Муковисцидоза

  • 125 259
  • 752
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 3 453
Здравейте!  
Влизам, за да ви поздравя за силното представяне в днешното предаване "На кафе". Двете майки бяха чудесни.   bouquet Успяха добре да изложат основните проблеми при децата, болни от муковисцидоза. Адмирации и към проф. Кременски за участието в дискусията и подкрепата, която оказва на семействата.   bouquet
Само това е начина, момичета! Медийните изяви са от съществено значение. Не се отказвайте, продължавайте да търсите начини, за да излезете от невидимата позиция. С повече упорство и подкрепа, нещата наистина се случват.
 
С пожелание за здраве на вас и прекрасните ви дечица! Hug

# 61
  • Мнения: 2 425
Аз не успях да го гледам, че бях на лекар  Confused Къде ли може да го изгледаме  newsm78

# 62
гледам предаването обаче незнам как да кача линка

# 63
# 64
  • Мнения: 130
Много доббре се представиха нашите хора в "на кафе" поздравления още един път на Ани и Янка както и проф. Кременски браво на него....хубаво е да видиш,че поне един специалист по генните заболявания е зад хора като нас   bouquet

Довечера в  БТВ новините от 19ч. също ще има репортаж  за това как минава денят на един болен от муковисцидоза Grinning

# 65
  • Мнения: 148
Браво момичета справихте се блестящо.Мисля че мина доста добре а и времето което отделиха беше достатъчно.Гледах ви с голям интерес.Гордея се с вас.Сега само чакаме да се върнете за да разкажете по подробно как са минали нещата и има ли някакви предложения за помощ от някой.Силно се надявам че много хора са гледали и няма да устанат безучастни...

# 66
  • Мнения: 2 425
Току що вече го изгледах и аз. Момичета, просто се справихте страхотно  Hug. Благодаря ви  Hug, невероятни сте   bouquet

# 67
  • Мнения: 531
 Министерство на здравеопазването  отделя внимание на  болните от муковисцидоза. Наистина няма клинична пътека, но болните от това заболяване се хоспитализират по много други клинични пътеки. Това заяви по време на парламентарния контрол министърът на здравеопазването Божидар Нанев в отговор на въпрос на Калина Крумова - депутат от Атака, че в България здравна пътека за муковисцидоза няма и какво може да се направи за тях. Днес рано сутринта болни от тази болест дойдоха пред Народното събрание да подарят 65 рози на депутатите, за да изразят липсата на медицински грижи и лекарства за пациентите.

 

Министърът на здравеопазването коментира още, че част от финансовите облекчения са безплатните лекарства, които тези болни получават. От страна на министерството има разговори с НЗОК, за да може в края на годината да бъде договорена такава пътека. Като се има предвид неравностойното положение на тези болни, към тях ще има внимание и от страна на социалното министерство. Според министъра, болните имат повече нужда от добре обучени лекари и медицински сестри.

 

Муковисцидозата е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, при което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънко черво, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.). Средната продължителност на живот при това заболяване е 12 години.

 

http://www.cross-bg.net/index.php?option=com_content&view=ar … %B5&Itemid=12

http://www.bgfactor.org/news.php?cm=13&nid=53442
http://www.bulfax.com/?q=node/832910
http://novini.dir.bg/2009/11/20/news5406604.html
http://www.focus-news.net/?id=n1300269
http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=436968

# 68
  • Мнения: 531

http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=145812

Близо 200 души у нас страдат от рядкото генетично заболяване "муковисцидоза". Днес е международният ден на тази болест.

Постоянна пневмония - така описва състоянието си 26 годишната Лозинка. Казва, че иска сутрините й да започват като на всички други хора - в 8 часа, с чаша кафе в ръка. За съжаление обаче, от както се помни, денят й започва с двучасови инхалации.

"Ставам в 4 ч., за да мога да се чувствам добре и да мога да си поддържам живота така, с инхалациите", споделя момичето.

Процедурите продължават и вечер. Общо 4 часа на ден. За да живее нормално, всеки месец Лозинка трябва да дава 2 хиляди лева за лекарства. Помощта от държавата е минимална. Въпреки, че работи, тя пак не може да си позволи да си купи всички лекарства.

"По принцип съм пенсионирана по болест, първа група, поради прогресиращото заболяване, работя почти по принуда, за да мога да изкарам пари, за да живея", казва Лозинка.

Днес до леглото на Лозинка има червена роза - символът на болните от муковисцидоза. Тези цветя стават нарицателно за болестта, тъй като на английски името на заболяването  - (fight) Cystic Fibrosis, звучи като "65 червени рози".

"Когато една майка водила разговор по телефона, защото имала 3 болни деца от муковисцидоза, едно от децата подочуло нейните разговори и казало: "Майко, аз знам за какво работиш!". Тя се учудила, че знае какво работи, защото не знаело, че е болно от муковисцидоза, а то казало: "Ти работиш за 65 рози!", разказа Лозинка.


Днес майки на деца, болни от муковисцидоза, донесоха 65 червени рози пред парламента, за да напомнят, че обещанието на институциите да работят за децата им, все още не е факт. Вече трета година те чакат държавата да поеме напълно лечението на тази болест.




# 69
  • Мнения: 531
Лозе, много добре си казала всичко, благодаря ти. Дано тези от които зависи живота ни да са гледали и по-важното е дано са те чули, защото едно е да слушаш, друго е да чуваш.
До сега управляващите и лекарите само си правят оглушки за нашите проблеми.

# 70
  • Мнения: 139
 Bravo momi4eta!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 Bravo na Lozin4eto!!!!!!!!!!!!  bouquet

# 71
# 72
  • Мнения: 531
Креми как е Виолка ?

# 73
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Браво, момичета! Изгледах репортажите! Дано лечението се подобрява с всяка изминала година и да живеете с надежда и радост!   bouquet

# 74

Общи условия

Активация на акаунт