Нашите"специални" деца с ДЦП-5

Здравейте,
Ще се опитам да отговоря комплексно на всички.
Предложих това име защото имам преки наблюдения и впечатления,като пак повтарям няма 100%гаранция за успех,но поне може да се постигнат видим подобрения.Не упреквам никой,но искам да подчертая,че наистина искам да помогна.Наистина това начинание ще струва нещо разбира се,но това ще е в процес на преговори.Предложих семинар поради две причини./за толкова се сещам в момента/
1.Ще могат повече хора да присъстват/мисля,че ще се съгласите с мен,че някои нямат тази възможност за лична консултация./това не изкл.който пожелае да му се обърне внимание лично/
2.Начин да се опознаете на живо/социалната среда е важен фактор/
Ако някои си мисли,че семинара е грешен подход проблема си е негов.
Имам представа как е протекъл семинара  в Украйна миналата година и на тази база може това да стане и тук.
Сега, най важното да уточня с Божена какъв ще е минимума за който би се съгласила да дойде.
А след това да се търсят средствата.Знам,че на никой не му е приятно да хлопа по чужди врати за пари.Вижте искам да ме разберете правилно не съм спекулант,или комисионер.Познавам Божена от 20г и ако имах и най малките задни мисли щях да съм го направил много,много отдавна.
Ако прочетете по горните ми постове ще видите,че имам нужда от помощта ви ,на първо място да направим примерен вариант на работен план-програма.
1.Цена/как и от къде ще съберем средствата/всички предложения ще са полезни/
2.Дата/примерно септември/така беше миналата год.в Семферопол-Крим,тук може да е някъде на морето от гледна точка на все още ведомствени бази който могат да бъдат предоставени безвъзмезно./Имам нещо впредвид/
3.Място/както казахте поне 4 града/макар,че БГ е малка като площ и това има решение.
4.Уведомление за проявата/медийна реклама/така,че да стигне до повече хора.
5.Приблизително да видим колко деца биха посетили семинара?
В общи линии това е може и да не съм отговорил на всички въпроси.
Знам,че не ме бива много по обясненията и писането пред компа,затова ще изляза напълно от анонимност вече си оставих имената,а сега  ще си оставя и телефона.0888802068.
Щом  в Полша,Украйна,Москва хората успяват защо и тук да не може.Ще се радвам да споделите позитивни предложения и идеи.
пс.Моля ви ,обръщайте се по име към мен.
Благодаря.

 Разбира се, че може и тука въпросът е да се направи умно, и да се привлекат ключови хора, да се говори примерно с хора в специализираните места за рехабилитация, да подкрепят начинанието, ако това стане, може да се искат и пари от Общините или поне безплатни зали.

Липсва информация на български. Дори за Доман е малко и тя се отнася за ранното развитие на здрави деца. Затова е трудно да се организира такова нещо. Хората не знаят за какво става въпрос.
Ето тук съм превела мъничко за нея и има линк към видео за метода. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=253386.msg6210001#msg6210001

Що се отнася до Доман, имам сканирана голяма част от книгата, това, което съм счела за важно, на руски. Ако някой се справя с езика, имам я качена в DOX , само ми пратете мейл за да я споделя.
За Божена зная къде има писано в руски форум /просто не се оправям с други езици/, ако ви върши работа, ето: http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=1c3f0ea305d813dbb … b&topic=718.0

the_trident , извинявайте, че не отговорих на личното съобщение, но и аз като всички тук не разбрах какво се очаква от мен.
Не съм прилагала нищо от системата на Доман, защото прочетох книгата когато моето дете вече ходеше, можеше да подскача и да потичва. Беше голяма и много подвижна, което ме затрудняваше да приложа копирането например. За него са ми нужни поне още двама души да помагат. Прилагала съм единствено хранителния режим, за който той само споменава, и е за деца със сензорни проблеми, проявяващи се най-вече като хиперактивност, генерализирано разстройство на развитието,аутизъм или просто СИД. Отскоро дъщеря ми е с епилепсия, но още не съм се осмелила да приложа дишането в кесия. За това ми е нужна консултация.

annie13 , браво на твоето детенце! Моята дъщеря проходи някъде близо до втората година, не мога да посоча точно месец, защото това беше много дълъг процес . Не съм ползвала вертикализатор, защото не бях и чувала тогава за такова нещо. Свиването в колената поне в по-късна възраст се дължи на скъсени сухожилия, което може да се коригира оперативно. Но докато не е проходило човечето не виждам смисъла,освен ако няма сериозно изкривяване, защото възстановяването от операцията е бавно, заради дългото обездвижване слабите мускули на нашите деца стават още по-слаби. Ако обаче причината да не проходи е това свиване в колената/в което се съмнявам във вашия случай/, тогава операция би помогнала.Свития гръб вероятно е от слаби гръбни мускули, сигурно знаеш упражненията за гръб? Ходи ли за ръчичка/или две/? Ако дясната и лявата страна са засегнати в различна степен, има значение за коя ръка го държиш като ходи. Доц. Кръстев, който за съжаление почина, ми обясни навремето да я държа за по-слабата ръка, за да се чувства по-стабилна като ходи.

Майчета, записах ден за операция /чак през юли, в най-големите жеги  / на моето мъниче при д-р Янакиев, този път ще е другото краче, което миналия път все още не беше изкривено до такава степен. Също и отгоре на стъпалата ще се прави операция, защото ги криви навътре много и ставата се е изместила/има си медицинско наименование, което не мога да произнеса / Имаше страшно много хора и ние бяхме без час, вмъкнаха ни между другото, нямах възможност да разпитам подробности. Ако някой е правил скоро операция, би ли споделил има ли нещо ново? Предишната ни беше без шевове, сега чух че правел и безкръвни. На мен ми е все едно каква ще е, с белези или не, важното е да е сполучлива. Ако вървят една след друга, значи четири месеца ще сме с гипс на някое от крачетата.  Питам , защото зная че има майчета, които само четат, ако имат информация, моля да ми пишат на лични.

Категорично не съм съгластна с Тридент за семинара.
Да това е място където могат да влезнат много хора да слушат.Извинете но не е това целта.Ако вие сте някакъв терапевт който иска да обогати знанията си и после да ги прилага  и не на последно място да си вади хляба с това -организирайте си семинар.
Аз искам моето дете да бъде прегледано и аз да получа конкретни нови начини за терапия на моето дете което е с определена диагноза.За мен това ще бъде полезно.
Много бих искала но нямам това време да ходя и да слушам семинари без да знам дали изобщо ще чуя нещо приложимо при моето дете.
Сигурна съм че и другите майки биха искали това което искам и аз.
А вие Тридент според мен трябва да си намерите пари и да си платите обучение и не само вие и ваши колеги разбира се така както си плащате таксите във институцията която ви обучава.
Това си е занаят и вие после ще работите това и ще ви се плаща.
Ако приемите да работите във дневен център за деца с увреждания и там да отдавате знанията си тогава да ви плати съответната община защото децата на тазиобщина ще имат полза от вас.
Така че за нас семинара не е начин да получим полза от знанията на терапевт като Божена.
Моля за мненията и на други мами.
Не може да се коментира нуждите и терапията на стотици деца всяко с различна диагноза за 1 или 2 дни и после да тръгнем да търсим такива обучили се като вас и да им плащаме за ежедневна терапия един куп пари.Как мислите по-евтино ли ще дойде от заплащането на индивидуалната консултация.

Абсолютно съм съгласна с Манка за персоналните консултации. Именно това би ни било полезно. Иначе дори информацията от семинара да ни убеди в ефективността на метода и да ни даде най-общи насоки как се прилага, това не е достатъчно да го направим на практика. Може би ще е добре да се организират и двете - най-вероятно ще има заинтересовани специалисти от семинара, а родителите основно ще искаме персонална консултация.Специално в Киев организацията е била такава http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/273-zapis-na-bl … o-metodu-neirope/.
Според мен е добре темата да се отдели, да се даде сбита  информация за метода на Доман и за конкретните постижения на Божена и да се види отзвука и от родители на деца с други заболявания. Все пак, не всички се ровят редовно в Интернет и ползват чужди езици.
Павел,  наистина първо трябва да знаем ориентировъчно за какви пари става въпрос и да видим интереса и възможните източници на финансиране.
 
Любознателна, стискам ви палци за операцията  . Ще има да го мислите докато мине  . Дано наистина да е успешна. За моят син със сигурност е много рано да мислим за операции - той е само на 1 г. кор. възраст. А и както казах, тонусът не е много повишен. Няма съпротивление, когато аз му изправя крачетата. Даже по-скоро си мисля, че ги сгъва заради слабия гръб и недостатъчно развита мускулатура. Разкрачът му с прави крака е доста голям. Коленцата и ходилата сочат навън и ходи като Чарли Чаплин. Мисля, че засега върви добре за дете с ДЦП и се надявам да проходи преди 2 г. Затова и искам да се посъветвам с родители на деца със сходно развитие за ползване на вертикализатор. Не знам дали ортопед би ни помогнал  . Бихте ли ми препоръчали някой от София?. Ние засега сме били при Алексиев, но той дори отрече диагнозата ДЦП на 6-7 месеца кор. възраст.

Здравейте,
Знам,че няма лесни неща още повече когато става дума за децата ни,винаги трябва да се подхожда внимателно.
В процеса на семинара,а и след него разбира се не се изкл.и персоналната консултация.
Скоро ще получа отговор колко би струвало това,защото е важно за всички.
Мнения,резултати и пр.може да се вземат като се изпише името Bozena Slawow,излизат доста резултати за работата и.
Не искам да ме разбирате погрешно,аз само давам предложение в което бих помогнал с нещо.
Поздрави.П.Л

Павел, ако наистина искате да  помогнете, крайно време е да смените тона. Коментарът ви към Манка е изключително неуместен.
Да, абсолютно нормално е да не приемаме на доверие някой, който току-що се е появил в темата. Да, в Интернет пространството постоянно се появявят такива с комерсиални цели, които смятат за особено лесни "жертви" хората, търсещи решения на здравословни проблеми. Във вас е топката да докажете, че не е така. Едно име и телефон не са достатъчни за излизане от анонимност. Напротив, аз не знам имената на повечето майки, пишещи тук, но им имам доверие и ги чувствам близки, защото съм получила съвсем конкретна помощ от тях. А засега вашето предложение общо взето звучи така: "Аз ще направя контакта с Божена, но организацията, разгласяването и финансирането са във ваши ръце". И така би могло да стане, но поне го заявете открито. А и разбира се трябва да ни убедите, че действително имате тези контакти и те ще помогнат за по-лесна организация и разумна цена. Иначе спокойно можем да използваме информацията, която са събрали майките в Бургас и съответно да се опитаме да организираме нещата сами, без вас. И да ви бъдем благодарни за "пускането на мухата", както се изрази Орхид.

Не виждам смисъл в подобна размяна на реплики. С удоволствие бих ви се извинила за този пост, ако наистина видим полза от сътрудничеството си с вас. Нека спрем да се нападаме, а да търсим конкретните решения.
Предложих да отделим темата и да се включи сбита информация за метода, защото много родители нямат време и възможност да ровят сами. Аз лично едва смогвам, когато детето ми спи. Тук правим точно това, например Любознателна често превежда от руски неща, които тя сама е пресяла, насочваме се взаимно към конкретни полезни линкове, споделяме собствен опит.
Аз лично мога да се включа с превод от английски.

Ljuboznatelna » нас също ще ни оперират през м.юли при същият лекар  но две майки от варна ходиха през м. февруари и са много доволни  сега пак ги викат в края на този месец

 Момичета ,на каква възраст правите тези операции?
  Ние посетихме 2 -ма ортопеди за 1седмица и двамата като видяха крачето и ми говорят за удължаване на ахлесово сухожилие Отидохме с идеята да поискаме протокол за нощна шина при първия, но така  не ни даде.
  А при втория отидохме днес, защото забелязахме, че палеца на лявата ръка на Боян не се разгъва нормално  и се оказа т.н. "Щракащ пръст"който също оперативно се лекувал.
 Направо ми се зави свят.

orhid, ние вече минахме 2 операции, но имам познато детенце, което мина по нашия път преди навършени 3 години.Ти къде води Боян?Аз искам да кажа,че Мони след първата операция има разкрач, за който даже не съм си мечтала.

 Ами миналата седмица на ЛКК като ходихме се паднахме при някакъв д-р ,който не го познавам, мисля че Радев се казваше. Той каза най-много година да пробваме със шина, но едва ли щяло да стане. Записахме с час и за д-р Гюров който идва тук за консултации и прави шини, но още не е дошъл.
 А днес набързо отидохме в полклиниката заради пръстчето при д-р Владимиров, който личната ни препоръча.  Той ми обясни как протичала операцията и за 20дни щяло да се оправи крачето!  Прати ни при при д-р Райков, който прави такива операции.
  При него сме ходили миналата година, но тогава Боян изобщо нямаше такава походка, можеше да застане на двата крака стъпили на цяло стъпало.
 Сега след менингита, кракът е в съвсем друго състояние ,изобщо не стъпва на цяло стъпало, само на пръстите.
 Благодаря ти, Герче че се включи, дано и други майки да споделят,че съм много притеснена и се чудя какво да правя.

Ние ходим при д-р Янакиев. Правихме операция преди три години на единия крак. Беше започнала много да го криви и да събира краката, а той стъпваше и на пръсти. Д-р Янакиев никога не започва от ахилеса, дори е с особено мнение за тази операция. Започва от горе на долу - адукторите /при чатала/ ако има нужда, после на бедрото отзад, после малко под прасеца. Действително, крачето след всяка операция се изправяше все повече и стъпи нормално. През юли ще започваме две операции на другия крак и после отгоре на стъпалото и на двата.

ние в момента сме на 11 год .първата операция я направихме когато дъщеря ми беше на 4 год. в София там започват от ахила след това почти всяка година ходихме на прегледи сега съм решима да пробвам в пловдив защото там не слатат гипс и чувам добри отзиви във варна оперирахме палеца операцията е много лека  но не съм доволна от отношението  пуснахани  да си ходим 1 час след това детето още не беше се възстановило от упойката след това ходих няколко пъти да търся лекаря за превръзка и за сваляне на конците така и него открих наложи се да ходя при личната и тя ми сменяше превръзките и реши да минем ежегодният преглед ръст и тегло естествено жената пусна лист  и след това започнаха едни проблеми оказа се че този лекар който ни оперира ни води на лечение в болница и ходи та пускаи обяснения в здравна каса защо по едно и също време сме били на две места

Да, казаха ни да си купим шина, но доколкото разбрах от една майка, която очаквам да се включи с инфо от първа ръка, шината е само за операцията на  бедрото, когато е под прасеца има шина на коляното и гипс долу. Предполагам , че се налага, защото тогава стъпалото се фиксира на 90 градуса(даже по-малко) спрямо крака.
Аз все още се чудя дали шина или гипс, защото моята хубостница ще сваля шината, а с гипса няма как.