Муковисцидоза

  • 125 262
  • 752
  •   1
Отговори
# 105
  • Мнения: 531
Къде сте всичкиии,  newsm43.
Изпратихте ли писмо до Дядо Коледа santa2, ние изпратихме тук: http://www.az-deteto.com/?page=pismodqdokoleda
Надявам се сте добре, дано малко си отдъхнем...до следващата грипна вълна, дано да няма такава...Пишете де  ConfusedНие се готвим за абитюренска  4470 , избираме модели за рокли, Или иска рокля като за принцеса, малко ми е странно като знам буйния и нрав, готвим се за матури, мислим за кандидат-студентски изпити...ей такива неща при нас все хубави   newsm29.
Още не сме украсили елхата Nature Snowman, а вие ?

# 106
  • Мнения: 2 425
Тука сме, тука  Grinning
Украсяваме елха, пишем писма на дядо Коледа  Mr. Green
Ето Акан как украси елхата
А писмото го написахме ТУК  Wink

Е няма как Ани, ще купувате рокля като за принцеса като трябва  Grinning, тя заслужава  Heart Eyes

Последна редакция: сб, 05 дек 2009, 20:37 от aynur

# 107
  • Мнения: 531
Гледаме елхата с моите момчета, че ми викат " Що е толкова малка елхата на Акан, по-голям е от нея". "Амиии, Аканчо е пораснал много"-викам аз, голям е сладур. Чудесна елха..  lovekiss.

# 108
  • Мнения: 2 425
Благодаря ти Ани, разчувства ме с тези думи  Blush
Да нацелуваш момченцата си от нас  Heart Eyes
Ох, горкия постоянно се тегли на кантара. И да видиш като е качил малко и как се радва. Ама аз все повтарям, че трябва да яде, иначе няма да порастне и т. н.  Laughing

# 109
  • Мнения: 2 425
Ками, Честит Рожден Ден миличка   Hug
Пожелавам ти много, много здраве и щастие  Hug

# 110
  • Мнения: 531


С пожелание за  мноооого здраве, щастие, късмет и още поне 3 пъти по 34 години живот.

Ками ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН  Hug Hug Hug !

# 111
  • Мнения: 531
http://novinitepro.bg/spetsialno/zhivot-i-zdrave/zhivot-napuk-na … raveopazvane.html

Едно много хубаво клипче....Ло ме разплака отново.

# 112
  • Варна
  • Мнения: 1 608
Ками ЧРД   bouquet и честит ти студентски празник

# 113
  • Мнения: 531
Сега ни се налага да влезем в болница, Илиана не е добре, много кашля, изострено дишане, нисък кислород и всички останали екстри....Питам за отделна стая, макар и платена, няма такова нещо, трябва да се лежи с друг пациент в една стая....Разбира се Илиана отказа, толкова усилия да се пазиш и грижиш за здравето си, в един момент рухват, пууууф. Като поисках в къщи да си вземем антибиотика или да идваме за всяка манипулация-отказаха ни. Има един вариант , да си купим сами антибиотика. Вече това, че Илиана е възрастен пациент, взе да ни тегне яко. Нямам пари за антибиотик, Илиана отказва да лежи в болницата с други пациенти, така става влушаването, бавно-лека по лека до като стигне на хала на Лозинка. Ще гледам как детето ми бавно, но сигурно загива.

# 114
  • Варна
  • Мнения: 1 608
Ани, съжалявам че Илиана не е добре  Hug Защо не пробвате във Военна болница, там шанса за самостоятелна стая е по-голям, но пък ако трябва да ви изпишат и ТОВИ трябва задължително да сте в Терапията.

9 декември - Зачатие на Св. Анна. Празник на майчинството.

Днес е църковният празник зачатие на Света и праведна Анна. Като майка на Богородица Св. Анна закриля брака, семейството, девствеността, бременните жени и вдовиците.

Честито на именичките и на всички майки   bouquet

# 115
  • Мнения: 531
И като споменавам Лозинка в предния си пост е не напразно, тя преди няколко години е била много добре, когато е била под грижите на доктор Куфарджиева, преди да стане възрастен пациент.
Та нейните несгоди и влушаване тръгват от тогава: не приемане в болница, нелекуване, малки дози, лекуване в компанията на заразно болни......купища фактори,които зор-зорна са и влушили състоянието.
И после като кажат: " Амиии, той пациента е виновен ,късно е дошъл, отказал хоспитализация....дрън-дрън че пляс.

# 116
  • Мнения: 384
Много ми е мъчно за всички, направо не се издържа това, всеки ден да научаваме за пациенти, които се влошават и това безсилие.............................

От МЗ още нямаме отговор за "СПЕШНА СРЕЩА" С МИНИСТЪРА, а сме я поискали още на 20.11.09г. Как да се движат нещата...............

Стандарт за обслужване на пациенти с кистична фиброза[/b]]Стандарт за обслужване на пациенти с кистична фиброза[/color]

CFWW/CFE Conference / CRETE 2005
Dr Jim Littlewood

ИЗТОЧНИК:

http://www.cfww.org/CFE/Standards_of_CF_Care_in_Europe.ppt
Седмичен CF център - среща

CF център изисква

24-часов достъп за пациенти

Надеждните потни тестове

Венозен достъп експертиза (TIVAD)

Писмени указания за усложнения

Бронхоскопия услуга

Рентгенови лъчи & Скенери

Тестване на белодробната функция

Назогастрална & гастроенетрологична  услуга

Генетична мутация тестване

Други функции на CF център

Предоставяне на специализирани процедури, лабораторна диагностика & съоръжения

Клинични проучвания, срещи CF & публикуване

Правилата за преминаване прехода към грижи за възрастни

Връзка с центъра за трансплантация

CF образование, мониторинг, събиране на данни

Ангажиране от страна на пациенти в помощ на други болни

Психологическа подкрепа – CF близък

Амбулаторна клиника

На всеки 1-3 месеца

Посочени CF сесии

Подходящи клинични стаи

CF лекар & CF Медицинска сестра

Други достъпни служители

Тегло, височина (& Череп)

Секрет гърло или храчка

Тестове за респираторна функция

История & Преглед

Преглед на лечение

Дискусия

Амбулаторна клиника

Висок стандарт на хигиена от персонала

Отделни клиники за лечение на болни с хронична и без П. Aeruginosa

Отделно ден за Б. cepacia сложна и MRSA

"Ден на случая" удобства

Организирайте домашно IV антибиотика

Самостоятелен офис за персонала

24 часа достъп по телефона или директен контакт

Пациентите трябва да бъдат разделени в зависимост от техния микробиологичен статус

Стационарните оборудвания за улеснение, изисквания

3-5 легла за 50 пациенти - незабавен достъп, когато е необходимо

Единични стаи, в собствена инфраструктура,

Настаняване на родители

Никакво смесване където и да е на пациенти

Clear infection control policy

Ясна политика за контрол на инфекции

B.cepacia & MRSA в отделни кабини на отделни отделения

Образование и съоръжения за отдих

Не всички пациенти разбират  изолирането!

Стационар

Работа с физиотерапевт, наблюдаване през нощта на насищане с O2

Седмични култури от храчка и спирометрия

Умение с венозен вход и TIVADs

Упражнителни съоръжения

Ясни протоколи за третиране с антибиотици и обичайни усложнения

Стационар

Консултация с фармацевт, диетолог и социален работник

CF, свързан с диабета

 Лечение на DIOS

Експертността ще започне вкъщи, чревно хранене, & кислород

Ясен план за лечение

Преглед на всички аспекти за грижа

Резюме в рамките на 10 дни

И ОЩЕ И ОЩЕ НЕЩА............................ КОГА ЛИ ЩЕ СТАНЕ РЕАЛНОСТ И ТУК!!!


ЦЕЛИЯ МАТЕРИАЛ: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … d=15&Itemid=2

# 117
  • Мнения: 176
Ако някой иска  дуокал,нека ми се обади .Цената е около 80 лева за 1 кутия.

# 118
  • Мнения: 130
Flowers Rose  Flowers Rose Днес 10-ти декември се навършват две години от смъртта на моята приятелка Нинка,тя беше с муковисцидоза като мен,като Или,като Виолка и още много други.
Някои я познаваха други не.

Не искам да изпадам в драми само исках да напиша за нея,защото не се сдържах и тя го заслужава,просто за да не я забравим,защото тя беше невероятно момиче и страхотна приятелка.

Не заслужаваше това,което й се случи,но то е факт и тя е пример за положението тук в БГ относно болните от М.

Почивай в мир миличка,липсваш ми и никога,ама никога няма да те забравя приятелко моя  smile3518 smile3518  


  http://picasaweb.google.com/slan4ogled4o830719/pYwfrC#

Последна редакция: чт, 10 дек 2009, 08:34 от slan4ogled4o

# 119
  • Мнения: 531
Дано почива в мир  Flowers Rose Flowers Rose. Жалко за Нинка.

Общи условия

Активация на акаунт