Деца с увреден слух-8

За тези, които се интересуват, но по една или друга причина не можеха да присъстват на срещата снощи - срещата беше полезна и смислена. Надявам се, че ще има и последствия от нея. Очертаха се 3 основни полета за действие:
1. Включването на КИ в "заветния" списък - за целта се подготвя ново писмо, което ще изпратим на повечко места.
2. Неонаталния слухов скрининг - и за него писмо до МЗ (може и до други институции, ще обмислим добре кои да включим).
3. Центъра за ранна рехабилитация на Орехова гора - още едно писмо, което ще е до Комисията за защита от дискриминация+още други (пак ще ги мислим кои да са точно).

Ако имате някакви идеи и предложения, пишете на мен или Ирина (bebonina).
Поздрави!

ЧЕСТИТА БАБА МАРТА!
Малки и големи, да сте живи и здрави. Румени и засмяни!

Честита Баба Марта ,бъдете здрави и засмени 

Честит ви празник!:)

От събота насам все забравям да попитам дали има доброволци сред четящите и пишещите тук, които да са съгласни да оставят телефон или имейл за връзка на сайта на БАКИ? Аз отдавна съм заявила готовността си да доброволствам с каквото мога и с радост ще контактувам с родителите, на които тепърва им предстои да се сблъскат с решението за имплантация и всички останали избори, които произтичат от това решение. Не е необходимо непременно да си оставяте телефона, може да е само и-мейл адрес. Пишете, дори и да е само, за да кажете, че не искате или не можете. Не е задължително да се ангажирате с това.
 

Здравейте!
Честиа Баба Марта! Да сте здрави и щастливи!

И аз мога да си дам телефон и майл. Илонка, на лични ще ти ги пусна!

Лони, пиши и моите.

Честита Баба Марта, много здраве и радост желая на всички!

ЧЕСТИТА БАБА МАРТА!
ДА СТЕ ЗДРАВИ,РУМЕНИ  И ЗАСМЕНИ!
ПРЕДЛОЖЕНИЕ ОТ МЕН ДО МЗ:
ДЕЦАТА ПОД ТРИГОДИШНА ВЪЗРАСТ С КИ ,ПОСЕЩАВАЩИ ДЕТСКА ЯСЛА  ДА МОГАТ ДА ПОЛЗВАТ  ПОМОЩТА  НА СУРДОПЕДАГОГ ,НАЗНАЧЕН КЪМ КЪМ РЕСУРСЕН ЦЕНТЪР,ЗАЩОТО СЕГА ТЕ НЯМАТ ТАКОВА ПРАВО,ТРЯБВА ДА СА ЗАПИСАНИ В ДЕТСКА ГРАДИНА,А НЕ В ЯСЛА,ЗАЩОТО РЕС. ЦЕНТРОВЕ СА НА ПОДЧИНЕНИЕ НА МОН ,А ЯСЛИТЕ СА КЪМ МЗ.
ПРИ НАЛИЧИЕ НА ТАКЪВ СПЕЦИАЛИСТ СЕ ОКАЗВА,ЧЕ  ТОЙ/ТЯ/ НЯМА ПРАВО ДА РАБОТИ С ТЯХ.

Ieppe   ,на разположение съм :     lusilzp@abv.bg             
А с предложението за включване на КИС в списъка ,споменавате ли за обезпечаването му с батерии целогодишно ?

Благодаря на всички, отзовали се. Оказва се, че ще могат да ни направят нови имейл адреси, с домейна на сайта на БАКИ. Така че на всички желаещи ще направим нов имейл адрес, който ще имате за задължение да проверявате. Аз лично предлагам адресите да са с малките ни имена, например margarita@baki-bg.com. Но ако пък искате да ви е различно името, пишете ми.
Засега имаме желаещи за София, Русе, Варна и Добрич. Ще е чудесно, ако има желаещи и от други райони. Идеята е на сайта да има възможно най-малко лични данни, но все пак да става ясно кой къде живее, за да е по-удобно. Още го мислим как ще е най-добре.
Люси, да, да, батериите ги споменаваме!:) Да видим файдата, обаче...
wache, ще се поинтересувам дали от АРДУС не са правили някакви постъпки в тази посока.

Пишете и моя имейл и телефон(ако се налага). Името ми да си е моето. . А не може ли вместо името, да се изписва градът. Няма ли да е по - лесно за новите.
 Как ме е яд, че не съм разбрала за срещата...
С нещо ако мога да помогна казвайте...насреща съм.
А ... а относно застраховането на апарата. Просто подсещам.
И сега се сещам още нещо...не може ли да се направи нещо по въпроса, с това явяване на Телк, след изтичането му...Тези деца след като  свалят КИ са си нечуващи. Защо е нужно на 1 - 2 години да ходим и да вадим нови Телкове. Никой ле досега не се сети, че тази диагноза  не е по - различна като трайност и увреда от всяка друга. Няма върнат слух. Не знам, това ми е много досадно.. ама май не го обмислих достатъчно, а го написах...т.е не знам как стоят примерно нещата с ТЕЛК при слепите.

За съжаление с ТЕЛКа нещата са бих казала непоклатими, това са определени правила за всички хора с увреждания и наистина е недомислица, но доколкото знам всички имат срок, след който пак се минава комисия. Не се съобразяват с това, че увреждането е за цял живот.
Същото недомислено положение е и с детските, молби, за които трябва да подаваме всяка година. А можеше да ни улеснят и да ги подаваме веднъж с подаването на документите за ТЕЛК, то е улеснение и за тях. Така и така не ни искат доход и е излишно да ни разкарват всяка година. Ама нали трябва да е трудно.
Може би трябва да си направим някакъв вътрешен справочник с родителите, който да не е общо достъпен, но в който да има по-подробна информация за децата ни, защото примерно аз мога да съм най-полезна на родители, чийто деца са загубили слуха си след менингит.

Момичета, не сме го измислили и ние още това с доброволците. Може да пише името на родителя и възрастта на детето и от колко години е имплантирано. Нещо такова. И да са подредени по градове. И ако има нещо допълнително, като това на Катето, че е родител на дете, изгубило слуха си след прекаран менингит... Аз както и да го мисля, поне имената ни трябва да ги пише... Мисля си, че и някой телефон няма да е лошо да се напише все пак. Мен лично не ме притеснява, че ще ми има номера в нета. Но поне един телефон все си мисля, че е нужен...
Кате, четох тези дни нещо за едно детенце в Щатите, което също е изгубило слуха си след менингит, двустранно имплантирано, с 11 електрода на едното ухо и всичките в другото. Не помня дали четеш английски, за да ти го пратя. Родителите разказват, че му е било по-трудно, но се справя въпреки всичко. Беше ми интересно да го прочета и да науча нещо ново за осцифициралата кохлеа и имплантацията.

Илонка, ще се радвам да ми го пуснеш да прочетем и ние. На Елина определено й е  по-трудно, когато е само с лявия процесор. А аз исках да те питам Антоанета, която беше до теб на срещата от АРДУС ли беше ?

И тази Програма за слухов скрининг дали изобщо е стартирала? Самата програмна я намерих, наистина много добра, обаче дали изобщо е финансирана през 2006? Звънях в МЗ , нещата естествено много са се променили и не могат да ми кажат? Дали не  е останало само програма, официално нищо не намирам, че е била приета и че е имало финансиране по нея...
Защото всички знаем, че няма резултати, а плановете са били до 2010 да се обхванат почти всички родилни заведения

Ossified Cochleas are a Different Animal

When my daughter decided she wanted an implant for her other ear, we were told that since that cochlea was fully ossified (filled with bone), there was no way to predict how well it would work, or how long it would take to get maximum benefit. With most implant proceedures, two years is the general time frame between implantation and maximum benefit. Since she got her first implant before that cochlea ossified, it works very well. Ossified cochleas are a different beast entirely.

What she was able to do after two months with her original implant, took a year with her second implant. She has a complete insertion of the electrode array in her left ear, but only has 11 electrodes in her ossified right cochlea. Most of them tend to stimulate her facial nerve rather than her auditory nerve. Out of 11 electrodes, only 5 electrodes are active. You would think that this has been a complete waste of time and money. You would be completely wrong.

Having two working ears, even though one doesn't work well, has made a big improvement in her ability to hear in noise. And really, most of life exists in noise. Even before she could distinguish sound in her right ear, she was showing marked improvement in her overall hearing. At her 6 month check last summer, her overall hearing was 7% better with both implants than it was with her original implant alone. And at her check yesterday, she did really well on the closed set words even at 15 words.

We never really expected her right ear to work very well by itself, and were mostly hoping for what we have already gotten, better hearing in noise. But her brain is beginning to make sense of sound in that ear by itself, and it should continue to improve. Absolute bonus.

If you lost your hearing from meningitis, and you have ossified cochleas, you will want to think very carefully before getting implants. Progress will be extremely slow, and you will have to work VERY VERY HARD to get any use out of them. I would only recommend implants if you have a very strong dedication to wanting to hear, and you are willing to persevere. The good news is that it is possible. Just not easy.

terina, това горе е текстът.
Да, Антоанета е от АРДУС.

Програмата за скрининга не е финансирана, доколкото аз разбрах. Откривам само един доклад на здравния министър от преди година-две, в който казва, че няма пари за няколко програми, една от които тази.