Хидроцефалия-2

Нормалинка, повечето майки в темата сме ги чували тези неща под една или друга форма, при нас също беше много голяма хидроцефалията и бързонарастваща , но въпреки всичко се източи и  детето е добре, има предимно двигателни затруднения с десния крак.
 Мисля че трябва да се консултираш с неврохирург ,ако не си го направила. Може би е възможно някаки мерки да се вземат- примерно временен дренаж, докато се стабилизира за клапа.
  Дано се оправят нещата, не се предавай толкоз лесно, мисли си за твоето детенце, колко е силно и как ще се оправи, представяй си го здраво ,че го гушкаш, не плачи и не мисли за прогнозите! Стават чудеса с дечицата ,миличка На чен са ми се случили няколко!
 Валенце ,много се радвам за вас, и  добрата преценка на д-ра - да не се бута  работещата клапа Относно епилепсията, дано се повлияете от лечението и да нямате странични ефекти  - при нас няма особени само обонянието му се засили, и в началото имаше апетит но това отшумя.
 Комикс и аз много ги мисля, но съм сигурна че са добре Утре сигурно ще пише.

orhid,да,дано изпишат правилно лечение.Днес следобяд се при невроложката доктор Славкова от св Наум.Тя идва три пъти седмично и в една частна поликлиника тук в нашия квартал,ходили сме веднъж при нея,а и от други майки съм чувала само положителни отзиви.Искам да те попитам някои неща,ако можеш да ми разясниш как са били при вас.ЕЕГ-то ми е голям проблем-Бубка изпитва ужас ,когато лекари започнат да я пипат,камо ли да и слагат нещо по главата.Как ще го направим това изследване идея си нямам и дали ще даде правилен резултат,ако тя 10 мин преди това е нервничала и викала.При твоето детенце след менингита ли се появи проблема?Аз мисля,че Бубка винаги го е имала,и Сурчев смята така.Просто не се е проявявало така.Няколко пъти се е случвало да извади тоя втрещен поглед,но ние не сме си и помисляли,че това е епилептичен припадък.Случвало се е когато е била болна,когато е повръщала.Даже на Коледа като го направи бяхме цялата рода,тогава аз наистина реших,че е гърч някакъв,ама всички взеха да ми се смеят,че на детето просто му се спи и съм го стреснала,затова гледало така.Луда съм била,прекалено изнервена съм била...какво ли не ми наговориха.онзи ден във Враца се случи на рожденния ден на племенничката ми,бяхме 10 човека и пак никой нищо не разбра че става,само аз.Тя около час караше един велоергометър и си умираше от смях,после взе да пребледнява и направи тоя поглед.Никой нищо необичайно не забеляза,толкова нормално изглежда всичко.Аз я заведох в другата стая и за секунди и мина.И след около половин час заспа.Може ли да ми кажеш при вас какво се случва,какви са припадъците,може и на лични?Аз от онзи ден си записвам в едно тефтерче въпроси,важни неща,които трябва да знам.Така се бях притеснила като кажа в Пумпелина да не ни откажат детето да ходи там.За радост за пореден път видях,ч
е има и хора,които винаги ти влизат в положение и се стараят да помогнат.

orhid на няколко пъти споменавам на неонатолозите,че искам консултация с неврохирург и те ми обясняват,че следят нещата и нямало нужда на този етап,тъй като не било стабилно детето и нямало килата,а за временен дренаж сега чувам от теб.

 Нормалинка, нещата са до голяма степен във вашите ръце, никой не може да спре неврохирурга, ако вие пожелаете да ви консултира детето.
 Най- спокойно може да си поискате снимките от ТФЕ и да отидете при неврохирурзите за да направите консулт, без да водите детето - те основно със снимки работят.  А ако кажат, че може нещо в момента да се направи, може да отиде на място лекарят за да го види.
 Както писах  преди, временните дренажи се правят по изключение  в определени случаи, не казвам че със сигурност е подходящ при вас, но знам за друг подобен случай във Варна където бяха слагали дренажи докато порастне детето и да иде в София за клапа.
 При всички случаи неврохирург трябва да каже какво и кога може да се направи. Неонатолозите хубаво следят, но все пак не са неврохирурзи. Може пък да има вариант ,който те не знаят. Повечето болници си имат консултант, който викат в такива случаи ,поинтересувай се кой е  в съответната болница, или посети който си избрала  и му покажи снимките.

orhid така ще и направя,В събота ще ходим да го видим и ще поискам снимка,много благодаря за информацията,дано да може да се направи нещо за момента,защото до колкото разбирам от изчетеното,ако не се направи нешо може да се стигне до увреждане на мозъчето му.Отново ти благодаря

Normalinka, месеци наред съм слушала нещата, които пише и Валенцето: то детето ви няма мозък, само го чакаме да умре, никога няма да вижда, да чува, да ви разпознава, да ходи, да разбира; само някакви ганглии са останали в основата на мозъка, всичко друго е поразено. Е да, ама не. Детето си има проблеми наистина, но не и такива, за каквито ни говориха много светила. Вземете снимките от ТФЕ и ги покажете примерно на д-р Кирил Георгиев, ако детето е в неонатологията в София той може и да мине да го види и да прецени на място. Важно е да се знае каква е хидроцефалията, nо общо взето след като вече е започнала да нараства екстремално обиколката на главата, детето трябва да се следи много внимателно не само в неонатология, а от неврохирург и да кажат може ли да се оперира, кога, каква клапа и т.н.
По повод последното ти изречение: бързото нарастване на главичката е свързано с повишаване количеството ликвор, който всъщност притиска мозъка, който пък може допълнително да атрофира.
Съветът ми е обаче сега да не мислиш за най-лошото: сега има един интензивен период, в който ще трябва да направите консулти с лекари (неврохирург, невролог, офталмолог - те сигурно преглеждат детето в неонатологията, запознай се със становищата им) и да се вземе бързо правилното решение да се оперира ли и точно в кой момент. Възможно е детето да има проблеми в бъдеще, възможно е и да се развива съвсем нормално - има много такива примери. Гадаенето и чуденето в случая не помагат: мобилизирайте се с консултации с неврохирурзи, аз лично препоръчвам болница "Св. Иван Рилски".  Успех

И аз препоръчвам Иван Рилски!
Операцията на малкото Комиксче ще е в събота.Писах си с някого на скайпа,вероятно с таткото.
и тук да пиша-ходихме на невролог,на 28 ни е ЕЕГ-то,но сме със сигурна епилепсия.От тази вечер сме на Конвулекс.Остана ми само да се надявам,че няма да получава тежки пристъпите,а тези,които има сега,ще намалеят.

http://sbhb.bulgarianforum.net/t1-topic 

Привет на всички!
Добре дошли в работния форум на сдружение „Спина Бифида и Хидроцефалия България”.

Този форум предхожда официалния сайт на сдружението и е място, на което ще можем да коментираме създаването на асоциацията, първите и стъпки, създаването на официалната интернет страница, развитието на децата ни и всички останали теми от ежедневието ни, които ни вълнуват.

Към момента има обособени 4 основни секции (форума):
- Съдебна регистрация;
- Интернет сайт;
- Други;
- Как са децата ни?
Настройките за поверителност позволяват на всеки да чете първите три от изброените секции, а коментари да могат да оставят само регистрираните членовете на форума. По отношение на секцията за децата, само регистрирани членове могат да четат и пишат в нея.

Нека си пожелаем плодотворни дискусии!
 


 
   

Мами,да попитам на дечицата ви правили ли са психологична оценка?На нас 2 пъти заради Телк,просто така се случи,че ходихме при двама.Има разлика в Ай Кю на двамата психолози от 20  .Така или иначе се наслушах на какви ли не неща.Преди няколко дена ходихме при д-р Георгиев,той наистина не е психолог,ама мнението му се различаваот това на психолозите.А вие на кой бихтес е доверили?
Нормалинка търси неврохирург от Св Иван Рилски,много късмет .

 annakonna, не разбрах регистрирано ли е вече това сдружение или тепърва се обсъждат нещата и каква е основната цел ,която смятате да има?
 Знам че и други майки работят по такъв проект ,затова питам.
 Аз лично пиша в Бгмама форум, защото когато търсих информация за Хидроцефалия ,гугъла ме доведе право тук,  мисля че е най-полезно тука да пишем, защото за новите майки е най-лесно да ни открият.

браво:)
ще се радваме на всеки един новопостъпил член в нашето сдружение.Всички сте добре дошли!

Здравейте,мами  
Искам да споделя нещо,което ме потресе...днес ходихме при бебо и решихме да поискаме снимките от ТФЕ,за да отидем при д-р Георгиев(св.Иван Рилски).След като доцентката разбра,че искаме тези снимки,така се развика,че очаквах да ни набие всеки момент Започна,почти крещейки да казва колко зле е нашето дете и как ние с мъжа ми сме мислили за глупости едва ли не Тръгнахме си ужасно разочаровани от там,без снимките,разбира се.Но все пак решихме да отидем и да говорим с д-р Георгиев и ако е възможно да отиде да го погледне.Почакахме около 40 минути в болницата(св.Иван Рилски) и доктора се появи.Започнах да му обяснявам случая,но той ме прекъсна и каза,че току що е говорил по тел. с въпросната доцентка и бил запознат със случая,като обеща в понеделник или вторник ще мине да го прегледа.Даде си личният GSM,за да се чуем и да сме там,когато отиде да прегледа детето ни.Първите впечатления от д-р Георгиев са много добри,нямам търпение да дойде понеделник и да го прегледа.Не мога да си обясня държанието на доцентката,водят я за светило,но с нас се държа много грубо,сякаш болката  да гледаш детето си в това положение ни е малко
КУРАЖ НА ВСИЧКИ МАМИ

Нормалинка,не се учудвам,с нас действаха абсолютно по същия начин в Майчин дом навремето.Даже без наше знание прехвърлиха детето в Първа градска,щото видиш ли не сме били взели решение дали пък да не го оставим в дом.
Имам новини от Комикс,ето какво ми писа таткото на Бо:
Операцията беше в петък, в 11:00h. Продължи някъде към четири часа. Около час и половина са били в реанимацията и после са ги свалили в стаята. Малката е добре. На антибиотик е до понеделник.

 Нормалинка, и аз много не се учудвам, затова ти казах, че от вас си зависи.
  Има много лекари, които дори да са специалисти, приемат бебето с проблем като един случай  с "едиколкоси шанс да се оправи" и си позволяват да те карат да се чувстваш едва ли не глупак, щом се надяваш, и искаш да направиш нещо.
  То ,детенцето може и да е много зле /дано да не е/ ,ама вие като родители сте длъжни да направите всичко възможно, и тя няма право да ви отнема това.
  Ето, че лекарят се е съгласил да ви консултира, със сигурност тя ще му даде снимките ,защото е длъжна! 
 Дано при Комикс мине гладко всичко  и бързо да се приберат.

Нормалинка, нека Георгиев види детето и сам ще каже какви изследвания трябва да се направят. Тогава действайте, можете да му имате пълно доверие!
Стискам палци!



   Бравоооо!
Който се чуе с Комикс, нека я предупреди, че е възможно от АБ след операцията детето да има упорито разстройство. Нека включи веднага пробиотици и Ентерол! Че ние точно след този АБ си навлякохме дългогодишни проблеми със стомаха