Сърдечни малформации- тема 6

Зори, аз знам че декларация за преосвидетелстване се подава поне 1 месец преди да ти изтече предходното ТЕЛК решение (така ми обясниха). Но сега има законови промени- в комисиите, в състава....ти ще кажеш кое е различното като отидете. Затягат положението, така че аз не очаквам процент 50 и над 50.....Още предния път ми казаха, че след операцията ще считат Дари за "Здрава" . ОК. Но кардиложката ме посъветва да не се отказвам от процента който ми дадат - дори да е 20-30% защото той давал възможност за кандидатстване след време (в разни "елитни" гимназии) с предимство.. Не съм убедена, че това вече е така - така беше по моето време. Имаше ученици с ЛКК които се приемаха с предимство. А да си правя планове толкова от рано за гимназии и техникуми...не желая. Рибата още в морето.... Да сме живи и здрави пък каквото стане....
А този ЛАК (мен чак ми е смешно, че толкова разправии имах заради него) го пише на вратата с огромни букви като първия задължителен документ без който не може да се явиш на комисия. Е аз първия път не знаех...увикаха ме малко, помърмораха, но  минахме Иначе другите документи са такива:Ехо и ЕКГ -от кардиоложката, етапна епикриза от личната и копия от всички протоколи, епикризи и амбулаторни листове за времето от предния ТЕЛК, до новия. Поне така си спомням - ние ще сме на комисия на пролет.

Дани, незнам как е във вашия град или в другите градове, но при нас документи за ТЕЛК се приемат само в понеделник и сряда от 9.30 до 12.30 (поредния абсурд според мен). Та предната седмица отивам в поденелник да се запозная с графика и работното време и да видя пак какви документи ще трябва да нося, подготвих ги и във сряда в 8.30 се нареждам пред вратата да чакам. Бях трета подред а след мен до 9.30 дойдоха поне още 15 човека. Мина 9.30 стана 10 никой не започва да работи, хората взеха да негодуват във 10.30 се показа една госпожа и каза че лекарката която приема документите е болна и няма да дойде и да останат само тия които подават за деца и онко болните. И като се заформи един скандал направо имах чувството че ще се стигне до бой. Защото имаше хора от околните села които бяха дошли от 7.30ч. Както и да е от 15 човека останахме само четирима и така подадох документите, а останалите трябваше да дойдат следващия понеделник като им раздадоха часове поне да не чакат много .
Та като тръгна по институции и веднага се сещам са думите на Фънки. И незнам само на мен ли се случват да попадам в такива ситуации.

Е как така само на теб Зори...я не се пререждай скъпа;))) Ние нали си говорихме, че в Русе сме по румънското законодателство -с детски градини, болници, разправии и нерви...нали трябва да ти е гадно - ако може максимално. Все трябва да се бориш с институции, неуредици....И като ти се случи се питаш -"абе само на мен ли ми е такъв каръшки късмета" Ако това ще те успокои -не се случва само на теб Аз ако бях дошла рано сутрин на опашката от друго място да чакам да подам документи за ТЕЛК в Добрич, боя беше сигурен...Да ти кажа на моменти така ми избиват "балансите"  (особено ако се касае за децата ми), че на бой налитам като петел в кокошкарник
Миналата седмица мъжа ми ходи при кардиоложката за направление 3 и 3А и тя му казала: "Я да дойде жена ти и да седнем с нея да напишем едно писмо пак до омбудсмана, че има много абсурди с тези направления и ограничения и толкова недомислици в нормативните разпоредби, че трябва да го направим този път заедно" Направо онемях. Нали цялата болница ми се сърди за първото ми оплакване и ги е страх другия път да не извикам премиера...Сега се оказа че моята жалба е имала "и положителни последици". Ето, тръгнах да се боря с празнините в здравната система, всички доктори ме псуваха след проверката на цялата болница заради Дарина, а сега търсят съдействието ми....Ама станах известна, а ) Дарина не я познават, а само майка й дето прави скандали Затова ти казвам че и до бой стигам-само да ми дадат повод!  За Дарина и Теодора минавам през огъня..като всяка майка

Е Дани, успокои ме че не съм сама . Още на бой не съм налитала гледам все възпитано и кротоко да излизам от ситуациите но ако се наложи заради децата ще се стигне и до това. Никога не е късно .

ние сме здрави.Бяхме в Трявна през септември.Догодина пак.Ефект-огромен!
Преди 2 седмици правим снимка на Влади-перибронхит с начална вирусна пневмония.Той вдига само Т
Трябва до 24 часа да отхрачва,да кашля и т.н.-АБ,вентолин и куп други вит.Б и т.н....
След 24ч. нищо   Аз съм в шок.Отивам в 3-та градска за такива пневмонии.Питат ме на входа дали оставаме и аз казвам ДА.
Преглеждам ни-здрав като бик    Въпросът беше как да отхрачва като е напълно здрав.
Снимката няма как да е сменена,защото имаме на гръдния кош метал и се познава
На въпроса ми за снимката,коментар не последва
Така,че здрав като бик пи лекарства 24ч. 
А като им казах за Т,ми казаха,че сигурно е от бъбреците.Да проследим нещата там със стерилна урина.Утре ще видим резултата

Хайде вие оздравявайте бързо 
Прегледа ни др.Памукова

Здравейте и от нас! Отдавна не съм влизала във форума, но все не ми остава време! Нали започнах работа ( не че толкова често ходя, от както пратих Пешко на ясла все съм в болнични).  На кратко в началото на октомври лежахме в детското от пневмония, псле лепнахме веднага като ни исписаха някакъв вирус, от които вдигаше температура и му се подиха венците и цяла семица не можеше нишо да яде, после се пооправи и тръгна на градина и на тредия ден пак му потекоха сополки и аз от страх му капнах капки клеева ренктура разредеба с вода, не се знае дали от това но след един час Пепи се събуди и не можеше да си поеме дъх, направо се задушаваше ( две операции сме преживели така не бях се плашила до сега), с баща му веднага пак в 3-та градска. Оказа се че най-вероятоно е алергичен ларингит. Даже Пешко беше три дни сам в интензивното на общото отделение. Поповод н апреживяванията на Ани искам да споделя, че като го взех беше много спокоен, даже го бяха научили да си слага ръката на устата като кашля. И мен не ме пуснаха да го видя, но това го правят с цел да не се разтройва детето.Може би всяко дете понася раздялата по различен начин, моят син е на 2г. и 4м. но е много общителен. После тъкмо си го взех в къщи на 11 ноем. бяхме на контролен и се оказа, че е с предсърдно трептене. Веднага ни приеха в кардиологичното отделение и там откарахме 8 дни. да не ви обяснавам моя син беше направо като подивял - тичане по коридорите, сърдене, инатене, отваряше и затваряше вратите на всички стаи .... Аз направо изпаднах в нервна криза. До сега, като че ли не е бил такъв... Както и да е от това всичко минахме на обсъждане и взеха решение да ни изтеглят послената операцията по- рано, като веднага след празниците трябва да му направят катетаризация...Ами това е при нас. Категорично трябва да се простим  с яслата и с работата ми за сега иначе вече е по-добре....

Kaлина,как сте?Пиши нещо!как е Еди?По спокоина ли си ве4е?

Здравейте момичета. Чета ви отскоро и мога да кажа само, че се възхищавам най-искрено на вашата сила, воля и вяра. Достойно за подражание! Не мога да скрия, че си поплаках на воля, изисква се голяма смелост за да приемеш изпитанията на съдбата, особено когато става въпрос за най-ценното – детето ти. Болката е нечовешка. Силна и топла прегръдка от мен, вярвам, че ще отгледаме здрави и щастливи деца !
Моят кошмар започна, когато бебо беше на 20 дни и се наложи хоспитализация заради хипербилирубинемия.  При рутинен преглед му откриха шум на сърцето и ни назначиха преглед при кардиолог – д- р Шивачев. Веднага се поразрових в нета и се надявах това да е физиологичен шум в сърцето, който изчезва с времето, но за мой ужас се оказа порок на сърцето. Въпреки шока  съм благодарна, че поне знам за проблема и съм подготвена да реагирам адекватно. Нашият случай е ASD или вроден дефект на междупредсърдната преграда - дупчица с размер 7 мм. на дясно междупредсърдие. При него кръвта от лявото предсърдие, където налягането е по-високо, преминава в дясното предсърдие, което се разширява. Цианоза слава богу при този порок няма, т.к. не става смесване на артериална с венозна кръв. Засега се налага само да изчакваме и да проследим дали ще се затвори с времето. Съвсем скоро, в шести месец сме на контролен преглед и ми остава само едно – моля се, въпреки нищожния процент вероятност,  да е започнала да се затваря и да не се налага никакво лечение, а за оперативно не искам и да си помислям. Чувствам се толкова безсилна.

 _BLUE BIRD_  Сила и вяра ти пожелавам!На теб и цялото ти семейство!Тук всички знаем през какво си минала,през какво минаваш....
Аз вече не гледам на детето си като по-различно,въпреки,че тепърва ми предстои да го пазя 
За мен той е дори по-специален 

_BLUE BIRD_, сили и много вяра ти пожелавам! Дъщеря ми е с подобен проблем, само че на лявото предсърдие. След две седмици ни предстои операция,но повече от пет години физически сама си се справяше с проблема без някакви видими признаци. Не е имала цианоза, не е пила лекарства за сърцето, играе народни танци и е дива и щура за девет села. Дано при вас нещата се оправят още най-рано и отворът се затвори.  Обикновено казват, че това става към годинката! А пък вече има и безкръвен начин за справяне с тези проблеми, медицината напредва бързо ... Не се чувствай безсилна, я се нагушкайте с Малчо...

renkata82, аз си мислих, че само ние го имаме този проблем. Като отидем на преглед в Трета градска и докато чакаме, дъщеря ми я хващат всички възможни щуротии. Прави неща, които никога преди това не е правила и става толкова хиперактивна... Налагаше се често да ходим по конуслтации за другите й проблеми в най-различни болници и клиники, там мирна и кротка, а тук... И сме все с баща й, и ни прави диви и щастливи, а сега в болницата само двете, ахо пак я ухапе щуротията...

Рени, напълно те разбирам относно работата. Аз работя само през лятото заради Кристиян и ми е ясно че не може цял живот да бъда на сезонна работа, но поне на този етап друга алтернатива нямам пред себе си. Но какво да се прави ще си носим кръста само децата да са здрави. А Пепи кога стана на 2 год., аз го знам едно мъничко бебенце. Нацелувай го от мен.

BLUE BIRD не искам да те посрещам с добре дошла защото ми става мъчно като видя нова мама със болно детенце. И аз ще те подкрепя да имаш вяра във лекарите и във медицината която се развива със бързи темпове. Както разбирам тепърва ви предстои преглед във София и среща със най добрите кардиолози. Сама ще се убедиш че за детето ти ще направят всичко необходимо. Дано да се затвори сама дупката, но ако все пак се стигне до операция те уверявам че ще попаднете в ръцете на страхотни хирурзи д-р Митев и д-р Лазаров.
Знам какво преживяваш , знам и колко много въпроси и "ако" те измъчват но повярвай миличка че всичко ще се развие в положителна насока. Ние преживяхме три операциии и две катетаризации това страшно много ме промени, започнах да гледам на живота с други очи да  оценявам най малките жестове и да се радвам на всеки миг със децата си даже и в моменти когато ме ядосват. Така че събери сили и кураж и изгони всички лоши мисли, нацелувай малкото слънце и вярвай че всичко ще се оправи.

Синя Птица и ние ви желаем нещата да се оправят от само себе си. Виждам ,че си почитател на латинските сентенции: "Omnium rerum vicissitudo est (Всичко подлежи на промяна) -дано не съм я объркала, че спомените ми по латински започнаха да избледаняват;)  Както са ти казали Зори и Стасита - в София ще попаднеш на най добрите кардиохирурзи и кардиолози в страната, а нещата се развиват бързо и кардиохирургията в БГ е на световно ниво - както работят на Запад, така и тук.
Когато Дари беше на 2-3 дни и отидохме в София, без да очакваме да я видим дори, имаше един лекар (той вече не работи в БГ за съжаление) - д-р Борис Димитров. Той ми обясни нещата които трябва да очаквам, рисковете, шансовете.....и каза, че един ден хората ще живеят с един малък чип в сърцето, че нанотехнологиите се развиват бързо и всичко се променя и усъвършенства.
Имай вяра и мисли положително - колкото и клиширано да звучи. Това ще ви помогне и разбира се дано Господ е с вас, че без неговата положитална воля, нищо не става!

Благодаря ви много за пожеланията, момичета, за куража и подкрепата, които ми давате! Какво по-хубаво от това да те посрещнат с топлина и усмивка, а и възможността да изкажа мислите си, страховете си, неприятните емоции, който така усърдно избягвам и потискам е безценна.   
На фона на толкова много нещастия, знам, че това е най-малкото зло. Но когато едно младо и невинно същество, едва започващо живота си се сблъсква с нещо такова, което мама не може да поеме върху себе си или да го поправи … няма нищо по страшно от това, да признаеш, че можеш само да чакаш и да се надяваш. В началото ми беше адски трудно да преодолея ужаса, че нещо не е наред, но с времето реших, че най-доброто, което мога да направя е да мисля и да говоря за нещата, които искам – искам детенцето ми да е здраво, дефекта да се коригира сам с времето и всичко да е един лош спомен. Може да е детинско, но вярвам, че няма по-мощна целителна сила от позитивното мислене, от любовта, с която обграждам моето малко сладко момченце.   

оф.....като Ви чета и ми става едно мило..... вие сте уникални жени...трябва да го знаете това...,а децата ни са още по-уникални.....
искам да ви кажа под секрет, че Нико скоро не е посинявал  ..... обаче миналата вечер имаше 38.4Т  .... и после нищо.....само Т..... сега го дебна да  избие нещо ,но тц......странна работа-на някой да му се е случвало подобно нещо...единствено леко се закашля, но не е тежка кашлица, а обичайната градинска 

Калина, здравей! Аз съм майката на онова дивото момченце -Пешко, който постоянно Ви отваряше врата да гледа бебетата...Вече сме си в къщи и сега само спокойно, ще видиш, че всичко ще е на ред!
   Зори, колко бързо минава времето, нали? Като днес ми е пред очите твоя Криси. Тогава когато ви беше третата операция д-р Митев ми каза: " Виждаш ли го това дете и то има подобен на вашия проблем, вече е на три и му предстои последната операция" И аз чак тогава се поуспокоих...Ето, че почти дойде време и за нашата трета операция...