Епилепсия!-тема 10

  • 68 356
  • 728
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 249
Ние пием само сабрил и то в намалена доза, тоест непълната за неговите килограми. Взимаме 1 таблетка=500 мг дневно, което е малко, но когато трябваше да до-увелича дозата се появиха гадни обриви и с лекарите решихме да остане на тази доза, щом и по-малкото количество му действа. А когато разисквахме дали ще има някакво поддържащо лечение след сабрила, ми казаха, че най - вероятно няма да има, защото Боби не прие добре нито конвулекс нито синактен, а нашата диагноза- идиопатичен уест предполага, че може да я надрасне с времето, в което много силно се надявам и ще започнем постепенно спиране на всякакви медикаменти.
При криптогенните и идиопатичните случаи на синдром на Уест не е известна специфична причина за заболяването. Идиопатичните случаи са много редки и по дефиниция включват пациенти с нормално умствено развитие и добра прогноза и без наличие на придружаващо неврологично нарушение. При криптогенните случаи освен инфантилни спазми се наблюдават и други неврологични симптоми и по-специално тежко изоставане в развитието и поради това се счита, че при тези случаи съществува неидентифицирано подлежащо неврологично нарушение.

Даааа... при този вид синдром на Уест нещата са далеч в по положителна посока,за съжаление ние сме със със симптоматичен Уест. Sad

# 31
  • Мнения: 729
Благодаря на всички за милите думи и подкрепа   bouquet

Еленита, много се радвам за напредъка на Боби, все така да продължава и успешно спиране на лекарствта.
Иве, поздравления за доброто ЕЕГ - само такова да и занапред.
Гери, и нашият Уест е симптоматичен  Sad. За разлика от идиопатичния, прогнозата не е много благоприятна, за съжаление  Cry.

# 32
  • В къЩи.
  • Мнения: 2 189
Will писах ти на лични  Peace

# 33
  • Мнения: 10
Момичета има ли такива ,които го правят в съня си?пристъпите де,защото ние ги правим само по време на сън.Пишете,ако има такива .

# 34
  • Мнения: 238
Момичета има ли такива ,които го правят в съня си?пристъпите де,защото ние ги правим само по време на сън.Пишете,ако има такива .
    Да ние ги правихме и по време на сън пристъпите.Но ние си правим по всяко време по принцип.Но този по време на сън се случваха час-два преди събуждане.А детето ти спи ли спокойно?Издава ли някакави странни звуци по време на сън?

# 35
  • Мнения: 10
Понякога спи много спокойно,а понякога е неспокоен върти_ се ту на една ту на друга страна,но това няма нищо общо с пристъпите ни.Звуци издава преди пристъпа вика, сякаш се е уплашил от нещо,отваря очи и се сковава целия. Това трае около минута,след което "изхърква"....и пак заспива без проблем.

# 36
  • В къЩи.
  • Мнения: 2 189
Мерито761 на моя син пристъпите са само по време на сън. И до сега,въпреки че вече 7мес е без пристъп,не съм спокойна когато  спи.Постоянно ходя да го проверявам,защото той не издава никакви звуци по време на пристъпа,нито преди него,просто спира да диша и отваря едни големи,нищо не виждащи очи...абе страшна картинка.Дано никога повече не го виждам в това състояние,но не знам дали някога Ще съм спокойна когато той спи.

# 37
  • Мнения: 238
merito,забелижи кога зачетяват пристъпите.Когато спи неспокойно или няма значение вида на съня.При мойта дъщеря забелязох,че когато много се е въртяла ,скърцала със заби и примлясквала по време на сън ,е много вероятно да получи гърч известно време преди събуждане.В смисъл искам да кажа дали недоспиването ги провокира гърчовете при вас?

# 38
  • Мнения: 544
Здравейте борбени мами!И аз да се присъединя към хубавите новини и да пожелая същото и на вас! Praynig
След 2г и 8мес  лечение и без гърчове спираме постепенно депакина! Simple Smile Simple Smile Simple Smile Simple Smile
Дай боже да станат и 3год от последния гърч ще спрем и Кепрата! Praynig Praynig Praynig
Мери,добре дошла и от мен!Като лежахте в СФ каква диагноза ви поставиха?Имам впредвид каква епилепсия?
При моят син гърчовете бяха малко преди събуждане от сън/около 6ч сутринта/.Като четох описанието на вашите горе долу и при нас бяха така.А през деня всичко бе наред.

# 39
  • Мнения: 14
Здравейте всички!
Мерито, моят син също има пристъпи само по време на сън, около 1-2 часа преди събуждане. Случвало ни се е и 2 пъти около 15-20 мин след заспиване. Събужда се, а долната му устна се изкривява наляво и трепти. Едва си поема въздух, чува се някакво хриптене, това продължава около 40-50 сек, след което устата се отпуска и от нея изтича слюнка. Понякога има и едно непрестанно мигане с очи по време на пристъпа. Веднага след товазаспива дълбоко и аз не го будя, дори да закъснява за училище. До скоро беше в абсолютна съзнание докато трае пристъпа, но напоследък не ги помни. Не знам това какво означава - дали са по-слаби или по-силни.
И аз като всички вас се моля пристъпите да престанат и да започнем да спираме лекарствата, но не знам това кога ще се случи. Би трябвало през пубертета да ги израсте. Дай Боже!

# 40
  • Мнения: 87
Здравейте всички и честита нова тема!
Нашите пристъпи са винаги при заспиване.Като започне да се унася и започват като че се стряска от нещо.Понакога са силни и изпъва ръце и крака и проплаква.Тогава заспива трудно и може и да мине 1ч. и повече докъто се успокои.Друг път са по-леки-само с потръпване на крак или ръка.От самото начало се проявяват по-този начин и аз късно разбрах ,че това са пристъпи а не обикновено стряскане.И сега започне ли да ми заспива трудно знам че , до 2-3 дни ще направи и пристъп.

# 41
  • Мнения: 10
Нелито,синът ти на колко години е и от кога сте с епелепсия?Имате ли някакво психично изоставане в развитието?Ние сме на 3г. и сме с епи от 1 г а диагнозата е grand mal.Пристъпите ни са точно като вашите,само,че аз не мога да го питам дали помни нещо,защото все още не говори.Много ме е страх, че ще има някакво голямо псих.изоставане и затова те питах как сте-да не се засегнеш? Hug

# 42
  • Мнения: 14
Мерито, синът ми е на 10 години, а пристъпите започнаха когато беше на 7 1/2г. Психически е абсолютно здрав, изключително умен е, все още е отличен ученик (казвам все още, защото заради лекарствата е станал доста по-разсеян и понякога му трябва малко повече време, за да напише нещо или пък да се съсредоточи). Много весело и усмихнато дете е, става тъжен само след пристъпите и ходенето по болници и ЕЕГ-та. Нашите пристъпи се водят пти мал, въпреки че имаме и 1 гранд мал преди да установим диагнозата.
Стискам палци при вас всичко да е наред.   Hug

# 43
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Ети радвам се за вас миличка и дано скоро се похвалиш ,че сте спряли напълно лекарствата. Praynig HugДано дойде момента и останалите мами да се похвалим със същото.Нели и аз очаквам с нетърпение да отмине пуберитета и да видим дали ще спрат пристъпите .

# 44
  • Мнения: 544
 pepi1963:hug:Стискам палци на всички ни! Hug

Общи условия

Активация на акаунт