Муковисцидоза

  • 124 444
  • 752
  •   1
Отговори
# 375
  • Варна
  • Мнения: 1 548
Е, точно за това ставаше въпрос. Освен ,че сравних характеристиките,се консултирах със специалист/мога да постна отговора/. Освен това направих същия тест и на един от представителите на Елпак. Отговора винаги беше един и същ. Като твоя.
Пъвия инхалатор е Микролайф Хоум,а втория Пари Турбо бой  N.Дори при Пари мощноста е доста по-малка.

Обаче разликата в цените е в пъти 150лв./430лв. Дали да не пробваме с Микролайф Хоум. Мъжа ми е в София в момента и го имат наличен в аптеката  newsm78
Пари бой XS сме имали преди години, доста време изкара с него, но натоварването тогава беше доста по налко.

# 376
  • Мнения: 489
Момичета, честно да ви кажа не знам какво да правите, обаче има още един факт,който не е за пренебрегване, а той е качеството на пластмасата на разпрашителя и маркуча, също така дали има сервиз в България и резервни части и филтри,които да се подменят. Като говоря за пластмасата имам пред вид, че ако е от ниско качество и не е медицински издържана има риск при стерилизация и дезинфекция, небулизатора да изпуска токсични елементи и да се вдишват после. А знаем че, при нас дезинфекцията е поне 1 на ден, понякога повече. "Пари" си е доказал качествата, но нищо не пречи някой да пробва и другия вариант, после да сподели, защото колкото и тъпо да ти звучи Мария, в по-късен етап, ще се убедиш сама, най-добрия ориентир е състоянието и отзивите на самото дете/пациент/.

# 377
  • Мнения: 176
Ани ,въпросът ми не  е просто любопитство,или заяждане с когото и да било.В случая дори не става въпрос за закупуване на инхалатор,защото ги имаме и двата вида,като втория/микролайф/ ми бе донесен от Швецария с препоръка  от техен лекар  като много добър.
 Въпросът е,че ако наистина микролайф дава по-добри параметри,можем  да правим по-често инхалациите с него,а не да го държим за резерва.
Колкото до качеството на пластмасата-Микролайф е швейцарски,а Пари -немски.Което  е чудесно и за двата.

Тук ще постна отговора на мой въпрос,който зададох на човек,кото се занимава с продажба на всички марки инхалатори.

Здравейте!

От гледна точка на инхалацията, Микролайф, Мистър Панда и Мистър Рино са много по-добри от Пари Бой. Наистина, гледа се популацията от частици, който е с размери под 5 микрона - това всъщност влиза в дихателните пътища на пациента. Пари Бой е машина, която се маркетира само сред лекарите от фирмата-вносител, затова се поддържа такава невероятно висока цена, което във вашия случай е напълно безсмислено.

Спокойно се насочете към Микролайф Хоум - специфичен вариант за домашна употреба на Микролайф, Мистър Панда, Мистър Рино или Еър Фемили. За пациенти с муковисцидоза е подходящо дори да се ориентирате към инхалатора Еър Компакт, който освен че има нужните технически качества, е и преносим - можете да правите инхалации на всяко място, без да сте зависими от електрическото захранване.

Тук ви изпращам линкове към инхалаторите, за които ви говоря:
http://eruditabg.com/?pid=17&NewsID=13
http://eruditabg.com/?pid=17&NewsID=165
http://eruditabg.com/?pid=17&NewsID=14
http://eruditabg.com/?pid=17&NewsID=19
http://eruditabg.com/?pid=17&NewsID=167

Поздрави,
маг.фарм. Антон Вълев

# 378
  • Варна
  • Мнения: 1 548
Благодаря ви за споделеното   bouquet
Купихме снощи "Микролайф хоум", в петък мъжа ми ще го донесе от София и като я изпишат Виолка ще го пробва. Преди да го купим я разпитвах как е било с Пари Бой, дишала ли е и Тоби с него - каза че с Тоби инхалацията е била с голяма продължителност (около 30мин.). Възможно е да е било заради това, че вече беше доста амортизиран апарата.

Вчера е успяла да "докара" 29% за функционалното дишане, защото доктора е казал, че този показател трябва да е между 25% и 80%. Само се чудя, каква връзка има той с Псевдомонаса и Тоби  newsm78 И когато пациент е с много затруднено дишане, поради сраствания в белия дроб какво правим ако не може да влезе в долната граница?

Според лекуващата й лекарка, захарта била поносима предвид инфекцията, днес пак ще й правят профил.

# 379
  • Мнения: 489
Микролайф Хоум, фирмата която го произвежда или дистрибутора,дали има сервиз в България, в други градове освен в София дали се продава?
Мария, далеч съм, от мисълта, че се заяждаш, аз пък съм наясно с конспирациите по отношение на фармацефтичните компании, доктори и производителите на медицинска техника и т.н. и горе-долу механизмът им на продажби напоследък взе да ми се "изясня", ама това е друга тема.
Ще чакаме отзиви от Виолка,дано се окаже добър инхалатор, пък и за тези пари може да си купува всяка година нов,вместо на 3 години един, но пък е добре да има сервиз под ръка.

Пари бой,разпрашава на под 3 микрона.Като ми остане време ще се заема хубаво да проуча различните варианти, все ми се струва, че всеки си прави реклама на продукта, а тя влиза в цената му...а бе Sick

# 380
  • Мнения: 130
Аз ползвам Микролайф хоум от скоро и съм доволна от него.Имах Pari boy S,който не ми влияше добре последните месеци,може би защото беше амортизирал вече,пробвах и с друг инхалатор,но кашлицата ми се увеличи както и задуха,което не беше добре.От скоро го ползвам по нататък пак ще пиша,ако има нещо.Поздрави на всички,а Виолка бързо да се оправи много целувки и  Hug

Последна редакция: чт, 16 юни 2011, 10:02 от slan4ogled4o

# 381
  • Мнения: 384
Паздрави на всички Simple SmileSimple SmileSimple Smile

ИЗТОЧНИК: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70



Снимки, клипове от Благотворителния базар на 1 юни 2011г    

1832+70+70лв е сумата събрана от Благотворителния базар в град Пловдив на 1 юни 2011г. в подкрепа на болните от муковисцидоза.

От името на болните от муковисцидоза и техните семейства изказваме огромна благодарност към всички, които направиха възможно това мероприятие.

Вашата подкрепа е светлината и лъча надежда, благодарение на които ние ще продължаваме да се борим и да живеем.

Асоциация "Муковисцидоза" организира Общо събрание на 23.07.2011г. То ще вземе решение как да бъдат разпределени тези средства.


[url=http://www.album.bg/bam_cf/albums/163624/]http://www.album.bg/bam_cf/albums/163624/

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1728125371832.86710.1499397582

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.1 … 5.100000368866369


[url=http://www.youtube.com/watch?v=7nPD-D942Io&feature=related



ВСИЧКИ ЗАЕДНО ДОКАЗАХМЕ, ЧЕ "ЗАЕДНО МОЖЕМ ПОВЕЧЕ"!

БЛАГОДАРЯ ВИ СКЪПИ НАШИ ПРИЯТЕЛИ!

ВСЕКИ ЕДИН ОТ ВАС ДАДЕ ЧАСТИЦА ОТ СЕБЕ СИ ЗА НАШАТА КАУЗА,

МНОГО ВРЕМЕ, ТРУД И ДАРИ ЩАСТИЕ И РАДОСТ.

ЖЕЛАЯ МНОГО ЗДРАВЕ И НЕСТИХВАЩ ЕНТУСИАЗЪМ! Simple Smile

Началото:

В подготовката за базара се включиха хора от цяла България, различни форуми, изпращаха колетите на адресите ни, в Пловдив се получиха над 30 колета, цялата програма беше с доброволното участие на изпълнителите.

[url=http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/]http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/


http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.1 … .84731.1499397582

http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&a … v=photos&so=0

http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&a … 092542.1139628258

http://www.youtube.com/watch?v=joqru4jOdAE&feature=channel_video_title

Има още много снимки качени във форумите, не мога да ги събера.

Опитвам се да направя списък на всички, които взеха участие за тази инициатива, толкова са много, благодаря Simple Smile

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =51&Itemid=66

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … ngs&Itemid=66

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

Последна редакция: чт, 16 юни 2011, 11:50 от kreizi1972

# 382
  • Мнения: 384
КЛИП: Благотворителен базар_част 2:



КЛИП: Благотворителен базар_част 3:

# 383
# 384
  • Мнения: 384
Благотворителен базар за болните от Муковисцидоза - 1 юни. БЕШЕ ПРИКАЗНО Simple Smile

Последна редакция: чт, 16 юни 2011, 23:09 от kreizi1972

# 385
  • Мнения: 489
Щом  Лозинка е доволна, значи е хубав този инхалатор. Значи може и да намалим средствата за инхалатори като цяло, сега ме оборихте на всички нива- и пацентите доволни, и параметрите добри и парите малко, нямам какво да кажа. Като се сдуха нашият ще пробваме с този Микролайф хоум.

Относно базара, получило се е невероятно, аз не присъствах трябваше да заминем спешно за София, но труда който хвърлиха толкова много непознати хора, пък и приятели говори за уникалността на самото събитие. Трябва да стане традиция и да се прави в други градове, на всеки 1-ви юни,за да се набират повече средства,така успешно ще се обори една теория, че седим по цял ден на комповете да си чешем езиците, докато пациентите умират. Дълбок реверанс към всички приятели на Светлана,които съвсем неотлъчно помагаха в самия ден на базара,както и в самата акция, за набиране на материалите, те от своя страна допринесоха лозунга на базара-"Деца и приятели помагат на болните от муковисцидоза", да придобие истинския си облик.

Освен това днес е заседанието в комисията по дискриминация, от което зависи дали ще имаме клинична пътека за напред, искам да благодаря на всички, които се включиха с епикризи и доказателства, че имаме проблеми, все пак това дело най-вероятно ще преобъне съдбите ни.

# 386
  • Мнения: 384
Нещо съм объркала качването на линковете, затова погледнете ИЗТОЧНИКА:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -15&Itemid=70

Една поправка - заседанието в КЗД е на 22.06.2011 година.

И още: Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза - 23.07.2011г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски"1,  Аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ „Александровска”, със следния дневен ред:

1.      Отчет за дейността на УС

2.      Приемане на нови членове

3.      Избор на нов УС на сдружението

4.      Промени в устава на сдружението и привеждането му в съответствие с изискванията на ЗЮЛНЦ

5.      Разни.

# 387
  • Мнения: 489
Имам нужда от пулмозим за Валерия, на която спряха лекарствата.
Моля,който може да услужи да ми пише на лични.

# 388
  • Мнения: 489
Няма да има следващо заседание в КЗД. Отхвърлили са искането ни за експертиза от специалистите и изслушване на свидетели. Очакваме решението на КЗД (неопределен срок). От него зависят и нашите стъпки, ще чакаме.

# 389
  • Мнения: 176
Привет на всички!
Имам нужда от малко информация,защото ще започна ,така да се каже битка с институциите,заради  инхалаторите.
Моля да се включите и да пишете в кои градове заплащат инхалаторите и къде не ги заплащат. Изпратете ми и телефони на службите за социално подпомагане,там където това става,за да се свържа с тях за информация.
Надявам се на подкрепата ви.

Общи условия

Активация на акаунт