Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

не знам за мъжественноста но нашата дъщеря се нарисува с лак за нокти и малко по малко я исчистихме с лакочистител но без да го правим на един път за да не прекаляваме

Сега ми е много смешно, търках с каквото ми дойде наум, не че голям успех имах:) в момента прилича в лицето намарсианец(на зелени облаци) с зелени вени И учите му са нарисувани....това произведение на изкуството е направил вчера докато пазарувах а тати го е гледал Малкия се разсърдил, че не му дал да се къпе, съблякал се и се направил "мръсен"

Оставям го такъв - предполагам с времето ще се изчисти.

попаднах на това, не знам дали някой вече го е пускал

Да,Мира,замисляли сме се,поне аз мислих за това около три години,преди да се роди малката ми дъщеря.И колкото повече се замислях,толкова повече узрявахме с мъжа ми за идеята,че ще имаме второ дете,а защо не и трето.Предполагам не мислиш,че има родители на дете с аутизъм,които си правят второ дете без да мислят за това,нали!?
Аз през цялото си детство съм живяла с брат си,който беше с много тежка астма.Вярвай ми,това не ми е повлияло негативно,макар че сега откривам,че родителите ми са допускали безкрайно много грешки по отношение на мен като сестра на болно дете,ама много.Сега аз се старая да не ги допускам.Човек не знае кога какво ще му се стовари на главата и дали живият и здрав брат няма да осакатее .Стараем се да възпитаваме и да се грижим за здравата ни дъщеря така,че тя да бъде щастлива.Дали ще успеем времето ще покажа.Но в едно съм сигурна-каквото зависи от нас ще го направим.

Мирама, никой не може да те обвинява за разсъжденията ти. Защото ти си го изпитала.
Но според мен си отраснала във времето, когато родителите ни работеха по цял ден и ние сами се оправяхме някак и доколкото можем.
Аз също имам сестра, която си беше дете в норма, но по-малка от мен. Родителите ми изцяло разчитаха на мен аз да я гледам, докато отсъстват, да нося отговорност за нея, да и помагам с домашните и т.н. и т.н.
Подобно е.
Сега нещата стоят различно. Малкото ми момиченце по никакъв начин не е ангажирано с кака си. Освен, че държи да играе с нея и по този начин без да разбира, я учи на много неща и на нещо много ценно - социализация, поведение близко до нейното, игра в екип (така да се каже) и т.н.
Не я задължавам аз, сама проявява инициатива. та тя дори не знае, че кака е различна. За нея тя е дете като всички останали.
Дай Боже и ние да си имаме трето дете, като водещият мотив съвсем не е да прехвърля на някой друг отговорността за Мими след време.

Пак ми е настинало зверски момичето. Снощи беше с висока Т и днес не е на училище. Ходихме до там да си предадем домашните и да вземем новите, както и да видя какво е преподала учителката, за да наваксаме пропуснатото у дома. Моята мадама не ме остави намора, докато не написахме всичко. Чак ме изуми с мераците си, толкова е изпълнителна, що се касае за училището. Не мога да си разпозная детето, наистина.

Мирама,няма лошо човек да се замисли,но когато става дума за второ дете.Когато пьрвото ти е здраво едва ли очакваш да имаш второ,което е болно.Тогава ,няма нищо за обмисляне и здравото ще поема отговорност заедно с родителите.

Calathea-Много се радвам за момиченцето ти.Дано винаги има желание да учи.
По бьрзо да оздравява и да трьгва на училище.

Момичета, моля ви да ми помогнете с инфо, някой знае ли дали ТЕЛК комисията изисква ЕЕГ, ако се явяваш с епикриза от Св. Никола или само тяхната епикриза е достатъчна, защото дъщеря ми ужасно се страхува и няма да позволи да и направят ЕЕГ, а не ми се иска да я мъча без да има нужда. Надявам се някой който скоро е ходил на комисия да ми даде повече информация.

Когато си подала документи за ТЕЛК - получаваш по пощата писмо в което е описано, по скоро подчертано какви документи изисква комисията.Но все пак, ако диагнозата ви е само ГРР не се иска ЕЕГ.
Доколкото си спомням при последното си явяване на ТЕЛК носех само документите от св. Никола.Не помня друго да съм носила.Ако нямаш писмо от комисията не си спомням къде се проверяваше за такова - мисля, че беше там, където си и подала искане за ТЕЛК комисия - на ул.Иларион Макариополски - нали?

Кате, мерси за бързия отговор, питам защото преди 3 години бяхме с  друга епикриза, аз изобщо нямах представа че Св. Никола дават такава с която да се явиш пред ТЕЛК и в писмото са ни подчертали и ЕЕГ, но този път ще отидем само с това от Св. никола, пък ако нямаме късмет и ни върнат, поне ще знаем за следващата дата, но засега няма да тормозя детенцето, защото си умира от страх като види тези електромагнити..

Значи щом преди сте били с друга диагноза, и сега е подчертано ЕЕГ - ще ви искат ЕЕГ.Аутизма понякога върви придружен с друго заболяване за съжаление  .А какво ви е била предишната диагноза?

Преди 3 години използвахме клинична пътека и баба и я заведе в отдел Генетика, за да и направят метаболитен скрининг, както и да я изследват за синдром на Рет и чуплива Х хромозома и всичко беше наред, но в урината и откриха повишено количество амоняк и написаха че има проблеми в урейния цикъл и така минахме с тази диагноза, но в последствие като я изследвахме нямаше повишен амоняк, и тази година искаме да се явим с епикризата от Св. Никола, която е ГРР. Смятам да я представя и ако не я приемат, ще поискам нова дата и така.

Това обвинение ли е? А минава ли ти през ум, че всеки родител има желание да опита и сладостта от отглеждането на едно безпроблемно дете? И да, замисляла съм се, включително и за това, че когато ме няма, независимо от брата и сестрата, болното ми дете ще прекара остатъка от живота си в някакъв дом....не ми се назовава името. И родителите имаме право да се почувстваме щастливи в отглеждането на здраво дете, и това, че каката ще гледа два часа сестра си, за да свърша нещо неотложно, изобщо не ме кара да се чувствам виновна.

Момичета, някоя от вас ползвала ли е финансова помощ по проекта "Протегни ръка" на Прокредит банк"? Имам проблем с една некоректна управителка на логопедичен център, чудя се какво мога да направя по въпроса и ме интересуват подробностите по отчитането. Вече съм ходила в банката, на ниво отговорник по проекта работата е мътна, май нищо не може да се направи. 

Ljuboznatelna,аз даже не съм чула за тази програма ,сега ще се поразтърся да прочета.
Иначе с първата част от поста ти съм напълно съгласна.

Попитай в месечната тема или в ДЦП темата.Аз честно казано не виждам как бих могла да се възползвам с нашата диагноза от "Протегни ръка" и не мисля, че от тази тема някой я ползва.Когато правихме клетките на Мишо кандидатствахме и бяхме на косъм да ни ги отпуснат, но не намерихме един документ от "Иван Рилски", но тогава ставаше въпрос за физическа намеса.Във вашия случай не би трябвало да има проблеми с тази програма 

За вторите деца съм напълно съгласна, че всеки трябва да се радва и отгледа и едно дете без проблеми. Всеки заслужава това!

Но все пак ме вълнуват едни нюанси на гледането на 2 или 3 деца, как израства другото деца. Тъй като в БГ почти никой не е гледал 2 деца, от които едно с проблеми /и да са достигнали 21 години/, сега кото чели това е първото поколение.  Най-малкото има доста неща, които семейстовото ограничава /зависи и от заболяването на детето/ - например море, ходене на пицария, може би водене на детето на курсове и т.н. Дори и това желание на здравото дете да помага, доколко излиза от него и доколко е защото иска да се хареса на родителите си. Дали не си ограничава контактите, за да помага. Дали не страда, като гледа, че за по-болното дете се полагат толкова усилия - специалисти, играчки, внимание и т.н., защото на децата им трябва време да осъзнаят, че това е наложително.
И още нещо - за по-големите деца, те негласно в БГ се третираха като безплатният помощник на мама, включително и моят брат. Но когато му писне или иска нещо, винаги може да се наложи.
Прост пример - майка ми караше брат ми до доста късно да ми подвързва учебниците, обаче той един ден ме заряза и отиде да играе мач. Аз мисля, че е постъпил правилно, не е длъжен да ми помага за нещо, което се очаква да мога. А ако беше по-друга ситуацията, щеше да се откаже от мача и да е подтиснат.

Та за мен това не са мисли, да се отказваме от повече деца, а как да не ощетим едното. Как родителят да лавира, така че да направи и другото дете самостоятелно.