Муковисцидозата начин на живот

  • 37 609
  • 705
  •   1
Отговори
# 585
  • Мнения: 131
Искам публично да изкажа благодарности на председателя на Асоциация муковисцидоза  Камелия Чернева за това че след като споделих с нея че инхалатора на Дани вече издава багажа тя се погрижи и ни снабди с нов.Дани много му се радва  инхалатора работи безупречно разпраши  полмозина за 10 м.На мен ми стига само това да видя радостта в очичките на сина ми

# 586
  • Мнения: 531
Искам публично да изкажа благодарности на председателя на Асоциация муковисцидоза  Камелия Чернева за това че след като споделих с нея че инхалатора на Дани вече издава багажа тя се погрижи и ни снабди с нов.Дани много му се радва  инхалатора работи безупречно разпраши  полмозина за 10 м.На мен ми стига само това да видя радостта в очичките на сина ми
Това е чудесно Софи !

# 587
  • Мнения: 531
Като сме взели да споделяме , да споделя и аз днес ни беше първото"приемане" в отделението за възрастни...
Мога да напиша едно много дълго много-точие, иска ми се да повръщам, да повръщам...........
Ще си запазя коментарите, за съжаление лекарите не са лоши, не са нечовечни, не са гадни, нее....просто нямат опит в лечение на муковисцидозата.
Аз днес не видях радостта и надеждата в очите на моето дете, но ще го преживеем.Видях безнадежност, видях безпътие , безверие......Вчерашните дни бяха по-добри от днешния и от утрешния.

# 588
  • Мнения: 131
Като сме взели да споделяме , да споделя и аз днес ни беше първото"приемане" в отделението за възрастни...
Мога да напиша едно много дълго много-точие, иска ми се да повръщам, да повръщам...........
Ще си запазя коментарите, за съжаление лекарите не са лоши, не са нечовечни, не са гадни, нее....просто нямат опит в лечение на муковисцидозата.
Аз днес не видях радостта и надеждата в очите на моето дете, но ще го преживеем.Видях безнадежност, видях безпътие , безверие......Вчерашните дни бяха по-добри от днешния и от утрешния.


Много съжалявам Ани   
Товае живеем в България

# 589
  • Мнения: 531
Искам публично да изкажа благодарности на председателя на Асоциация муковисцидоза  Камелия Чернева за това че след като споделих с нея че инхалатора на Дани вече издава багажа тя се погрижи и ни снабди с нов.Дани много му се радва  инхалатора работи безупречно разпраши  полмозина за 10 м.На мен ми стига само това да видя радостта в очичките на сина ми
Софи с накрайника на инхалатора ли правихте инхалцията или с накрайника/небулизатора/ на Пари бой?

# 590
  • Мнения: 531
Питам защото не смея нашия да го изпробвам/ако не ни върши работа ще го дам на друг/, тъй като за Тоби трябва да е по-мощен....искам да събера мнения.
Днес купувах нов небулизатор за Тобито,че нашия направо се разпадна стария, дадох 65 лв, заболя ме сърцето и филтрите 20 лв, ужас.

# 591
  • Мнения: 531
И да кажа за Варненските пациенти имам в мен още 12 инхалатора, раздала съм 3, ако някой има нужда от нов инхалатор да ми се обади- 0878804598.

# 592
  • Мнения: 148
Много скъпи тези части за инхалатора Ани.Ужас направо.Но какво да се прави трябва да се сменят и купуват няма начин.Моят инхалатор е най обикновен струва 100лв. а като му купувам чатите(маркуча,маската и това където се слага физ.разтвор,плус 5 филтъра)давам общо 70лв.Точно колкото да си купя още един такъв за 100лв.Нямам думи.

# 593
  • Мнения: 531
Много скъпи тези части за инхалатора Ани.Ужас направо.Но какво да се прави трябва да се сменят и купуват няма начин.Моят инхалатор е най обикновен струва 100лв. а като му купувам чатите(маркуча,маската и това където се слага физ.разтвор,плус 5 филтъра)давам общо 70лв.Точно колкото да си купя още един такъв за 100лв.Нямам думи.
Ами Диди за Тоби се препоръчва Пари бой и то със специален накрайник.
Аз купувам от по скъпия, който съкращава процедурата, иначе с обикновенния накрайник отива инхалация с пулмозим и тоби  час и половина, а Илиана като е първа смяна става в 5ч. за да направи всичко.
Много е трудно да ходиш на училище, да водиш нормален живот и да се чувстваш добре....
Ето този купувам:
http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=de&u=http: … ficial%26hs%3D8Sx

# 594
  • Мнения: 531
Аз в списъка за помощните средства и лекарства, който ще се внесе в министерството /МЗ/съм писала инхалатори- Pari Boy,  според някой трябваше ли да поискам друг инхалатор/ друга марка/.

# 595
  • Мнения: 148
Ами то тези инхалатори май за сега са най добрите,доколкото знам.Поне стават  за всичко и за Физ.разтвор и за Пулмозим и за Тоби.Нашия за сега ни върши добра работа тъй като ние сме само на физ.разтвор.Не става за Пулмозим и Тоби.Но сега мисля да го сменям вече и то май с Пари Бой.Нашия вече е на 3 години.Какво е твоето мнение мога ли да го използвам още и колко време.Горе долу разпрашава добре.В началото естествено по бързо за около 6-7 мин. сега вече за 12-15 мин.

# 596
  • Мнения: 531
Ами то тези инхалатори май за сега са най добрите,доколкото знам.Поне стават  за всичко и за Физ.разтвор и за Пулмозим и за Тоби.Нашия за сега ни върши добра работа тъй като ние сме само на физ.разтвор.Не става за Пулмозим и Тоби.Но сега мисля да го сменям вече и то май с Пари Бой.Нашия вече е на 3 години.Какво е твоето мнение мога ли да го използвам още и колко време.Горе долу разпрашава добре.В началото естествено по бързо за около 6-7 мин. сега вече за 12-15 мин.
Мисля,че инхалаторите от дарението ще свършат работа във вашия случай .

# 597
  • Мнения: 131
Софи с накрайника на инхалатора ли правихте инхалацията или с накрайника/небулизатора/ на Пари бой?


С този  небулизатор който си е от новия инхалатор Дани сам отворил  кашончето,сглобил го и слушам,че инхалатора почва да работи като влязох в стаята той си пуснал инхалация със ампула  полмозини  и за 10мин. беше готов около 10м.

# 598
  • Мнения: 531
Софи с накрайника на инхалатора ли правихте инхалацията или с накрайника/небулизатора/ на Пари бой?


С този  небулизатор който си е от новия инхалатор Дани сам отворил  кашончето,сглобил го и слушам,че инхалатора почва да работи като влязох в стаята той си пуснал инхалация със ампула  полмозини  и за 10мин. беше готов около 10м.
Браво на детенцето.

# 599
  • Мнения: 531
http://vbox7.com/play:d74ac194&al=1&vid=
Днес гледам прес-конференцията от миналата година, направи ми впечатление колко хубаво сме описали нашите проблеми.

Последна редакция: ср, 21 окт 2009, 20:45 от Anetta

Общи условия

Активация на акаунт