Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 613
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 600 21 окт. 2009, 17:40 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Във връзка с Първата Европейска седмица за информираност за болестта муковисцидоза, се организира среща на евродепутати, представители на пациентските организации и пациенти в Европейския парламент на 11.11.2009. От Европейската пациентска организация за муковисцидоза са изпратили писмо покана, и примерно съпровождащо писмо, които да разпратим до българските представители в Европарламента.

Търсим координатите на нашите представители - Слави Бинев, Филиз Хюсменова, Станимир Илчев, Илиана Йотова, Илиана Иванова, Ивайло Калфин, Метин Казак, Евгени Кирилов, Андрей Ковачев, Надежда Михайлова, Мария Неделчева, Владко Панайотов, Антония Първанова, Димитър Стоянов, Емил Стоянов, Владимир Уручев, Кристиян Вигенин.

Който има възможност да се порови в интернет и да намери техни и-мейли, моля да пише на мен или на Камелия, за да можем да им изпратим покани. Ако някого познавате лично, ще е чудесно, ако го поканите чрез обаждане.

Поздрави и здраве на всички!

Ани, радвам се, че година по-късно оценяваш, че всяко начало е трудно и че се справяте много добре! bouquet

# 601 21 окт. 2009, 22:09 ч.

Мнения: 531

filizhakaeva.hyusmenova@europarl.europa.eu-Филиз Хюсменова
office@slavibinev.eu-Слави Бинев

# 602 21 окт. 2009, 22:25 ч.

hora mnogo sam pritesnen za lo mnogo e zle i 4ak predi malko mi kaza ot baq vreme ne mi vdiga6e telefona si i neiska6e da mi kazva imenno za da ne napi6a tuka i da ne iskam pomo6t ot neino ime no az q obi4am i nqma kak da ne napi6a tova sas nadejdata ako ima vob6te nqkva asociaciq da se namesi i da i pomognem kaza 4e 3 sedmici e na venozen antbiotik i ne i pomaga trqbva da go smeni tova e qsno obra6tam se glavno kam svetla kameliq i aneta moita molba e ako ima nqkvi pari v smetkata na asociaciqta da i gi dadem za6toto lo naistina ima nujda ot tqh znaete i si4ki sastoqnieto !! hora molqvi naistina ne iskam da q gubim tq e golqm 4ovek !!!i vi molq nikoi da ne i zvani tq nqma sili daje i da prikazva si4ki znaete ot kakvo ima nujda!!! ot pari za skapiq meronem !! samo sas tova mojem da i pomognem ne ot sastradanie da i zvanim i da q pitame kak e i samo da q tormozim izli6no!!!nadqvam se da presko4i trapa i tozi pat i ako nemojem da pomognem asociiqta na kraino nujdae6t se 4ovek i da i namerim pari za kakva asociaciq vob6te govorim!!!!

# 603 22 окт. 2009, 08:29 ч.

Мнения: 531

Насе не се тревожи, ще опитам да направя каквото мога, знам и банковата сметка.
Мисля, че има пари в асоциацията около 1000 лв ,аз съм съгласна да се преведат по сметката на Ло.
Лошото е ,че не само Лозинка, но и много други хора с муковисцидоза са на подобен хал. Нали ви казах, че имахме първо постъпване в отделението за възрастни, казах им най-вероятно ще ни трябва антибиотичен курс-превантивно, отговара беше " Как така- превантивно"
Разбирам ЛО, защо не иска помощ и подкрепа от Асоциацията, Илиана също не иска...

Последна редакция: чт, 22 окт 2009, 08:41 от Anetta

# 604 22 окт. 2009, 08:46 ч.

Мнения: 139

С 1000 лв нищо няма да направим. Ники, слава Богу засега е добре. Но не се знае, нали. Дайте да ги пускаме тия СМС-и. Може и някаква полза да има.
Значи трябват документи за ДМС - формуляр и ръководство за кандидатстване за организации
Придружаващи формуляра документи:

1. Копие от съдебната регистрация и документ за актуално съдебно състояние
2. Копие от учредителен акт
3. Копия от вътрешен правилник или друг документ, описваш процедурите за вътрешен контрол
4. Документ за липса на задължения към НАП
5. Копие от главна книга за сметката на декларираните набрани дарения при минали кампании
6. Копия от медийни материали от минали кампании
7. Потвърждаващи писма/договори за медиен и друг партньорски принос за настоящата кампания

# 605 22 окт. 2009, 08:57 ч.

Мнения: 531

Сядам и пиша, пиша и плача. До кога ще се моля , до кога ще плача, не знам....
Умръзна ми да пиша " некролози" по форумите, загубихме това дете, загубихме това момче........да почиват в мир звездичките ни.
Сега отново ще помоля всички добри, мили, безкористни и хора даряващи без да гледат на зад, във вас е надеждата ми.
Лозинка има нужда от вашата помощ отново, за да живее. Ло, така я наричат приятелите и е с МУКОВИСЦИДОЗА !
Искам да напиша един покъртителен пост, да ви накарам да се трогнете, но думите ми не могат да опишат това,което чувствам, аз съм една обикновенна, простичка жена,нямам дар слово...ще разкажа :
Лозинка отново не е добре, преди няколко дни напусна Плевенската болница, тъй като една седмица я лекуваха , като на съседното легло е имало болна от Туберколоза.
Сега тя има нужда от много скъпи антибиотици, за да може да се изкопчи от смъртта, да казвам го от смъртта.
Един грам Меронем струва 70 лв, нужни са и поне 6 грама на ден, за най-малко 20 дни.
http://www.framar.bg/%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B5%D0%BC- … -pid30001007.html
Моля ви , нека опитаме да и помогнем , останалото е в божиите ръце....

IBAN: BG10CECB97904483572900(EVR)
SWIFT:CECBBGSFXXX
IBAN:BG66CECB97901083572900(BGN)
BIC:CECBBGSF
CENTRAL COOPERATIVE BANK
Lozinka Petrova Yordanova

Последна редакция: чт, 22 окт 2009, 09:04 от Anetta

# 606 22 окт. 2009, 09:01 ч.

Мнения: 531

С 1000 лв могат да се купят 15 грама меронем, е няма да я излекуват, но ще започне лечението.
Преди време не се замисляхме кое-колко, когато се налагаше да спасим някого.....Нека парите да се даряват в сметката на Лозинка, а не на Асоциацията.

IBAN: BG10CECB97904483572900(EVR)
SWIFT:CECBBGSFXXX
IBAN:BG66CECB97901083572900(BGN)
BIC:CECBBGSF
CENTRAL COOPERATIVE BANK
Lozinka Petrova Yordanova

# 607 22 окт. 2009, 09:39 ч.

Мнения: 2 425

Не знам какво да напиша, нямам думи Confused

Само ще се моля Praynig

, ще направя каквото мога. Ло, стискай зъби миличка и прескочи трапа Praynig

Ани, слагам си го и аз в подписа си, пиша на много места, дано го видят много хора, дано помогнат Praynig

# 608 22 окт. 2009, 11:10 ч.

Мнения: 131

http://www.bsp-eu.bg/No.2/%D0%98%D0%BB%D0%B8%D1%8F%D0%BD%D0%B0-% … 0%BE%D0%B2%D0%B0/ намерих това незнам дали ще свърши работа

# 609 22 окт. 2009, 11:22 ч.

Мнения: 131

МОЛЯ ВИ

ДАЙТЕ ПАРИТЕ ОТ СМЕТКАТА НА АСОЦИЯЦИАТА НА ЛОЗИНКА НЕ СЕ ЧУДЕТЕ ДАЙТЕ ГИ ДОКАТО НЕ Е КЪСНО НЕВЯРВАМ НЯКОЙ ДА Е ПРОТИВ

# 610 22 окт. 2009, 11:25 ч.

svetle kami kade ste ?!!!!!

# 611 22 окт. 2009, 11:54 ч.

Мнения: 159

Насе тук съм и чета! Нямах намерение да влизам в форум, където само упреци получавам и жлъчни намеци. Виждам обаче, че въпреки обидите и хулите, трябва да си затворя очите и ушите, и да послушам сърцето ми! То не ме лъже! Аз съм ЗА да се изтеглят пари от АМ и да се внесат в банковата сметка на Лозинка. Говорих и със Светла. Тя също няма против. Ще звънна и на Мария Кузманова-другия заместник-председател. Мисля, че няма да има нищо против и тя.

# 612 22 окт. 2009, 11:59 ч.

blagodarq ti kami tova se iska6e da napi6e6 dali mojete da pomognete ili ne radvam se za otno6enieto ti otnosno uprecite za tova sme i si4ki 4etem i seki ima pravo da oprekva ako ne e saglasen s ne6to no i seki moje da se za6titi ne trqbva da se karame a da si ppomagame v trudni momenti blagodarq ti o6te vednaj