Муковисцидоза

  • 124 469
  • 752
  •   1
Отговори
# 435
  • Мнения: 489
Цитат на: Annyto_e link=topic=445690.msg20461057#msg20461057 date=1323154544

[b
Вчера имахме разговор и с доц.Пенева, стаята за възрастни също е на път да бъде определена.
За нея ще е необходим цялостен ремонт, ако някой може да помогне за набиране на средства или с директна помощ, ще бъде чудесно.[/b]
При последното лежане на Виолка в Терапията на 10ет. (преди 2 месеца) се постараха да е сама в стая  Simple Smile
Така и трябва, след разговори с ръководството на болницата и на  докторите в клиниката, малко по малко нещата ще се регламентират. За да се случва този напредък има хора, като  Елена и Ваня,които  вложиха доста усилия, за да направим първите малки стъпки.
Честно казано, макар идеята/да има две стаи/ да тръгна от мен, сама нямаше да се справя, без тяхната подкрепа и упоритост, нямаше да се стигне до началото. Аз им благодаря много!
Сега от нас зависи да съберем средства, за да ремонтираме стаите и да ги направим хубави за нашите деца. Като се види резултата от варненското начинание, сигурна съм ще се направи същото и в другите градове.

# 436
  • Мнения: 489
Някои деца събират пари за операции, които ще им позволят да живеят, а децата с муковисцидоза - просто за стая в болницата, където да бъдат лекувани адекватно, при честите си престои там. Помагат им ... други деца - младежите от организация "Делфините" - PTPI.

 Муковисцидозата е най-често срещаното рядко генетично заболяване, от което в България страдат около 200 души - деца и млади хора. Тъй като са малко, те не получават подходящи грижи. Средната продължителност на живота им у нас е около 13 години, докато в Западна Европа достига до 37 години и непрекъснато се увеличава.

 Заболяването влияе най-вече на храносмилателната и дихателната системи. Децата с муковисцидоза са много по-склонни към белодробни инфекции и често се налага да бъдат приемани в болница за лечение с венозни антибиотици. Това са прекрасни, интелигентни деца, които са имали лошия късмет да са много податливи на зарази. С подходящи грижи те водят пълноценен живот - ходят на училище, следват, работят, дори печелят конкурси по пеене.

Проблемът е, че когато влязат в болница, те лежат в една стая с други болни. От тях прихващат вируси и бактерии, които допълнително увреждат белите им дробове. Нещо толкова елементарно като спазването на строга хигиена и недопускането на такива вътреболнични заразявания не се прави у нас, тъй като няма официално приет стандарт за лечение на муковисцидоза.

Ръководството на болница "Св.Марина" Варна се съгласи да отделят по 1 стая в детско отделение и в пулмологичното отделение за възрастни, които да бъдат ремонтирани със средства, осигурени от Асоциация "Муковисцидоза" и в които с предимство да се приемат и изолират деца и младежи с МВ. Когато в отделението няма болни от муковисцидоза, стаите ще се ползват за настаняване на другите пациенти.

 Стаята в детско отделение вече е избрана. Тя се нуждае от частичен ремонт и преоборудване на стойност около 5000 лв. Скоро ще бъде определена и стая за младежите.

 За да помогнат за събирането на средства, младежка организация "Делфините" - PTPI изработиха стотици оригинални коледни картички, които продават във фоайето на Гранд МОЛ и в супермаркети "Пикадили" през уикендите. До момента са събрани около 1000 лв.

 В дните до Коледа се надяваме повече хора да откликнат на апела ни и да ни помогнат да съберем нужната сума, като си купят картички или направят дарение. Това ще осигури по-добро лечение, по-кратки престои в болницата и повече надежди за бъдеще на децата с муковисцидоза!

Елена Енева

# 437
# 438
  • Мнения: 489
Набираме средства за обзавеждане и оборудване на стая в детското отделение "Света Марина"–Варна, за болните от муковисцидоза.
Моля, който може да прави коледни картички и желае да ги дари за нашата кауза да пише тук или да се свърже с някой от асоциацията.
Благодаря! Всяка коледна картичка ще е от голяма помощ за нашите деца!

Последна редакция: сб, 10 дек 2011, 18:17 от Annyto_e

# 439
  • Мнения: 489
Аз съм готова с картичките - 120 на брой...
Ани, днес ще ти ги пратя.

Когато нещата са в наши ръце, можем да направим много.
Браво на Айнурчето, гордея се с нея, съвсем искрено !

# 440
  • Мнения: 2 425
Аз съм готова с картичките - 120 на брой...
Ани, днес ще ти ги пратя.

Когато нещата са в наши ръце, можем да направим много.
Браво на Айнурчето, гордея се с нея, съвсем искрено !
Когато мога да го направя, защо пък не. Нали е за всички ни...
Не са кой знае какво, но толкова можах  Blush Дано се продадат  Praynig  Hug

# 441
  • Мнения: 489
Календар с усмивки


Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности?

Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот. Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея си отиват твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.

Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания. Приходите от продажбата ще осигурят по-добро лечение на болните деца с муковисцидоза.

Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки. Те ще бъдат разпространявани във верига магазини "Пикадили", магазин "Какао клуб", детски магазин Toy Town и в много други обекти:



Магазин за детски дрехи и обувки  CACAO CLUB
    Варна, ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж

 

    Магазин TOY TOWN
    Варна, Ул.”Шипка” N    4 /до магазин Dika/

 
  Mагазин зa биохрани HATORI SITARA
    Варна, ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър

   Студио за красота DREAM STUDIO
    Варна, ул. "Бачо Киро" 16

   Фризьорски салон "КАПАНОВ"
    Варна, ул. "Мир" бл.2а

    Магазин  за обувки  PRETTYFIT
    Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186

    ЛАСИА ТАКСИ
    Варна, Ул. "Поп Димитър" 5

    ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС”
    Варна, ул. ”Академик Курчатов” 1

   Рекламна агенция "ТАНГРАМ"
    Варна, Ул. "Княз Борис" 151

    Магазин за подаръци
    Варна, Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс

 

 За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg

Последна редакция: ср, 14 дек 2011, 11:58 от Annyto_e

# 442
  • Мнения: 489
С голяма благодарност към Ваня, която осъществи тази идея, благодарности към Cacao Club - Варна, към фотографката -Яна Пенева, сътворила този прекрасен календар, на магазините, които позволиха календарите да се продават в техните обекти.

# 443
  • Мнения: 489
Днес четох един форум за CF, един от пациентите имаше 3 мутации (P67L, deltaF508 & I1027T).
Не бях чувала такова нещо.

# 444
  • Мнения: 489
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=584567.new#new
Тук е групата във Фейсбук, има информация за благотворителния календар!

# 445
  • Мнения: 489
Специални благодарности към Йордан Петров и към целия екип на сайта www.save-darina.org, за подкрепата.

# 446
  • Мнения: 43


Благодарим на Ани от магазин Cacao club в Гранд мол Варна, която реши да отпразнува първия рожден ден на магазина като подкрепи акцията на Асоциация Муковисцидоза за събиране на средства за ремонт на стаи в УМБАЛ"Света Марина"
Това е поканата:


 Във връзка с първия рожден ден на магазина Ви каним на 19.12.2011г.
от 19:00ч. на весело парти.
Ще Ви запознаем и с каузата, на която ние откликнахме и решихме да подадем ръка, а именно събирането на средства за обзавеждането на две стаи в болница "Св.Марина" за деца болни от муковисцидоза.

Място Гранд Мол
М-н CACAO CLUB
Обещаваме да ви заредим с много Какао настроение.
Очакваме Ви!!!

Ще има парти с клоун, торта и балони!







# 447
  • Мнения: 489




Cacao club отпразнува първия си рожден ден подкрепяйки идеята в помощ на децата болни от Муковисцидоза във Варна, за които ще се отремонтира и обзаведе стая в УМБАЛ"Света Марина"

# 448
  • Мнения: 43
От днес може да си купите благотворителния календар и от гише "Информация" на магазините Пикадили във Варна.
Благодаря на нашите приятели от Пикадили, които се ангажираха да го разпостраняват!

# 449
  • Мнения: 489
Невероятно е колко много хора помагат в тази инициатива.
Сигурна съм, че тази идея ще стане традиция и много скоро ще се открият стаи за болните от муковисцидоза и в други градове.
От нас зависи, дали това ще се случи.
Господ помага на силните, нали така?!

Общи условия

Активация на акаунт