Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.

Муковисцидоза

125 262
752
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
Какви са симптомите на грипа?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
  
  Муковисцидозата е генетично заболяване, което се предава от двамата родители и засяга функцията на екзокринните жлези. Това е най-често срещаната генетична болест сред бялата раса с честота на проявление от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Симптомите включват мазни, несмлени изпражнения, чести коремни болки, чести бронхити, солва пот (отделяне на много сол чрез потта), често боледуване, пристъпи и свирене на гърдите. Рано откриване на болестта е от решаващо значение за определяне на нейния ход и развитие. Муковисцидозата засяга функцията на екзокринните жлези, като засяга органи като белите дробове, сърцето, черния дроб, тънките черва и костните. Освен това той засяга половите и репродуктивните органи. В много страни от Европейския съюз пациентите с муковисцидоза могат да водят пълноценен живот с адекватно медицинско обслужване; обаче в България те се сблъскват с големи трудности при получаване на необходимото лечение. Муковисцидозата причинява образуването на гъста, лепкава секреция в белите дробове и храносмилателната система, което води до хронични пневмонии и увреждане на белите дробове. Болните изискват ежедневно лечение, включително инхалации, физиотерапия, висококалорична диета и прием на лекарства. Муковисцидозата може да доведе до тежки състояния като респираторна недостатъчност, което може да бъде фатално. Освен това заболяването изисква специфично лечение като белодробна трансплантация. Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и продължава през целия живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги запушва, което прави децата податливи на белодробни инфекции, изискващи чести хоспитализации за антибиотично лечение.
- Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
  
  Асоциацията за муковисцидоза работи за спешното въвеждане и прилагане на Европейския консенсус за лечение на муковисцидоза в болничната и извънболничната помощ, създаването на специализирани центрове по муковисцидоза, включването на заболяването в наредбите на МЗ за осигуряване с технически помощни средства, облекчаване начина на предписване и получаване на животоподдържащи лекарства, включване на заболяването в наредбите на МЗ за получаване безплатни хранителни добавки, промяна в закона за здравето по отношение Генетично здраве , включване на възрастни пациенти към национални програми по превенция и лечение безплодие и равен достъп до фондовете от Националната програма по трансплантация на органи.
- Какви са симптомите на грипа?
  
  Симптомите на грипа включват температура, кашлица, болки в ставите, главоболие и хрема. Ако има съмнение за грип, важно е да се консултирате с лекар и да следвате препоръчаното лечение, включително приемане на лекарства като Tamiflu, което трябва да започне възможно най-рано по време на грипа.
- Какви са симптомите на муковисцидозата?
- На кои неочаквани места могат да се намерят бактерии и вируси?

# 120 15 дек. 2009, 11:12 ч.

Мнения: 148

Как сте моми4ета готвите ли се за предстоящите празници.Какво е настроението.Надявам се вси4ки да сте добре.Лек ден на вси4ки и весело посрещане на вси4ки празници.

# 121 15 дек. 2009, 15:15 ч.

Мнения: 531

Цитат на: did_j в вт, 15 дек 2009, 11:12

В отвратително настроение сме, днес минавахме на Телк Sick

, ужасно се чувствам- сивота, безпаричие, липса на лечение, на всичкото отгоре и времето мрачно. Тази година хич нямам настроение за Коледа, едвам вчера с малкия украсихме елхата, поне малките да се радват... сиво, сиво, празно и тъпо ми е на душата. Имаме придобивка нов псевдомонас, Ужас. Съжалявам, че си изсипах лошите емоции, но поне малко да си излея душата и да ми улекне.
Hug

Прегръдки на всички от нас.

# 122 15 дек. 2009, 15:58 ч.

Мнения: 384

И аз да кажа, че няма никакво развитие за разрешаване на проблемите ни. Няма среща в МЗ, въпреки непрекъснатите ни обаждания, От края на ноември звъним, за да тръгне новото разпределение на Тоби300, но сигурно ще се забави, защото разпределението до днешна дата не е разписано от министерството, за да може фирмата дистриутор да задвижи процедурата за доставка (която пък има 10 дневен законов срок за доставка по аптеките).
МЗ са публикували някакви безумни критерии ето тук: http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=449

Искам да усетя коледното настроение, но не мога...............................

# 123 15 дек. 2009, 18:18 ч.

Мнения: 148

Много съжелявам 4е около вас такива неща и то то4но по празниците.Бъдете силни,незнам какво друго да кажа.Айнур4е ти как си мила дано и при вас да не е така нажежено.Късмет и успехи на вси4ки. Hug

# 124 15 дек. 2009, 20:42 ч.

Мнения: 531

Последните дни съм потресена, от още един факт, коледните надбавки към пенсиите са 25 лв. Подигравка!!!
Много тъпотия напоследък!
А относно критериите за Тоби, може да се повръща без да се спира отгоре им, ето един покъртителен цитат от тях:

КРИТЕРИИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ СЪС СКЪПОСТРУВАЩИ ЛЕКАРСТВА ОТ ЧАСТ „Б” НА ПРИЛОЖЕНИЕ № 1:

І. INN TOBRAMYCIN /TOBI 300mg/5 ml nebuliser solution/ :

Критерии за започване на лечението:

1. Деца във възрастовата група от 6 до 18 години.
2. Клинично и генетично доказана диагноза муковисцидоза - безсимптомна форма с персистиращо носителство на Рseudomonas, обострена или средна по тежест.

Значи, ако си прихванал псевдомонас след 18 години, оставаш без лечение с препарата, ей големи простаци са ги писали критериите, в такива случаи ми иде да ги кълна, ама да кълна, да им се народят деца с муковисцидоза по една сурия на всичките, които са писали тези простутии.

Последна редакция: вт, 15 дек 2009, 20:48 от Anetta

# 125 15 дек. 2009, 20:55 ч.

Мнения: 531

И друго ще се оплача, вчера джипито ми дава направление за диспансиризация за гастроентериолог.
Илито, често има проблеми от този тип- запушване, болки, до хирург сме стигали няколко пъти...
Ееее, няма бе братче, върна ни доктора-" Къде сте тръгнали- вика професора...То диспансер няма за муковисцидоза, че даже и за Кистична фиброза няма. Е кой ще ми наблюдава детето питам аз, еми оня дето клати дърветата, може би.....................
Чувствам огромна вина, че съм бедна, че не работя, че нямам пари, че съм останала в България, че подлагам на всичко това детето си, Срам ме е пред нея и пред мен плача и вия, няма файда.
Има и друго, ооо, какъв конфорт по време на Телка- стаичка 2 на 2 метра с 10 болни и кашлящи,повръщащи, смърчаши, свирещи, хъркащи, туберкулозни и ние там на мегдана, аз вътре с маска Илиана на вън на дъжда, за да не лапа нови бактерии/ имаме 4 за момента + арсенал от 3 вида гъби. Та тъй живот ли е да го опишеш, разровиш ли го ще мирише...смрад!!!

# 126 15 дек. 2009, 22:51 ч.

Мнения: 130

ммммм дааа и аз така бях на моя ТЕЛК лятото, стоях отвън и като ме викнаха майка ми идва отвън и ме извиква ,оназ се сърди и ми вика "що си станала отвън тук ти е мястото има толкова хора няма да те чакам теб да се размотаваш на вън" дааа това е положението....ТРАГЕДИЯ от където и да го погледнеш.....

А относно ТОБИ-300 какво да кажа ДУМИ НЯМАМ в момента съм в Германия и днес научих много неща за ТОБИ както и други работи.....даааа скъпоструващ е ,но това не е мой проблем аз съм трудоустроена както и други мои "колеги" по болест,а също и принудена да работя заради малката пенсия,аз си плащам и осигуровките дори....като здрав човек,който работи и с еосигурява не ме интересува,че е 5000 лв. аз го искам ,защото е лекарство за мен и моите приятели с муковисцидоза и не ме интересува.Разбрах за ТОБИ нито се спира при резистентност,защото дори да показва такава той действа върху псевдомонаса един път даден ТОБИ той не се спира и не с еправят изследвания за да го вземат от пациента нито нищо от съществуващите писания на някой,който е решил да прави съчинения по картинка явно.А и друго нещо да...питам кой му разреши да дава тези критерии като не е специалист в областта-в муковисцидозата, явно се вижда грамотността му по отнощение на болните с М и кой му дава правото да решава съдбата на възрастните пациенти?Ти който си писал ,кой ти даде право на теб....съдник ли си какво ,кой си ти????????????????

Последна редакция: ср, 16 дек 2009, 00:51 от slan4ogled4o

# 127 16 дек. 2009, 00:58 ч.

Мнения: 130

А също искам и да питам този ,който обича да пише ...къде е КОЛИСТИНА другия инхалаторен антибиотик за болните от муковисцидоза????? Някои нямат псевдомонас имат друга хронична бактерия ,която се влияе от колистин,той се дава също на болните и се предлага като алтернативен вариант вместо ТОБИ и не само ,в 28-дневния цикъл на почивка от ТОБИ се взема КОЛИСТИН аз днес научих,че съм зле с дробовете повече от колкото си мислех и ми предписаха КОЛИСТИН 28 дни и ТОБИ 300 28 дни,е какво правиме няма го дори в БГ ,а пари от къде за да си го купя????А на болните,които не получват ТОБИ какво защо за дискриминирани те,като не получват инхалаторен антибиотик????? До кога ще се подигравате и гаврите в буквалния смисъл с хората ,е дори и мен и тези,които пишат тук един ден ги няма други ще дойдат няма да стане тая....все ще има възмездие....

# 128 16 дек. 2009, 10:31 ч.

Мнения: 531

Убедена съм,че ще има възмездие и Видов ден за всички тези боклуци,мръсни, долни, които се мъчат да ни ръководят животите.
Не ме е срам, нито изпитвам грях да ги мразя и проклинам, защото през нощ сънувам смъртта, под различните и форми. На последната антибиограма са наложили на Илиана колистин / чуствителна е към него, слава богу/, за какъв ли чеп питам аз, за какъв ли са го наложили, не обвинявам микробиолозите , разбира се....Който се е пошегувал с детето ми няма да види бял ден. Измряха сума млади хора и деца, до кога ще продължава този "курбан" с невинните душици.
Мислите ме, че в отчаянието ми съм изкукала, Ооо не сега повече от всякога съм решена на радикални действия.

# 129 16 дек. 2009, 15:50 ч.

Мнения: 139

Lo , molq te - pomogni i na sebe si i na nas. Na 21 .12. imame sre6ta v MZ . Vazmogno li e dotogava nemskite lekari da izpratqt fax do Asociaciqta s mnenie za KRITERIITE za TOBI i Kolistina. Moge i na nemski da e - 6te se opitam da go preveda. Ako moge da pi6at 4e zabavqneto na priema na TOBI i neosigurqvaneto na alternativen antibiotik sakra6tava givota na pacientite. Moga da ti dam fax na li4ni - pi6i !!!!

# 130 16 дек. 2009, 17:11 ч.

Мнения: 531

То хубаво Лозинка, че е се допитала до лекарите в Германия, но си мисля, че такова становище не биха дали що се отнася до лечението на болни от цяла една страна, тук стоят големи икономически и корпоративни интереси.
На министерството не сме им ние хората, които ще даваме с хиляди евро за да отидем в друга страна за да почерпим опит. Всяка година пращат специалисти по Конференции в чужбина и им се плаща командировки, хонорари за участие и им се дават титли. Господата от министерството да намерят начин да си издирят достоверен источник на информация, хайде стига сме им вършили работата, а те да вземат по 2-3 хиляди лева заплати.
Ние сме длъжни да защитаваме интересите на децата си, но нито имаме право, нито имаме възможност да им изнасяме научни десертации.
Ще настояваме да изискат, документацията от конференциите в чужбина от лекарите,които са ходили на такива-Петров, Галева, Г.Петрова....Не да ми се правят на улави и лекари и комисии и не знам си какви други празни кратуни.
И който смята, че асоциацията е "Господ" за болните много греши, защитаваме интерсите на децата, давайки всичките си усилия, средства, дух и воля, от изпепелените си души.
Тука 5-6 човека, ако си мислите,че ще свършат хилядите наболели проблеми, а още 170 да роптаят и да негодуват, е няма как да стане.
Да, на 21, декември ще има среща в министерството и ако искате нещо да се промени, за да заживеят децата ви по-добре си вдигнете задниците и всички да бъдем пред министерството, да ни видят,че не сме съгласни да погребват децата ни . Всичките 182 семейства да сме там, всеки има някакви причини и проблеми, ако някой не дойде там ми е равносилно да смятам, че не му пука за живота на детето му. Може да влязат вътре 5 човека, другите трябва да сме отпред, отвън за да ни видят, за да ни чуят, ако трябва ще крещим,ако трябва ще протестираме.....
Замислете се, призовавам ви всички, Елате на 21ви, защото ако имате очи да роптаете срещу някого да знаете,че сте дали и вашия дан!!!

# 131 16 дек. 2009, 17:24 ч.

Мнения: 531

Защото,ако сега детенцето ви си мислите,че е добре....е не си внушавайте не е така, без грижа и без наблюдение, муковисцидозата бавно, бавно ви го отмъква докато си чоплите семки или си отпивате от кафенцето.
А знаете ли, че докторите в Европа вече отричат превантивните венозни курсове....помните ли, майките на по-големите деца помнят, за мазнините в храната, как не даваха мазно да се яде, после това се промени, напротив трябва да е мазна храната. А това,че вече дренажа не се прави с главата на долу, а нагоре, преди беше точно обратното. Научните достижения се променят непрекъснато до нас не стига никаква информация или това, че си четем и си превеждме статийки от нета ни прави информирани,амииии глупости. Всеки един случай е строго индивидуален, всеки един пациент е с различна мутация, всичко е строго индвидуално и само компетентен лекар трябва да поставя и лечение, и диета, и рехабилитация, ииииии, да изброявам ли още.
Лакари има не е да няма квалитетни,компетентни, ама си пазят задниците, за да не ми истинат местенцата,че хуубавичко са са си ги затоплили през годините. Време е това спокойствие да си го нарушим и ние и докторята и властуващите, айде стига са умирали дечица, че ми писна, а на ВАС ???

# 132 16 дек. 2009, 20:19 ч.

Мнения: 3 463

Здравейте, може ли да ми помогнете с отговор: може ли близването по челото на 5-6 годишно дете, което е солено на вкус, с напълно нормална спирометрия и никакви други признаци само по себе си да е тревожен признак? Има предишна рентгенография на белия дроб, нормална също.

# 133 16 дек. 2009, 20:54 ч.

Мнения: 531

Спирометрията и снимката на бял дроб при малките деца не винаги дават отговор на въпроса има ли детето Муковисцидоза. Направете по-подробни изследвания, потен тест, ново на трепсина, генетични тестове. През лятото и здравите деца са солени на целувка," солената целувка", не бива да те плаши, но е хубаво, че си обърнала внимание. Иди при специалист педиатър и разкажи опасенията си, до тогава кураж и усмивки, не се паникьосвай предварително Hug

# 134 16 дек. 2009, 21:20 ч.

Мнения: 3 463

Мерси за съвета, ще го последвам. Преди 2 седмици бяхме в България и ги заведох при Д-р Куфарджиева, казах й за потенето, но тя каза, след като ги преслуша, че изключва да имат, ако имали, дишането им щяло да бъде друго. При нас е доста топло и особено големият се поти повече, какво означава по-точно солената целувка? До сега при целуване от моя страна или тяхна, не съм забелязала нищо, нарочно им близнах челата тази вечер и тогава усетих соления вкус. Муковисцидоза и cystic fibrosis едно и също ли е и ако не , как е на английски първото?

Препоръчани теми

Муковисцидоза

моля за съвет!

неуточнени диагнози

Алергия (непоносимост) към ОРИЗ

Причина:

Причина: