Муковисцидоза

  • 125 283
  • 752
  •   1
Отговори
# 285
  • Мнения: 531
Благодаря ви момичета, наистина е прекрасна.....

# 286
  • Мнения: 2 425
Ани, на Илианка и го написах, ама да го напиша и тук  Laughing Като сладка кукла Барби е   bouquet Hug Heart Eyes
Да ти е жива и здрава, все така хубава и прелестна  Heart Eyes

# 287
  • Мнения: 130
Нека и аз да напиша нещичко  newsm53

Или прекрасна си мила ,нашата принцеска  love001 бъди жива и здрава за напред само това е важно  smile3521

# 288
  • Мнения: 144
Здравейте!Искам да попитам някой пие ли Дуокал в момента и знаете ли колко плаща касата и колко се доплаща от пациента?Преди години моят син го пиеше но беше изцяло заплатен  от касата сега май се доплаща?Благодаря!

# 289
  • Мнения: 2 425
Честит имен ден на двете ни Илианки   bouquet
Пожелавам им много здраве, щастие и дълголетие.  bouquet Heart Eyes Hug Laughing

# 290
  • Мнения: 531
Здравейте,
Айнурче благодаря Hug от името на едното Илианче.
Искам да ви споделя, че утре сме на поредната среща в министерството на здравеопазването, тъй като оказа, се че липсва каквато и да е приемственост м-у миналият и настоящият кабинет. Ще обясняваме наново и отново всички наши проблеми и искания, които на всички нас са ни до болка ясни и познати. Основната ни идея и цел сега ще са приемане на Европейският стандарт и грижа за болните от муковисцидоза,както и незабавното заработване на центъра в София и откриване на нови такива  в близко бъдеще в големите градове, където се раздават лекарствата по наредба 34.
Ако все пак някой има идеи за други искания, които да се предложат и да настояваме за тях в МЗ, моля споделете тук или в сайта.
В момент на икономическа криза е много трудно да се преговаря, за каквото и да било, но не зависимо от всичко нашата борба за по-добър живот продължава и надявам се заедно да вървим по пътя, макар да е труден, дължим го на децата си.

# 291
  • Мнения: 531
(3) (Доп. - ДВ, бр. 102 от 2005 г.) Едно лице не може да бъде диспансеризирано за едно и също заболяване в повече от едно лечебно заведение, от един лекар, за един и същ период от време.
 
Кистозна фиброза (муковисцидоза)
E84.0
Кистозна фиброза с белодробни прояви

E84.1
Кистозна фиброза с чревни прояви
                                                          Приложение № 7
към чл. 12, ал. 6
(Изм. - ДВ, бр. 102 от 2005 г.,
в сила от 1.01.2006 г.,
доп., бр. 60 от 2009 г.,
в сила от 1.01.2010 г.)


Списък на заболяванията при лица над 18 години, за които Националната
здравноосигурителна каса заплащ
а

http://www.nhif.bg/web/guest/67?p_p_id=1003_INSTANCE_5Fbn&p_ … TANCE_5Fbn_cur2=1


Та, искам да кажа, че вече има диспансеризация за възрастните пациенти с муковисцидоза, при това набора от изследвания и броят на прегледите не е никак лош. Това е една добра последица от делото ни в Комисията по защита от дискриминация.

# 292
  • Мнения: 531

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

НАРЕДБА
.......................................................................
за допълнение на Наредба № 39 от 2004 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията
(обн. ДВ. бр.106 от 2004г., изм. ДВ. бр.102 от 2005г., изм. бр. 4 от2009 г. )

   § 1. В Приложение № 4 към чл.12, ал.1 в края се създава ред:

ЗАКЛЮЧИТЕЛНА РАЗПОРЕДБА

§ 5. Наредбата влиза в сила от 1 януари 2010 година.§ 4. В Приложение № 7 към чл.12, ал.6 се правят следните допълнения:
.
се създава ред
Кистозна фиброза
(муковисцидоза)   E84.0
E84.1   Кистозна фиброза с белодробни прояви
Кистозна фиброза с чревни прояви




МИНИСТЪР:
Д-Р ЕВГЕНИЙ ЖЕЛЕВ

# 293
  • Мнения: 176
Привет!
Новината е чудесна,но наредба 39 ще продължава да бъде неработеща,както за децата,така и за пациентите  над 18 години.
Както знаете и досега децата бяха включени в нея,но диспансеризацията,такава каквато трябва да бъде, никога не е била. Точно така ще стане и с пациентите над 18 години.Причината за неработещата наредба е ,че диагнозата кистична фиброза не е включена в приложение към чл 1 на Наредба  № 26 от 10.11.1999 . Последната поправка в тази наредба е от 2002 година.
Може би ,за да се получат нещата трябва да се наблегне на включването на диагнозата в приложението на наредба 26.
Копирам част от въпросния нормативен документ,откъдето е видно ,че Муковисцидоза липсва в списъка.
НАРЕДБА № 26 ОТ 10 НОЕМВРИ 1999 Г. ЗА ПРОФИЛА НА ДИСПАНСЕРИТЕ И ВИДОВЕТЕ ДЕЙНОСТИ, КОИТО ТЕ ИЗВЪРШВАТ
ИЗДАДЕНА ОТ МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Обн. ДВ. бр.99 от 16 Ноември 1999г., изм. ДВ. бр.99 от 22 Октомври 2002г.
....
Приложение към чл. 1

Списък на заболяванията, подлежащи на диспансерно наблюдение в диспансерите по профили
....
II. Диспансер за пневмо-фтизиатрични заболявания
1. Туберкулоза:
1.1. всички форми на активна белодробна и извънбелодробна туберкулоза при деца и възрастни;
1.2. контактни лица;
1.3. инфектирани и с повишен риск за развитие на активна туберкулоза.
2. Неспецифични белодробни болести:
2.1. хронична обструктивна белодробна болест;
2.2. разпространени пневмосклерози със и без бронхиектазии;
2.3. бронхиална астма;
2.4. белодробен тромбемболизъм;
2.5. саркоидоза;
2.6. пневмокониози;
2.7. усложнени бронхопневмонии;
2.8. белодробни абсцеси;
2.9. плеврални изливи.

 

# 294
  • Мнения: 531
Moza, напълно си права.
За това ни беше и разговора в МЗ преди 2 дни, това е поредното измиване на ръцете от тяхна страна.
Също така и не е възможно да заработи съществуващият център, или да се отворят нови в другите градове, на практика този център няма никакъв статут, няма нито как да се организира работният процес, нито има път, по който да се заплаща труда на медицинският екип, който евентуално би заработил.
Наистина трябва да настояваме за промяна на наредба 26, за  да се появят най-сетне диспансери по Муковисцидоза, места където ще се извършават прегледи и изследвания и ще се водят някакви регистри. Диспансер и диспансеризация са 2 различни неща дефакто и да са диспансиризирани децата при някакви доктори, които не са тясно специализирани в муковисцидозата, така да се каже файда никаква.
За това и 2 -3 поста преди това написах- давайте предложения, в момента тече здравната реформа, оформят се нови стандарти и трябва да поставяме нашите изисквания в наредбите и законите, макар ако ме пита мен някой- цялата здравна система ни е за подмяна.
Още другата седмица ще напишем писмо за промяна на наредба 26, така или иначе очакват от нашата асоциация конкретни предложения, давайте ако има други.
Ще има промяна в наредба 34 също.

# 295
  • Мнения: 2 425
Тъй като не ги разбирам изобщо тия неща  Blush, няма да давам никакви предложения, но знам, че вие се справяте от страхотно, по-страхотно, така че съм с вас   Peace Ще се моля да се справите, да победите... И благодаря за това, което правите за всички ни  Hug  bouquet

# 296
  • Мнения: 531
http://www.lechebnizavedenia.com/site/index.php?option=com_conte … =19&Itemid=72
От друга страна пък, ако направят диспансер за муковисцидоза да не вземат да ни бутнат заедно с всички  белодробни болести в една сграда ?

Какво да направим, че да заработи този център в София, как трябва да се промени нормативната уредба  newsm78, не знам в коя наредба трябва да се бръкне....

# 297
  • Мнения: 176
Според скромното ми мнение,центъра няма да заработи,докато не се приеме стандарт за лечение .
Причината за това са липса на средства.Няма как само от дарения и членски внос   да се издържа такова звено.На никой не му се занимава с него,тъй като лечението е скъпо ,а заболяването не е социално значимо/само около 200 човека в РБ/
От друга страна,ако се пипне наредба 26, все пак ще имаме право на периодични изследвания и прегледи,което не е никак малко на фона на това,което се прави сега.
Поне докато чакаме стандарта и разбира се чудото на новите лечения в които твърдо вярвам!!!

# 298
  • Мнения: 531
http://sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc4/hs183.snc4/37501_142 … 144_6556255_n.jpg
Тук качих набора от прегледи и изследвания, да ви кажа хич не е лошо 4 пъти в годината да се правят тези изследвания. Бих казала добро постижение, като се има пред вид , че от МЗ са се съобразили с набора от изследвания, които ние поискахме.
Записваш детето при специалист-пулмолог-фтизиатър и си го наблюдаваш, между-временно мислим да изготвим печатни материали, които да се подават на всички специалисти, които ще се занимават с наши деца. Добър вариант до тогава е справочника на Смачни и Балмин,/ ако някой го иска веднага можем да му го изпратим./
В края на краищата малко по малко ще станат нещата, зависи и от нас.
До скоро нямахме и тази възможност, аз дори се лутах и си плащах изследванията на Илиана като гламава и я водех по рази платени д-ри, сега ще ми е по-лесно, ще я диспансиризирам и най-малкото на възоснова на изследванията ще и следя състоянието, което хуч не е малко на този етап.

# 299
  • Мнения: 531

Ох, дано не ме набие Светлето, но не мога да се сдържа.
Вижте как изглежда Саша, година след като прави Тоби-300, прекрасна е нали?
Видно е, че с качествено лечение и добри грижи, децата с муковисцидоза могат да изглеждат перфектно.
Майка и е неотлъчно до нея, спазват режима на хранене, всички инхалации, взима хранителни добавки и витамини редовно, тя е на индивидуален план на обучение, но не зависимо от това в свободното си време ,когато е  на вън на игра е винаги обградена с много приятелчета, които я подкрепят и обичат.

Общи условия

Активация на акаунт