партньорски принос за настоящата кампания


Документи за кандидатстване на индивидуални лица

Разглеждане на кандидатурите

Формулярите и придружаващите ги допълнителни документи се разглеждат от експерти на Фондация “Помощ за благотворителността в България”, съобразно критериите за включване в DMS. Съветническият борд на DMS дава препоръка за включване или отказ.

Съветническият борд се състои от представители на: Български дарителски форум и Фондация “Помощ за благотворителността в България”, на медии и нестопански организации в България, на включените в Проекта мобилни оператори, рекламни и медийни специалисти.

Предложенията за кампании получават отговор в рамките на 3 седмици.

DMS има кратка процедура за включване на кампании, които набират средства за спешни случаи като природни бедствия, критични случаи на необходимост от животоспасяващо лечение. При използване на кратката процедура, кампаниите получават отговор в рамките на 5 дни от подаването на попълнен формуляр за кандидатстване.
За допълнителна информация:

Ако Ви интересува обща информация за проекта или допълнителни разяснения или неговите цели и партньорите, можете да се свържете с:

Български дарителски Форум

София 1505
ул. "Франсис Де Пресансе"№ 12Б, ет.1, ап.5
тел./факс: : (02) 951 59 78
www.dfbulgaria.org

Георги Цветков - Програмен мениджър - gtsvetkov@dfbulgaria.org

Красимира Величкова - Директор - kvelichkova@dfbulgaria.org

 

http://fortumo.bg/main/eula
  А това са условията на СМС кампанията , за която ви говорих и за която се регистрирах подобно на Мама Раче, която събира пари за Виктор.
Само че , преди да я пуснете(защото я направих да се управлява от пощенската кутия на Асоциация муковисцидоза , докоято аз нямам достъп) помолих да видим дали ще излиза икономически изгодно. Тъй като тази фирма -Фортумо си взима процент, освен дължимото на мобилните оператори, и накрая от един смс остават 0.45 лв. Друго което ме смути , и заради което не съм настоявала да ги пуснем в действие ( СМС- ите) е , че има условие в Договора, което казва, че ако по нашата сметка няма 50евро, те имат право да си ги приберат.
 Моля , който иска да помогне , да прочете много внимателно условията на Фортумо и това , което копнах за ДМС-ите и да го обсъдим сега. Срокът за разглеждане на кампания за ДМС е три седмици, така че нямаме време.
 А ако не стане с ДМС , можем винаги да пуснем СМС и те на Фортумо от пощенската кутия на Асоциацията.