Муковисцидоза

  • 124 482
  • 752
  •   1
Отговори
# 480
  • Мнения: 489



Добрия стар дренаж върши чудеса!

# 481
  • Мнения: 489
Най-големия проблем на тази болест е мързела, успееш ли да го преодолееш, ще живееш..

# 482
  • Варна
  • Мнения: 1 549
Най-големия проблем на тази болест е мързела, успееш ли да го преодолееш, ще живееш..


Много точно казано  Crossing Arms

Честит празник, мили майки   bouquet

# 483
  • Мнения: 489




Креми, благодаря!

# 484
  • Мнения: 43
http://www.livestrong.com/article/447917-foods-that-thin-mucus/

Моля,прегледайте това ,свързано е с храни ,доколкото разбирам,които спомагат за разграждане на
...белодробния мукус...т.е. на натрупването в белия дроб.

Съжалявам,че пиша непрофесионално и неточно, но тъй като и информацията в така наречения "мукувисцидоза"-БГ мама сайт е леко казано смешна и най-вече-непълна-особено последните 2 години, се ПРИНУЖДАВАМЕ да ползваме приятели и познати ,,за да ни помагат в преводи, НО НЕ И РОДИТЕЛИТЕ С ОПИТ-ТЕ ТУК НЕ ПИШАТ .Забелязвам една единствена мама-анета,която си пише и пише и пише и пишеееее,и все едно никой не я забелязва...Но, Praynig,аз това мога-ТУК ДА ПОГЛЕДНА и да видя какво тя е споделила с нас-родителите на деца с кистична фиброза-и от там да тръгна да черпя опит,неволи,главоболия, и чудения-ЗАЩО ДРУГИТЕ НЕ ПИШАТ???

Моля,родители на деца с кистична фиброза,моля,споделяйте, за да можем взаимно да си помагаме!
Моля,не мислете,че всички са интернет образовани и могат да извлекат информацията,която вие сте имали за толкова години!!!
 Hug Hug Hug

Последна редакция: пн, 12 мар 2012, 23:33 от papilonkos

# 485
  • Варна
  • Мнения: 1 549
За съжаление всички в темата са НЕПРОФЕСИОНАЛИСТИ, макар някои майки да са доста по-добре запознати с болестта от някои лекуващи лекари. А лекарите, поне тези които лекуват сестра ми, не я консултират за нищо (имуностимуланти и т.н.), освен за допълнителен антибиотик след излизане от болница.
Всеки "експериментира" с детето си (аз със сестра ми), кое ще  повлияе най-добре.

Можеш да следиш инфо за болеста и да споделяш и да питаш предполагам  Thinking
Болни от Муковисцидоза във Фейсбук
Асоциация Муковисцидоза

Имаше време, когато пишех редовно в темата, а сега споделям само когато има нещо ново покрай сестра ми, а то не е много. За 27г. почти, нещата се различават коренно.

# 486
  • Мнения: 43
Много благодаря за отговора!Радвам се,че все пак някой се включи.
За съжаление нямам фейсбук профил,явно трябва да си направя-а там поне,по-активно ли е общуването? И в сайта на асоциацията е пълна трагедия форума-на година я има 2-3 нови мнения.Аз си мисля,че всеки с опит с болестта-а това сме несъмнено родителите-поне в България е така-трябва да си помагаме взаимно.Най-вече поради опита и рутината,която сте натрупали.Защото ,за съжаление тук нещата стоят така-проба,грешка,проба.....Лекарите,поне мнозинството ,с които ние се сблъскваме са меко казано некомпетенти за муковисцидозата.И аз по принуда започнах с вашите писания...Виждам,че тук има майки,които са много по-наясно с болестта.Затова и апелирах за вашата активност-просто кой каквото може да споделя от гледна точка на опита си и наблюденията върху терапиите,които прилага с децата.
Живот и здраве за всички! Hug Hug Hug

# 487
  • Мнения: 489
Бяхме на венозен, знаете как е, особено фортума като се газира трябва ми 1/2 час да го разтварям, освен това се занимавам и с ремонта на стаите за муковисцидоза + двамата ми ученика и последните дни не съм влизала във форума, ще погледна последните мнения .

# 488
  • Мнения: 489
Много интересна статия, подозирах картофите във вредност  Rolling Eyes Rolling Eyes, но пък са калорични.
През годините на няколко пъти спирахме млякото,поради факта, че образува слуз, но като сложиш на кантар калориите и слузта, трябва да направиш избор и спрямо състоянието на детето.
Ако можеше да заменим белтъчините и мазнините от млякото с тези на ядките и то сурови би било чудесно, но децата предпочитат млечните храни, а лекарите в чужбина също препоръчват приема на много млечни продукти в т.ч. сметана,която е на почит в западно-европейските диети.

Като цяло трябва храната да е балансирана и много разнообразна, така вероятността да пренебрегнем някоя съставка-минерал,витамин или нещо друго е по-малко вероятна.

Аз съм научила моята дъщеря да яде много лук, чесън домати, вкуса  се възпитава. И все пак за разграждането на секрета не бих разчитала само на фрешове или на плодовете и зеленчуците, трябва да се взима ацц,което подобрява и храносмилането. За втечняване давам и геломиртол,както и анисол.

Учим се, няма как и аз уж 20 години я уча тази болест и още много неща научавам  Wink Wink.

# 489
  • Мнения: 43
http://www.youtube.com/watch?v=4R5NXrqGE2k

Ето ви един ентусиаст, от който нашите деца трябва да се учат! Просто докато си стои в болницата...те техните ,не че са като нашите,важното е желанието и хъса за живот!!!

# 490
  • Мнения: 489
То остави ентусиазма ами тези упражнения,макар и прости на пръв поглед, разгъват белия дроб, увеличават капацитета му, освен това не позволяват гръдния кош да се деформира...

малко национална черта ни е да чакаме някой друг  да ни свърши работата, понякога с подръчнии средства можеш да поддържаш добро ниво на тялото.
Друго е, разбира се, да знаеш, че все пак ако "паднеш" ще има кой да се погрижи за теб. При нас нито пациентите се грижат за себе си, нито здравната система полага някакви грижи и всичко е уставено на самотек. После майките на новодиагностицираните бебета ме питат вярно ли е че средната възрсат е 13 години, вярно ли е?...ами за да е така голяма заслуга има всеки от нас. В карая на краищата държавата това сме ние, Господ е друга инстанция!

# 491
  • Мнения: 489
Някой имал ли е проблем с кръвната захар  Sick, питам, защото се оказа, че нивата на кръвната захар при Илиана са доста покачени,почти двойно. Бихте ли споделили .
Креми, помня, че беше споделила за нивата на кръвната захар при  Виолка, как се развиха нещата при вас? къде се консултирахте?

# 492
# 493
  • Мнения: 489
papilonkos, благодаря    bouquet

# 494
  • Мнения: 43
http://www.cff.org/UploadedFiles/LivingWithCF/StayingHealthy/Die … l-4th-edition.pdf
Тук има добра информация по принцип както за високи,така и за ниски нива на кр.захар конкретно при МВ.Има също така и дадени таблици за храненето ,когато се появи проблема със захарта.
Сега конкретно трябва да разучите проблема с храненето-от една страна нуждата от висококалорично такова, а от друга баланса заради кр.захар.
http://www.diabetesuffolk.com/Complications/Cystic%20fibrosis.htm-тук малко по-стара информация http://care.diabetesjournals.org/content/33/12/2697.full
Всъщност,лекарите тук трябва да обърнат внимание ,че при нашите деца проблемите с кръвната захар са различни от "класическия" диабет тип 1 и тип 2.Ама те на толкова неща не обръщат внимание,дето ги пише по дебелите учебници-но не и в Бг, а в чужди.Тук МВ си е детска болест Shocked Shocked Shocked newsm78

Общи условия

Активация на акаунт