Нашите"специални" деца с ДЦП-5

  • 85 299
  • 758
  •   1
Отговори
# 540
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 622
Моето дете се будеше много пъти и винаги с плач, но не мога да кажа, че е имало стряскане. Горе-долу през час, два. Тъй като след заспиването се будеше след точно определено време /да речем половин или един час - променяше се/, си мисля, че е ставало при всяка смяна на фазата на сън. Децата ни са с незряла нервна система, и лошия сън е често явление. След втората година, тъй като бях бременна и не трябваше да се движа, си я взех да спи при мен, и това малко я успокои. Само че свикна така, и още си спим заедно. Confused Вече е на 8,5г и спряха дългите будувания през нощта, но пак се случва да се събуди няколко пъти и да ме потърси, слава Богу веднага след това заспива.
При храненето и нейните проблеми започнаха след четвърти месец,дори по-рано, тогава ни дадоха съвет да започнем сокчетата. Започнаха ужасни колики и от там нататък храненето се превърна в кошмар. И до днес съжалявам, че послушах лекарите, но нямах интернет и кого да питам.
С храненето с лъжица не е имала кой-знае какви проблеми. Има една особеност, която сигурно знаете - лъжичката се поставя до бузката долу до венеца, и се излива там. Така не се давят толкова.

# 541
  • София
  • Мнения: 1 224
Синът ми всъщност рядко се буди с плач и то най-често през деня, нощният му сън обикновено е около 10-11 часа, но в първите фази на съня се стряска най-много (без събуждане) и някъде сутрин към 5 ч. отново, върти се и сумти. Аз също го гушкам често при мен, но като заспи по-дълбоко го слагам в леглото му.
За храненето - слагам лъжичката точно както си описала, ако успея, защото е много злояд и обикновено стиска устни, освен за 2-3 неща, които харесва. Рядко се дави, но по-едрите парченца ги събира долу на венеца и в един момент просто ги изплюва. Освен това буквално спира да преглъща, задържа в устата и това е. Много протестира като усети по-едрата храна.

# 542
  • Мнения: 1 193
Сняг вече има, радост за децата.Аз обаче обичам топлото време.Зимата все затворени вкъщи седим. Спираме да ходим по процедури, правим каквото можем сами.Но не е същото.Имам протокол за ортопедични обувки и мисля пак да ходя до магазина срещу Александровска болница - Орто май се казваше.Някой скоро посещавал ли го е? Че Стара Загора е далече.

# 543
  • Мнения: 62
Да, и аз обичам топлото време...........  Sad Аз съм имала ортопедични обувки, поръчани и изработени в Пловдив, но изобщо не бях доволна. Правеха ми много рани и предпочитах да не ги нося.........

# 544
  • Мнения: 3 914
bebo4e ,аз взех от тях,доволна съм.Взех и зимни обувки,върха са Peace

Ние пък с шейната.....голям кеф,направо ми взима здравето ама щом тя е доволна,значи всичко е наред

# 545
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 622
toni11 , благодаря ти , че се включи. Винаги това ме е притеснявало при ортопедичните обувки - дали ще са удобни. Затова никога не съм поръчвала. Видях ги на една витрина - ами освен, че летните обувки бяха черни, ми се сториха и твърди. Моето дете ходи, и ще е важно да не убиват, защото няма как да ми го обясни. Затова предпочитам маратонките, един номер по-големи, за да съм сигурна, че не правят пришки.
Обясни, моля те, кое точно е неудобното при такива обувки, нали ортопедични би трябвало да значи, че трябва да са удобни?

# 546
  • Мнения: 62
Моите бяха тип боти и там продължението им беше много твърдо (те като цяло са много твърди) и само когато съм с плътен чорап и го дърпам на горе тогава ставаха и то не съвсем, защото ми бяха правени уж по мярка, а с дебел чорап не ставаха........ и едната ми обувка трябва да е с 3 см. по висока, защото имам скъсяване и заради онази по- дебела вътрешна подметка ме убиваше адски многооооо. А уж точно заради онази подметка си правих обувките. Иначе не знам, то при всички е различно, ама аз познавам малко хора, които да са доволни от такива обувки.....

# 547
  • Мнения: 154
през януари ни влиза в сила решението от телк и смятам да взема протокол за обувки, но още не съм избрала от къде да взема самите обувки. някой може ли да сподели впечатления за обувките на "Шевро" АД или на магазин Орто?

Последна редакция: нд, 19 дек 2010, 22:56 от huma rojo

# 548
  • Мнения: 56
Ние ползваме на Орто България-чешките,вярно не ходим самостоятелно,но когато е с тях е много по-стабилен и гимнастиката си играем с тях,каучукови са,със свод,стабилни в глезена и са на номера,не е имал рани или мазоли с тях.Интересно ми е сегакато вземем ортезите дали ще можем да ги носим с обувка,тъй като са за ходене...дано

# 549
  • Мнения: 154
значи ще огледаме и в Орто... почти бях решила да поръчаме в Шевро, но явно трябва да се огледа поне на две места. ние ходим и ни е много важно да са удобни. до сега ползавхме обущар който слагаше допълнителна подметка на обувките но ми се иска да вземем и истински ортопедични.

# 550
  • варна
  • Мнения: 7
 santa2ВЕСЕЛА КОЛЕДА НА ВСИЧКИ

# 551
  • Мнения: 62
Желание едно си намисли, с Господ ти го сподели и вярвай, че по Коледа в нощта се случват чудеса.............!  santa2

# 552
  • Мнения: 56
Честита Коледа на всички,да сте живи и здрави,вашите близки и най-вече децата ни!!!По Коледа наистина стават чудеса,ние пролазихме,е разбира се още несъвършено,но синхронът го имаме,невярвах че ще се случи,но за една година наистина напреднахме,Благодаря на Господ,че ми позволи да съм оптимист!

# 553
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Честита Коледа и от нас!  bouquet
 Ивмилева пълзенето  е много хубава естествена рехабилитация, защото синхронизира движението на много мускули.
 И ние сега се учим да пълзим  Confused След като вече беше проходил на 1.9мес, се разболя от менингит преди 2мес. и едва оживя.Много дълго бяхме по болници-50дни. Не ни пропуснаха и гърчовете, които досега не бяхме имали Cry
  В началото едвам помръдваше пръстите на дясната ръка ,но постепенно почна да седи седнал ,сега  и лявата ръка се раздвижи от 2-3 дни, което много ни зарадва ,вече прехвърля играчки с нея и ги ниже на пръчка.  От 10дни сме вкъщи  и има значително раздвижване.
 Пак ще се мъчим да се изправяме и да прохождаме, ама какво да се прави, на някои Господ е решил да им направи по-интересен живота.

# 554
  • Мнения: 4 300
Здравейте момичета, моето дете не е с ДЦП, но ме гложди един въпрос и предполагам, че някоя от вас има опит. Давали ли сте Нивалин и какви впечатления имате?
Синът ми прекара енцефаломиелит след съмнения за невробластома, но в крайна сметка се получи някаква ужасно рядко срещана компилация от проблеми, в т.ч. пареза на някои мускули . Аз не живея в България ( заминаването ни съвпадна с разболяването му), та тук почти никой не знае за въпросния Нивалин. Бяха му го изписали в България, още преди да се опитат да го диагностицират, но сега, месеци по късно, реших, че не е зле да опитам  и това. Консултирах се с лекарите тук, но чуждият опит, колкото и да е индивидуален, би бил от полза.

Общи условия

Активация на акаунт