Муковисцидозата начин на живот

  • 37 712
  • 705
  •   1
Отговори
# 405
  • Мнения: 384
НЯМАМ ДУМИ!!!

Седя от 3 часа и не знам какво да напиша. То какво ли може да напиша, като чак ми се гади като чета. Всичко това се повтаря и повтаря, отново и отново.................................

Човек не може да надскочи себе си, това е факт. Колкото и да искаме да се променим, ние сме такива, каквито сме.

Относно всички обвинения, обиди и тем подобни - това е безумие. Не мога да остана безучастна този път, трябва да кажа каквото мисля, най-вече на Анета. Поредната "бомба" сега са тези флътери.

През какво ли не минахме, тръгване до Скопие, отказване, отиване - обвинения, недоволство; после събрание - веднъж така, друг път онака; после конференцията за редки болести - отново веднъж така, после обратното; после конференция във Франция - отново несигурност и промяна в последния момент на позицията; после базара - отново недоволство и обвинения; после АЦЦ; после среща в София; после .................може би съм изпуснала нещо, но се питам какво ли ни очаква ПОСЛЕ???

По въпроса за прозрачността - с теб Анета се видяхме на 29.06. в Пловдив. Тогава говорих точно за прозрачността, не може да не помниш, пред Лозинка и Марианка. Казах колко съм огорчена от тъпотиите изписани в този форум, казах, че искам да кача в бутона "отчетност" в сайта на Асоциацията всички неща, които сме правили, казах ти, че чакам да ми пратиш информация за разходите за 2008г., защото в теб са всички документи, попитах те защо никой не каза за тези флътери от Скопие, защо всеки взе подаръка или дарението, както искаш го кажи, без да се замисли и да попита, как, кой и от къде???

Още чакам информацията от теб за разходите.

Не казвай, че всичко е раздадено под масата, не и това, всички от УС знаеха за тези флътери (без Любчо май). На срещата в София се каза и за тях. Никой не е имал намерение да го крие това като информация.

Ти продължаваш да твърдиш, че няма нищо положително от тази конференция, но аз виждам много положителни неща. Ами няма как да стигнат тези флътери за всички, просто няма как. Но ако не бяхме отишли там нямаше да ги има и тях.

Каквото и да пиша, знам че ти няма да се спреш. Ще търсиш само негативи, провалени стъпки и ще продължаваш да изискваш и да обвиняваш. Ами прави каквото искаш. Пиши каквото искаш. Спирам да опитвам да кърпя нещо, което е начупено на частички, не е възможно просто.

Само не излизай с номера, че се отказваш от Асоциацията, защото това вече съм го чувала и е най-лесния вариант.


# 406
  • Мнения: 384
Исках само да добавя, че тези дни нямах интернет. Това е причината поради която не съм писала.
Но каквато и да е причината, тук се пише когато имаш желание, това не е задължителен форум.

# 407
  • Мнения: 918
Наричаш писаните от мен думи - тъпотии. ООО, колко удобно.
Разбира се,че последните месеци бях разколебана и неуверена в действията,ама как да бъде друго като си действахте с Камлеия, както си намерите за добре.
Аз дали ще се откажа от асоцацията или не, не твой проблем. Така или иначе дъщеря ми ще е член.
Всъщност ти нямаш желание да пишеш във този форум още когато бяхме в добри отношения, защото те дразнеха други хора , не съм аз причината за да не искаш да пишеш тук.
Само не разбирам ти за какво се засегна, за флутерите ли? Ами защо така, грешката беше моя,че не споделих още тогава и не се отказах от него. Нямам какво да ти кажа на теб специално, забравила си най-съществените неща,които свърших и моментите в които те подкрепях , сега си силна,защото имаш спокойствието на една майка със дете в добро здраве.
И хиляди хули да получа от хора като Лилибон или други като нея,които са ми помагали в трудни моменти, аз ще замълча, защото това,че в определен момент са спасили и помогнали детето ми да се чувства добре, е преди цялата ми суета и достойнство.  В теб обаче няма такава сила на духа, ти си неблагодарна жена и най-вече самозабравила се.

# 408
  • Мнения: 3 546
От много време се отказвам да пиша в темата ви само ви ,чета и се дразня ,че така се ядете!
Подкрепям Лилибон във всяка една дума,да за почти 2г. вие като организация направихте много!
Но тези неразбории ви съсипват,липсата на диалог и разбиране ,няма да доведе до нищо добро.
Различни сме ,това е неоспорим факт ,но казана дума хвърлен камък и боли ,страшно боли,все пак сме големи хора и всеки има капка достойнство, самочуствие и авторитет!
А както гледам ,вие само си търсите кусури,никой на никого не е изказал и дума благодарност ,при всичките ви успехи досега. А думата ,Благодаря ,понякога значи много!
А относно кой ще е в организацията ви ,никой освен миналите и минаващи по този труден път ,не могат да бъдат толкова полезни както вие ,които сте до болка запознати със вашите грижи!

Иска ми се след време да прочета ,че тук в БГ ,сте съумяли да организирате международна конференция,искрено ще се радвам на УСПЕХА ви!

# 409
  • Мнения: 148
Добре казано.Благодаря ти Ван4е,дано се вслушат вси4ки в думите ти.Аз съм напълно съгласна с изказването ти.

# 410
  • Мнения: 918
Алелуя !!!

# 411
  • Мнения: 148
Ани дано съм те разбрала погрешно но ми се струва 4е се заяждаш с мен,затова спирам да пиша.Така ще е най добре,нямам никакво намерехие да се карам с никой,просто защото нямам сили за това.Дано да си изгладите отношенията вси4ки за да може да работите добре и в екип което е много важно.Пожелавам ви го от сърце.

# 412
  • Мнения: 130
bg Имам едно предложение: нека като дойде време за събранието и на него тези ,които има какво да изглаждат да станат и да го кажат пред всички нека спрем с недомлъвките и губенето на време аз лично нямам такова за да пиша такива неща из форума и да развалям настроението на хората за това един път завинаги спрете и нека като дойде време за събранието станете и говорете ние ще слушаме,защото и на мен ми стана интересно.

# 413
  • Мнения: 918
Ани дано съм те разбрала погрешно но ми се струва 4е се заяждаш с мен,затова спирам да пиша.Така ще е най добре,нямам никакво намерехие да се карам с никой,просто защото нямам сили за това.Дано да си изгладите отношенията вси4ки за да може да работите добре и в екип което е много важно.Пожелавам ви го от сърце.
Диди  Laughing , от къде ти хрумна подобно нещо. Нямам пред вид никого, просто ще трябва да взема ацц-то от гарата или пощата, не знам къде ще го пратят. Ама вече се свързах с Наско, ще го вземем с неговата кола.
Аааа Диди , май говориш за израза ми "Алелуя", о не, беше към прочувственото слово на Ванчето.
Стана ми интересно, защото по принцип, аз никога не изказвам мнения във форуми за други заболявания,макар да ги чета понякога, но пък като не съм наясно с нещата как да си давам мнението.

Последна редакция: чт, 30 юли 2009, 16:06 от annette

# 414
  • Мнения: 918
bg Имам едно предложение: нека като дойде време за събранието и на него тези ,които има какво да изглаждат да станат и да го кажат пред всички нека спрем с недомлъвките и губенето на време аз лично нямам такова за да пиша такива неща из форума и да развалям настроението на хората за това един път завинаги спрете и нека като дойде време за събранието станете и говорете ние ще слушаме,защото и на мен ми стана интересно.
Лозинче, мило трябва да си наясно, че интернет пространството е свободна зона, мога да си говоря, каквото намеря за добре. Модераторите са тези,които могат да ме спрат, нито ти нито, който е било може да го направи.
Аз като не харесвам някой сайт, не влизам в него. Peace

# 415
  • Мнения: 148
ОК. Ани зна4и съм разбрала погрешно.Радвам се да го разбера,затова и те попитах. Embarassed Joy

# 416
  • Мнения: 918
Сега се сещам да споделя още нещо, дано ви е интерсно:
Повярвай Лилибон, средства не се събират лесно/
Много пъти като гламави сме търсили пари за да спасим живота на някой или друг пациент, ей да ти кажа трудна работа, никой не дава пари за лечение. С две думи от страни изглежда като детска игра, обаче не е.
Лозинче, пак към теб, преди няколко поста те помолих да направиш възможна регистрацията на събранието, трябва някой от Ус да го свърши, ти си от София, моля те направи нещо по въпроса.

# 417
  • Мнения: 130
bg Аз съм само член на УС тези неща не трябва ли да се решат от всички в УС за дата и т.н. ?Аз лесно ще ида до клиниката да питам за кога може да е свободна аудиторията,но да се реши кога...

# 418
  • Мнения: 130
bg Имам едно предложение: нека като дойде време за събранието и на него тези ,които има какво да изглаждат да станат и да го кажат пред всички нека спрем с недомлъвките и губенето на време аз лично нямам такова за да пиша такива неща из форума и да развалям настроението на хората за това един път завинаги спрете и нека като дойде време за събранието станете и говорете ние ще слушаме,защото и на мен ми стана интересно.
Лозинче, мило трябва да си наясно, че интернет пространството е свободна зона, мога да си говоря, каквото намеря за добре. Модераторите са тези,които могат да ме спрат, нито ти нито, който е било може да го направи.
Аз като не харесвам някой сайт, не влизам в него. Peace

bg ОК това беше последния ми пост,ако има нещо по скайп или тел-а  Simple Smile

# 419
  • Мнения: 918
Ло, допитай се до Кузманова и Куфарджиева, как се организира събрание, те знаят , не се касае само до свободна зала за събитието, има и други подробности.

Общи условия

Активация на акаунт