Епилепсия!-тема 10

  • 68 405
  • 728
  •   1
Отговори
# 285
  • Мнения: 87
sdd,здравей и от мен.Моят син също е със Уест, но го разбраха чак когато беше вече на почти 10мес. , а пристъпи е имал от петия, но незнаех че са такива.Проявяват се винаги при заспиване.Веднага започноха със синактен и още след второто боцкане пристъпите спряха.Сега получава понякога но не повече от 5-6 ,а в началото са стигали до серии от 20-30.Синактена го бихме повече от 3 мес. по схема.Набавях си го от турция .Със него пиехме и депакин ,който продължаваме и до днес.След синактена пихме около 2г. ривотрил, а след това радедорм,който като други майки си набавям от където мога.В момента ми го донасят от германия или като радедорм или като могадон.От синактена наистина се дебелее или по-скоро се надуват.Моят Ники беше станал като напомпан.Друго което следях по време на курса беше кръвното.По едно време беше го завишил но пихме нещо и го смъкна и до края нямахме проблем.Аз съм доволна от синактена защото и пристъпите спряха и зъбите му избиха след началото на приема,и започна и да посяга с ръчички към играчки.Все неща които не правеше.Ако нещо друго те интересува питай насреща съм.Успех.

# 286
  • Мнения: 67
Благодарим на всички, които ни писаха за Уест синдрома. Бих искала да разбера по повод прогнозите за развитието на децата с Уест - в малкото статии в интернет за болестта пише, че при идиоматичен Уест (вероятно при такъв, за който няма ясна причина) - че е лечим и по правило няма умствена изостаналост. Какво казват на Вас? Страхотиите за умствена изостаналост и ДЦП - не разбирам дали са следствия от Уест или обратното - това са основните заболявания, вспедствие на които се развива Уест? Изобщо някой лекар дава ли надежди за нормален живот на децата? Например при нас единственото нещо освен гърчовете е, че десния палец на ръчичката е свит в дланта, но не го боли когато го движим. Много неща искаме да питаме, защото докторите не са особено словоохотливи. Друго за което се сещам в момента - къде слагахте синактена - у дома или в болница? Правиха ли Ви ЯМР? Имате ли и други диагнози, защото доколкото разбирам се смята, че в огромния брой случаи има някакво друго заболяване, което обуславя като последствие Уест. Изследвахте ли децата си за токсини и ако да - с какви изследвания? В интернет пише, че е възможно интоксикация да предизвика епилепсия, което е все някаква сламка за хващане. Четох и че е възможно в редки случаи и хирургично лечение за идиопатичен Уест. Освен това - как започнаха гърчовете при Вас? При Алекс две седмици бяха единични, макар и по много на ден. Едва от два-три дни започна да прави серии и му сложиха тази диагноза. Питам се дали някой от Вас знае за възможности за лечение в чужбина и къде?
Успех на всички, които е настигнало същото нещастие като нас. Всяка информация ни е много ценна!

# 287
  • Мнения: 249
Вашия Уест идиопатичен ли е?
По принцип прогнозата за в бъдеще не е добра,но ако сте с идиопатичен наскоро разбрах че при -"идиопатичните случаи са много редки и по дефиниция включват пациенти с нормално умствено развитие и добра прогноза и без наличие на придружаващо неврологично нарушение".Както вече споменах за съжаление Кевин е само със симптоматичен Уест и е с изоставяне развитието.
Синактена са му го слагали 9 дни в болницата последната инжекция сложихме в къщи,но доколкото знам от др.мами които са правили по продължителен курс на лечение повечето са ги слагали в къщи.За проявяването на Уест знам че върви  самостоятелен или е придружен от начало с други заболявания,като дцп и др.Д-те не са особено словоохотливи  поне според мен защото в повечето от случаи всичко е индивидуално,зависи от това дали ще спрат навреме пристъпите,дали въобще ще спрат и т.н.На нас не ни е правено ЯМР.Няколко месеца след спирането на пристъпите правихме консултация с проф.Кирил Романски-неврохирург в болница Иван Рилски и според него не беше нужно.Не сме изследвани за токсини,дори за пръв път чувам.За хирургично лечение съм чувала но  в много редки случаи.Гърчовете при нас почнаха от начало в серия но по 8-9 и постепенно се увеличаваха.
Дано съм била полезна. Simple Smile

# 288
  • Мнения: 3 546
Извинявам се ,че ще тълкувам този цитат:
Цитат
Четох и че е възможно в редки случаи и хирургично лечение за идиопатичен Уест.
Идиопатичен ,както сте писали това значи без установени причини! Peace
Щом нямате установена причина ,как така ще има хирургична намеса ,какво ще се оперира! Thinking

 Може и да сте попадали на този сайт ,но заповядайте:
http://frde.org/zaepilep.htm

# 289
  • Мнения: 249
Ванче съгласна съм с теб.   Wink

# 290
  • Мнения: 87
Честита коледа,желая на всички много здраве,не зная от къде да започна-моята внучка е на пет месеца,но когато беше на 45-50дни,започна да свива юмручета,да изпъва ръцете напред,погледа и се изменя,разширяват и се зениците,и от тогава сме по  лекари,пиехме депакин ,но недейства,комбинация депакин +фенобарбитал,но уви,сега сме на фенобарбитал+трилептал ,като спряхме депакина,правихме дълго еег ипри разчитането писаха че има риск от хиксаритмия -или синдрома на уест,бебето ни е с постоянни  пристъпи по  десетина на брой ,пишете ми при вас как се спряха пристъпите,как се проявява този синдром .Дай боже да ни се размине. Можете да ми пишете и на      ve1963@abv.bg   

# 291
  • Мнения: 3 546
veniko , а кой е наблюдаващия ви невролог!

# 292
  • Мнения: 249
veniko,в по горните  ни постове прочети,където  става на въпрос за Уест,там сме описали подробно
 как са се случили нещата при нас.

# 293
  • Мнения: 87
доц Иван Иванов- Пловдив

# 294
  • Мнения: 1 040
veniko вие от къде сте,моя син също  почна да прави пристъпи като възрастта на вашата внучка говорих с личната и тя ми каза че това е било нормално и бяхме 3 месеца без лечение за което много ме е яд че и се доверих на нейната некомпетентност,след това си грабнах детето и отидох при Иванов при който сте вие и на нас ни изписа конвулекс не спираха пристъпите,прибави трилептал още повече се влоши,по това време ходихме и в София да търся друг лекар доц.Литвиненко но го нямаше беше в чужбина и попаднах на д-р Христова прегледа детето и каза че въобще не сме за трилептал и ни каза да съобщим на Иванов да ни махне трилептала и да ни изпише ривотрил,той я послуша и го смени и така 9 месеца и при него изгубихме без никакъв резултат правил ми е 19 пристъпа на ден една седмица,но не сме с уест синдром.Взех си детето отидох в София този път намерих Литвиненко диспансезирах сина си при него,този лекар пробва всякакви вариянти лежахме при него през месец и докато не улучихме точните лекарства и точните дози детето ми стана на 2 години,стопира му пристъпите една година и 4 месеца нямаше сега се появиха пак но много рядко ги прави,за мен Литвиненко си е най-добрия невролог на сина ми,обиколих ги всички но той си ни лекува.
Препоръката ми е към вас вземете си внучката и отидете в София,там са добрите невролози макар да се броят на пръстите ми на едната ми ръка. Литвиненко и Христова са детски невролози,а доколкото знам Божинова е на по-големи деца и при нея съм водила сина ми когато беше на година и половина.
Ако искаш кординати или нещо не ти е ясно пиши,задавай въпроси ние колкото можем ще помагаме. Hug

# 295
  • Мнения: 67
Здравейте отново. Благодаря за вниманието на всички! За хирургичното лечение - доколкото схванах основно от руски сайтове - хирургичното лечение е възможно основно при идиопатичен Уест, защото липсва друга съпътстваща неврологична диагноза - т.е. друго обуславящо заболяване. А то е ясно, че за да се оперира, трябва да са открити огнищата на епилепсията.
Понеже ние продължаване да сме в болница, ЕЕГ-то ни нямаше хипсаритмия за Уест, искам да питам има ли някой, на който да са сложили грешна диагноза за Уест и после да се е оказало друго? При нас само2 дни правеше основно серийни гърчове. Вече втори ден сериите са само по една за деня, с намаляваща продължителност. Прави основно единични гърчове по 5 до 10 сек. Ако има някой, на когото са сбъркали диагнозата, моля пишете какво се оказа. А при Вас какви са гърчовете - само серии или имате и единични? Кураж на всички! Винаги има надежда!

# 296
  • Мнения: 1 752
Честита Коледа!  Hug  Пожелавам на вас и на всички дечица много здраве и щастие!
Само да споделя /не знам дали помните нашия проблем - на бебо му трепереше главичката докато спи и суче /, че въпреки становищата на Христова и Литвиненко, още съм ужасно притеснена и не спирам да се ровя из нета. Смятам, че все трябва да има обяснение на нашето треперене с главичката. Открих две теми от 2006-а / в bg-mamma естествено/ , където няколко мами имат същия проблем. Малко нахално, но им писах директно на лични. Дано ми отговорят и да ми дадат малко успокоение.  

# 297
  • Мнения: 87
нашите са  по2-3 напрез  десетина минути преди и след сън -не винаги ,но има и по време когато е будна  и по единично

# 298
  • Мнения: 1 040
Пристъпите на сина ми винаги са били при унасяне когато съм го преспивала и единични случаи на емоционална основа.Вие доволни ли сте от Иванов?

# 299
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Да се включа и аз, че само чета напоследък, а ме мързи да пиша.

Добре дошли на новите, въпреки че не е много добре като се предвид има повода.

veniko вие за толкова време само при един невролог ли сте ходили при този Иванов, никой ли не ви насочи че е по добре да се консултирате с детски невролог в София например като Литвиненко или Христова(аз лично Христова не я харесвам).

sdd_varna колкото повече се ровиш да четеш толкова ще се объркваш, това за хирургическата намеса са абсолютни глупости за мен, какво ще оперират епилептичните огнища ли? Ами то всяко едно дете в началото при лошо еег има такива епилептични огнища, активност, сиптоматика и т.н. до сега не съм чувала някой да се е оперирал от епилепсия има хора включително и аз които ги е страх да си подложат децата на хирурзи поради простата причина, че не се знае на къде ще тръгне епилепсията и дали няма да стане по зле. На пример аз не съм правила ЯМР на дъщеря си защото не знам дали после ще се събуди от упойката, не смея да и направя операция на очите защото засега състоянието и в мозъка не позволява и не се знае дали няма да остане на операционната маса. А само за епилепсия без други причини за хирургическа намеса никой няма да тръгне да отваря дете. Не разбрах къде сте в болница, тук във Варна или в София.

Общи условия

Активация на акаунт