Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

Галя, стана ми смешно това за модератора.  Подфорума деца с увреждания има няколко модератора, които надничат и в тази тема задължитрелно, въпреки,че знаят, че в нея пише активно модератор/визирам себе си/. Дали съм съпричатна с проблемите тук? Сигурно.
Не бъркайте и ролята на модераторите - това не са пъдари. Дорка получи бан, не защото дразнеше някого в темата, а защото прекрачи много от правилата на форума. За всяко едно от тях беше предупредена официално от модератор. След 3 предупреждения/ а тя получи повече/ следва БАН. Много от потребителите във форума не получават и второ предупреждение преди да им се отреже достъпа.  Т.е. на нея и беше даден не веднъж, не два пъти шанс.
Има ясни правила и те тряба да се спазват. Те нямат нищо общо със съдържанието на темите и лични интереси, пристрастност и т.н.  Тези правила важат за всеки един подребител. Без изключения.

И аз се записвам.
Мисля, че Галя имаше предвид модератор-специалист, т.е. логопед или психолог с опит.  Във важни моменти има специалисти, които са си казвали думата. А иначе е добре да си разсъждаваме, да не стане като "консултация с..." и само консултанта да говори.

По повод питането на нов гост за хаотичността на терапиите и избора. Според мен основен избор е на родителите, като за целта е добре да направи консултации с повече специалисти и преценяване на предложенията.  Няма универсален специалист и терапия. Олга Георгиева беше написала, че децата са като цветята и всеки специалист допринася с нещо за израстването им. Може да правите няколко неща едновременно или да ги планирате последователно с различни специалисти.

Пепи, благодаря ти за новата темичка 
Аз искам да споделя впечатленията си от един семинар, за който в предната тема споменаха Пепи и Сиси и на който и аз имах удоволствието да присъствам и да изкажа благодарността си на Асоциация Аутизъм    За мен беше изключително полезно и не мога да скрия, че най-вече срещата с жена над 50 год. възраст със синдром на Аспергер и нейните лекции ме накараха да разбера душевността, мисленето на хората от аутистичния спектър, колкото и да е широк спектъра, техните затруднения, техните силни страни. Опитът на специалистите от другите страни също е безценен!

 

Запис

Веселчето наскоро ни беше пуснала една статия, за младеж със синдром на Аспергер, който недоумява защо човечеството все още  продължава да търси лекарство за него и другите като него, след като те, цял живот са си живяли с "това" и не могат да си представят, да са без него.
Казва, че бъдещето им не е ограбено, животът им не е откраднат и на него и други като него, им харесва да са такива, каквито са.
Младежът се бори най- после човечеството да приеме аутистичните личности, като хора с различен начин на мислене, а не такива, на които трябва да се помогне.

В голяма степен, вероятно Аспергера действително, би дал всичко, за да не се опитва никой да го променя...дори и защото промяната, особено насилствена, е едно от нещата, които ги отвращават най- силно....

Иначе младежът се фиксираше от конституционно право и изучаваше политически науки.

martin4e,

Разкажи повече за жената с Аспергер, ако ти е възможно....ти как се чувстваше, докато я наблюдаваше и докато говореше...какво разказа за себе си и чувствата си тя, кои са радостите й, чувства ли се щастлива?

Абсолютно вярно е за мене, че децата са като цветята и всеки специалист допринася за израстването им. Понеже те са все още незрели социални личности, голяма част от техния социален живот, са техните терапевти. Моят син например, винаги следи кой ден е, при кой терапевт или треньор има занятие и с огромно желание отива на терапиите и заниманията си...и всеки допринася за израстването му...както и не мога да кажа, без кой терапевт може, защото виждам, че има нужда от всичките си терапевти и треньори и всеки му дава нещо, нещата се наслагват и интегрират помежду си..човекът става все по- завършен.
Аз- също, "сверявам" си часовника често и във всеки един момент знам какво още му липсва, когато разговаряме с терапевтите му, говорим за това къде е сега, какви са моите очаквания от тази терапия или от това ниво и кое е реално.

Мисля, че Галя имаше пред вид, да се намеси специалист, който да каже "Не спорете, майки, лекарство на този етап- няма, затова наблягайте на работата с децата." или пък да каже "Майки, има лекарство и то се казва .........., може да ви го предпише .........., струва .....и се продава в ..........."

Според мене, Галя искаше да каже, че трябва да се намеси авторитет, който да даде яснота от позицията си на безспорен специалист- лекар или терапевт, работещ дълги години с деца от спектъра и изцяло ангажиран с проблемите на децата и информацията за тях, такъв, който не би пропуснал никаква нова информация на световно ниво....нещо, което правим и ние, родителите, но сме родители, не лекари и сме пристрастни, всеки визирайки най- вече, собственото си дете, което е уникално, не само за него, а и за целия свят...., но колкот и да контактува с родители на деца от спектъра и познава деца, неговият фокус, е неговото дете..т. е.,на всеки един от нас, родителите, фокусът е детето ни, малко или повече сме пристрастни, а друго е, когато говори специалист, който работи с много деца от спектъра...и има наистина по- общ поглед.

Ние обаче пък живеем с един от неговите пациенти по 24 часа в денонощието. И понеже никой не може да терапевтира сам собственото си дете, представям си как има специалист, който се ангажира, да се занимава с терапия на аутистично дете, по 24 часа в денонощието...дали е правен такъв експеримент и до къде ли би могло да се стигне с детето, се чудя 

pepi_r  

Мартинче, не си криви душата. Беше ти хубаво най-вече заради срещата с мен 

А сега по същество. Да наистина семинара беше интересен. И мен ме впечатли жената с Асперегер. Беше около 60 годишна, може би. Интересно при нея беше, че сама е осъзнала, че е по различна от другите и сама е потърсила екип от специалисти, които да я обследват, едва на 49 години. Прочела е някакви брошурки за Аспергер, които описвали част от нейната душевност.
Жената сподели, че е била на най-различни работи - социален работник, пастор, чистачка, санитарка ..., много бяха, но от всичките и работи са я уволнявали, без причина /поне според нея/. Не се е разбирала с колегите си, или по скоро те не са я разбирали нея. Спомена, че се е чувствала тъжна, когато са я уволнявали така без причина, което за мен означава, че има чувства.
Обръщаше се към работодателите на един бъдещ работник с Аспергер /даде пример за чистачка/ - да не им казват само "Изчисти стаята", а да се направи подробна програма с това, което трябва да свърши - да се оправи леглото, да се измете пода, да се измие, да се забърше праха.... т.е. инструкции стъпка по стъпка.
Как съм се чувствала ли /то всъщност въпроса е към Мартинче, ама мога ли да не кажа и аз  /? Ами спокойна се чувствах, жената много ми допадна, не съм чувствала съжаление. Е да, за определени моменти в живота и ми стана тъжно, но кой не е имал такива моменти, за които да разказва с тъга. Като цяло жената изглеждаше спокойна, разсъждаваше, задаваше въпроси на лекторите.
Абе хубаво беше да се посети този семинар, ако не за друго то поне да се срещнеш с готини хора /от форума, а и извън него/.

Пепи обясни много точно ситуацията, но и аз да добавя. Дамата обясни как действа по-силния шум например на хора, които имат сензорни проблеми със звуците - все едно пирон се забива в ухото. Това, че не обичат изненадите, обичат всичко да се случва по план, и в зависимост от степента на разбиране - инструкциите да бъдат изброени в точки с думи, или с картинки. Че в никакъв случай не обичат да крещят, обясни, че когато нещо не им е ясно, не се случва по придвидения начин, дразни ги, преуморени са сетивно, неконтролирано в тях започва да избухва вулкан, това не им доставя удоволствие, и не се чувстват добре от това, не им олеква след като "избухне вулкана", но то е неизбежно. И е хубаво след това да се направи разбор на ситуацията, но не трябва да се тълкува от околните поведението, което е следствие от "избухването" - като крещене, самостимулации, а да се видят причините, довели до това, за да се избегнат по възможност за в бъдеще. Сподели хубавите страни на хората от спектъра - а те са постоянство, упоритост, изпълнителност, точност, не клюкарят, не сплетничат и това може да се използва. Забелязах, че когато при изнасяне на едночасовата си презентация, не почувства грам умора, нямаше разсейване, но за момент, когато нещо програмата в компютъра засече, и се усети една тревожност, че тя не контролира ситуацията, въпреки, че за тези си вече години, тя се е "научила" да контролира емоциите си. Лицето й има по-скоро сериозно изражение, но това не означава, че срещайки погледите си във втория ден на семинара, не се усмихнахме взаимно, в знак на поздрав. В никакъв случай и аз мога да кажа, че не съм изпитала съжаление към нея, а само възхищение, че е осъзнала дефицитите си, че се е борила за предоляването им, и че говори за тях, и споделя толкова съкровенни моменти за определени ситуации и за чувствата си тогава, които дори ние не бихме могли да опишем толкова подробно и ясно. Това е по памет, записките ми са в къщи, и когато мога ще добавя и още интересни неща, ако разбира се проявявате интерес.

Това за пирона е интересно - моя син като повиша тон, или от някъде дойде силен шум почва да вика, че боли и слага ръце на ушите.
Ако му се скрам за нещо повишавайки тон ефект възпитателен никакъв няма- единственото което успявам да направя е да го накарам да сложи ръце на ушите и да "завие" като вълче - отстрани изглежда точно като от болка. Все си мислех, че като казва, че го боли може би неможе да определи че просто много го дразни, и това не е физическа болка, но вече почвам да мисля, че може би не съм права и физическа болка наистина има....
Няма да ви описвам купона ако го сгълча на публично място и той се развика "ТИ МЕ НАРАНИ! ТИ НЕ НАРАНИ!" държейки си ушите и свивайки се на пода...... хората ме гледат като полезно изкопаемо....обаче хитрягата знае, че предизвиква подобна реакция и като иска нещо много често "симулира"  Хората често го съжеляват и му го дават това което иска а аз отнасям разярените им погледи/насочени към майката която си измъчва физически детето/ иди и обеснявай .... вече почва да не ми пука много какво се случава и какво си мислят за мен, а в очите на тея "Други" хора аз изглеждам още по безчувствено чудовише. Нямам тъпрпение още малко да порасне да му обесня, че ако продължава да прави подобни изпълнения социалните ще го приберат и няма да има майка. Та ща неща аз сама го изолирам от пазаруване примерно и контакти с обществото - за негово добро - да не ме приберат за детски изтезател и да ми вземат детето....

Да, Деси, точно за физическа болка говореше дамата, същите думи употреби, че боли.
И друго, че с поведението си не искат да манипулират другите, не го правят нарочно...в което аз лично не съм на 100% убедена  

Сетих се и друго. Gunnel сподели, че като цяло те са спокойни хора, но изпаднат ли един път в гневно състояние то не може да се пресече веднага с действия или думи. Отшумява от само себе си. Могат да изпаднат в гняв от напълно несъществено нещо за нас или безпричинно, но за тях е нещо болезнено. Така е когато се чувстват неразбрани. Жената го описа, че чувството за нея е все едно избухване на вулкан.

И за да не помисли някой, че само тази жена ни е впечатлила, да добавя, че лично на мен ми беше интересна и лекцията за музикотерапията, слуховата преработка, Brain Gym, PECS системата и още, и още, и още.

Пепи и Мартинче, много интересни неща разказвате. Напишете и за другите по няколко думи, когато имате време, ще чакам с интерес:

Е има ли някой човек на когото всички ние имаме доверие???????????
Не мога да се сетя за специалист който да не е хулен поне веднъж от някого.Миналата седмица една потребителка спомена, че повечето от нас са се консултирали с Оля - а Оля поне три пъти аз си спомням как я нападаха тук майки (никой никога не и оспори обаче професионалните качества  )Специалистите от клиника св. Никола са дъвкани многократно.Мина е специалист, но някак си загуби доверието на част от майките.Сещам се само за един човек, когото не сме дъвкали - Мирена Велкова, но пък тя не е специалист.Между другото Мирена е дълги години в медийното пространство и никога не каза и една невярна думичка - но няма диплома 

Не случайно модераторите не смеят тук много много да ни се бъркат сякаш  .Чак ме хвана срам 


Е не те ли е страх, че ще му хареса идеята да се отърве от тебе  Ами, ако те разбере буквално и си представи някоя майка,която ще е съгласна да му уйдисва на желанията.


Това изречение, което цитира Веселчето в предната тема ми го разтълкува една психоложка на лични.Не знам дали е уместно да го пейстна тук - но смисъла беше да внимаваме със това какво ги плашим 
Като бях на 6 г. - ходех още на ДГ и една вечер майка ми ме заплаши, че на другия ден ще ме заведе в дом за изоставени деца, защото не слушам.И до ден днешен си спомням на следващата вечер как седя в коридора и чувам ключа в ключалката - майка ми се прибира, а аз почти напишкана от страх се чудя да не би да влиза в къщи за да ме вземе и заведе в такъв дом

бррррррр