Муковисцидозата начин на живот

  • 37 618
  • 705
  •   1
Отговори
# 540
  • Мнения: 131
 smile3518ТОЛКОВА СЪЖАЛЯВАМ

# 541
  • Мнения: 159
Почимай в мир, мило дете! Моите съболезнования, Aishа.  Cry

# 542
  • Мнения: 2 425
И аз не намирам думи. Изтръпнах  Cry. Моите съболезнования  Flowers Rose Flowers Rose

# 543
  • Мнения: 148
Моите най искрени съболезнования на цялото семейство.

# 544
  • Мнения: 139
 Исках да напиша нещо като съболезнования за семейството , но не мога. Не е ли това най- жестокия свят , в който живеем?
 Господи, кога ще се обърнеш  към децата болни от муковисцидоза? Нямам думи!
 Почивай в мир , мило дете! 

# 545
  • Мнения: 531
Не спах цяла нощ, Илиана много кашляше пак. Това е една от ония гадни нощи, в които я усещаш онази черната мисъл, обладава те, като на талази те обгръща и душата ти стене , плаче, кърви опустошена. Вече не съм на фаза отричане, вече само тихо плача и стена и чакам..чакам, обляна в мъки.
Станах сутринта разбита и разпиляна , напоследък често си мисля,че наближава 21-ви ноември, миналата година не направихме концерт Митко ни остави тогава, тази Година Криси си отиде.......Сълзите напират, буцата в гърлото ме задушава....

# 546
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Най-искрени съболезнования на семейството  Flowers Rose Flowers Rose

Изтръпвам всеки път при такава вест и все по-често се питам кога ли е нашия ред. Не ме мислете за луда.Вече не издържам. толкова много дечица си отидоха.

# 547
  • Мнения: 531
Аз пък много се страхувам как ли се чувстват децата ни като знаят...,
Дъщеря ми има няколко икони на бюрото си все ги разбутвам като чистя праха ,
 гледам тази сутрин иконите  ги няма на бюрото и , сега поглеждам до леглото и са точно до главата и, сякаш приближава Господ по-близко до себе си. smile3518

# 548
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Аз пък много се страхувам как ли се чувстват децата ни като знаят...,


Много пъти съм се питала за това. Дори ми се е налагало да отговарям на въпроси от сорта защо някой умират още деца Mr. Green

# 549
  • София
  • Мнения: 18 238
Благодаря за съчувствието към роднините на Криси.
Не ги мислете черните мисли - каквото има да става ще стане.
Радвайте се на деня, а утре - утре е друг ден.

# 550
  • Мнения: 139
 Аз не мога да спя отново. Може би Светлето ще ми се разсърди , но не мога да спя заради Саша. Вчера са и направили снимка и има пневмоектична находка и то след курс с ципрофлоксацин. В отделението в Димитровград са отказали да ги приемат. #2gunfire Тя тръгва за Пловдив , където обаче са отказали самостоятелна стая под предлог , че е претъпкано отделението и ако иска самостоятелна стая , трябва да си плати за ВИП. Нямам думи - толкова ли сме далеч от цивилизования свят и толкова ли сме безпомощни да променим нещо в тая иначе толкова малка държава. Чакам предложения какво да правим. Не се съмнявам , че сред вас има хора , на които Светла е помагала. Време е сега ние да и помогнем с каквото можем.
 

# 551
  • Мнения: 148
Много съжелявам че Сашето не е добре.Светле дръж се мила знам че трудните моменти никога не спират.И Стефан като почне да боледува по често и аз си казвам до кога.....стига вече.Дай ни малко почивка та да си отдъхнем.Чувстваш се безсилен.Сигурно и Светла се чувства така.Незнам какво друго да предложа освен да пробва във Варна при Петров или някой от другите лекари които се занимават с Муковисцидоза.Мисля че няма да и откажат.Нека пробва.А ако трябва някой от нас да попита.Анет е там и ги познава.Аз също мога да званна на Петров и да го попитам дали не могат да я приемат.Да дам ли координатите да му се обадите и като му обясните мисля че може да се съгласи и да я приеме.Все още си мисля че поне Петров има сърце.

# 552
  • Мнения: 531
Сигурно ли е че находката е пневмонична ?
Трябва да се знае, че  находката се определя като пневмотична при клинични показатели / влажни хрипове, температура, висока утайка и повишени левкоцити/, ако липсват такива значи това изменение , което се вижда на снимката е изменения в белите дробове
следствие на минали обостряния.
Има ли други оплаквания Саша .... т. е. има ли оплаквания.
Снимките на Илиана винаги имат такава находка, дори и след 15 дневен венозен курс с високи дози.

# 553
  • Мнения: 148
Тук в Бургас също е критичен случая въобще не ни обръщат внимание и отказват постоянно да ни приемат.А което е и много важно въобще нямаме специалист по заболяването.Всичко се обезмисля така.А ако въобще пък склонят да ни приемат казват повече от 5 дни неможем.Ако искаш ако не........За това ние винаги ходим във Варна досега слава богу идано все да е така не се е случвало от Варна да ни откажат.

# 554
  • Мнения: 531
Те в Пловдив не и отказват, просто нямат самостотелна стая.
Никъде не ни дават отделни стаи, това е факт. И във Варна не го правят, последния път като ходих в болницата станах всидетел как 2 деца с муковисцидоза, едното от които беше с псевдомонас и буркоодерия и другото без колониизация на бактерия бяха в една стая..... направо не знам как да ви обясня как се почувствах. Към края на лечението, по- малкото детенце  вече имаше псевдомонас.

Общи условия

Активация на акаунт