Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 836
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 330 26 юли 2009, 10:32 ч.

Мнения: 918

Какво стана с ацц-то, защото ние в началото на другия месец взимаме лекарствата и е добър момент да се разпределят..
Относно плакатите как ще се разберем, Мариянка ще ми ги донесе във Варна, разбрете за Пловдив, Лозинка да ви ги прати., не знам както се разберете.
За Варна ще копирам анкетите, Айнур ги е направила за Провадия Peace

и даже са попълнени вече. bouquet

Какво ще правим със поканите, ще правим ли събрание.
Ако трябва да звъня на някого за ацц-то , кажете. Няма време, ей сега ще дойде началото на месец август.

Лек ден и от мен

Последна редакция: нд, 26 юли 2009, 10:49 от annette

# 331 26 юли 2009, 21:25 ч.

Мнения: 130

Цитат на: annette в сб, 25 юли 2009, 22:00

Как сте в жегите, болните питам ?.Аз установих, че поне по-големите с Муковисцидоза, добре им действа лятото...

Аз лично в жегите се чувствам много добре влияят ми супер даже Grinning

# 332 26 юли 2009, 21:28 ч.

Мнения: 130

Цитат на: annette в нд, 26 юли 2009, 09:52

Тези " небулайзер систем", дето ги говори жената от клипчето са отделните небулизаторни чашки.
Само не разбирам, на какво казва СТОП дамата, която говори. Значи ли, че трябва да стопираме, смяната на небулизатора, за всяко отделно лекарство за инхалация ???

В началото спряхме всички мазнини, после ги увеличихме.
Преди правехме дренажа с главата надолу, сега обратното....
Кога ли ще се стигне до истината и единния МЕТОД за лечение на CF.
Наскоро срещнах майката на Радостин Паприков, попитаме как сме...Добре сме викам, с тоби сме по-добре, слава богу.."
А тя ми каза- "Ей , не можахме да дочакаме тоби,охх !"
Почувствах се гузна и виновна, не че имам вина, но...
Все пак дори и на световно ниво има доста неясноти относно лечението на болестта, все още се опитва, проучва, налучква....Опитни зайчета
Дано дочакаме, онова категорично и сигурно лечение, ясно и предвидимо.

Абе едно поне е ясно ,че трябва много да се яде да се вадят секретите важното е да не се събират в дроба и да създават обостряния ,сериозни инфекции и задух да засилваме имунитета поне със здраво ядене.Трудно е и то много ,да правиш нещо,а след време разбираш,че не е било правилното,но няма как за сега ще изпълняваме само сигурното и изпитаното пък каквото дойде такова и Слава Богу Praynig

,че имаме ТОБИ .

# 333 26 юли 2009, 21:33 ч.

Мнения: 130

Цитат на: annette в нд, 26 юли 2009, 10:32

и даже са попълнени вече. bouquet

Относно АЦЦ-то Камелия ми писа вчера ,че тези дни ще пристигне тука в София в нашия неработещ център и,ако не съм на работа с Мария Кузманова ще сме там,но Галева знае и няма нищо напротив,засега ще са тук.Вече за разпределението по другите болници за раздаване ,трябва да е говорено незнам newsm78

# 334 26 юли 2009, 22:31 ч.

Мнения: 918

Камелия ти писала на теб, Ло....оф !
Не може ли да се пише в сайта или тук, да сме наясно какво се случва.
Старата песен на нов глас. Както и да е.....

# 335 26 юли 2009, 23:04 ч.

Мнения: 384

Цитат на: annette в нд, 26 юли 2009, 22:31

Ани, моля те, нека не започваме пак. Аз лично съм на мнение, че когато има някакъв резултат е хубаво да се пише, а не какви са плановете и всички неясни подробности, важен е резултата. След като има развитие на нещата, значи всичко е наред.
Ками е поела ангажимента и явно движи нещата. Не искам да защитавам никой, аз също не знаех, но това не е проблем за мен.

Разбрах, че във Варна има ТОБИ за пациентите, което много ме успокои. Надявам се да има и в Плевен.

# 336 26 юли 2009, 23:18 ч.

Мнения: 918

Ще си замълча, защото честно казано ми писна.
Да сте чували за добра вест, споделяне, диалог...Така се вършат нещата в организация, като нашата.
Какво значи Ками поела ангажимент и чакаме крайния резултат. Не приемам подобни тези.
ОК„ОК„ОК каквото дойде !Чакаме крайния резултат, пък и коя съм аз, кои сме ние, че да научаваме развитието на нещата.
Така ще е, няма да има промяна, въпреки добрата ми воля . Един доктор ми беше казал наскоро: "Кажи ,майната му на всичко"...май така ще направя, много е полезно !
Лека нощ на всички!

# 337 27 юли 2009, 10:46 ч.

Мнения: 918

Относно колко са пациентите водещи се на отчет във Варненската унив. клиника, както и в другите клиники трябва да се вземе информация от лекарите. Специално за Варна последните месеци имаше много нови регистрирани случаи, бебетата също не взимат ацц...въпросителните са много.
Камелия предлагам ти да се обадиш на лекарите по клиниките и да вземеш точната бройка, нали си поела ангажимента, така или иначе.
Първа детска клиника във Варна , д-р Петров 052 302851
Детска клиника в София, доц Галева 02 92303359 , д-р Периновска 02 92300659

# 338 27 юли 2009, 11:37 ч.

Мнения: 384

Отново изпадаме в крайности!!! Не може така.

Какво значи Ками да се обажда? Защо? Когато говорим за бройка на пациенти, всеки по райони би трябвало да се включи. Ками е поела ангажимент да, но за разпределянето по УБ, защо тя да звъни. Какво пречи във Варна Ани да вземеш бройката, защо отново трябва да се повтарят старите грешки, защо???

И мнението, което изказах е само мое, лично. Някак си без да искам забърках Ками с това мое изказване. О.К. Ани, ти предлагаш Ками да звъни, но аз си мисля, че това допълнително утежнява нещата, неща, които може да се свършат на място и то няма как да се свършат по телефона. Защото говорим за статистика като бройки на пациенти, разделени на възрастови граници, а това не става по телефона.
Надявам се Ками да се включи и да внесе яснота, но за Варненския списък имаме човек, който може да го свърши това - Ани смятам, че ти си този човек, за София и Пловдив също има, трябва да се намери някой за Плевен. Докато се достави АЦЦ-то за раздаване трябва да сме наясно, колко пациенти точно има и какво количество трябва да се достави по клиниките. Това трябва да направим сега, да имаме бройката. Имаме ли я???
Всеки, който иска, да изкаже мнение. Нека обаче не оставяме работата да се върши само от един човек - разпределянето на задачите е по-добър вариант.

За събранието:

Необходими документи за обнародване на покана за свикване на общо събрание по ЗЮЛНЦ и ТЗ
Дата на публикация: 25.02.2009

Информация за необходимите документи за обнародване на покана за свикване на общо събрание по ЗЮЛНЦ и ТЗ:

1. придружително писмо - свободен текст, подписано и подпечатано;

2. покана за свикване на общо събрание - подписана и подпечатана. Необходимо е да има 2 месеца от изпращането й до датата на свикване на събранието, като тя ще бъде обнародвана един месец по-рано;

3. такса за обнародване - предварително платена по сметките на "Държавен вестник" (до 15 реда - 35 лева, над 15 реда - 70 лева).

4. протокол от заседанието на управителния орган.

Посочените документи се изпращат на адреса на редакцията.

ИЗТОЧНИК: http://dv.parliament.bg/DVWeb/news.faces

Последна редакция: пн, 27 юли 2009, 11:43 от kreizi1972

# 339 27 юли 2009, 12:04 ч.

Мнения: 918

Ами, ако не бях попитала какво става с ацц-то въобще нямаше да се заговори за него.Такааа!
Сега какво става с ацц-то?
Бройката ще я взема за Варна, ама..никак няма да е обективна.
Ама защо говориш,че Ками е поела ангажимента, като ето ,че всички трябва да се включим за доизясняване на нещата.
Каква е бройката на ацц-то за всеки, който не взима ацц, какво ще правим....
Дайте да поговорим, че като гледам поелия ангажимента не би се справил сам.

# 340 27 юли 2009, 12:44 ч.

Мнения: 384

О.К. Да разпределим задачите. Какви са те?

1. Колко пациента взимат АЦЦ - по клиники и възраст?
ВЪПРОС: Как ще се разпределя дозата, по листовката за употреба ли?

2. Кои ще са отговорностите по райони?
За Варна, София, Пловдив и Плевен???

3. Как ще се раздават?
По списък, срещу име и подпис. Така ще има хем отчетност, хем някаква документация за архива на АМ (което според мен е много важно)

4. Как ще се покрият режийните разходи за всичко това?
Разходи за транспорт, пощенски или разход по-доставка и други подобни..................

Добавям и този въпрос:

5. Какво ще правят другите, които не пият АЦЦ?

Пишете за други въпроси.

За плакатите - кой ще отговаря по райони? Анкетата вече е задвижена, браво на Айнур - ти си първенец!

За събранието - не знам дали залата е сигурна за тази дата и кой ще подаде заявката в ДВ? Защото за 26.09. вече пропуснахме срока за събрание, не можем да влезем в тази рамка.
Отделно кой ще извърши всичките подробности около самото събрание? Също на хората трябва да се каже за това събрание, ако датата се знае ще се казва при раздаването на АЦЦ-то, така ще имаме ясна представа, кой знае за него и на кого да търсим адреса, за да съобщим по пощата. И пак въпроса за пощенските разходи - не е маловажен.

Това са моите предложения, нека продължим с обсъждането и предложенията..................

# 341 27 юли 2009, 12:48 ч.

Мнения: 384

Относно "поетия ангажимент" имах предвид получаването на дарението до Асоциация "Муковисцидоза".

Всичко останало заедно трябва да го свършим.

# 342 27 юли 2009, 13:21 ч.

Мнения: 918

Аз предлагам Светле ти като секретар-координатор, да организираш събранието. Мисля, че такъв вид организация е водила бившия секретар на АМ -д-р Куфарджиева.
Какво като не си от София, поела си ангажимента да бъдеш секретар,свърши си мисията до край, защото явно е видно ,че събранието крещи да се случи.
Мисля, че раздаването на ацц-то трябва да започне след като имаме налична информация от анкетите, тогава ще решим на кого колко и какво. Това мое мнение се отхвърли с довода на Камелия-"Защо да се чака,след като лекарството го има в наличност."
Аз не бих се ангажирала с разпределянето, на дарението без да има основание върху състоянието на пациентите и тяхното лечение.
Имам един въпрос, защо дарението отива в "центъра", каквъв е този център за АМ ?

# 343 27 юли 2009, 13:28 ч.

Мнения: 918

Светле извини ме моля те, но имам усещането,че си адвокат на Камелия.
Камелия това, Камели онова....много е тъпо така.
Съжелявам, че се стигна до тук отново, ноооо...нещата продължават да си вървят по същия начин .Няма диалог, няма разговор, няма стигане до единнен резултат.
Нали за това е форума, да му се не знае, да си говорим !

# 344 27 юли 2009, 13:46 ч.

Мнения: 384

Ани, казах дарението да се получи от дарителя до Асоциация "Муковисцидоза". Не говоря за никакъв център. То такъв няма.

Относно длъжността "секретар-координатор" - за мен няма никакво значение дали някой заема дадена длъжност. Който иска - работи, който не иска - не работи. Давам пример с Валя от Сливница - тя не заема никаква длъжност, но е свършила голяма част от работата на АМ.

А това, че не съм от София е голям проблем. Знаеш, че времето на всяка от нас е ограничено, защото се грижим за болни деца. Финансите също са ограничени, защото няма такива. Не мога да си позволя да отида до София, за да подам необходимите документи за събранието в ДВ, нито считам че е крайно необходимо. Точно това означава разпределяне на задачите. Има хора от София, които могат да свършат това и няма да им коства нито толкова време, нито толкова пари, колкото на мен.
Това са причините, поради които не мога да се заема с организирането на събитието. В повечето случай само желание не стига, за жалост.

Желание имам огромно, но не мога да свърша тази работа. Съжалявам!

Препоръчани теми

Big Brother - Most Wanted - 2017 - Тема 3 (27.11-03.12)

Двоен брак?! Как да проверя дали съпругът ми има двоен брак?!

До кога майката е майка?

Силно ритниче очакваме вече, от нашето малко бебче 💙💗 Тема 4

732
С термин март

Причина:

Причина: