Муковисцидоза

  • 124 500
  • 752
  •   1
Отговори
# 510
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Да съобщим и тук официално новината за стаите за муковисцидоза и да пожелаем децата да са здрави и да влизат там само за профилактика!

# 511
# 512
  • Мнения: 176
http://www.ipill.de/produkte/redirect?productNr=1084424&utm_ … mp;partner=idealo

За тези,които искат да си купят новия инхалатор на Пари Бой-SX,предназначен   главно за хора с CF и хобб.
Цената е със 150 лв по-ниска от тази в Елпак,а срокът за доставка е от 2 до 4 дни,докато в Елпак е от 6 до 9 седмици.Може да се плати по различни начини.като пей пал е най-надежден.Правят доставки до България.
Попитала съм в социални грижи-признават фактурите при кандидатстване за еднократна помощ.

Линка по-долу е на фирма,чрез която може да си поръчате витамините AQUA ADEKs

http://www.delivery-shop.com/%D0%A1%D1%82%D1%80%D1%83%D0%BA%D1%8 … %D0%9E%D0%94.html

чрез разпространителя
http://store.axcanscandipharm.com/home.php?cat=7

Последна редакция: нд, 06 май 2012, 08:58 от Moza

# 513
  • Мнения: 43
Благодаря много за добрата информация!Много ми беше полезно,особено за доставката на витамините,гледам,че са на чудесна цена.Още утре ще пробвам да поръчам.  bouquet

# 514
  • Мнения: 489
Готова е стаята за порасналите с муковисцидоза, във Варна, дано я гледаме само на снимка и да не се налага да я ползваме!
 Hug Hug Hug
[/img]http://a7.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc6/156136_3367243776776_1139628258_33025503_1719252726_n.jpg

# 515
  • Мнения: 43
 Hug Hug HugСтаята изглежда чудесна.Ама наистина пожелавам само на снимки да я гледат децата!!!

# 516
  • Мнения: 7
  bouquetПоздравления за тези,които са постигнали всичко това за нашите деца! smile3501 smile3501 smile3501

# 517
  • Мнения: 176
Привет на всички,които влизат в този сайт .
Пиша тук,тъй като мисля че доста хора четат,макар и да не се логват.
Тези дни успях да осъществя контакт с една жена – асистент  маркетинг и продажби във  фирма ,която разпространява витамините AQUA ADEKs.
Попитах  дали може чрез  Асоциация Муковисцидоза да се  разпространяват  в България по  системата директен маркетинг. Те  ми отговориха,че  са пратили известно количество от витамините на  Асоциация Муковисцидоза ,за да ги раздаде на нуждаещи  пациенти,/това ще го подмина,тъй като аз лично го научих чак сега/но засега  можем единствено да организираме голяма доставка,на която ще направят сериозна отстъпка в цената.
Струва ми се възможно Асоциацията да започне да закупува някакви количества,а българските пациенти да ги купуват когато им е възможно от нея. За първоначалната инвестиция биха могли да се съберат дарения ,но със строго определена цел.
Писах за това до Асоциацията.
Вие какво ще кажете?
Кой от вас има желание и възможности да си купува от тези витамини ?
Моля пишете, да може да се добие  поне първоначална представа за възможните количества,тъй като срока им на годност не е много дълъг.

Последна редакция: чт, 10 май 2012, 11:49 от Moza

# 518
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Moza, вие не си ли общувате вътре в Асоциацията? Този начин за снабдяване с витамини вече беше обсъден с производителите на Аквадекс и те са съгласни. Най-добре поговори със Светла за подробностите.

# 519
  • Мнения: 489
Нищо не е обсъждано в Асоциацията, за тези витамини, че са дарени разбирам от Моза.
Аз не купувам от тези витамини, за нашия бюджет са твърде скъпи, но ако са на някакви прилични цени бих купила за дъщеря си.
Преди време бях предложила на УС на асоциацията да дарят витамини за всички пациенти, беше ми отказано с мотива, че с наличните пари ще се помага на най-тежките случаи- с това приклюиха моите запитвания за витамини.

# 520
  • Мнения: 489
Знаете ли от къде може да се поръча -Vest, дренажна жилетка втора употреба.
Моля, който знае или е поръчвал или има някакви впечатления по въпроса да сподели!

# 521
  • Мнения: 489
Сещам се, че ако не сте си платили членския внос, може и да не сте членове на асоциацията, това разбрах наскоро. Моза, може за това да нямаш информация за витамините, които са дарение.
Ние  не сме плащали членски внос за това най-вероятно не са ни информирали и най-вероятно да не сме членове вече на АМ“

# 522
  • Варна
  • Мнения: 1 551
Преди няколко години 2-3 пъти сме вземали от витамините на AQUA ADEKs, но като всички лекарства  свързани с М са скъпи за стандарта в България.
От както сме и с диабет ползваме 21st Century Health Care, Diabetic Support Formula, 90 Tablets или на Допел Херц за диабетици. Може би ще трябва да добавим допълнително Vitamin K (phytonadione).

# 523
  • Мнения: 489
Преди няколко години 2-3 пъти сме вземали от витамините на AQUA ADEKs, но като всички лекарства  свързани с М са скъпи за стандарта в България.
От както сме и с диабет ползваме 21st Century Health Care, Diabetic Support Formula, 90 Tablets или на Допел Херц за диабетици. Може би ще трябва да добавим допълнително Vitamin K (phytonadione).
Хубаво е да допълните и Q10 , аз също купувам Допелхерц.

# 524
  • Мнения: 43
Първо искам да кажа,че се радвам,че тази тема най-сетне се пораздвижи,имах чувството,че в нея пише само Анетте-чудна работа.
По отношение на витамините-бройте и мен,ние също не членуваме в асоциацията-ако има значение Peace

Общи условия

Активация на акаунт