Публикувана: 12 ноем. 2009, 11:14 ч.
Последно мнение: 31 ян. 2013, 11:29 ч.

Муковисцидоза

124 483
752
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
Какви са симптомите на грипа?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
  
  Муковисцидозата е генетично заболяване, което се предава от двамата родители и засяга функцията на екзокринните жлези. Това е най-често срещаната генетична болест сред бялата раса с честота на проявление от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Симптомите включват мазни, несмлени изпражнения, чести коремни болки, чести бронхити, солва пот (отделяне на много сол чрез потта), често боледуване, пристъпи и свирене на гърдите. Рано откриване на болестта е от решаващо значение за определяне на нейния ход и развитие. Муковисцидозата засяга функцията на екзокринните жлези, като засяга органи като белите дробове, сърцето, черния дроб, тънките черва и костните. Освен това той засяга половите и репродуктивните органи. В много страни от Европейския съюз пациентите с муковисцидоза могат да водят пълноценен живот с адекватно медицинско обслужване; обаче в България те се сблъскват с големи трудности при получаване на необходимото лечение. Муковисцидозата причинява образуването на гъста, лепкава секреция в белите дробове и храносмилателната система, което води до хронични пневмонии и увреждане на белите дробове. Болните изискват ежедневно лечение, включително инхалации, физиотерапия, висококалорична диета и прием на лекарства. Муковисцидозата може да доведе до тежки състояния като респираторна недостатъчност, което може да бъде фатално. Освен това заболяването изисква специфично лечение като белодробна трансплантация. Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и продължава през целия живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги запушва, което прави децата податливи на белодробни инфекции, изискващи чести хоспитализации за антибиотично лечение.
- Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
  
  Асоциацията за муковисцидоза работи за спешното въвеждане и прилагане на Европейския консенсус за лечение на муковисцидоза в болничната и извънболничната помощ, създаването на специализирани центрове по муковисцидоза, включването на заболяването в наредбите на МЗ за осигуряване с технически помощни средства, облекчаване начина на предписване и получаване на животоподдържащи лекарства, включване на заболяването в наредбите на МЗ за получаване безплатни хранителни добавки, промяна в закона за здравето по отношение Генетично здраве , включване на възрастни пациенти към национални програми по превенция и лечение безплодие и равен достъп до фондовете от Националната програма по трансплантация на органи.
- Какви са симптомите на грипа?
  
  Симптомите на грипа включват температура, кашлица, болки в ставите, главоболие и хрема. Ако има съмнение за грип, важно е да се консултирате с лекар и да следвате препоръчаното лечение, включително приемане на лекарства като Tamiflu, което трябва да започне възможно най-рано по време на грипа.
- Какви са симптомите на муковисцидозата?
- На кои неочаквани места могат да се намерят бактерии и вируси?

# 495 21 март 2012, 16:52 ч.

Варна
Мнения: 1 549

Ани, по спомени като съм гледала епикризите от болницата, съм се замисляла не са ли високи стойностите на захарта, но нито лекарите в болницата, нито ЛЛ е обръщала внимание.
След като в болницата все пак го забелязаха и започнаха да й пускат кръвен профил, направиха консулт с ендокринолог от терапията, който първоначално и каза да спре сладкото и да ограничи разни храни. Колко се е ограничавала с шоколадите и колко е яла въобще - незнам newsm78

Когато и аз разбрах за сериозността на проблема, попрочетох и питах лекуващата лекарка, не може ли преди да се мине на инсулин да се пробва да разни добавки със сваляне на захарта (бях чела, че хрома сваля захарта, има на Валмар такова). Лекарката каза, че не можело да се рискува и ще започнат с малки дози инсулин за да могат да повишат и апетита, но този ефект трая само няколко седмици (за апетита това). След това започна да ходи при д-р Бояна Цветанова.

# 496 22 март 2012, 16:30 ч.

Мнения: 489

Освен това, когато правят така наречения "профил", за измерване на нивата на кръвна захар, преди и след глюкозно натоварване, никой не се сеща, че трябва заедно с глюкозата да се вземе ензим, защото така или иначе децата ни не усвояват пълноценно въглехидратите.

Другото, което ми прави впечатление е, че никой не отчита факта, че недостига на инсулин при мв е не поради непроизводството му, а поради гъстия секрет,който запушва каналите на панкреаса. Трябва да се акцентира винаги на втечняването на секретите във всички жлези с вътрешна секреция, за да не се получават - диабет и други усложнения.
Мерси,Креми !Много лошо, че е на инсулин, помниш ли какви и бяха изследванията от профила, ще съм ти благодарна да споделиш, ще е от полза за всички, които могат да са на този хал един ден.

# 497 22 март 2012, 16:39 ч.

Мнения: 489

papilonkos, това за калоричното хранене е още един прът в колелото,по отношение на диабета и за мв, като цяло, защото ядеш много мазно, да набавиш калори, но организма източва много енергия за храносмилането му, която би ползвал за дишане примерно. Освен това мазното допълнително натоварва панкреаса, който е нашия препъни камък и става- майна си райна.

Няма кой нито да изследва панкреаса, ни нивата на липидите, ни на инсулина, батака е пълен в България, учим се от опит-грешка, за жалост.

За това е казал един велик учен, че умен е този, който много е преживял, а не този който е изчел много, защото всеки може да прочете.
Опита, който можем да получим един от друг е безценен. Laughing

, но това е една друга тема #Crazy

# 498 22 март 2012, 19:23 ч.

Мнения: 43

Да,и аз това казвам-че механизмът и причините на възникване на диабета при мв е съвсем различен от диабета,при който са изчерпани бета-клетки и т.н неща,които не са ми толкова понятни.Ха,те ензим ще изследват, те не правят стеаторея,креаторея и т .н. стандарти при МВ. newsm78

тука оправия няма.кой както може да се спасява

# 499 26 март 2012, 13:14 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Ани, обикновено ензимите разграждат храната до глюкоза, която се усвоява от клетките. Може би не е необходимо да се взима ензим, когато се приема чиста глюкоза - няма какво повече да й разгражда.

# 500 27 март 2012, 09:46 ч.

Мнения: 489

Цитат на: Lilibon в пн, 26 мар 2012, 13:14

Така е, по принцип..

# 501 30 март 2012, 15:28 ч.

Мнения: 43

http://www.opt2thrive.com/wordpress/
Някой ползвал ли е това или има ли представа за продукта?

# 502 1 апр. 2012, 20:12 ч.

Мнения: 489

Това ще е нещо ново, може би , те добавки с лопата да ги ринеш в нормалния свят и общо взето съдържанието им е едно и също, като състав.Това има 630 калории, Скандишейка има 600, по-добро е.

Това, което чувам като отзиви от големите пациенти, е че много добре им действа фризобина, който примерно в 200 мл има най-много 400 калории, но пък тонизирал доста.

Има един друг вид добавки за вдигане на теглото и те са базирани главно на високото съдържание на мазнини като това например:

# 503 6 апр. 2012, 16:29 ч.

Мнения: 43

http://www.boston.com/Boston/whitecoatnotes/2012/04/boston-scien … G8ErUM/index.html
http://www.sciencecodex.com/big_advance_against_cystic_fibrosis-89352
Peace

# 504 8 апр. 2012, 09:25 ч.

Мнения: 489

# 505 8 апр. 2012, 09:27 ч.

Мнения: 489

Това е стаята в УМБАЛ"Света Марина", за дечицата с муковисцидоза. Когато се открие официално ще благодаря на всички, които помогнаха тя да стане факт, защото има още малко да се доизкусурява..
В момента в стаята вече се лекува детенце с МВ.

Цитат на: papilonkos в пт, 06 апр 2012, 16:29

http://www.boston.com/Boston/whitecoatnotes/2012/04/boston-scien … G8ErUM/index.html
http://www.sciencecodex.com/big_advance_against_cystic_fibrosis-89352
Peace

Ще споделя това във фейсбук-групата, много оптимистична статия, благодаря!

Последна редакция: нд, 08 апр 2012, 09:33 от Annyto_e

# 506 8 апр. 2012, 23:48 ч.

Мнения: 43

Браво,браво ,браво!!!!!!!!!!!Стаята изглежда супер,страхотни цветове,изобщо няма вид на болнична стая/ако не броим леглото/.Мноооого,много се радвам,че е вече факт! bouquet

-това е специално за Анета,която ,доколкото знам е направила най-важното за за я има стаята-тичане,тичане и пак тичане.

# 507 11 апр. 2012, 16:44 ч.

Мнения: 489

Вчера ходих в детското отделение, напоследък покрай стаите се завъртам често в болницата. В отделението имаше 3 деца с МВ, останах с много тягостно чувство. Двете от децата са много слаби, имат сини кръгове около очите.Освен това, разбрах, че още едно дете е починало преди няколко дни.Едното от децата има нужда от кислороден апарат. Извода, е че нещата не вървят на добре, трябват пари, а дарения не постъпват.Трябва да се правят повече кампании и да се използват всички празници, за да се продава нещо или да се организират концерти, трябва да сме по-активни. Тъй като на повечето от нас ни тежи бремето на ежедневието, други- освен грижите покрай децата работят активно и то добре, че имат работа, че нужните средства за лечение са много покрай нашите деца. Така се роди една идея- да създадем някакъв фонд,който да не е обвързан с асоциацията, а да е инициатива, в която да участва доброволно всеки, който мисли, че има нужда от това.Предложението е следното: Можем да даваме всеки месец да речем по 20 лв в този "фонд", ако участваме 50 човека, за един месец ще се събират 1000 лв, ако някой има спешна нужда,както в случая това детенце има нужда от кислороден апарат, съответно парите се взимат от неговите родители, Следващия месец може друго дете да се нуждае- дават се на него. Как ви се струва? Идеята я даде бабата на Мишо, възрастните хора са по-схватливи, аз не бих се сетила.

Последна редакция: ср, 11 апр 2012, 16:57 от Annyto_e