Муковисцидоза

  • 124 470
  • 752
  •   1
Отговори
# 450
  • Мнения: 43
Тук Ани разказва за благотворителният ни календар:

http://www.facebook.com/#!/photo.php?v=214629395283170

# 451
  • София
  • Мнения: 217
Здравейте!
Какви изследвания трябва да се направят и къде за да се отхвърли тази диагноза? От София съм. Дъщеря ми е на 3.8 г.

Благодаря Ви!

# 452
  • Мнения: 489
Angela Go, виждам че сте от София, това са докторите, към които трябва да се обърнете за изследвания за муковисцидоза:Доц. Периновска и д-р Галева от Детска пулмология към "Александровска" болница, София;
Като начало се прави потен тест, ако е завишен , се прави генетично изследване.Потният тест дава резултат до 24 часа, не е болезнен..Ако искате телефона на д-р Галева мога да ви го  изпратя на лични.


# 453
  • Мнения: 489
Попълнете, моля! Това проучване е една надежда за стъпка напред в прилагането на добрите практики за лечение на муковисцидоза и на всички редки болести като цяло:

http://burqol-rd.eu/bg.html


 Tova e aнкетното проучване на проект BURQOL-RD, насочено към събиране на данни за социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Тези данни ще бъдат използвани за подобряване на положението на засегнатите от редки болести чрез по-добро разбиране на техните нужди, тревоги и качество на живот.

# 454
  • Мнения: 43
От днес благотворителни календари може да закупите и в магазините My market www.my-market.bg. Благодарим на Зори за помощта!

# 455
  • Мнения: 2 425
Попълнете, моля! Това проучване е една надежда за стъпка напред в прилагането на добрите практики за лечение на муковисцидоза и на всички редки болести като цяло:

http://burqol-rd.eu/bg.html


 Tova e aнкетното проучване на проект BURQOL-RD, насочено към събиране на данни за социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Тези данни ще бъдат използвани за подобряване на положението на засегнатите от редки болести чрез по-добро разбиране на техните нужди, тревоги и качество на живот.

Направих го вече още оня ден  Peace
Ани, искам да ти благодаря за всичката информация, която ни даваш.

# 456
  • Мнения: 489
Сигурно изглеждам луда отстрани, ама не съм виновна ще споделя нещо:
Знам ли от силната вяра ли, под въздействието на голямата информационна кампания ли, от коледния дух ли не знам от какво, но днес ми се обадиха от "Света Марина", ЩЕ ИМА СТАЯ ЗА "ГОЛЕМИТЕ"  newsm44

# 457
  • Мнения: 489
Попълнете, моля! Това проучване е една надежда за стъпка напред в прилагането на добрите практики за лечение на муковисцидоза и на всички редки болести като цяло:

http://burqol-rd.eu/bg.html


 Tova e aнкетното проучване на проект BURQOL-RD, насочено към събиране на данни за социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Тези данни ще бъдат използвани за подобряване на положението на засегнатите от редки болести чрез по-добро разбиране на техните нужди, тревоги и качество на живот.

Направих го вече още оня ден  Peace
Ани, искам да ти благодаря за всичката информация, която ни даваш.

Оказа се, че форума много се чете и има хора, на които наистина сме полезни. Ако можем да помогнем на някого макар и с малко информация, пак е добре дошло.
Нас кой ни събра, кой ни отвори очите- този форум, не нещо друго.

# 458
  • Мнения: 43
Любимата ни репортерка от БНР Надежда Цекулова представя благотворителният календар.
www.lifewithcf.org/av/22_12_Kalendar.mp3

# 459
  • Мнения: 10
Здравейте мили майки!
След 6 месеца чакане получихме резултат от генетичния тест /по телефона/ и казаха че на 95% отхвърлят диагнозата, защото не са открили мутации. Толкова съм объркана, сякаш не мога да повярвам - възможно ли е да са пропуснали нещо, да е грешен резултата или наистина е възможно това и да се радвам. Не искам да се радвам предварително, защото истината е че детето ми има доста симптоми на тази болест. Сега средата на месец януари трябва да отидем в Варна за протокол, и тогава ще вземем официално резултата от изследването и да видим какво ще кажат докторите.
Радвам се, че ще има 2 стаи оборудвани за тези дечица във Варна!
Весели празници на всички!

# 460
  • Мнения: 489


Всяка Коледа си пожелаваме едно и също- "ЧУДО".
Дано това чудо стане реалност много скоро, желая го на всички с муковисцидоза.
А  тези, които имат някакво съмнение, че детенцето им е болно, пожелавам съмненията да се разсеят и да нямат такава диагноза.

Мечтите се сбъдват, напоследък разбрах това, за това осмелете се да мечтаете смело, сбъдването ще дойде скоро!
Прегръщам ви  Hug Hug Hug!

# 461
  • Мнения: 3
   Здравейте, мили майки. Аз не съм майка на дете болно от Муковисцидоза, аз съм първа братовчетка, но пък сме много близки, за мен той е молкото ми братче. И така той е  само на 6 месеца и откриха болестта му от самото раждане. Дори вече се появиха някои проблеми и седяхме около 20 дена в болница.
   Искам да се обърна към всички родители и близки на тези деца! Вярвайте, че те ще са добре! Живейте, ако не заради вас- то поне, заради тях! Борете се рамо до рамо с тях! Знам какво е! Знам, че един близък човек никога не може да приеме тази болест, не можеш да приемеш, че детето ти е болно, не можеш, но трябва да живееш с тази мисъл! Знам колко е тежко! Знам, че всеки ден, докато си говорим, докато се смеем има нещо в нас- близките.... то е вътре в нас като буца, коята ни спира да сме щастливи, буца, която ще седи в нас вечно, която никога няма да се махне, буца, която ми пречи да дишам всеки път, когато малкият се разкашля......Но нека вярваме, че медицината напредва и един ден- дай боже- ще намерим лек и за нашите деца! В цялата ми история има само едно хубаво нещо, че малкият има брат близнак, но за щастие са двуяйчни и другият е само носител.
   Едва ли хората, които не са се сблъскали с това разбират, какво е да целунеш детето си и да си помисиш "Подяволите, дали не е за последно?" Но, Господ, ни е пратил такива деца, те са кото останалите, истински, чисти неповторими, те са нашите деца!
    Аз от моя страна мога да направя само едно! Мога да обещая, че ще се опитам да оправя нещата поне малко... Надявам се да замина да уча в чужбина и да ме приемат медицина.... Не го исках, напротив мразя химията, но в живота се случват и неща, които не искаш. Дължа го на детето ми, на моето малко братче, дължа го на всички дечица и родители, които всеки ден се сблъскват с лошите условия в държавата ни, дължа го на самата себе си, защото дали утре и моето дете, недай си Боже, няма да е болно?
   Дръжте се хора! Знам, че за нас-близките и родетелите, дори е по-тредно отколкото за детето! Но нека върваме, че ще успеем! Защото семейството е готово и на невъзможното за детето си, нали?

# 462
  • Мнения: 489
violichanka   Hug Hug Hug Hug
 
   Знам, че всеки ден, докато си говорим, докато се смеем има нещо в нас- близките.... то е вътре в нас като буца, коята ни спира да сме щастливи, буца, която ще седи в нас вечно, която никога няма да се махне, буца, която ми пречи да дишам всеки път, когато малкият се разкашля......

Буцата е огромна, и колко задушаваща е по празници, когато не знаеш, и не виждаш бъдещето. Преглъщаш, преглъщаш, но тя стои....

Радвам, се че има млади и осъзнати хора като теб.
Разбира се, че много скоро ще се намери лек и децата ни ще оздравеят напълно и окончателно.

# 463
  • Мнения: 489
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2049147/Kiss-life-oxyg … en-new-start.html
В началото на текста много се ядосах на тъпата муковисцидоза, побеснях направо, после толкова се стоплих и обнадеждих.
Дерзай народе, винаги има надежда.Правете гимнастика, дренирайте, чистете пустите гадове от дробовете, дайте си шанс за по-дълъг живот. Един е живота, не го пилейте в ежедневни тъпотии, неглижиране и подценяване на най-важното, вие знаете кое е то- ядене и дрениране.

# 464
  • Мнения: 489
http://www.cf.mk/mk/za-pacientite/tretman/dneven-raspored

Дневен режим на болен от муковисцидоза

Сутрин

6:00


контрол на теглото (минимум три пъти седмично)
-почистване на носа и дълбоко вдишване
физиотерапия

перорални лекарства
инхалация
техника за почистване на въздушните пътища - Пеп, Флатер
Инхалация-антибиотик (винаги чисти бели дробове)
Не забравяйте: Правете инхалация и техниката за почистване на въздушната линия за еластичността на гръдния кош.

7:00 Закуска

-Високо калорично храна + ензими + напитка

- Орални витамини, лекарства, антибиотик

-Хранителна подкрепа

7:30 Отивам на училище, работа ...


10:00 Храна


-Висококалорични храни + ензими + напитка

Не забравяйте: Ако ядете нещо през деня (кисело мляко, сладолед, сладкиш, или някакви сладки, вместо плодове.) Винаги използвайте вашите ензими
за плодовете не са нужни ензими, както и ако ядете само салата от зеленчуци
13:00 Обяд

-Висококалорични храни + ензими + напитка

Не забравяйте: Чрез деня не забравяйте своя режим за пиене. Трябва да пиете 2,5 до 3 литра течности!

Следобед:

14:00 - инхалации

14:30 - 16:00 Свободно време

-Време за упражнения и спорт: фитнес, поправка и разтягане на мускулите, йога-масаж, хоби ...
Не забравяйте: Много е важно да прекарвате време в свеж въздух.

16:00 Храна

- Висококалорични + ензими + напитка

17: 30 инхалации


-Инхалации с пулмозим (Pulmozyme) - много е важно да имате спокойно време 1-2 часа след инхалация


18:00 Вечеря

- Висококалорични храни + ензими + лекарства + напитка

19: 30 физиотерапия
Не забравяйте: Правете физикалната терапия 1 час след ядете!

1.инхалация с други средства предписани от лекар, ако не използвате пулмозим

2. Масаж, йога ...

3.техника за почистване на въздушната линия

4.инхалация

Не забравяйте: Почиствайте и Дезинфекцирайте флутера, пеп маската, небулизаторите и маркуча след физиотерапия и инхалация.

20:30 Храна


- Висококалорични храни + ензими + урсофалк

п.п. позволих си да го копирам от сайта на македонците, режима е много хубав

Последна редакция: нд, 08 яну 2012, 17:23 от Annyto_e

Общи условия

Активация на акаунт